Wie geht Ihr mit Prognosen um?

[Rubbelmaus]

Liebe Steffi

Stephans hat recht. Ich habe ja auch geschrieben mittlerweile!
Denn so einfach ruckzuck geht das nicht. Man braucht schon eine lange Zeit, um alles zu akzeptieren und sich den "normalen" Leben wieder zuzuwenden. Für mich war das ein sehr schmerzhafter Prozess. Denn ich wollte lange Zeit "einfach nur mein altes Leben zurück." Aber irgendwann, mit Hilfe, habe ich gelernt, es gibt kein altes Leben mehr. Seitdem lebe ich mein "neues Leben". Das ist zwar anders, aber ich geniesse es trotzdem jeden Tag.

Ich wünsche viel Hilfe dabei und das deine neue Zeit die nun kommt, dir auch Freude und Glück bringt.

Irgendwie ist bei mir dieser Spruch in Hinterkopf:

Heute ist der 1. Tag vom Rest meines Lebens.

Ich schmeisse dann ganz bewusst die negativen Gefühle weit weg.
Es klappt zwar nicht immer, aber immer öfter!

Gruß
Heidi

[Quirin]

Hallo

Ich habe mich rückwirkend nach meiner Erfolgschance
erkundigt.Ich bin ja schon seit mitte Oktober zu Hause und
hatte es eilig, die klinik zu verlassen.Also sie beträgt
zwischen 80 u. 90 %.
Viel Zeit zum Nachgrübeln hatte ich nicht,inzwischen hat
mich die Wirklichkeit voll wieder.
Beim Einbau eines Rollos am Dachfenster haben die Hand-
werker den Rahmen mitdurchbohrt und ich hab das auf dem Dach provisorisch repariert.Dann Streiterei mit der Firma. Gleichzeitig Auseinandersetzung mit dem Finanzamt
wegen einer Nichtveranlagungsbescheinigung.
Morgen kommt dann Winterreifen montieren.
Dann kommt der Hausputz.Ich bin 68,meine Frau 2 Jahre
älter. das heißt,die Knochenarbeit übernehme ich,sie die Feinarbeit.
Es kommt mir so vor,als sei Bestrahlung,Kontrollbiopsie
schon lange her.
Ich hoffe,ab jetzt hat das Gefühl zu leben einfach Vorrang.
Grüße an alle
Quirin

[Patrick34]

hallo zusammen


also für mich ist die who studie maßgeblich,in meinem fall hirntumor,glioblastom grad 4,weniger als 3% der patienten lebt länger als 5 jahre. ich bin dem herrgott dankbar für jeden tag,wo es mir so gut geht wie heute.habe ausgeprägte halbseitenschwäche links,kann nicht mehr mit messer und gabel essen,schuhe binden ist auch nicht mehr möglich. aber ich bin noch klar in der birne und das ist auch schon mal was

[Biba]

Hallo Patrick !

So wie Du halte ich es auch .
Dieses ewige nach dem Warum fragen
zermürbt doch nur und macht zusätzlich krank .

Als vor fast 5 Jahren mein Lungenkrebs
erschien , entfuhren mir die Worte :
"Da bist du ja" . Irgendwie habe ich wohl
immer mit noch einer Krebserkrankung gerechnet .

Dir wünsche ich alles erdenklich Gute !
Liebe Grüsse
Biba

[Karin55]

Hallo zusammen,

erst jetzt entdecke ich den Thread hier. (Auch) ich weiß nicht, wie ich mit meiner Prognose fertig werden soll. Bisher kann ich sie zeitweise verdrängen, wenn ich gut und erfolgreich abgelenkt bin; aber ich glaube, ich stehe unter Schock, weil ich seitdem noch nicht einmal geweint habe.

Hier in Stichpunkten meine "Laufbahn":

2000 Brustkrebs beidseitig, aber mit allerbester Prognose bei 90 % (G1, T1, N0 usw.) Kurz vor der OP Ehescheidung (unabhängig von der Erkrankung)

Ich hatte danach zwar mehrere kleine und größere OPs, die zwar alle nicht lebensgefährlich waren (mehrere misslungene Brustaufbauten, Ovarial-Ektomie usw.), aber mein Leben wirklich versauten.

Nach 6 Jahren habe ich (außer, dass ich an diversen OP-Folgen (Schmerzen) litt) eigentlich das Kapitel "Rezidiv" abgeschlossen; fühlte mich also so gut wie geheilt.

2006 zunehmende Übelkeit und Schwäche. Hohe Leber- und Gallenwerte, Lipasewerte (Bauchspeicheldrüsenwerte) erhöht. Künstliche Ernährung, tausend Magenspiegelungen, ERCP, Endoskopien, CTs, MRTs, Sonos usw. Man dokterte ein halbes Jahr an mir herum und zweimal wurde mir eine große Bauch-OP angekündigt, zweimal abgesagt.

Flucht vom hiesigen Virchow-KH in eine Pankreas-Spezialabteilung nach Bochum. OP im September 2006. Großer Bauchschnitt mit dem Ziel einer Whipple-OP bei Verdacht auf Bauchspeicheldrüsenkrebs. Ergebnis: Fernmetastasen im Bauchfell und Bereich der Bauchspeicheldrüse. Diese Metastasen waren Mamma-Metastasen und nicht zu operieren. Prognose: 2 bis 5 Jahre.

Obwohl mir später hier in Berlin jeder Arzt Mut zusprach ("Man kann überhaupt keine Prognosen stellen; es gibt Leute, die leben schon 10 Jahre mit Ihrer Erkrankung"), empfinde ich mein erstes Aufklärungsgespräch in Bochum noch heute verheerend:

Der (junge) Arzt bat mich (ich total geschwächt im Nachthemd und Bademantel) in sein Zimmer, klickte an seinem Computer herum und besprach mit mir die Therapien. Ich sollte zunächst einen Aromatasehemmer nehmen, der das Tumorwachstum eindämmen könnte (kannte ich ohnehin schon alles). Ich fragte, wie lange die AH wirken würde. "Ein Jahr". Das wusste ich nicht, dachte vielleicht 5 Jahre. "Um eine Chemo kommen Sie nicht herum." Und wie lange würde eine Chemo das Überleben ermöglichen? "Auch so ein Jahr." Ich zitterte, war wie betäubt. "Sie müssen außerdem wissen, dass Sie an dieser Krankheit sterben werden." Und (in dieser Reihenfolge): "Geben Sie nie auf; ich habe noch keinen Patienten erlebt, der überlebt hat, wenn er aufgegeben hat." 15 Minuten Gespräch. Als ich wieder auf die Station zurückwankte (aus körperlichen und seelischen Gründen), fragte die Krankenschwester in lautem Ton, was sie das Essen hinstellen solle.

Es ist mir selbst nicht erklärlich, wieso ich mich an diese Unterhaltung so festbeiße. Die Situation ist über ein Jahr her; selbst ein anderer Arzt auf der Station sagte zu mir, er selbst hätte das niemals so gesagt oder sagen können, weil jeder Mensch anders ist.

Also habe ich mir gesagt, dass es zwei Jahre wohl werden könnten und die wollte ich jetzt leben. Ich bin bei karger Rente in den Vorruhestand gegangen und habe das Gefühl, wie es Nikita beschrieben hat. Die Zeit rast davon, ich will viel zu viel machen und mich gleichzeitig ausruhen und Bücher lesen, oder Sachen wegwerfen oder verschenken, um nicht allen Kram meinem Sohn zu überlassen. Jeden Tag habe ich was meist Angenehmes vor, aber mir verrinnt die Zeit unter den Fingern.

Kranke ohne diese schlechte Prognose können berechtigt denken, dass sie, je länger sie die Krankheit überstanden haben, eine immer bessere Überlebenschance erreichen. Ich renne dagegen gegen eine Wand, die im schlechten Fall schon zu 50 % erreicht ist. Meine Tumormarker sind zwar momentan gut und Metastasen sogar etwas rückläufig, aber mich quälen Magenschmerzen und Übelkeit. Und schon fällt mir das Verdrängen wieder schwer.

Schöne Grüße

Karin

[Ilse Racek]

Hallo Karin,

ich habe nicht all die vielen Beiträge zu o.a. Thema gelesen, aber was Du schreibst, hat mich doch sehr berührt.
Aus eigener Erfahrung weiß ich, dass ja schon die eigenen Urängste ausreichen, man nicht mehr "frei im Kopp" und damit latent belastet ist.

Mir sagte man im Klinikum nach der OP - dass ich "das volle Programm durchziehen" müsse und so wusste ich schon, dass ich mit befallenen Lymphknoten nicht gerade einen Spaziergang vor mir hatte......

Wenn dann aber auch noch Ärzte Prognosen stellen, wie von Dir dargestellt, so finde ich das unverantwortlich.

Ich bin in den vergangenen 5 Jahren nach dem BK sehr unterschiedlichen Verhaltensmustern bei Ärzten begegnet und so kann ich sagen, dass natrülich auch d i e die überhaupt keine Stellung nehmen wollen und das große Schulterzucken üben, nicht gerade tröstlich sind

Dir und allen Betroffenen wünsche ich alles erdenklich Gute
mit herzlichem Gruß

[suze2]

hallo karin,
ich hab auch nicht alles in dem thread gelesen, aber ich glaub, dass ich ein bissl verstehen kann, wies dir geht.
die wand, gegen die du läufst - der unterschied zu denen, die - je länger es her ist, umso sicherer werden (zu denen ich ja gehöre - im augenblick - und morgen kanns schon anders sein)...

verstehe auch, dass dir dieses eine gespräch so nachhängt - mir ist sogar das lächeln des arztes, der mir mitteilte, dass "es doch nicht so ganz gutartig ist" absolut in erinnerung geblieben - ein schiefes lächeln, ich dachte, der übt grad das "wie sag ichs der patientin".

aber was tun - das ist die frage - wie freude am leben finden, in der ganzen misere, das ist ja die entscheidende frage.
bist du in psychischer betreuung?
mir ist das sehr wichtig.
auch wenn ich letztlich alleine in meinem körper bin, so hab ich doch ein bisschen daraus lernen können. ein bisschen.

einerseits will man oft zahlen hören, ich wollte das auch.
gut, ich hab 80%, dass ich in 7,5 jahren noch lebe, 18% sterben an dem krebs, den ich hatte, 2% an anderen ursachen.

diese prognose ist ja ganz gut.

jetzt ist mein tumormarker gestiegen - wieder zahlen, so und so viel prozent der TM anstiege haben nichts mit krebs zu tun, so und so viele prozent weisen auf metastasierung hin und und und -

ich lebe zwar bewusster, aber, ehrlich gesagt, ich würde sofort mein altes leben wieder zurücknehmen, und auf alle bewusstheit pfeifen, wenn damit auch der krebs rückgängig gemacht wäre.
ich war glücklich vorher und jetzt bin ichs auch - oft - und anders -
aber das glück vorher hat für mich durchaus gereicht.

liebe karin, ich wünsche dir alles liebe, und euch anderen natürlich auch
suzie