Hochmaligner NHL (B-ALL)

[Eisbaer*1]

Liebe Beate, liebe Linnea,
gerade komme ich aus der Klinik und habe noch ein wenig Zeit, bis meine Mäuse aus der Schule kommen. Vielen Danke für deine Zeilen. Meine Jungs haben schon einige schöne Bilder gemalt, die ich grad heut im Muttis Zimmer an die Wand gehängt hab. Sie wollte sich erst wehren, weil sie meine, man dürfte das nicht! Aber 10 Minuten später kam die Ärztin und die hat sich tierisch gefreut über die neue Deko. So war meine Mum dann auch beruhigt! ( Obwohl man sie deswegen wohl kaum rausgeschmissen hätte, haha! Ich kann auch ein bisschen sakastisch werden, ups)
Die Sache mit dem Einzelzimmer sprach sie heut auch nochmal an. Die Ärztin hat ihr empfohlen, sich erstmal ein paar Tage einzugewöhnen und wenn es ihr dann immer noch so unbehaglich allein ist, dann würde sie versuchen, sie in einem 2 Bett Zimmer unterzubringen. Die Entscheidung kann ich ihr nicht abnehmen. Ich wäre auch froh über ein eigenes Zimmer!
Bislang liest Mutti noch selber. Von Hörbüchern hab ich auch schon erzählt, aber sie mag Kopfhörer nicht so gern. (Wenn sie allein in den Zimmer bleibt, bräuchte sie die noch nicht einmal! Auch noch ein positiver Aspekt) Wenn du dabei so gut schlafen konntest, sollte sie das vielleicht auch mal probieren. Sie schläft trotz Schlafmittel sehr schlecht!
Mein kleiner Sohn hat ihr sein kleines Kuschelhäschen mitgebracht, welches wir aber wieder mitnehmen mussten, wegen der "Keime".
Mal sehen, was sie am Montag sagt, vielleicht gefällt es ihr dann doch ganz gut?
Gestern war jemand von der Krebshilfe da und hat einiges mit ihr besprochen wg. Behindertenausweis, häusliche Pflege usw. Sie hat einen Flyer da geleassen. Darin wird auch über psychologische Betreuung geschrieben. Daraufhin habe ich Mutti gleich gesagt, dass ich das für eine gute Sache halte und sie war nicht abgeneigt. Ich denke, es wäre gut für sie, denn ich merke, dass sie viele Ängste hat, die sie mir gar nicht mitteilen will, wahrscheinlich um mich nicht zu beunruhigen. Am Montag wollen sie ja mit der Hochdosis beginnen. Vielleicht werde ich mich dann Anfang der Woche auch um einen"Pyschotermin" kümmern.
Sie hat fürchterliche Angst, dass ihr Körper das nicht durchsteht. Besonders die Geschichte mit "intrathekalen Therapie" (Heißt das so, wenn auch Chemo ins Rückenmark gespritzt wird) macht ihr Angst.
Aber da müssen wir erstmal abwarten, wie es läuft!
So, nun muss ich schnell Essen warm machen, die hungrige Meute kommt gleich!
Sei ganz lieb gegrüßt.
Anja.

[Äpfelchen]

Hallo Anja,
also erstmal, wird nicht ins Rückenmark injiziert. Es gibt im Volksmund auch den Begriff Rückenmarksnarkose, das ist aber Käse. Niemand spritzt ins Rückenmark. Intrathekal bedeutet innerhalb der Dura mater, in die Flüssigkeit, die das Rückenmark umgibt, umfliesst.
Kopfhörere mag ich auch nicht so gerne, es gibt aber welche, die (wie ein Kleiderbügel) über das Ohr gehängt werden, also sehr leicht und sie drücken auch nicht.

Der Vorteil bei einem Einzelzimmer ist auch, man kann es schmücken ohne Rücksicht auf den Geschmack einer Mitpatientin. Kein Mensch hat was dagegen, solange man nicht die Maler einrücken lässt. Weiterer Vorteil wäre für mich, es schnarcht keiner außer mir. Ich habe da diverse Erfahrungen gemacht, ich hatte während der Chemo auch Schlafstörungen, war dauernd wach. Wenn ich im Krankenhaus dann endlich eingeschlafen war, hat die Nachbarin gegrunzt also wieder wach...

Wenn Deine Mama gerne liest - Tipp "wieder gesund werden" von dem Onkologen Dr. Simonton - hat mir psychisch sehr gut geholfen. Ein Mutmacherbuch!

Lieben Gruß
Beate

P.S: ich mag Sarkasmus

[Eisbaer*1]

Hallo, Ihr Lieben.
Nun melde ich mich auch mal wieder nach einigen ziemlich ereignisreichen Tagen.
Immer wieder hatte ich das Bedürfnis, mich mit Euch auszutauschen, doch war am Abend gegen 22:00 Uhr , wenn ich endlich zur Ruhe kam, keine Kraft mehr dafür da, um mich an den PC zu setzen. Heute fährt meine Schwester zu meiner Mama in die Klinik und ich habe etwas Zeit, um hier zu Hause "klar Schiff" zu machen und hier im Forum meine Gedanken ein wenig zu ordnen und vielleicht auch den Kopf ein wenig zu erleichtern.
Meine Mum hatte am Freitag und Samstag den totalen Tiefpunkt. Sie gefiel mir gar nicht und ich war furchtbar unruhig. Durch den anhaltenden Durchfall wollte sie nichts mehr essen und war stimmungsmäßig ganz weit unten. Sogar einen Besuch ihrer über alles geliebten Enkel lehnte sie ab, weil sie nicht wollte, dass diese sie "so" sehen. Ich habe versucht ihr zu erklären, dass die Jungs sie gar nicht so sehen, wie sie sich fühlt und sie sich zu Hause vielleicht eine viel schlimmere Vorstellung machen. Wenn der Besuch ihr zu viel wäre, würde ich sie natürlich nicht mitbringen. Am nächsten Tag sagte sie am Telefon, dass ihr der Besuch nie zuviel werden würde und sie sich sehr freuen würde, wenn die Jungs kämen. Am Samstag konnte ich sie dann leider nicht besuchen, weil wir in einer Familienaktion den gesamten Garten meiner Mutter und ein Leck am Wintergarten in Ordnung gebracht haben. Manchmal muss man sich schon wundern, was einigen doch so enorm wichtig ist, obwohl sie so krank sind. Meine Mutter wollte partu, dass der Garten i.O. ist, was sagen sonst die Leute! Diesen Wunsch haben wir ihr gern erfüllt. Eigentlich wollte meine Schwester dann am Sonntag zu Ihr fahren, aber da Mutti am Telefon so schlecht klang, habe ich mir die ganze Nacht Sorgen gemacht und bin dann kurzentschlossen am Sonntag Vormittag doch losgedüst. Und das war gut so! Sie hat sich so gefreut, dass sie fast aus dem Bett gehüpft wäre! Sie sagte: Nun geht die Sonne auf! (Obwohl ich am Freitag erst da war).Wir haben richtig gut über die kommende Woche reden können! Der Beginn der Chemo wurde auf Dienstag verschoben, damit der Darm sich etwas erholen konnte und bis dahin konnten wir auch alles aufarbeiten. Mittlerweile habe ich ihr vieles erklären können, was sie nicht verstanden hatte und ich habe das Gefühl, sie wird etwas ruhiger. Am Montag sind dann meine Söhne mitgekommen und wir haben sogar UNO mit der Omi gespielt und hatten eine lustige Stunde zusammen. Die beiden arbeiten an einem großen Plakat. Auf diesem malen sie die ganze Familie in einem schönen Garten, Körper malen sie und als Kopf wird ein Foto der jeweiligen Person aufgeklebt. Und Oma mittendrin! Das soll dann in ihrem Zimmer hängen, welches sie jetzt auch angenommen hat! Die Vorteile des Einzelzimmers hat sie nun doch erkannt!
Gestern bekam sie die Rituximab Therapie und nach anfänglicher Angst wegen der Nebenwirkungen, ging es ihr abends richtig gut! Sie hat nichts gemerkt! Mittlerweile turnt sie auch einige Runden am Tag über den Flur! Eine Steigerung von 100%, denn davor hat sie fast 3 Wochen gelegen! Das gibt mir momentan die Hoffnung, dass sie jedenfalls z.Zt. die Kraft hat, "den Kampf aufzunehmen"
Heute beginnt sie mit MTX, auch intrathekal. Ich hoffe, dass sie das auch gut verträgt.
Eine Frage hab ich noch: Hat jemand von Euch schon einmal ein Problem mit dem Port gehabt, dass die Ärzte kein Blut dadurch bekamen?
Bei meiner Mutter war das heut so und der Port liegt ja erst 9 Tage. Das macht ihr nun wieder Sorgen. Ich hab ihr gesagt, dass das morgen schon wieder anders sein kann. Vielleicht ist der Schlauch ja ein bisschen gedrückt. Hoffendlich !
Noch einige Worte an Beate: Ein herzliches Willkommen Eurem neuen Familienmitglied! Ich hoffe, deine Tochter kann in Maya einen guten Freund finden, dem sie alles anvertrauen mag. Hab ich als Kind auch gemacht und das tat gut, denn dieser Freund erzählt keine Geheimnisse weiter! Eine Frage noch an dich: Irgendwo hattest du, glaube ich, eine Adresse geschrieben, wo man Tücher oder Mützen bekommen kann. Meine Mum fragte, ob ich mich darum kümmern kann. Außerdem auch dir ein Dankeschön für deine mutmachenden Worte!!Ich bwundere dich immernoch wg. deiner positiven Einstellung! Super! Alles Liebe und einen schönen Tag!
Dieses noch für Linnea: Du triffst immer den richtigen Ton um einem Mut zu machen. Dafür schonmal ein Dankeschön! Es tat mir richtig leid zu lesen, dass es dir i. M. nicht so gut geht! Ich hoffe und drücke die Daumen, dass deine Blutwerte heute gut sind und du wieder nach Hause kannst! Ich kann deine Sorgen um deinen Sohn gut nachempfinden. Mein großer kommt mit der Situation auch schlecht zurecht! Er frisst alles in sich hinein! Ich glaube, der Gedanke, dass seine Omi sterben könnte, ist ihm ziemlich present.
Einen schönen Tag und alles Liebe!
So, nun wartet aber der Haushalt auf mich! Seid alles ganz lieb gegrüßt,
Anja.

[Zicke]

guten morgen, anja!

schade, daß es deiner mutter einige tage nicht so gut ging, aber umso schöner, daß sie jetzt besser damit umgehen kann. toll, daß sie die antikörper so gut vertragen hat! und das mit dem port--kenne ich! meiner hatte auch den dienst versagt, ich denke aber, nächstes mal klappt das. du selbst klingst auch schon viel besser und zuversichtlicher, das freut mich so für dich! ich hatte mir schon sorgen gemacht, weil ich so "lange" nichts von dir gelesen habe...seltsam, aber das zeitempfinden läßt ja im moment tage zu wochen werden!

ich drücke weiterhin alle daumen, daß deiner mutter von nebenwirkungen verschont bleibt und schicke euch mal wieder ganz viele liebe gedanken!

dat zickchen

[Eisbaer*1]

Liebes Zickchen,
bei dir möchte ich mich auch noch ganz dolle bedanken. Du hast immer ein offenes "Ohr" ( oder müsste ich hier Auge schreiben?) und die richtigen Worte, um einen zu bestärken und aufzubauen.
Ja, ich habe mich der Situation gestellt und gebe mein Bestes, um für meine Mum eine "Krafttankstelle" zu sein. Aber einen großen Teil habt ihr alle hier auch dazu beigetragen. Sich mit euch auszutauschen und den ein oder anderen Tipp zu bekommen, eure Erfahrungen zu lesen und das Verständnis, das ihr einem endgegenbringt, obwohl ihr es viel schwerer habt als ich, weil ich ja nicht selbst betroffen bin, machen mir Mut und so gebe ich es auch an meine Mum weiter. Ich erzähle viel von euch und hoffe, es macht ihr auch Mut!
Ihr seid alle ganz tolle Menschen hier und ich bin dankbar euch kennenlerne zu dürfen!
Ganz liebe Grüße und auch dir einen Tag voller strahlender Sonnenstrahlen!
Anja.

[Zicke]

liebe anja!

erstens--ich mag dich unheimlich gern! das mußte mal geschrieben werden!

zweitens--ich glaube, für die angehörigen ist alles manchmal noch viel schwerer, als für den betroffenen selbst! ihr wollt eure lieben beschützen und könnt es nicht, ihr wollt ihnen alles abnehmen und das geht eben einfach nicht. hut ab, daß du so toll für deine mum da bist!

und -last but not least- drittens--wahnsinn, welch entwicklung du selbst in den letzten zwei wochen gemacht hast! von verzweifelt zu zuversichtlich, von am boden zerstört zu einfach stark! toll! schreib dir das mal ruhig auf deine fahne, du kannst alles schaffen, du machst jetzt so einen starken eindruck!

liebe grüße

dat zickchen

[Äpfelchen]

Hallo Anja,

ich möchte mich anschließen. Diese Entwicklung ist mir auch aufgefallen.
Ich dachte beim lesen "wow-das hört sich doch alles schon viel positiver an"

Hey Anja, Du tolle Powerfrau ihr schafft das !

Lieben Gruß
Beate