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  #1  
Alt 10.11.2007, 16:11
Miewah Miewah ist offline
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Registriert seit: 26.10.2007
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Manuela,

ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ...

Gruß
Miewah
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  #2  
Alt 10.11.2007, 18:42
Benutzerbild von Sternschnuppe07
Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Zitat:
Zitat von Miewah Beitrag anzeigen
Hallo Manuela,

ich habe die gleiche Erfahrung gemacht. Das Krankenhaus, in dem meine Oma operiert wurde, ist auch nicht aufgelistet. Mein Onkel hat jedoch mit dem Prof. der Gyn gesprochen und er meinte, daß er auch einer der Mimosa Leiter wäre. Ich weiß auch nicht, was das soll - warum sie dann nicht mit aufgeführt werden. Er hat sich erst mal gar nicht dazu geäußert, wir sollen auf die Ergebnisse warten, ob meine Oma da hineinpasst! Ja ja, warten warten warten ... erst sagen sie einem gar nichts und dann sind sie plötzlich alle Leiter ...

Gruß
Miewah
Hallo Miewah,

also macht das Krankenhaus, in dem Deine Oma operiert worden ist, auch mit bei der Studie? Na dann besteht ja Hoffnung für mich.

Ok, vielleicht mag sich das ja nun blöd anhören, ich habe noch eine OP vor mir und noch ca. 3 Chemos und dann müsste ich erst einmal geheilt sein, das heißt tumorfrei. Aber dennoch, ich befasse mich damit, weil ich mich von so einem blöden Tumor nicht unterkriegen lassen will und ich freue mich darüber, das keine von Euch sich unterkriegen lässt, das ist auch richtig so!!!

Wo gibt es denn so etwas, bekommt man, trotz Vorsorgeuntersuchungen so eine Krankheit, wenn man nicht kämpft, hat man meiner Meinung nach von vornherein verloren.

liebe Grüße

Manuela
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  #3  
Alt 13.11.2007, 11:00
ricoshiva ricoshiva ist offline
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Standard AW: Abagovomab

hallo wiewah

ich hoffe deine oma kommt bald wieder auf die beine, ist natürlich eine hammeroperation gewesen.
sie wollte dich sicher nicht sehen weil es ihr nicht gut ging, dass ist nachvollziehbar.
aber ich hoffe sie ist jetzt wieder wohlauf und glücklich dass sie es überstanden hat.
sie kann sich auch glücklich schätzen so ein liebes enkerl zu haben.
also toi toi toi, die zeit heil alle wunden!

liebe grüsse, tina
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  #4  
Alt 10.11.2007, 19:10
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Zitat:
Zitat von Christine R. Beitrag anzeigen
Hallo


Leiterin der Gesamt- Studie ist Frau Prof. Dr. Schmalfeldt im Uni Klinikum Rechts der Isar in München

Alles Gute für Euch

Christine


Hallo Christine,

danke auch für Deine Antwort. Ich hoffe ja immer noch, das die Frauenklinik Essen auch an der Studie teilnimmt, denn wieso hätte mir die Oberärztin sonst sagen sollen, das man so eine Impfe gerne planen könne? Hätte sie mir dann nicht sofort sagen müssen, das ich dann in eine andere Klinik muss?

Und wieso ist der Chefarzt auch Studienleiter? Er sollte doch auch Interesse daran haben, das diese Studie auch auch an seiner Klinik durchgeführt wird. Wie Miewah schon schrieb, auch die Klinik, in der ihre Oma operiert worden ist, nimmt daran teil, obwohl sie nicht aufgeführt ist. Hoffnung gibt es also in jedem Fall. Ansonsten muss ich eben nach Bonn, aber erst mal komplett gesund werden, denn das war die Bedingung, es darf nichts mehr vorhanden sein, so sagte mir das auch die Oberärztin.

liebe Grüße

Manuela
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  #5  
Alt 10.11.2007, 19:49
Benutzerbild von Pfingstrose
Pfingstrose Pfingstrose ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Hallo Manuela,
herzlich willkommen hier, wenn auch der Anlass nicht so doll ist!

Ich selbst nehme auch an der Studie teil. Die HSK Klinik Wiesbaden ist aber auch nicht in der Liste dort aufgeführt. Am ehesten - vielleicht weil auf dem neuesten Stand - kannst Du bestimmt über das Info-Telefon (habe gerade leider die Nummer nicht zur Hand, aber weiter oben in diesen Thread ist sie angegeben) die nächstgelegene Klinik herausbekommen, falls die Ärzte dich nicht gerade mit Informationen zuschmeißen, wie es manchmal leider der Fall ist.
Irgendwie glaube ich, dass diese Studie manchen Krankenhäusern zuviel Arbeit macht. Es hängt natürlich viel damit zusammen - von der Planung, Terminierung bis zur Auswertung usw. und bei mir im KH sind auch nur 2 Personen dazu abgestellt, die Studienpatienten zu betreuen und die haben natürlich allerhand um die Ohren!

Aber Du hast ja auch noch etwas Zeit (spätestens 6-8 Wochen nach der letzten Chemo muss die erste Impfung erfolgen) und kannst Dich noch erkundigen, wo Du am besten aufgehoben bist. Ich selbst muss leider auch jedesmal 150 km fahren; ich wohne im Saarland und die nächstgelegene Klinik für mich ist halt Wiesbaden, aber ich nehme diese Strecke gerne in Kauf, denn die Aussichten, dass die bestmögliche Kontrolle nur so stattfindet und man evtl. das Medikament bekommen kann, sind doch toll, oder? Und ich nehme jeden Strohhalm in Angriff, der sich mir in den Weg stellt

Alles Gute für Dich und ganz liebe Grüße von Katja
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  #6  
Alt 13.11.2007, 10:29
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MM-Tiga MM-Tiga ist offline
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Standard AW: Abagovomab

auch nochmal hallo, liebe Manuela,
ich denke auch inzwischen (wie Du weiter oben lesen kannst, hat meine Mutti einige unbefriedigende Telefonate etc. hinter sich und auch immer noch keine deutliche Antwort erhalten.... ), dass die erstmal abwarten, wie die Abschluss-Diagnose nach der Erst-Behandlung ist, vorher hat es wahrscheinlich wirklich keinen Sinn, Dir irgendwelche Zusagen zu machen....bis dahin macht vielleicht auch noch ein Krankenhaus näher bei Dir mit?!
Auf jeden Fall aber finde ich richtig und gut, dass Du Dich informiert und interessiert zeigst! Überhaupt strahlst Du eine tolle Power aus, ich glaube Du wirst das alles sehr gut packen! Auf dass es weiter so bleibe !
Alles Gute und Liebe
Manuela
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  #7  
Alt 13.11.2007, 11:54
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Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

Zitat:
Zitat von MM-Tiga Beitrag anzeigen
auch nochmal hallo, liebe Manuela,
ich denke auch inzwischen (wie Du weiter oben lesen kannst, hat meine Mutti einige unbefriedigende Telefonate etc. hinter sich und auch immer noch keine deutliche Antwort erhalten.... ), dass die erstmal abwarten, wie die Abschluss-Diagnose nach der Erst-Behandlung ist, vorher hat es wahrscheinlich wirklich keinen Sinn, Dir irgendwelche Zusagen zu machen....bis dahin macht vielleicht auch noch ein Krankenhaus näher bei Dir mit?!
Auf jeden Fall aber finde ich richtig und gut, dass Du Dich informiert und interessiert zeigst! Überhaupt strahlst Du eine tolle Power aus, ich glaube Du wirst das alles sehr gut packen! Auf dass es weiter so bleibe !
Alles Gute und Liebe
Manuela
Hi liebe Manuela,

danke für Deine lieben Wünsche, die ich selbstverständlich auch an Deine Mutti gebe und an all die anderen hier, die betroffen sind!!!

Power? Ja, ich versuche es jedenfalls, denn wer nicht kämpft, hat von vornherein verloren oder wie war das?

Aber ab und zu fahren meine Gefühle schon Achterbahn, da sitze ich einfach nur da und heule,

Nun kam ja gestern ein Anruf von der Frauenklinik. Ich sollte ja normalerweise heute Chemo bekommen, da soll ich aber nun nicht hin, weil ich nächste Woche, genauer Freitag operiert werden soll. Das CT soll gut ausgefallen sein. Wenn ich nun behaupten würde, das ich keine Angst vor der OP haben würde, dann müsste ich lügen und lügen mag ich nicht. Ja, ich habe Angst davor, Angst, wird man es dieses Mal schaffen, mir alles zu entfernen oder werde ich wieder eine Hiobsbotschaft bekommen. Angst, was wird man mir evtl. noch alles wegschneiden außer der Gebärmutter, den Eierstöcken und den Eileitern mitsamt einiger Lymphknoten? Was genau kann man auf dem CT sehen? Denn der Tumor war bspw. auf den ersten beiden CT, also dem beim ambulanten Radiologen und dem in dem anderen Krankenhaus, in dem ich vorher lag, bevor man mich in die Uniklinik überwiesen hatte, angeblich nicht zu sehen gewesen. Wenn man nun auch nichts sieht, muss das nichts bedeuten. Aber ich hoffe, das man nicht einfach nur so "just for fun" an eine OP herangeht nach 3 Chemotherapien, sondern sich schon sicher ist, das man helfen kann oder? Das sind eben meine Ängste und die bedrücken mich schon sehr, auch, wenn ich versuche, es positiv zu sehen. Aber ich weiß eins, noch so eine Hiobsbotschaft wie seinerzeit nach der 1. OP in dem anderen Krankenhaus verkrafte ich nicht so ohne weiteres, denn wenn man mir nun den Tumor immer noch nicht entfernen kann, würde das ja bedeuten, das ich diesen wohl niemals los werde oder?

Na ja, hoffen, das es bald besser geht, vor allen Dingen auch, weil es kurz vor Weihnachten ist.

liebe Grüße

Manuela
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  #8  
Alt 13.11.2007, 12:02
Mosi-Bär Mosi-Bär ist offline
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Beiträge: 1.256
Daumen hoch AW: Abagovomab

Hallo Manuela,

nun will ich dir mal ein wenig Mut machen und hoffe, daß es auch bei dir so sein wird wie bei mir im letzten Jahr.

Mein EK war nach der Diagnose inoperabel, weil viel zu weit fortgeschritten. Das hatte man nach einer Bauchspiegelung gesehen.

Also bekam ich erstmal Chemo. Nach der 3. Chemo hatte ich eine Komplett-Remission. Es war absolut kein Tumor mehr zu sehen auf dem CT. Also konnte ich operiert werden. Da mein Prof. aber erstmal im Sommerurlaub war, bekam ich noch eine 4. Chemo und dann kam die OP.

Als man mich aufgeschnitten hatte, sahen die Ärzte, daß wirklich alles weg war!!!!! Alles durch die Chemo saubergeputzt, alle Tumore weg, alle Verwachsungen weg! Es gab ein paar schwartige Auflagerungen auf der Darmwand, dort hatten mal Tumore gesessen.

Die OP verlief komplikationslos. Ich wurde am 20. Juli operiert und konnte am 31. Juli nach Hause und das nach einer solchen Hammer-OP.

Auch du wirst das schaffen und du wirst sehen, daß die 3 Chemos bei dir alles ausgeräumt haben! Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär
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  #9  
Alt 13.11.2007, 12:26
Benutzerbild von Sternschnuppe07
Sternschnuppe07 Sternschnuppe07 ist offline
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Standard AW: Abagovomab

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Hallo Manuela,

nun will ich dir mal ein wenig Mut machen und hoffe, daß es auch bei dir so sein wird wie bei mir im letzten Jahr.

Mein EK war nach der Diagnose inoperabel, weil viel zu weit fortgeschritten. Das hatte man nach einer Bauchspiegelung gesehen.

Also bekam ich erstmal Chemo. Nach der 3. Chemo hatte ich eine Komplett-Remission. Es war absolut kein Tumor mehr zu sehen auf dem CT. Also konnte ich operiert werden. Da mein Prof. aber erstmal im Sommerurlaub war, bekam ich noch eine 4. Chemo und dann kam die OP.

Als man mich aufgeschnitten hatte, sahen die Ärzte, daß wirklich alles weg war!!!!! Alles durch die Chemo saubergeputzt, alle Tumore weg, alle Verwachsungen weg! Es gab ein paar schwartige Auflagerungen auf der Darmwand, dort hatten mal Tumore gesessen.

Die OP verlief komplikationslos. Ich wurde am 20. Juli operiert und konnte am 31. Juli nach Hause und das nach einer solchen Hammer-OP.

Auch du wirst das schaffen und du wirst sehen, daß die 3 Chemos bei dir alles ausgeräumt haben! Ich drücke dir ganz fest die Daumen.

Liebe Grüße
Mosi-Bär

Hallo Mosi-Bär,

lieben Dank für das Mut machen und die guten Wünsche.

Das freut mich aber sehr für Dich, das es so gelaufen ist bei Dir und ich glaube, ich wäre der glücklichste Mensch der Welt, wenn es bei mir genauso laufen würde, ich denke, ich würde die ganze Welt umarmen , wenn das gehen würde und das wäre das allerschönste Weihnachtsgeschenk überhaupt.

Bei mir hatte man es durch eine OP festgestellt, genauer im August in einem anderen "normalen" Krankenhaus, man hätte mir zuviel wegschneiden müssen, dann wäre ich noch kränker gewesen als vorher meinte man. Also nehme ich einmal an, muss das Biest schon ganz schön gestreut werden, na ja, bei FIGO IIIb. Deshalb hatte man mir leider nur Teile des Netzes entfernt und wollte eben die anderen Dinge durch Chemo verkleinern. Ich hoffe es selbstverständlich von ganzem Herzen, das es verkleinert werden konnte, dass Du recht hast, denn das wäre natürlich die allerbeste Lösung.

Ich bin jedenfalls froh, wenn ich es überstanden habe und alles so wird wie bei Dir und wieiiiiii

liebe Grüße

Manuela
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