Inoperabler BSDK mit multipler Metastasenbildung in der Leber

[Jörch]

Hallo,

ich war gestern mit meinem Vater und seiner Lebensgefährtin (seit 30 Jahren) bei Prof. Klapdor in Hamburg. Die Diagnose inoperabler BSDK mit Metastasen in der Leber hat sich leider bestätigt.
Mein Papa ist psychisch total am Boden ... was nachvollziehbar ist. Der behandelnde Arzt im Krankenhaus, wo meinem Vater letzte Woche der Stent eingesetzt wurde, hat auf die direkten Fragen meines Vaters wohl auch sehr direkt geantwortet (ich war nicht mit dabei) ...

Der Professor war sehr sachlich. Er hat sich sehr viel Zeit für uns genommen und hat für meine Begriffe gesunden Optimismus verbreitet, zumal gerade eine Patientin mit gleicher Diagnose im Nebenzimmer war, die seit 3 1/2 Jahren von ihm behandelt wird (die Prognose des Krankenhausarztes wurde damit schon um ein Vielfaches übertroffen, obwohl man das sicherlich nicht direkt vergleichen kann ...).
Ich habe versucht meinen Vater von einer Behandlung beim Professor in Hamburg zu überzeugen - es ist mir bis jetzt leider nicht gelungen!!! Seine Lebensgefährtin ist eine wirklich nette, sie wünscht ihm natürlich auch nur das Beste - aber ... ist wohl doch etwas überfordert (ein bischen sind wir das im Moment wohl alle). Sie redet immer nur von den Belastungen (Fahrt nach Hamburg) die dann auf Papa zukommen. Ich habe versucht ihr klarzumachen, daß es sicherlich etwas aufwendiger ist als zu Hause zum Onkologen (den ich wirklich nicht abwerten möchte) zu gehen und gleichzeitig darauf hingewiesen, daß ich mich mit meinem Chef dahingehend geeinigt habe, daß er mich bei Bedarf beurlaubt. Außerdem geht es Papa physisch noch ganz gut. Ich habe auch den Vorschlag gemacht, wenigstens die Chemo in Hamburg zu beginnen und dann zu Hause fortzusetzen (der Prof. hätte damit kein Problem, obwohl es sicherlich nur die zweitbeste Lösung wäre) - bisher leider auch ohne Erfolg.
Ich respektiere natürlich die Entscheidungen von Papa, aber mit etwas Zuspruch aus seinem direktem Umfeld und vorgelebtem Optimismus wäre er sicherlich von der Therapie in HH zu überzeugen. Habe heute morgen noch mal mit seiner Hausärztin gesprochen und ihr von HH berichtet, sie stimmte mir bezüglich des physischen Zustandes meines Vaters und dem Vorzug einer Behandlung durch einen Spezialisten zu. Vielleicht kann sie ihm gut zureden ...

Ich bin verzweifelt und auch wütend (!) ...
Ich wünschte Papa könnte etwas mehr Kraft und Optimismus aufbringen ...

Euch allen herzliche Grüße
Jörg

[Doro72]

Zitat von Jörch

Ich bin verzweifelt und auch wütend (!) ...
Ich wünschte Papa könnte etwas mehr Kraft und Optimismus aufbringen ...
Jörg

hallo jörg,
das kenne ich nur zu gut.
meine eltern wollen nicht einmal eine zweite meinung einholen.
haben keine rückfragen weil "nur" die standartchemo gemacht werden soll.

andererseits sollte man vielleicht nicht zu sehr reinreden.
seine entscheidung. sein leben.
vielleicht ist da auch etwas angst von ihnen dabei, es um nur wenige wochen hinauszuzögern.

uns bleibt das gut zureden und motivieren.
LG
Doro

[thomas64]

Hier mal zwischendurch die news:

Das Ergebnis meines Halbzeit-CT´s habe ich gestern mit meiner Hausärztin diskutiert. Der Radiologe konnte kein weiteres Wachstum gegenüber den Vergleichsbildern feststellen. Tatsächlich ist er der Meinung eine geringfügige Verkleinerung sowohl des Pankreas CA´s als auch der Metas feststellen zu können. Eigentlich ist somit mein Minimalziel erreicht. Wir haben während der ersten drei Monate Chemo die Ausbreitung (zumindest vorerst) stoppen können! Ist doch gut! Das Glas ist wieder halb vol!!
Da morgen nach zwei Wochen Pause die zweite Hälfte Chemo beginnt, habe ich wieder Gelegenheit mit dem Prof. das CT zu besprechen. Insbesondere interessiert mich, was als Ziel für die nächsten Monate zu definieren sein kann. Was passiert, wenn die Metas und der Krebs mit Chemo und Tarceva nicht verschwinden?
Physisch und psychisch geht es mir derzeit recht gut. Ich habe wenig Gedanken daran, was im ungünstigsten Fall passieren könnte! Häufig genug stellt sich diese Krankheit als irreal dar! Man könnte meinen, dass die Zeit weiter läuft, während die Krankheit stagniert.
Insbesondere kollidieren meine ganz alltäglichen Zukunftsplanungen und Überlegungen mit Erfahrungen anderer Betroffener hier im Forum. Ich bewundere z.B. den Kampfgeist von Jörg46! Allerdings sehe ich in seinem und diversen anderer Threads auch die schrecklichen Rückschläge, die immer wieder passieren. Ich weiß noch nicht, wie ich damit umgehe, wenn die Reihe an mir ist; denn mit Rückschlägen rechne ich durchaus!

Nun, wir werden sehen was die weitere Therapie bringt.

Für heute allen alles Gute

Gruß Thomas


@ Jörg: Ich hoffe für Dich und natürlich insbesondere für Deinen Vater, dass Ihr die "richtige" Entscheidung trefft! Vieleicht kannst Du auch eine größere Hilfe und mehr Erfahrungsberichte im Forum finden, wenn Du einen eigenen Thread mit Deinem Thema startest.
Ich wünsche jedenfalls alles Gute!

P.S. Wenn Dein Vater "nur" Chemo bekommen soll, frage doch mal nach ob die Therapie zusätzlich mit Tarceva unterstützt werden soll! Meiner Meinung nach sollte Tarceva bei allen "Inoperablen" zum Standart (Vertäglichkeit vorausgesetzt!) werden!

Gruß Thomas

[petra48]

Hallo Thomas,

du hast jetzt schon einen großen Erfolg erzielt. Die Chemo greift und wird in der zweiten Hälfte das Miststück weiter in die Knie zwingen und verkleinern.
Mach weiter so.

Liebe Grüße
Petra

[Physio]

Hallo Jörg,

wir waren am Montag beim Prof. zur Chemo und Verlaufskontrolle.Befund ist beständig.
Versuche irgendwie deine Eltern zu überzeugen.Den Vorschlag von dir den Prof. anbehandeln zulassen und zwischendurch zu einen Onkologen bei euch zuhause zu gehen ist doch gut.
Haben wir auch eine Weile so gemacht.
Der Prof.kann euch mit Sicherheit einen guten Kollegen empfehlen.
Wichtig ist,dass er die Fäden in der Hand behält und vorallem auch die Verlaufskontrolle in HH gemacht wird ( MRT u.Tumormarker ) Die ist bei uns momentan alle 9 Wochen.

Was für eine Chemo hat der Prof. denn vorgeschlagen???

Ich drück euch die Daumen, das du deinen Vater noch irgendwie rum kriegst.
Wismar ist doch garnicht soweit von HH.


Viele Grüße Simone


Übrigens warum machst du nicht einen eigenen Thread auf?

[thomas64]

Kurze news:

heute gab es wie gestern bereits gepostet den Start in die zweite Hälfte Chemo. Es ist also der Begin des vierten Zyklus. Ist mir wie meistens recht gut bekommen. Schön war, dass mein Prof. die Einschätzung aus dem neuen CT teilt und auch optimistisch ist. Jedenfalls rechnet er in den nächsten Monaten eher nicht mit einer damatischen Verschlechterung der Situation. Ich tue das ja im übrigen auch nicht!
Weiterhin positiv, die Tumormarker aus der letzten Blutuntersuchung vor zwei Wochen ergaben tatsächlich nur noch den Wert 326!!!
Das nenne ich doch mal einen Absturz! Zur Erinnerung: vor drei Monaten fing ich bei über 15.000 an!!
Also ihr seht, ich bin mal wieder recht zuversichtlich das Viech zu knacken. Mindestens reisse ich ihm einige Beine aus und lege ihn eine zeit lang auf Eis!!!

Vielen Dank für Eure Unterstützung, ich wünschte ich könnte diese (auch aus den PN´s) entsprechend weitergeben! Kopf hoch Vera!

Allen alles Gute

Gruß Thomas

[Katharina]

Hallo Thomas,
das sind schöne News!!
Ich drücke Dir feste alle Daumen, dass Du nach Petra Loos der 2. in diesem Forum wirst, der es mit Chemo geschafft hat!!!!
Herzliche Grüße aus dem Norden der Stadt

[Maarie]

Liebe Thomas,

du hast schon so lange nicht mehr geschrieben! Ich hoffe doch das ist ein gutes Zeichen!?

Bitte melde dich doch mal und erzähle wie es dir so geht!

Alles Liebe,
Maarie

[thomas64]

keine echten news, aber ein Lebenszeichen (für alle - und speziell für Maarie):

tatsächlich habe ich schon eine Ewigkeit nichts mehr geschrieben! Zunächstmal möchte ich mich für die Geburtstagsgrüße (PN) bedanken! Habe mich sehr gefreut, denn wenn ich auch nichts geschrieben habe, hab ich doch immer mal wieder reingeschaut. Es gibt zur Zeit soviele Threads, die sehr betroffen machen (ganz aktuell Jörg und Conny!).
Mir fällt es zur Zeit sehr schwer die richtigen Worte zu finden; etwas Sinnvolles zu schreiben! Der normale Alltag mit seinen Aufgaben und die Vorbereitungen auf Weihnachten kosten sehr viel Kraft. Mir fehlt so oft der Antrieb, ich kann mich schwer aufraffen Dinge zu tun, die ich noch vor mich herschieben kann. Wenn ich dann Zeit hätte z.B. im Forum aktiv zu sein (meist abends) bin ich k.o., und antriebslos.

Dazu kommen seit einiger Zeit zunehmend Probleme mit dem Essen. Ich habe das Gefühl, dass ich oben mehr "reinfuttere, als untern wieder rauskommt". Also immer öfter dieses unangenehme Völlegefühl.

Ach, ich bin zur Zeit einfach nicht richtig fit!
Dazu kommt immer wieder mal die Ungewissheit was in der nächsten Zeit noch so alles kommt! Leider gibt es soviele Niederlagen! Ich wünschte, ich könnte nach Chemo (Ende Feb. sind 6 Monate rum) zur Reha und dannach wieder gesund zur Arbeit! Aber das scheint nicht die realistischte aller Möglichkeiten zu sein! Die Frage die mich beschäftigt, lautet: "Wann dann?"

Ich wünsche allen alles Gute und speziell für heute Jörg und Conny ganz viel Glück!!!!!

Gruß Thomas

P.S.: Werde versuchen mich wieder öfter zu rühren! Eigentlich hab ich doch kaum Grund zu jammern!