Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

[Kira Nerres]

Hallo guten Abend,
wollte nur kurz schreiben der Befund ist da...................
ein splenisches Marginalzellenlymphom..............bösartig!!!

Liebe Grüße an alle

Kira

[susi333]

Liebe Kira,

tut mir leid, dass du dich mit so einem Befund herumplagen musst.

Splenisches Marginalzonenlymphom ist tatsächlich ein eher seltener Lymphomtyp und wird mit den Entitäten nodales Marginalzonenlymphom und MALT (schleimhautassoziiertes Marginalzonenlymphom) oft (in der Fachliteratur) in einem Atemzug genannt. Therapiemäßig gibt es aber doch einige Unterschiede aber vor allem keine genaueren Richtlinien (aufgrund der Seltenheit) - das muss aber nicht von Nachteil sein, so ist es z. b. oft so, dass man "maßgeschneiderte" Therapien kriegt.

Im Zuge meiner Erkrankung im letzten Jahr (nodales Marginalzonelymphom mit 34 Jahren) habe ich eine sehr ausführliche Literaturrecherche betrieben (hatte das Vertrauen in meine damalige Ärztin etwas verloren - und dann konsequenterweise auch gewechselt). Habe jede Menge wissenschaftliche Publikationen der letzten Jahre zu Marginalzonenlymphomen gesammelt und da ist auch einiges über das splenische zu lesen - falls du Interesse daran hast, melde dich. Mir hat die intensive Beschäftigung mit der Erkrankung auch geholfen, besser damit umgehen zu lernen.

Übrigens, im Wiener AKH gibt's einen Arzt dessen Forschungsprioritäten bei den Marginalzonenlymphomen liegen ...

Liebe Grüße,
susi

[Andorra97]

Hallo Kira,
ich bin noch relativ neu hier, aber aber deine Geschichte bis hierher verfolgt. Ich hoffe, dass sie dir bald sagen können, was jetzt gemacht werden kann/muss und welches Stadium du hast. Du hast recht, bei dir dauert das wirklich schon sehr lange!
Bei meinem Mann ging alles rasend schnell. Er war wegen Gastritis beim Hausarzt in der ersten Oktoberwoche, der da einen Knubbel ertastete und ihn schon eine Woche später zum CT schickte. Und seit gestern hat er schon seine erste Chemo.
Aber vielleicht liegt das auch daran, weil dein Lymphom so selten ist?