NHL Lymphom -mein neues Leben

[konny]

Hallo Cindy!

Vielen Dank für Deine Beiträge!!

Ich bin nicht selber betroffen, aber mein kleiner 25 Bruder liegt zur Zeit in der Uniklinik Essen. Im Jahre 2006 wurde ein T-Zell Lymphom am Hals festgestellt und erfolgreich mit Chemo behandelt. 8 Zyklen á 3 Tage...
Bis zur sechsten ging es ihm hervorragend. die letzten beiden hat er sich dann gequält. Aber alles in allem steckt er all seine Behandlungen rein körperlich immer unglaublich gut weg...
Nun im Oktober war das Lymphom weg bzw verkapselt. Wir atmeten auf....
Die erste Nachuntersuchung im Feb war ok und wir haben seinen 25. Geburtstag mit der Hoffnung gefeiert, es geschafft zu haben. Er ging inzischen auch wieder arbeiten....
Dann der Schock im März diesen Jahres....
Lymphome unter der Achsel! Nicht die einzigen wie sich heraus gestellt hat. Hals, Brust, Bauch, Achsel und Milz waren betroffen....
Wieder begann die Chemo, allerdings wurde ihm gesagt das es nur eine Vorbereitung auf eine Stammzellen Therapie sein kann....

Seit dem 22.10. ist er nun in der Uniklinik!! Das KM arbeitet!!
Heute hat er seinen ersten Joghurt bekommen...
Die erste sagen er kann zum WE nach Hause...
Kann mir das kaum vorstellen, da er ja immer noch steril ist....
Kann es wirklich sein????

Die Sympthome kommen mir von Pascal sehr bekannt vor....
Durchfall, Halluzinationen, So starke Halsschmerzen das er fast ein Woche Morphium bekam....

Und wenn ich mir überlege das er jetzt in ein paar Tagen raus kommt, frage ich mich wie das laufen soll?
Er wird noch künstlich ernährt. Er ist wie ein Spatz trinkt zu wenig. Ist noch total schlapp....
Habe Angst das er zuhause Gewicht verliert und und und....

Wir haben auch versucht seine Wohnung gemäß der Vorgaben zu renovieren...
Teppiche raus-Laminat rein und so weiter....
Kannst du mir sagen,ob wir neue Bettdecken kaufen müssen?

Matratze haben wir vorsichtshalber neu gekauft....

Hast du noch Tipps?
Vielleicht auch wie man zuhause mit ihm umgeht?
Wie es ihm gehen wird?

Er ist ein Typ Mensch der über körperliche Sympthome spricht- aber nicht darüber was in ihm vor geht....
Und die Tatsache das er in seinem Alter z.b. Disco´s meiden soll, macht ihm zu schaffen. Er hat mal erwähnt das er Angst hat irgendwann alleine da zu stehen. Denn seine Freundin geht natürlich noch weg und seine Freunde auch...

Jetzt die Zeit die er Isoliert war, habe ich ohneProblem überstanden.

Aber die Zeit danach macht mir Angst....

Wann wissen wir ob die Krebszellen vom neuen KM erledigt worden sind?

[säni]

hallo Cindy

weiss nicht genau wie ich anfangen soll....
weiss nur einz,mache mir um dich sorgen.will dir keine angst machen oder so was,will nur das du schnell wie möglich wider gesund bist.es ist alles so verwirrend.
habe eine wichtige frage-haben die ärzte vor,bei dir eine knochenmarkttransplatation zu machen?
wielleicht hast du schon was über das geschrieben und ich realiziere das im moment nicht.
meine freundin hat es leider nicht geschaft....und sie hatte nur eine chance gehabt und das were die transplatation gewesen.
die ärzte sagen einem viele sachen erst wenn es zu spät ist!!!
bitte,verstehe mich nicht falsch oder so was...will nur helfen soweit es geht.
weil,am meinstens erkranken leute und haben B Zelle aber nicht an beiden so wie du....
habe so ein schlechtes gewissen beim schreiben....aber ich hätte noch schlechteres wenn ich es nicht tätte.
wielleicht liege ich voll falsch,bitte verziehe wenn ich dir angst mache...das will ich nicht...will nur das man schnell handelt
liebe grüsse

säni

[Cindy Stenzel]

Hallo säni,
es rührt mich zu tränen und mir fehlen die Worte !
es habe es gar nicht mitbekommen...Es tur mir so leid mit deiner Freundin Marina
Bin sehr traurig darüber das du so ein schweren weg gehen muss

Es berührt mich auch zu sehen
wie ich so freundlich, herzlich von fremden Menschen liebevoll im Forum
umsorgt werde !
Tausend Dank !!!!!

Schreib dir ruhig alles von der Seele, das tut gut
wir verstehen dich hier alle !!! Und sind an deiner Seite!
Die Ärzte haben nicht von einer knochenmarktrasplantation gesprochen,
ich hatte im April eine Hochdosischemo mit autologer Stammzelltransplantation
eine Raha im August und bin jetzt in der genesungsphase.
Alles ist zur Zeit unauffällig, bis auf die Nachwirkungen.
Ich arbeite an mir und muss auch noch einiges für mich tun, es fällt mir manchmal sehr schwer, es gibt momente da bin ich sehr traurig und habe Angst aber das gehört dazu. Ich gebe anderen Mut und ich bekomme selber viel zurück, so eine Erkrankung verändert einem Menschen.
Mach dir keine Sorgen, keiner weiß was die Zukunft bringt,
man muss jeden Tag so leben wie er kommt und dankbar sein das man ihn erleben darf ! Meld dich
Viel Viel Kraft

Stehst du einst verlassen, einsam und betrübt,
kannst du nicht umfassen, was du hast geliebt,
wird der Himmel trübe,saust und braust der Wind,
denk an Gottes Liebe,denk, du bist sein Kind.

[struwwelpeter]

Liebe Cindy,

gerade habe ich Deinen Beitrag bei Beba gelesen und kann sehr wohl nachempfinden wie Du Dich fühlst! Deine Geschichte habe ich bereits die gesamte Zeit verfolgt und festgestellt, dass Du doch sehr gut mit der gesamten Situation zurecht gekommen bist. Doch irgendwann fängt die Aufarbeitung an und das ist mitunter nicht gerade sehr leicht!
Zu den Schmerzen: ich kann Dir nur den Tipp geben einen Schmerztherapeuten aufzusuchen. Es muss ja nicht sein dass Du so mit den Schmerzen hantierst. Medikamente: viele Schmerzmittel machen müde, das muß allerdings nicht unbedingt so sein!
Diese Berg,-und Talfahrten der Psyche sind auch nicht unnormal, aber auch dagegen kannst Du etwas tun. Suche Dir eine gute Psychotherapeutin, es ist so ungemein wichtig. Erst am Montag hat mir mein Onkologe in Köln dies wieder als einen der wichtigsten Punkte im Heilungsprozess angeratehen. Nun, ich habe eine gute Therapeutin gefunden und ich bewege mich in die richtige Richtung. Tränen sind keine Schande, sie erleichtern den psychischen Druck oftmals, mit Hilfe können diese Ängste jedoch viel besser abgefangen und aufgearbeitet werden.
Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und Energie! An manchen Stellen sollte man das Wort "Nein" nutzen, dann wenn Dir etwas nicht guttut, an anderen Stellen könntest Du dieses kleine Wort "JA" einschieben, eben dann wenn es Dir richtig gut tut!

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Liebe Grüße
Ina

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen

Ich weiß noch genau wie ich auf die Onkologie musste
für mich brach eine Welt zusammen.
Heute genau vor einem Jahr mußte ich ins Krankenhaus.
Ein Jahr voller Leid und Schmerz, voller Angst,
ein Kampf zwischen Leben und Tod.
Eine Achterbahn der Gefühle,
ein lachen und weinen vor Glück und Freude
Es war meine neue Chance, mein neues Leben!
Ich habe es so weit geschafft !!!
Ich werde weiterhin kämpfen mit
Mut und stolz in die Zukunft blicken.
Mir neue Ziele stecken und noch so viel erleben.
An dieser Stelle bedanke ich mich bei meinem
Partner Thomas der mit mir diese schwere Zeit
durchgestanden hat.
Wir waren erst so kurz zusammen
und sind zusammengezogen
3 Wochen später erkrankte ich schwer.
Eine harte Probe für uns.
Dafür liebe ich ihn noch mehr.
Ohne alle meine lieben Freunde, Familie und Bekannte
hätte ich es wohl nicht geschafft.
D A N K E allen die mit mir dieses Jahr gemeistert haben !!
Ich habe so viele Liebe Menschen kennegelernt die mein Herz berührten.

Danke an Euch
So etwas muss man einfach weitergeben

[Linnea]

Liebe Cindy

das ist sicher ein Tag der gemischten Gefühle für Dich. Aber ich darf Dir hoffentlich gratulieren zu den vielen bestandenen Aufgaben dieses Jahres. Du hast schon so viel gemeistert! Und wie gut, daß Du einen so lieben Partner hast! Das freut mich sehr für Dich!

Ich möchte diesen Tag auch zum Anlaß nehmen, Dir einmal zu sagen, wie toll ich es finde, daß Du hier so vielen mit Deinen Erfahrungen hilfst: Du antwortest so ausführlich und faktenreich auf viele, viele Fragen, obwohl Du ja selbst noch sehr zu kämpfen hast. Das beeindruckt mich sehr!

Zu Deinen eigenen Fragen habe ich bisher nichts schreiben können, weil meine Krankheit und Therapie ja eine andere ist und ich einfach keine Erfahrungen dieser Art sammeln konnte. Aber ich lese immer wieder gerne Deine Beiträge, hier und in den anderen Threads.

Ich wünsche Dir eine schönen und möglichst schmerzfreien Abend!
Alles erdenklich Gute für Dich!
Deine Linnea

[Zicke]

hallo cindy!

wow...ein jahr...mannomann! kann mich linnea nur anschließen und ganz persönlich möchte ich noch hinzufügen, daß du auf meiner "ich hab da mal ne frage"-liste für die hd-chemo ganz oben stehst!

laß dich feste drücken und toi!toi!toi!--das nächste jahr wird bestimmt nicht so anstrengend, bewegend und aufreibend wie das letzte! gruß an deinen thomas, ich an deiner stelle würde heute FEIERN!!!

dat zickchen

[konny]

Hallo Cindy
Jetzt muss ich mich entschuldigen das ich mich erst jetzt melde!
Und erstmal vielen Dank für Deinen Beitrag!
Pascal sollte eigentlich am Sonntag entlassen werden. Doch von Samstag auf Sonntag begann eine stärker ausgeprägte gvhd Reaktion als noch erwartet!
Aus diesem Grund verbringe ich meinen Urlaub bei ihm, denn ihm moment ist er sehr hilflos. Die Renovierung der Wohnung ist Gott sei Dank erledigt!

Erstmal zu Deiner Info: er bekam sein KM von einem Fremdspender. Meine Mutter und ich waren nicht geeignet und unser Vater ist vor 15 Jahren an Krebs gestorben. Pascal ist demnach die 4. Generation ( väterlicherseits ) die mit diesem Mist zu tun hat!

Aber nun zurück zu ihm....
Samstag hat die Haut angefangen zu reagieren. Er wurde Puter Rot im Gesicht und am Hals. Die Haut an Händen,Brust,Rücken und Füßen wurde Rot weiß gefleckt.
Von Sa auf So ist der Margen Darm Trakt befallen worden. Erbrechen und Durchfall in einer Tour und in einer Heftigkeit wie ich es bis dato noch nicht erlebt habe! Durchfall geplagt ist er auch immer während der Chemos gewesen. Aber das er es nicht mehr auf die Toilette geschafft hat und sich,von oben bis unten - mit oben und unten voll gemacht hat, war noch nicht da...
Als er weinend angerufen hat, wusste ich jetzt ist es schlimm. Denn normalerweise ist er echt ´ne kleine Kampfsau
Den Tag haben wir dann rum bekommen und der Montag begann ähnlich zzgl der Tatsache das er die Augen nicht mehr öffnen konnte. gvhd in den Augen d.h. genau er produziert z.Zt. keine Tränenflüssigkeit! Seitdem lag er mit geschlossenen Augen im Zimmer rum....
DENN: Der Augenarzt ist gestern ( DONNERSTAG ) mal vorbei gekommen um sich das mal an zu sehen!! Oh....ich war die letzten Tage auf meinem Lieblingsplatz: Auf der Palme!!
Wie kann man ihn da so lange liegen lassen und nur per Ferndiagnose Tropfen anordnen! Ist für mich nicht nachvollziehbar. Inzwischen hatte er sogar eine Spastik entwickelt, so das er die Augenlider selbstständig nicht mehr öffnen konnte. 4 Tage lagen also vor uns an denen wir ihn zur Toilette gebracht und abgeholt haben....
Seit drei Tagen fangen sie Urin, Erbrochenes und sogenannten Kot ( denn als solchen kann man das nicht mehr bezeichnen ) auf, um Herr der Lage über den Flüssigkeitsverlust zu werden....
ca. 8 liter täglich sind keine seltenheit und im moment das Standard Programm....
Dazu kamen Sympthome wie
Dienstag: akute Atemnot - Notfall war angesagt
Mittwoch: Herzrasen das er von der Toilette zum Bett gebracht werden musste. Wieder waren 4 Pfleger nötig um ihn entsprechend zu behandeln.
Heute: wurde Diabetes festgestellt

Dazu bekommt er im moment einen Antikörper Therapie, Morphium ohne Ende, dass er inzwischen oft nur noch wirres Zeug erzählt und sich mit Halluzinationen plagt und und und....
Ich kann kaum noch alles aufzählen, was mit ihm passiert....

Ich frage mich : Was kann noch kommen?

Die Ärtze sprechen von einer mittleren GVHD Grad 3-4 ( 5-6 ist das maximum )

Ich habe ´ne Kaufmännische Ausbildung gemacht, weil u.a.Krankenschwester nichts für mich war. Und das hier mal dazu gesagt:

Ich ziehe den Hut!! vor jedem Menschen der im Altenheim oder Krankenhaus arbeitet. Den ich kann mit vollen Kotzeimern und Bettpfannen nur schwer umgehen....

Und meinen Bruder dabei unterstützen zu müssen, bricht mir das Herz!
Ich hoffe einfach das es ihm bald wieder gut geht und sich aus dem Häufchen Elend das sich im moment 24h quält, wieder der Lebenslustige Mensch wird, der er vor ein paar Wochen noch gewesen ist!!

Wie erging es Dir denn? Hast Du viel mit GVHD zu kämpfen gehabt?
Wie gehts Dir inzwischen??

Ganz liebe Grüße
Jasmin

[Andorra97]

Cindy
ich habe auch deine Geschichte gelesen und ziehe den Hut davor, was du schon alles geschafft hast im vergangenen Jahr. Mein Mann ist noch ganz am Anfang und es macht Mut zu lesen, dass andere dieses Tal schon erfolgreich durchschritten haben.

Konny
dein Bruder tut mir so schrecklich leid. Er ist noch so jung und muss diese verd*mmte Krankheit haben . Ich hoffe sie kriegen das mit der Abwehrrektion in den Griff und er erholt sich schnell!

[Äpfelchen]

Hallo ihr Lieben,

@Cindy: Mensch Du hast ja wirklich schon eine ganze Menge Mist aushalten müssen. Und stehst immer noch wacker da und hast für die Menschen hier ein liebes Wort Du bist toll.
Das mit den Katastrophen an Weihnachten kenne ich auch. Hatte ich auch mal eine Weile, obwohl seit Kindertagen eher Nikolausi-und-Christkindl in persona, nun es gipfelte darin, dass mein Exmann mir 1993 an Heiligabend erklärte, er habe seit 5 Monaten eine Freundin - und ich Esel hab es nicht gemerkt.
Weihnachten bekam damals auch eine ganz andere Wichtigkeit für mich, fast schon in Erwartung der nä. Schrecklichkeit, hätte ich es am liebsten abgeschafft. Aber ich hatte Kinder und die freuten sich auf Weihnachten. Also habe ich jedes Jahr tapfer Halleluja gesungen ... inzwischen hat sich diese Weihnachtsallergie gelegt.
Ich feiere wieder und seit 4 Jahren immer im großen Familienkreis, d.h. abwechselnd bei jedem mal, und alle übernachten (Jugendherbergsfeeling) und am nächsten Morgen noch im Pyjama frühstücken. Das ist fein.

Und nochwas: Blick ich zurück auf mein Leben und sehe mein Unglück ... erkenne ich mein Glück. Alles wirklich ALLES was mir an schlimmen Dingen passierte, entwickelte sich im Laufe der Zeit zu meinen positiven Erfahrungen.

@Konny:
Das tut mir so leid für Deinen Bruder ich wünsche Euch, dass das ganz schnell vorbei geht. Was ist denn eine GVHD

Alles Liebe
Beate

[Zicke]

hallo, ihr lieben!

reihe mich mal bei den weihnachtsphobiekern ein..meine großmutter ist heiligabend 1995 gestorben. seitdem ist weihnachten nie wieder gewesen, wie es mal war. andere gehen am 24. dezember in die kirche, wir gehen auf den friedhof...

dat zickchen

[Äpfelchen]

Ach Zickchen, dass ist aber wirklich traurig meine ist am Pfingstsonntag gestorben, aber Weihnachten ist ja was anderes. Das ist trauriger, finde ich.
Dunkle Jahreszeit und ohnehin irgendwie melancholische Stimmung...

lg Beate

[konny]

Hallo Beate!!!

Nein, ich bin nicht böse denn du hast ja Recht mit dem was Du sagst!!

Ich bin auch nicht unbedingt die jenige die ihn verhätschelt. Zumindest jetzt nicht mehr, wo es ihm " rein theoretisch " wieder gut geht! Als es ihm körperlich schlecht ging, will ich das nicht abstreiten...
Und er weiß das auch....
Er weiß auch das er jetzt regelmäßig ist, seine Übungen macht und läuft wenn ich da bin. Und ich glaube fest daran, das er diesen Durchhänger übersteht und seinen alten Kampfgeist wieder findet.
Denn eigentlich ist das total untypisch, dass er sich so hängen lässt...
Seit Feb 2006 kämpft er nun gegen seinen Krebs an und hat sich bewußt zur Stammzellentherapie -als seine letzte Chance auf Genesung - entschieden...
Ich hoffe das er sich wieder aus diesem Loch zieht, nur im moment sieht das eher schlecht aus....
Und ich ärgere mich, das ich mit ansehen muss das er seine Chance auf Leben im moment nicht nutzt....
Und ich werde sicherlich nicht mit ansehen wie er sich ne Lungenentzündung einfängt und mir in diesem verdammten Zimmer einfach weg stirbt....
Ohne den Kommander - dafür hat der sich die falsche Schwester ausgesucht....

Alles wird gut !!!

Liebe Grüße
Jasmin

[silwana]

habe das gleiche Prob.

[Cindy Stenzel]

Hallo zusammen,
macht Euch keine Sorgen,
ich habe eine ansteckende Bindehautendzündung,
voll das dicke Auge.......
und kann schlecht lesen,
deßhalb bin ich auch nicht so auf dem laufenden.
Ansonsten ist alles beim alten.
Melde mich soweit ich besser sehen kann.
Ich drücke Euch die Daumen