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  #1  
Alt 06.12.2007, 19:11
gewwi gewwi ist offline
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Registriert seit: 16.08.2005
Ort: in der Heide
Beiträge: 375
Standard AW: Es ist so schwer....

Hallo, es gibt hier zwar nicht viele Leute die eine totale Pankreasentfernung haben, aber es gibt sie hier im Forum. Jörg46, VolkerP geht mittlerweile sogar wieder arbeiten und auch mein Mann gehörte dazu, er starb zwar im November, aber er hatte auch einige Nebenkriegsschauplätze. Man kann auch ohne Bauchspeicheldrüse leben, letztes Jahr waren wir z.B. in Urlaub.
Gib die Hoffnung nicht auf, wenn deine Frau operiert werden kann, ist das schon ein Glück, das viele hier nicht haben, weil es erst so spät festgestellt wurde.
Heidelberg ist die 1. Adresse, kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.
Die Daumen sind gedrückt
petra
  #2  
Alt 06.12.2007, 19:31
Kicius Kicius ist offline
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Registriert seit: 27.11.2007
Beiträge: 2
Standard AW: Es ist so schwer....

Hallo Torsten...

Ich kann mir wirklich gut vorstellen, wie Ihr Euch fühlen müßt.
Im Juni wurde bei meinem Vater BSDK entdeckt. Tumorgröße 5cm.
Angeblich keine Metastasen. OP am 13.Juli, erst 6 Wochen später die Kur und nochmal 6 Wochen später erst die Chemo. Jeder der eins und eins zusammen zählen kann weiß, dass da etwas schiefgelaufen ist. Eine Therapie darf sich niicht so lange hinziehen Jetzt 3 wochen vor weihnachten bereiten wir uns schon auf seinen Tot vor.
Warum ich Dir das schreibe? Ich will Dich nicht runter ziehen. Ich will Dich darin bestärken das Du MIT DEINER FRAU KÄMPFEN MUßT !!
hole Dir so viele Arzt-Meinungen wie möglich, ob man es nicht doch operieren kann und verliert keine Zeit.Denn Jeder Tag ist ein geklauter Tag Einen Tipp muß ich Euch noch mitgeben. Sagt immer Eure Meinung und was IHR wollt. Leider mußten wir nämlich die Erfahrung machen, als wir uns fein zurück gehalten haben, das den Ämtern und Ärtzen das Geld wichtiger ist als das Leben eines Menschen.

Ich wünsche Euch alles gute Es wird ein harter Kampf aber Ihr schafft das
Ich bete für Euch
  #3  
Alt 07.12.2007, 11:44
torsten40 torsten40 ist offline
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Registriert seit: 04.12.2007
Beiträge: 63
Lächeln AW: Es ist so schwer....

Hallo! Erst einmal "DANKE" für die vielen aufbauenden Worte. Das hilft auch schon ungemein. Die Unterlagen haben wir nach Heidelberg geschickt und ich bin ja gespannt, was Prof. Büchler zu diesen sagen wird. Jetzt ist gestern der Port gelegt worden und heute geht es meiner Frau recht gut, so dass wir optimistische in ein angenehmes Wochenende gehen werden. Am nächsten Mittwoch beginnt erst einmal die Chemo mit Gezmar 1000/m² und wir hoffen, dass meine Frau erst einmal diese gut verträgt und vielleicht schon der 1. Zyklus wenigstens einen kleinen Erfolg bringt. wir werden immer hoffen und ganz, ganz fest zusammenhalten, dann kann uns dieser Sch.... Krebs hoffentlich nichts mehr
Ich wünsche euch ein angenehmes 2. Adventswochenende und hoffe auch in Kürze mal was Positives vermelden zu können.
Liebe Grüße
Torsten
__________________
Betroffen: meine geliebte Frau Claudia mit 46 Jahren, Diagnose BDSK Tumor T3N1M0 am 23.11.07 festgestellt, keine Operation möglich. Chemo seit 12.12.07 mit Gemzar 1000mg/qm².

Am 16.12.2009 ist mein Engel heim gegangen und sie fehlt uns überall!
*23.04.1963 - verloren am 16.12.2009
  #4  
Alt 07.12.2007, 17:18
lommi lommi ist offline
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Registriert seit: 15.08.2005
Ort: Bayern
Beiträge: 241
Standard AW: Es ist so schwer....

Hallo Torsten,

auch aus Niederbayern ein angenehmes Adventswochenende.
Ich huste mich durchs Wochenende aber das wird schon wieder.

LG lommi
  #5  
Alt 07.12.2007, 20:51
Tanja L. Tanja L. ist offline
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Beiträge: 1.207
Standard AW: Es ist so schwer....

Lieber Thorsten

Ich bin im Forum nur noch sehr selten aktiv...lese aber hin und wieder schon noch ein wenig.

Jetzt habe ich die ganze Zeit einen Thread gesucht und ihn auch gefunden.

Ich möchte dir ein wenig was über meine Freundin Petra Loos berichten.

Petra und ich lernten uns hier im KK kennen.
Als Petra 28 Jahre alt war, stellte man einen inoperablen BSDK fest.
Eine OP war nicht möglich.
Chemo mit Gemzar, Bestrahlung...noch eine andere Chemo... Hochdosis Chemo folgten...
Petra und ich wohnen leider über 300 KM auseinander. Also waren regelmäßige Besuche einfach nicht drin.

Es gab oft Zeiten, wo wir alle, einschl. Petra dachten, dass sie es nicht schaffen wird. Sie hatte einige Bauchfellmetastasen... nicht alle auf einmal...nach der einen Chemo waren zwei weg, dafür an einer anderen Stelle wieder eine neue... usw.

Petra ist seid Dezember 2003 in Remission.
Weder ein Tumor noch Metastasen sind bisher aufgetreten.

Der Alltag hat Petra wieder...sie ist Krankenschwester und arbeitet in einem Hospiz.

Auch Hildegard hier aus dem Forum geht es, soweit ich weiß gut!
Hildegard wurde operiert. Vielleicht liest sie das und meldet sich kurz zu Wort...

Du hast hier ja schon einiges an Tips bekommen...Heidelberg ist wohl die erste und beste Adresse...

Hier ist der Thread von Petra

http://www.krebs-kompass.org/Forum/s...ght=Petra+Loos

Aktualisieren tut Petra nicht mehr...aber ich weiß, dass es ihr gut geht.

Ich wünsche dir, natürlich deiner Frau und den Kindern alles erdenklich Liebe und Gute...

Liebe Grüße
Tanja
__________________
Leben muss man das Leben vorwärts,
verstehen kann man es nur rückwärts.
(Søren Kierkegaard)

  #6  
Alt 09.12.2007, 00:20
Hildegard H. Hildegard H. ist offline
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Ort: Niedersachsen, Hannover
Beiträge: 43
Standard AW: Es ist so schwer....

Hallo Tanja, ich freue mich zu hören, dass es petra gut geht. mir geht es ebenfalls gut. meine op war im november 1998!!! ich hatte thorsten schon eine PN geschrieben.es stimmt, jede krankheit ist anders -aber eines haben wir alle gemeinsam:wir wollen leben und möglichst wieder gesund werden/sein. und noch etwas:die forschung arbeitet für uns und alle, die nach uns diese krankheit haben.
also kopf hoch und alle möglichkeiten nutzen.hier werden erfahrungen wie gute ärzte, behandlungsorte-bzw. möglichenkeiten weitergegeben.
an alle, die sich noch an´mich erinnern -schöne,ruhige und hoffentlich schmerzfreie weihnachtstage.
hildegard h.
  #7  
Alt 09.12.2007, 05:07
Benutzerbild von Jutta
Jutta Jutta ist offline
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Beiträge: 3.313
Standard AW: Es ist so schwer....

Hallo Hildegard,

wie schön, dass du dich zu Wort gemeldet hast !!! und zwischendurch auch per PN die Betroffenen hier unterstützt.

Es freut mich zu lesen, dass es dir noch immer sehr gut geht.
__________________
Jutta
_________________________________________




  #8  
Alt 13.12.2007, 11:56
katja118 katja118 ist offline
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Beiträge: 148
Standard AW: Es ist so schwer....

Hallo Thorsten,

das tut mir alles sehr leid für Dich, wichtig ist, erstmal Prof. Büchler aus Heidelberg fragen. Der ist der Beste.

Bei meinem Vater, 58 Jahre alt, wurde BSK Karzinom, R1, im Januar diesen Jahres diagnostiziert. Dann OP von Büchler nach Whipple. Schon eine sehr große OP, er nahm stark ab, konnte nicht mehr essen, und hatte nur noch Durchfall. Jetzt nach fast einem Jahr und noch einer zusätzlichen Chemo mit Gemzar war vor 3 Monaten wieder ein Punkt auf BSD. Der hat sich aber nicht verändert und auch keinerlei Metas vorhanden. Wer hätte das gedacht, Hausarzt meinte, da Tumor so aggressiv er hätte höchstens bis August zu leben.
Von wegen, er nimmt zu, Durchfall ist weg, keine Metas, ihm gehts prächtig. Chemo schlägt laut Arzt hervorragend an. Er hat zwar alle 2 Wo Chemo aber dann ist er höchstens 2 Tage schlapp.

Wünsche Dir alles Gute, es ist wichtig immer weiter zu kämpfen, jeder Körper ist anders! Es gibt Menschen die nach OP noch sehr sehr lange leben und manchmal sogar kleine Wunder!
  #9  
Alt 13.12.2007, 12:09
katja118 katja118 ist offline
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Registriert seit: 28.06.2007
Beiträge: 148
Standard AW: Es ist so schwer....

Nochmal Hallo Thorsten,

Du musst noch bedenken, daß einige von OP abraten, da das Risiko den Ärzten zu groß ist und viele es einfach nicht können. Büchler operiert immer, wenn es irgendwie geht, weil er die meiste Erfahrung hat, hat er sehr sehr hohe Erfolgsquote. Was hat er gesagt, ober hast du noch keine Antwort?????????

Wie der Kollege schon sagt, das größte Risiko ist, nicht zu operieren. Da deine Frau noch so jung ist, hat sie bestimmt eine größere Chance als viele andere. Falls wirklich keine OP möglich ist, ist die Chemo wirklich eine gute Therapie und verspricht viel Hoffnung.

Wichtig ist, daß noch keine Metastasen vorhanden sind. Kopf hoch!!
Ich dachte am Anfang auch, die Welt geht unter, habe alle möglichen Statistiken gewälzt. Und jetzt läuft es bei meinem Paps so gut. Echt toll.

Mein Paps hat übrigens zusätzlich noch eine Misteltherapie gemacht, Selen, Zink, Eisen, Kalium und Ingwerwasser (Knolle im heissen Wasser ziehen lassen, stärkt die Abwehr ungemein) zu sich genommen.

Ganz liebe Grüsse

Ganz liebe Grüsse
Katja
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