Ewing Sarkom Überlebender

[Tiggarin]

Hallo,

ich habe die hier geschrieben Beiträge mit sehr viel interesse gelesen. Ich selber bin zwar keine Langzeitüberlebende, aber dennoch interessieren mich Geschichten von Personen die das ganze schon etwas länger hinter sich haben.

Im August 2003 wurde bei mir ein Ewing Sarkom im rechten Becken festgestellt und bei genaueren Untersuchungen auch noch gleich 2 kleinere Tumore in der Lunge. Nach Chemotherapie und Bestrahlungen war ich endlich soweit um in die Uniklinik nach Münster zu fahren. Ich war stolz auf mich und bis zu dem zeitpunkt auch immer sehr stark, nur dann kam das Aufklärungssgepräch für die Op, die ja eigentlich immer mein Ziel war. Es war wie ein Schlag ins Gesicht. Natürlich habe ich es gemacht, denn letztendlich hatte ich ja auch keine andere Wahl. Ich war 19 zu dem Zeitpunkt und wollte Leben, ich wollte meinen Führerschein machen, mein eigenes Auto besitzen, eine Ausbildung machen und und und....

Das Resultat der Op war gut, der Tumor wurde entfernt und es wurden so gut wie keine lebenden Tumorzellen mehr entdeckt. Das war gut soweit, nur was war mit mir? Ich war wohl doch etwas verträumt. Nach einem 3/4 Jahr nur im Bett liegen und ständigen Schmerzen ging es das erste Mal in Reha, dort bekam ich wieder schmerzen und wurde somit ein Jahr nach der OP erneut operiert, dieses war mitlerweile die Zweite Wundrevision. Es wollte nicht heilen, es musste Haut transplantiert werden und noch mehr Muskeln verschoben, wie sie es eh schon gemacht haben bei der Tumorentfernung.

Mitlerweile bin ich Tumorfrei und es wurde noch kein Rezidiv entdeckt, aber mein rechtes Bein ist 10cm verkürzt, ich hab einen starken Spitzfuss und frage mich, was mein Rücken in 10 Jahren zu mir sagen wird?? Auf Dauer kann so eine Fehlstellung doch einfach nicht ok sein. Ich hab einige Male das Thema Beinverlängerung angesprochen und habe demnächst auch endlich mal ein Gespräch mit einem Spezialisten.

Wie ich gelesen habe, haben auch chrissly und Sonnesollscheinen Beinverkürzungen. Habt ihr schonmal über das Thema nachgedacht oder nicht? Und was wurde euch dabei geraten? Mich würden andere Meinungen sehr interessieren...

Liebe Grüße aus dem Norden

Tiggarin

[chrissly]

Hallo Tiggarin,

komme in letzter Zeit nicht so viel ins Forum, habe aber deinen Beitrag mit umso größerem Interesse gelesen.

An eine Beinverlängerung habe ich mit meinen ja nur 3 cm (manche Ärzte behaupten es seien 5 cm; so genau messen kann man das anscheinend ohne einen Beckenkamm rechts nicht wirklich oder die sind einfach zu blöd) selbst noch nicht gedacht.

Aber mein Operateur, der damals den Ewing entfernt hat hatte nachdem die eingesetzte Platte gebrochen war und mein Becken um eben diese drei Zentimeter in Richtung Wirbelsäule gerutscht war, daran gedacht und wollte in einer weiteren OP mein Becken wieder geradestellen und erneut Knochen in die Lücke setzen; nur diesmal halt stabiler verankern...

Aus meinen eher negativen Erfahrungen mit den Krankenhausaufenthalten in meinem bisherigen Leben und der Tatsache, dass ich nicht wieder 11 Stunden auf dem OP-Tisch liegen wollte habe ich damals erst mal abgelehnt und versucht mit schlau zu machen.

Zudem hatte ich das Glück an dem Tag, an dem das Gespräch hierüber geführt wurde eine Mutter zu treffen, deren Tochter diese Operationsart über sich hatte ergehen lassen und da ist auch wieder nach einem Jahr alles in sich zusammengebrochen; gebracht hat es also nicht wirklich was...

Für mich war damals vor allem auch wichtig von einem zweiten Experten zu hören, wie stabil der Zustand ohne Korrektur ist und ob ich damit alt werden kann.

Deshalb habe ich mich an den "Maitre" in Münster gewandt und habe nach Terminabsprache mich dort in der Tumorsprechstunde vorgestellt mit allen Bildern etc.... und um eine Zweitmeinung gebeten.

Natürlich habe ich ihn persönlich nicht gesehen, aber die ungewohnte Situation für die dort behandelnden Ärzte kam mir dermaßen zugute, dass sie mit meinen Bildern und der Schilderung direkt mit ihm Rücksprache gehalten haben . Resultat war: die ganze Chose ist so wie sie ist eigentlich stabil; generell gibt es wohl kein Patenrezept; gem. Aussage von Münster ist bei denen, die durch gebrochene Platten etc. eine Beinverkürzung haben die Gruppe dreigeteilt: 30%-40% lassen operieren, d.h. das Bein verlängern und es geht gut und hält ewig - 30% lassen operieren und es hält eben nicht, sprich es ist alles für die Katz und wird evtl. durch einen neuen Bruch oder Verschiebung noch schlimmer - und bei 30%, die alles so lassen hält auch alles von selbst ohne OP nur eben mit Beinverkürzung...

Ich entschied mich also für die letzten 30% und die vergangenen Jahre mit der Beinverkürzung bestätigen meine Entscheidung; ich komme im großen und ganzen gut zurecht und habe sogar wenn ich Barfuß bin ein so gutes Ausgleichgefühl entwickelt, dass meine Wirbelsäule fast im Lot steht - dann stehe ich halt mit dem rechten Fuß nur auf dem vorderen Fußballen... kommt ja nicht so oft vor.

Von der Stabilität her sagen die Ärzte alles wäre gut durchbaut und sollte sich auch so weiter halten, wenn ich nicht gerade die übelsten Verrenkungen machen würde... darauf baue ich und hoffe, dass es so bleibt...

Natürlich werde ich bedingt durch die Beinverkürzung Probleme mit meinem Rücken bekommen; eine so dauerhafte Fehlbelastung hält die beste Wirbelsäule nicht aus und spüre auch jetzt schon oft, dass ich Rückenschmerzen bekomme, aber mit gezieltem Sport hoffe ich, auch dieses Problem in den Griff zu bekommen.

Ansonsten werde ich wenn die Prognosen sehr schlecht laufen evtl. irgendwann im Rolli sitzen, aber das ist hoffentlich noch weit weg oder kommt auch gar nicht....wer weiß das schon?

Fazit: ich fahre gut mit meinen drei Zentimeter weniger, aber das ist natürlich alles sehr subjektiv; bei deinen 10 cm sieht das vielleicht schon wieder ganz anders aus, obwohl mein Schumachermeister, der mir die Schuhe erhöht immer meint, er hätte haufenweise Leute mit 10-12 cm Beinverkürzung und die würden auch gut damit zurecht kommen....

Ich hoffe, meine Ausführungen (wenn ich auch wieder mal voll in den Schreibfluss verfallen bin) waren ein wenig aufschlussreich für dich und geben dir ein wenig Hilfestellung.... wäre schön, wenn du mich auf dem laufenden hälst....

Liebe Grüße aus dem wilden Süden

Chrissly

Hallo Sven,

ist bei mir ja alles schon einige Jahre her, aber damals hieß es wenn du die Chemo und alles gut überstanden hast, beträgt die 5-Jahres Überlebensrate (ein schreckliches Wort - so was können sich auch nur Mediziner einfallen lassen...) ca. 75%. Abängig ist so etwas u.a. natürlich auch davon, wie aktiv der Tumor bei der OP noch war und wie er auf die Chemo-Behandlung angesprochen hat.

Generell wurde mir damals gesagt, das ein Ewing ein einmaliger Tumor ist, auch wenn manche hier zu lesenden Beiträge leider das Gegenteil widerspiegeln...

Auf jeden Fall ist es wichtig, nicht die Hoffnung zu verlieren, dass du mindestens zu den 75% Prozent gehörst; die Leute, die hier im Forum stehen sind ein Beweis dafür, dass man der Statistik ein Schnippchen schlagen kann....