Morbus Waldenström

[AndyW]

Hallo Peter und Sabine!
Ich denke, ich bin eine Schulfreundin von Sabine. Am letzten Freitag habe ich nach langer Zeit mal wieder ihre Eltern hier in H. getroffen. Sie erzählten mir von Sabines Krankheit. Das hat mich sehr sehr betroffen gemacht und die letzten Tage gar nicht mehr los gelassen. Bei meiner Suche im Internet nach weiteren Informationen zu dieser mir bis dato völlig unbekannten Krankheit bin ich auf diese Seite gestossen. Und da entdecke ich Deine Einträge über Deine Sabine, die sich ganz mit dem decken, was mir die Eltern von meiner Schulfreundin berichtet haben. Ich weiss natürlich nicht, ob eine Kontaktaufnahme erwünscht ist, aber vielleicht ist es ja auch ein Wink des Schicksals. Auf jeden Fall nutze ich diese Gelegenheit, Euch alles Liebe und Gute und weiterhin ganz ganz viel Kraft zu wünschen. Toll, dass Sabine einen solchen Partner gefunden hat.
Viele liebe Grüsse,
Andrea

[Beedaaah]

Hallo zusammen,
leider ist es mir nicht so oft möglich hier zu schreiben, da es meine "freie Zeit" kaum zulässt. Jeder Tag verläuft irgendwie anders, als man es erwartet hat oder erhofft. Nichts mehr ist planbar. Nichteinmal die täglichen Einkäufe...
Aber es tut gut, dass einem nicht jeder den Rücken zukehrt. Die meisten der ehemaligen Freunde haben einem den Rücken zugekehrt... ist teilweise auch verständlich, da man eben nichts mehr zusagen bzw. planen kann. Man erlebt jeden Tag aufs neue. Heute war es besonders schwer.... vom Aufstehen... bzw.Aufwachen bis zum "geplanten" Frühstück vergingen fast 6 Stunden .. das zermürbt mit der Zeit, aber es hilft, dass einem die neuen Nachbarn sehr unterstützen.
@Andrea
es freut mich Dich endlich mal "kennenzulernen". Sabine hat mir sehr viel von Dir erzählt. Auch haben mir Ihre Eltern berichtet, dass Sie Dich getroffen haben. Wie klein die Welt doch ist.... Momentan ist es wirklich nicht einfach, aber es hilft, wenn einem jemand zur Seite steht und wenn einem nur jemand mal zuhört. An meiner Arbeit habe ich zum Glück sehr viel Unterstützung durch Kolleginnen und Kollegen, sowie durch meinen Vorgesetzten und meiner Chefin. Selbst das Telefonieren ist schon keine Selbstverständlichkeit mehr, wenn man vor dem Anruf erst per Webcam in die Wohnung schauen muss, ob Sabine angerufen werden kann oder nicht. Wenn Du möchtest, kannst Du gerne mit uns in Kontakt treten. Ich weiss ja nicht wieviel Info Du von Sabines Eltern bekommen hast, aber es sei nur soviel gesagt, dass die Krankheit nicht erst seit letztem Jahr besteht... so wie die letzten Jahre verlaufen sind, gehen wir davon aus, dass es bereits vor 10..12 Jahren angefangen hat. Meine Email: pblank at web.de (wegen Spammails nicht ausgeschrieben ;-) )

Liebe Grüße an Euch Alle
Beedaaah

[Beedaaah]

Hallo zusammen,

@Brigitte und Barbara:
Ich habe mit Prof. Dr. Hensel Kontakt aufgenommen. Leider kann er auch nciht mehr machen / empfehlen, als das, was bereits schon gemacht wurde. Das zeigt mir zumindest, dass Sabine in Großhadern wirklich gut aufgehoben ist.

Letztes Wochenende verlief ja nicht besonders gut bei uns. Seit Sonntag ist Sabine wieder im Krankenhaus. Alle Werte sind zum Glück für uns positiv. Der Shunt wurde nochmal nachgestellt und heute ging es wieder etwas besser. Sabine konnte wieder kurzzeitig stehen und ein paar wenige Schritte laufen. ir sind guter Dinge. Allerdings wird das eine langwierige Sache mit dem Shunt, bis man die optimale Einstellung herausgefunden hat.

@ Andrea:
danke für Deine liebe Mail. Ich werde sie morgen Sabine zeigen, sobald sie zuhause ankommt.

@Alle:
Euch allen ein schönes Weihnachtsfest!!
Liebe Grüße
Peter

[Barbara_vP]

Guten Morgen zusammen

wie ich deinen Zeilen, Peter, entnehmen kann, wird Sabine heute wieder entlassen und kann Weihnachten zu hause verbringen. Dies ist doch bei all dem eine gute Nachricht. Schön auch dass Sabine weiterhin guter Dinge ist. Ich wünsche euch, dass "endlich" eine gute Shunt- Einstellung gefunden wird und dass es wieder aufwärts geht. Bestell bitte liebe Grüße (wenn auch unbekannter weise). Schade, dass Dr. Hensel auch keinen weiteren Rat für euch hat.

Brigitte, ich hoffe, dir geht es weiterhin relativ gut. Du hast Recht, unsere Probleme mit dem waldenström sind klein, im Gegensatz zu den Problmem, die Sabine hat. Jedoch empfindet jeder seine Belastung anders und es ist kein jammern, wenn du/ wir uns Sorgen machen um unsere Wehwehchen. Sie sind genauso wichtig und ernst zu nehmen. Damit will ich nicht meinen, dass du oder ich jammern tut und ich habe es auch nicht als Angriff gesehen auf mich. Ich möchte damit nur sagen, dass hier jeder Austausch und berichten über die Sorgen Ängste und Nöte wichtig sind. Mein Grippiges Hirn bringt es hoffentlich richtig rüber. Ich finde es gut, endlich Menschen mit einem Waldenström gefunden zu haben, (wenn auch traurig wenn mann die Krankheit meint) damit man sich austauscht. Die Krankheit ist nun mal selten und ihre Erscheinungsform doch relativ breit gefächert.

Bei mir jagt mal wieder ein Infekt den nächsten, aber das kenne ich ja nun schon, solange das Fieber nur 2-3 Tage da ist, renne ich auch nicht zum Arzt, der dann gleich wieder die Antibiotiker zückt, oder ein Röntgen veranlasst. Sonst bin ich zufrieden mit dem wie es mir geht.

ich wünsche euch allen ein frohes gesegnetes Weihnachtsfest und für das Jahr 2008 ganz viel Kraft Zuversicht und vor allem Gesundheit. Mögen eure Wünsche in Erfüllung gehen.

Morgendliche Grüße aus dem saukalten Bonn

Barbara

[Brikette]

Hallo Barbara,
mit den Problemen meinte ich eigentlich nur das mit dem Gewicht. Denn ich weiß natürlich, dass auch du Krank bist. Entschuldigung - wenn dies falsch verstanden wurde. Es ist aber gut, dass du mich darauf hingewiesen hast. Bei diesem kalten unmöglichen Wetter bekommt man natürlich noch schneller ein Infekt. Bei deinen Haematomen sieht man wieder, dass man noch vieles nicht weiß. Vielleicht ist es ganz gut, wenn ich dann im nächsten Jahr zu Dr. Hensel gehe, da er bei dieser sehr seltenen Krankheit jemand von Anfang an zu Gesicht bekommt, bevor die Krankheit richtig ausbricht.
Liebe Barbara, ich wünsch dir eine Infektfreie Weihnachtszeit und dass du die Tage mit deinem Mann geniesen kannst.
Hallo Peter,
ich bedaure es, dass deine Frau schon wieder in die Klinik mußte - aber es ist gut, dass sie an Weihnachten zu Hause sein kann. Schade, dass Dr. Hensel auch nicht mehr wußte - aber nun weißt du, dass Ihr in Großhadern gut versorgt seid. Gut, dass es noch solche Arbeitgeber gibt.
Lieber Peter, wünsche euch ein schönes Weihnachtsfest und hoffe, dass nun nichts mehr dazu kommt und dass es mit kleinen Schritten aufwärts geht. Euch allen wünsche ich einen gute Start in das Jahr 2008 und hoffe, dass es besser anfängt als das alte Jahr endet. Viel Kraft für das was kommt.
Viele liebe Grüße aus dem kalten, trüben Schwabenland
Brikette

[Barbara_vP]

Guten Abend Brigitte
nein ich habe dich nicht falsch verstanden ....dann habe ich mich falsch ausgedrückt.... sorry manchmal drücke ich mich chaotisch aus..

Danke für deine guten Wünsche
Dr. Hensel ist ein ganz lieber vielleicht kann er dir sagen was in welchen Abständen untersucht werden soll, wann eine Therapie notwendig ist usw.

In unseren unterschiedlichen Ausprägungsmerkmalen/ Krankheitszeichen zeigt sich wie mannigfaltig der Waldenström sein kann. Ich finde es wichtig, sich auszutauschen, auch wenn wir drei alle unterschiedlich betroffen sind.

ich wünsche euch ganz viel Kraft, Zuversicht und Gesundheit.

Barbara

[struwwelpeter]

Hallo Barbara, Brikette, Peter (& Sabine)

xmas-stern.gif

Leider ist es tatsächlich so das ihr hier ziemlich Alleine mit euren Sorgen, Ängsten und Nöten seid. Ich selbst kann natürlich rein sachlich gesehen nichts dazu schreiben, nur immer wieder eure Beiträge lesen. Ich denke einmal hier lesen sehr viele und wir würden euch so gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Hier an dieser Stelle möchte ich euch Allen ein schönes 4. Adventwochenende und ein gesegnetes Weihnachtsfest vorab wünschen.

@ Peter: Hoffentlich geht es mit Deiner Frau Sabine bald wieder besser - genießt gemeinsam die Weihnachtstage, alles Gute!

@Barbara und Brikette: ich wünsche euch viel Energie, Zuversicht und Hoffnung, und natürlich Gesundheit, eben nur das Beste für jeden!

Herzliche Weihnachtsgrüße
Ina

[Beedaaah]

Hallo Barbara und Brigitte,

es ist doch "egal" in wieweit der einzelne betroffen ist, auch wenn es bei uns wesentlich weiter ist, ist es doch gut und wichtig darüber zu reden und sich auszutauschen. Jeder empfindet es für sich selbst natürlich am wichtigsten. Das ist doch ganz normal und nimmt man auch nicht übel. Der heutige Tag war sehr schön. Sabine geht es körperlich wieder besser. Sie kann wieder stehen und auch weider ein paar Meter laufen. Das Gedächtnis ist zwar immer noch ziemlich durcheinander, aber Sabine merkt es teilweise zumindest selber. Das ist meiner Meinung nach schonmal sehr positiv. Die Untersuchungsergebnisse waren auch sehr positiv für uns. Alle Werte waren gleich gegenüber den letzten Werten, oder sogar rückläufig. Es ist nun also wirklich in Hauptsache die Einstellung des Shunts. Hier geht man die "Sache" allerdings sehr vorsichtig an, da ein zu großer Abfluß des Hirnwassers einen großen Schaden anrichten könnte (Hirnblutungen etc.). Allen in Allem sind wir guter Dinge.... es dauert einfach seine Zeit.
Wir freuen uns jedenfalls beide sehr dolle, dass wir Weihnachten endlich mal wieder zuhause verbringen können. Euch beiden nochmals alles liebe zu Weihnachten und weiterhin alles Gute. Ich denke auch, das es sehr wichtig ist, dass wir uns hier austauschen und ich würde mich freuen, wenn auch Sabine eines Tages wieder soweit ist, dass sie hier vielleicht mitschreiben kann. Ich berichte ihr oft aus dem Forum und sie nimmt es auch auf.

@ Andrea:vielen Dank für Deine lieben Zeilen! Sabine hat sich sehr darüber gefreut und würde den Kontakt gerne wieder herstellen. Du bist von unserer Seite sehr herzlich eingeladen uns einmal zu besuchen. Leider ist es immer wieder so, dass Schulfreundschaften irgendwann "einschlafen". Ich muss mich da an meiner eigenen Nase packen Aber man hat auch die Möglichkeit alte Freundschaften wieder aufleben zu lassen. Dir und Deinem Sohn ebenfalls schöne Weihnachtstage. Und wenn Du mal Lust und Zeit hast... unsere Tür steht immer offen für Dich!

Liebe Grüße an Euch Alle

Peter und Sabine