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[eisen1974]

Lass dir die Lyphknoten punktieren oder entnehmen, dann weiß man, was es ist! Und ein CT vom ganzen Körper würde ich auch machen lassen! Besser als zu warten und dann ist es zu spät für ne richtige Heilung...

[Draco]

Hallo!
Ich hatte ein follikulares Non Hodgkin Lymphom und habe 25 Bestrahlungen bekommen.Die letzte Bestrahlung war vor 8 Wochen und nun bin ich Lymphomfrei.Ab der zweiten Bestrahlungswoche war mein Geschmack futsch und ist bis heute noch nicht wieder da. Seit der Zeit habe ich auch einen total trockenen Mund und ständig einen ekligen Geschmack im Mund..Nun meine Frage an andere Betroffene,wie lange hat es bei Euch gedauert bis euer Geschmack wieder vollständig ok.war und hat sich die Mundtrockenheit mit der Zeit gebessert? Hattet ihr auch diesen ekligen Geschmack im Mund?
Es wäre nett,wenn ich von euch einige Antworten bekäme.
Gruß,Draco!

[Noddie]

Hallo Draco,
also der Geschmack ist erst ganz langsam wiedergekommen.
Schoki kann ich erst seid ca 1 Monat wieder richtig geniessen, vorher hab ich nur das bittere des Kakao geschmeckt.
Sei vorsichtig mit scharfen und sauerem, dadurch dauert es noch länger.
Das habe ich sogar jetzt noch,wenn es zu sauer oder zu scharf ist das ich einige Tage wieder garnichts schmecke.
Die Mundtrockenheit ist besser geworden aber ganz normal wird Sie bei mir wohl nicht mehr werden.
Meine Bestrahlung war mitte Januar beendet.
Alles liebe
Ulli

[Julie C.]

Hallo, Draco !

Ich komme zwar aus einer ganz anderen Ecke (mein Freund hat Zungengrundkrebs),
aber die Nebenwirkungen sind die Gleichen - denke ich. Bei Michael hat es nach der Bestrahlung
ca. 3-4 Monate gedauert, bis er wieder richtig schmecken konnte. Und mit der der ständigen
Mundtrockenheit hat er jetzt, ein Jahr später, auch immer noch zu kämpfen. Die Ärzte
haben ihm gesagt, dass das leider auch immer so bleiben wird. Er hat sich aber inzwischen
ganz prima damit arrangiert und es als unabänderlich angenommen. Er trinkt nun immer
viel Salbeitee und Selter, und damit geht's.

[Draco]

Hallo!
Danke,daß ich so schnell Antworten bekommen habe,hoffentlich schreiben mir noch mehr Menschen,wie es bei ihnen verlaufen ist.Was ist mit diesem fiesen Geschmack den ich ständig im Mund habe,hattet ihr das auch?
Hallo Julie!
Ist die Mundtrockenheit denn kein Stück besser geworden ,oder hilft Salbeitee das es besser wird?
Danke an alle,die mir geantwortet haben und es noch werden.
Tschüß,Draco!

[Julie C.]

Hi, Draco !

Das mit dem schlechten Geschmack, kenne ich von Michael nicht. Er hatte jede Menge
Pilze im Mund, die aber nach einer Weile auch wieder verschwunden waren. Der Salbeitee
hilft hauptsächlich bei den Schluckbeschwerden, die er ja auch immer noch ein bißchen hat.
Die Mundtrockenheit ist dadurch nicht besser geworden. Außerdem hat er nach einer Weile
Gefallen am Salbeitee gefunden und nun trinkt er ihn auch einfach nur so, weil's ihm schmeckt.

Ich wünsche Dir, dass Du noch einige weitere Antworten erhältst. Ansonsten kannst Du Dich
aber auch in jeden anderen Thread mit einklinken. Zum Beispiel hier (einfach klicken)


Hier im Forum gibt es viele nette Menschen

[struwwelpeter]

Hallo Draco,

erst einmal herzlich Willkommen hier in unserer Runde!
Zu Deiner Frage bezüglich Mundtrockenheit, ekligen Geschmack und all den Widrigkeiten mit + um Chemo und Nebenwirkungen!
Ulli und Julie haben Dir ja schon einiges geschrieben, allerdings muss es nicht zwangsläufig so sein, oder es kommen noch andere Punkte dazu! Salbeitee ist sehr wirkungsvoll und tut gut! Zwischendurch ist auch anzuraten diese als Bonbons für unterwegs etc. dabei zu haben, gerade wenn die Mundtrockenheit so stark ausgeprägt ist.
Bei mir selbst war der Geschmacksinn und der Geruchssinn ebenfalls betroffen. Der Geschmackssinn kam nach einiger Zeit wieder, wenn auch anfangs sehr muffig . Leider habe ich dabei den Geruchssinn so gut wie ganz verloren, d. h. nur scharfe chemische Gerüche nehme ich noch für kurze Momente wahr.
Liebe Julie: diese Mundtrockenheit ist zwar auch bei uns vorhanden, normalerweise geht auch das mit der Zeit beim Hodgkin zurück - wird besser. Draco: Julie hat recht, schaue in diverse Threads rein, viele haben - hatten diese Probleme, es gibt unterschiedliche Möglichkeiten dagegen etwas zu tun!
Kann es sein, das es andere Gründe für die Mundtrockenheit beim Zungengrundkrebs gibt die evtl. dafür verantwortlich sind? Um ehrlich zu sein habe ich mich nur am Rande mit dieser Erkrankung befasst, könnte mir jedoch vorstellen, das eine mangelhafte Speichelproduktion dafür verantwortlich ist, bzw. das diese nicht mehr gewährleistet ist? Ich würde mich sehr freuen wenn Du mir die Frage beantworten kannst.

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Sodele, nun wünsche ich euch einen schönen Abend weiterhin

L.G. Ina

[tsarine]

Hallo Ihr lieben,

ich bin neu in diesem Forum und möchte mich erst mal vorstellen.
Ich heiße (Tsarine) bin bald 25 Jahre alt, gelernte Arzthelferin.
Meine Mutter ist vor ein paar Jahren am Non-Hodgkin-Lymphom erkrankt. Mitlerweile hat sie den zweiten Rückfall und es sieht nicht gut für Sie aus. Die Ärzte sagen, sie könnte mit einer Hochdosischemo und einer fremden Stammzelltransplantation den erneuten Ausbruch zum stoppen bekommen für eine gewisse Zeit. Die ganze Therapie erstreckt sich jetzt über fast fünf Jahre, sie hatte sich gerade einigermaßen von der letzten Chemo erholt und nun fängt der ganze Mist wieder an. Meine Mutter frißt den ganzen Frust in sich herein und der Rest der Familie weiß nicht mehr wie sie damit umgehen sollen. Im Prinzip hängt alles an mir.

Tja und ich bin immoment eigentlich auch total am Ende meiner Kräfte, die kommende Zeit wird schwer noch schwerer als die Zeit zuvor, ich weiß nicht ob ich diese ganze Prozedur noch einmal durchhalte, wie denn auch. Ich bin zur Zeit total überfordert und weiß nicht wie ich meiner Mutter Kraft geben soll wenn ich selber keine habe. Ich möchte so gerne mit meiner Mama über alles reden aber sie blockiert nur. Auf diesem Wege suche ich ein wenig Kraft zurück zu gelangen und gleichgesinnte zu finden. Tipps zu bekommen und vielleicht wieder die Zuversicht die mir gerade abhanden gekommen ist.

Viele liebe Grüsse an alle

[Linnea]

Liebe Tsarine,

erst einmal herzlich willkommen hier! Auch wenn der Anlaß, der uns hier zusammenführt, kein schöner ist, kann es wirklich helfen, sich hier auszutauschen oder einfach mal niederzuschreiben, was einen gerade beschäftigt. Und daß Dich die Geschichte Deiner Mutter sehr mitnimmt, ist ja nur allzu verständlich! Es tut mir sehr leid - für Euch beide!

Es ist sicherlich besonders schwer zuzusehen, wie Deine Mutter sich mit ihren Sorgen und Ängsten zurückzieht. Aber wenn sie sich gedrängt fühlt, über alles sprechen zu müssen, wird sie sich vermutlich erst recht nicht öffnen können. Vielleicht kannst Du Dir ja mal bei einem Psychoonkologen Rat holen. Diese Fachleute bieten auch Einzelberatungsstunden für Angehörige an.

Vielleicht kann ein solcher Psychoonkologe Dir auch ein paar Tips geben, wie Du selbst wieder zu Kräften kommen kannst. Das ist ganz, ganz wichtig!!! Wie Du ja selbst schon sagst, kannst Du ja auch gar nicht richtig für Deine Mutter dasein, wenn Du selbst Deine Grenzen dauernd überschreitest und keine Erholungsmöglichkeit hast. Vielleicht läßt sich ja auf dem einen oder anderen Wege für Dich eine kleine Auszeit organisieren, und wenn es nur ein Wochenende ist, an dem Du mal richtig von alledem abschalten kannst.

Alles Gute für Dich und Deine Mutter!

Linnea

[K-J]

Hallo,

ich hatte hier keine eigenen Thread aufgemacht und ehrlich gesagt die Seite oft gemieden weil es meiner Psyche nicht gerade gut getan hat (jeder geht halt anders mit seinem Ding um)

Mir wurde am 25.10.2007 (4 Tage vor meinem Umzug aus meiner schimmelverseuchten Wohnung) ein Grosszelliges diffuses NHL bescheinigt. Da ich wegen anderer Gesundheitsprobs (Fettsucht/Bluthochdruck) die 2 Jahre davor bereits regelmäsig beim Doc war, hatte/hab ich wohl alles in Allem Glück im Unglück was die Entdeckung angeht. Die Zähen ham gewackelt weil sich der Bursch an meinem Oberkieferknochen eingenistet hatte. Lange Rede kurzer Sinn.

Mein Stadium war IE und mein körperlicher Zustand der Beste in den letzten 20 Jahren.

6 x R-CHOP 14 wenig bis gar keine Nebenwirkungen (ausser Haarausfall + ordentlicher Gewichtszunahme + übliche Vincristin-Kribeln).

Da ich alleinstehend bin, war für mich die Psyche die schwerste Belastung die ich hatte--und wohl auch weiterhin haben werde.

Meine geliebten Freunde haben natürlich geholfen wo sie konnten und auch jede Menge andere, mir bis dahin nur Bekannte (ich ging ziemlich offensiv mit dem Thema um und mir ist sehr viel Hilfsbereitschaft wiederfahren).


Heute war ich bei meinem Onkologen und wenige Tage vor meinem realen Geburtstag hab ich jetzt nen neuen 2.

100% Remmision und laut Aussage Doc kann er sich bei mir zukünftig auch nichts anderes vorstellen (garantieren will er es natürlich nicht ).




Warum ich das jetzt alles so schreibe ??

Ich möchte allen Mut machen nie aufzugeben.

LG

K-J

[Linnea]

Hallo K-J,

herzlichen Glückwunsch! Das sind aber wirklich schöne Nachrichten!
Da kannst Du ja jetzt richtig entspannt Deinen Geburtstag feiern!

Weiterhin alles Gute wünscht Dir
Linnea

[Ingridla]

Ich finde es toll, dass du das hier reingesetzt hast. Mut kann hier jeder gebrauchen.

Auch ich habe manches mal Probleme damit hier zu lesen. Habe aber auch schon viel Hilfe erfahren dürfen.

Lieben Gruss
Ingrid

[jesse58]

Zitat von Draco

Hallo!
Ich hatte ein follikulares Non Hodgkin Lymphom und habe 25 Bestrahlungen bekommen.Die letzte Bestrahlung war vor 8 Wochen und nun bin ich Lymphomfrei.Ab der zweiten Bestrahlungswoche war mein Geschmack futsch und ist bis heute noch nicht wieder da. Seit der Zeit habe ich auch einen total trockenen Mund und ständig einen ekligen Geschmack im Mund..Nun meine Frage an andere Betroffene,wie lange hat es bei Euch gedauert bis euer Geschmack wieder vollständig ok.war und hat sich die Mundtrockenheit mit der Zeit gebessert? Hattet ihr auch diesen ekligen Geschmack im Mund?
Es wäre nett,wenn ich von euch einige Antworten bekäme.
Gruß,Draco!

Hallo !
Bin 2006 an einen Tumor erkrankt wurde sofort operiert und bekam da drei
Lymphknoten befallen waren 38 Bestrahlungen,dabei wurden die Speicheldrüsen so beschädigt das sie nicht mehr funktionieren auch der Geschmack
verschwand und ist bis heute nicht wieder vollständig zurück.
Ein Lymphknotenstrang wurde vollständig entfernt.
süsses und sauer schmecken geht ,Schokolade kann ich seit dem nicht mehr essen.Frau hat immer zu mir gehalten was mir eine grosse hilfe war und ist.
Habe mich mit den geschmackverlust abgefunden.
wünschen allen Leidenskameraden und Kammeradinnen alles gute und denkt immer Positiv.

[friends]

hallo,

nach absprache mit meiner freundin, die zur zeit im krankenhaus liegt, habe ich mich hier angemeldet.
ich bin 40, komme aus rlp, bin verheiratet, habe zwei jungs (13 und 16 jahre) und eine freundin, die an hodgkin erkrankt ist.
meine freundin ist ebenfalls 40, verheiratet, hat zwei kinder (13 mädchen, 10 junge - mein patenkind)... wir kennen uns mittlerweile seit 24 jahren.
ich mache mir sehr viele gedanken und auch sorgen.
ich möchte so viel wie möglich über diese erkrankung wissen und bin/werde auch über alles, was meine freundin erfährt und durchleben muss, informiert.

die diagnose wurde gestern, nach einigen tagen krankenhaus mit ct, lymphknotenentnahme am hals, bronchioskopie der lunge und der schlechten blutwerte, gestellt.
heute war ein erstes aufklärungsgespräch mit dem onkologen.
natürlich bin ich bei diesen gesprächen nicht dabei, aber ich telefoniere täglich mir meiner freundin und weiß von daher:

stadium forgeschritten,
sie nimmt an einer studie teil (köln?)
alle behandlungsschritte werden über diese studie geleitet,
sie bekommt nächste woche noch knochenmarkpunktion gemacht.

es wäre schön, wenn irgendwelche reaktionen von euch kommen würden.
wer erzählt mir wie es weiter geht?

lg heike

[Eponina]

Hallo, Heike!
Erstmal herzlich willkommen hier, auch wenn der Anlass nicht grad erfreulich ist...
Du fragst, was als nächstes ansteht. Nun, sämtliche Voruntersuchungen samt Diagnose sind ja anscheinend schon durch. Die Knochenmarkbiopsie ist Standard, man schaut, ob auch dort schon Krebszellen angekommen sind. Mein Onkologe sagte mir damals, dies sei aber in 90% der Fälle nicht so, müsse aber überprüft werden, um die Therapie genau anzupassen. Bei mir wurde sie in Vollnarkose gemacht, worüber ich sehr froh war nach einigen Erfahrungsberichten hier... Allerdings wurde bei mir auch gleichzeitig der Port für die Infusionen gelegt. Möglich, dass Deine Freundin auch einen bekommt.
Er ist wirklich sehr hilfreich. Ich stand dem Ding erst sehr skeptisch gegenüber, aber meine Venen danken es mir...

Sobald alle genauen histologischen Befunde da sind, wird der Onkologe einen Therapieplan erstellen, und dann wird es auch sehr bald mit der Chemotherapie losgehen... Möglicherweise wird im Anschluss daran noch eine Bestrahlung stattfinden.

Hodgkin hat übrigens auch fortgeschritten sehr gute Heilerfolge. Sie hat sich quasi das kleinste Übel ausgesucht...

Ich hoffe, ich konnte Deine Fragen ein bisschen beantworten...
Liebe Grüße und viel KRaft,

Tanja