Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

[Monika-Ina]

Hallo Susi333,

ich habe von Deinem Marginalzonenlymphom gelesen. Wie hoch waren Deine Leukozyten vor Deiner Behandlung.
Hattest Du vorher schon eine Immunschwäche (wenige Granulozyten)?

Oder hat man keine Veränderungen im Blut gesehen?

Ist es wahr, dass das Marginalzonenlymphom oft in Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen entsteht?

Wie geht es Dir jetzt? Bist Du in Remission?


Bei mir steht die Diagnose noch nicht fest. Meine gesamten Leukozyten liegen bei 4000 (grenzwertig). Sind seit einem 3/4 Jahr von 6000 auf 4000 gesunken und seit einem halben Jahr konstand. Jedoch sind die Lymphozyten auf 53% und die Granulozyten nur auf 36% (normal wären 50%). Alles andere ist normal, auch das rote Blutbild. LDH 202.

Wäre nett, wenn Du mir antworten würdest.

Vielen Dank im Voraus

lb. Grüße Monika-Ina

[susi333]

Liebe Monika-Ina,

mein Blutbild war und ist immer wunderschön (außer während der Chemo, aber das liegt in der Natur der Sache). Die Marginalzonenlymphome spiegeln sich in frühen Stadien auch nicht im Blutbild wider.

Zu deiner anderen Frage: es wird ein Zusammenhang zwischen Autoimmunerkrankungen und den Marginalzonenlymphomen (MALT, nodales und splenisches MZL) vermutet. Es ist aber lediglich eine Vermutung und die kommt deshalb zustande, weil bei beidem, Autoimmerkrankungen und Krebs, das Immunsystem (bzw. eine Fehlprogrammierung) eine wichtige Rolle spielt (wo denn auch nicht ).

Mir geht es sehr gut und bin wahrscheinlich bedeutend fitter als viele meiner AltersgenossInnen.

Mach dich erst einmal nicht verrückt und lass' die ganze Geschichte abklären,
susi

[Kira Nerres]

Hallo an alle!!!!!!!

Ich war sehr lange nicht mehr im Forum..........Stress....Weihnachten.......Kein Internet......und dann Stationär in der Klinik!!!!!!
Lieber Gerhard ich habe das von euch gelesen und es tut mir schrecklich leid was ihr beide alles ertragen müsst,ich hoffe das die Therapien schon angeschlagen haben und es deiner Frau den Umständen entsprechend gut geht.
Ich halte euch jedenfalls ganz fest die Daumen.......zusammen schafft ihr auch noch diesen Weg!!!!!!!!!
Ich habe mitlerweile auch meiner 1 Antikörper und Chemotherapie hinter mir........Beckenkammbiobsie durfte ich auch wieder über mich ergehen lassen........
Die Antikörper habe ich ganz gut vertragen,bin von 15-21 Uhr an der Leitung gehangen.......Chemo habe ich weniger gut vertragen.......die Übelkeit war mörderisch.......einen jeden Geruch habe ich intensiv wargenommen.......für mich war das alles übler Gestank!
Mit dem Essen war das auch so eine sache............irgendwie schmeckte alles verschimmelt..........echt grausig!!!!!!!
Aber ich denke mir solange es nicht mehr ist kann man ganz gut damit klarkommen...........mein Liebster hat mich sehr verwöhnt, meine Kids waren toll,meine Großeltern und meine Mutter einfach super.
Das erste Mal in meinem Leben bin ich so verwöhnt worden..........trotz der ganzen beschissenen Situation habe ich es genossen so umsorgt zu werden.
Das einzige das ich echt nicht mehr hören kann von den ganzen Ärzten ist die Aussage das ich echt was sehr seltenes einzigartiges habe!!!!!
Die Ärtze meinten das so ein Fall wie meiner so selten sei das es einmal vielleicht vorkommt das ein Arzt so was behandelt.......ein zweiter fall ist schon eher unwahrscheinlich!!!!!!
Für die bin ich da draußen was besonderes und mich zipft das echt an..............
Aber was solls ich lasse mich nicht runterziehen..........ich bin meistens gut drauf obwohl das Isoliertsein in der Wohnung nagt schon an meinem Gemüt!!
Aber da meine Leukos sehr weit unten sind bleibt mir nix anderes über zumal in Graz grad eine schlimme Grippewelle umgeht.

Ich wünsche euch jedenfalls allen das Beste und freue mich wieder hier zu sein um Erfahrungen austauschen zu können!!!!!!!!!

Liebe Grüße Kira

[flautine]

Liebe Kira,

ja schau mal, Du hast ja sogar schon in Deinem Thread geschrieben, hatte ich vorhin noch nicht gesehen ...
Ich kann mir schon vorstellen, dass Du echt prima darauf verzichten könntest, "was Besonderes" zu sein, zumindest für die Ärzte! Eigentlich willst Du das Ganze ja einfach nur los werden, und wenn dann immer wieder betont wird, wie toll das für die Ärzte ist ...
Aber schön, dass Du gut umsorgt wirst! Das macht die Sache ja erträglicher. Gegen Übelkeit gibt es übrigens verschiedene Medikamente, sprich das doch beim nächsten Mal nochmal an. Mein Mann hat, nachdem das erste Medikament nicht gut wirkte, ein anderes bekommen und damit keine Übelkeit mehr gehabt.

Liebe Grüße
flautine

[Kira Nerres]

Danke für die Info der Medikamente betreffend ich habe 2 verschiedere Sachen gegen die Übelkeit bekommen..........aber gegen Gerüche und den Geschmacksnerv gibt es leider nichts..........aber mit der Übelkeit kann man leben ist besser wie Schmerzen.......
Liebe Grüße Kira

[sagege]

Hallo meine Lieben !
Ich muss mich wieder einmal melden, denn es gibt wieder neues zu berichten.
Die Strahlentherapie hat bei meinem Schatz gut angeschlagen und beim Ultraschall ist nichts mehr sichtbar , CT wurde auch gemacht und wir warten jetzt schon eine Weile auf den Befund und hoffen natürlich, dass alles passt. Aber mein Schwiegervater hat heute den Kampf gegen dieses verdammte Ding verloren (Dickdarmkrebs) zuletzt noch 2 Schlaganfälle , er war so arm - nur mehr Morphium - ich habe Ihn am Samstag noch in der Steiermark besucht , aber wenn ich nicht gewusst hätte wer da im Bett liegt, ich hätte ihn nicht mehr erkannt - einfach schrecklich. Wir sind sehr traurig, dass er so einen schlimmen Tod hatte so ein langes Leiden hat er sich nicht verdient, eine Seele von Mensch der nie vorher krank war und erst vor zwei Jahren seine Frau unerwartet verloren hat. Warum muß jeder diese verdammte Krankheit haben, hört denn das Elend nie auf ????

Liebe Grüße aus Tirol
Gerhard

[Kira Nerres]

Hallo an alle,
war jetzt länger nicht mehr hier.......es wäre mir auch nicht möglich gewesen zu schreiben das es mir nicht so gut gegangen ist!
Das mit deinem Schwiegervater tut mir sehr leid,es erschüttert mich immer wieder wenn ein Mensch den Kampf gegen diese Krankheit verliert.Mein aufrichtiges Beileid!!!!!!
Aber du hast ja auch Grund zur Freude den bei deiner Frau sieht es ja gut aus...........ist sie inzwischen fertig mit der Therapie?
Wünsche es mir für sie,es muss ein unbeschreibliches Gefühl sein zu wissen das heute der letzte Tag ist und dannach ein neues Leben beginnt!
Ich sehne diesen Tag so sehr herbei aber der ist noch in weiter Ferne............wenn die Pet nächste Woche nichts mehr anzeigt dann habe ich noch 3 Chemos und dann ist mal Ruhe!
Ich bete das sie nichts mehr finden den sonst bekomme ich stärkere Chemos und ich vertrage die jetzigen so schlecht.
Ist es normal das man sehr extreme Kopf und Knochenschmerzen bekommt?
Da ist man dann echt am verzweifeln und glaubt man kann nicht mehr!!!!!!
Ich habe auch seit einiger Zeit Probleme mit der Konzentration, vergesse vieles gleich wieder oder Wörter fallen mir nicht mehr ein..........ist das normal?
Wäre toll wenn ihr mir antworten würdet den mit den Ärzten mag ich nicht reden für die bin ich eine medezinische Sonderheit und das war es dann.
Wünsche euch allen noch einen schönen Tag und freue mich auf Feedbacks!

Eure Kira

[Linnea]

Liebe Kira,

wie schön, wieder von Dir zu lesen!

ich habe sicherlich eine ganz andere Chemo bekommen als Du, aber ich hatte auch so ab der Mitte der Chemozeit verstärkt Konzentrationsprobleme und Wortfindungsstörungen, die jetzt (wohl durch ein Psychopharmakon) schlimmer geworden sind. Gegen Abend tippe ich meistens nur noch Buchstabensalat, den ich mühsam korrigiere, um dann am nächsten Morgen festzustellen, daß trotzdem noch ganz viel falsch ist...

Schmerzen sind mir glücklicherweise erspart geblieben. Aber wenn Du in die Threads von Cindy und Patricia (Menuett) schaust, wirst Du sehen, daß Du damit keineswegs allein bist...

Für Deine PET drücke ich Dir fest die Daumen!

Alles Gute wünscht Dir
Deine Linnea

[sagege]

Hallo an alle !
Kira das mit den Kopfschmerzen und den Konzentrationsstörungen ist normal, leider habe ich das heute noch. Die Geruchsnerven haben mir gottseidank nicht so schlimme Streiche gespielt wie dir. Habe jetzt Nachuntersuchung vom Bundessozialamt gehabt, wegen meines Behindertenstatus ,(hast du das eigentlich schon beantragt ? ),habe wieder 80% bekommen vorläufig bis 10/09 glauben die dass es noch besser wird,ich nicht Belastbarkeit sehr gering, leider. Mit meiner Frau das ist irgendwie komisch, die Therapie ist fertig , das CT war im Jänner das nächste im April, ABER , es gibt keinen Befund , in der Klinik IBK sagen sie es sei alles weg, Befund sei keiner da, auch der Hausarzt hat keinen bekommen ich trau der ganzen Sache nicht, es belastet uns sehr noch immer diese Ungewissheit ist irgendwie: eek: . Jetz sind auch noch zwei Bekannte vn mir an Bauchspeicheldrüsenkrebs gestorben. Das alles macht mir Angst, denn der eine war zugleich mit mir 1992 an nekrotisierender Pankreatitis operiert worden und saßen sozusagen gemeinsam auf der Schaufel, auch ich habe immer noch Probleme damit , der Stoffwechsel und der Zucker ist beeinträchtigt.
Ich frage mich oft warum ist das Leben so besch......, einmal wär es ja genug!
Lb. Grüsse
Gerhard

[Kira Nerres]

Hallo sagege!
Das Leben ist manchmal beschissen da muss ich dir recht geben......ich frage mich auch oft warum nur? Warum schon wieder ich? Ich war schon mehrmals an der Grenze wo sich Leben und Tot sehr nahe sind.......und jetzt stehe ich wieder in der Nähe......zwar ist es denke ich noch nicht bedenklich für mich jedoch bin ich dem Ganzen näher als mir lieb ist.
Den Behindertenausweis hab ich noch nicht beantragt.....habe gehört der bringt auch viele Nachteile......wie siehst du das?
Das ihr beide noch keinen Befund habt ist in der Tat komisch......ist er nie dagewesen oder verschwunden,normalerweise sind sie ja im Computer!
Das mit der Ungewissheit kenne ich zur Genüge den ich musste von April bis November 07 warten bis ich etwas wusste.Das macht einen schon fertig bevor die eigentliche Behandlung beginnt...........................
Auch ich habe viele Menschen kennengelert,viele davon im Krankenhaus wo einige guter Dinge waren und andere ihr Todesurteil bekommen haben........eine bekannte von mir hat die Behandlung abgebrochen sie weiß das sie sterben wird und eine gute Freundin sie ist erst 21 geht auch nicht mehr zum Arzt obwohl es dannach aussieht das der Krebs wiedergekommen ist.Sie hat gesagt das sie das nie mehr mitmacht mit den Behandlungen.......3 Jahre lang hat sie gekämpft ein jahr lang war jetzt Ruhe und jetzt mag sie nicht mehr!
Das alles ist sehr belastend und man macht sich viele Gedanken was sein kann,wie es weitergeht usw.
Aber jeden tag sage ich mir das Leben ist trotz allem schön........ich habe alles erreicht wonnach ich gestrebt habe und ich werde diese Dinge nicht aufgeben...........ich bin trotz alledem sehr glücklich und dieses Glück und positive Lebensgefühl hilft uns allen!!!!!!!!!!!
Genies das Leben
wie es ist
sei dankbar für den Augenblick
bevor es gänzlich dich verdrießt
den oftmals kehrt er nicht zurück

Liebe Grüße Kira

[sagege]

Hallo Kira !
Nachteile wegen des Behindertenausweises Nachteile, konnte ich keine bemerke n. Ich krieg die Vignette für die Brennerautobahn gratis (Sondermautstrecke), beim Finanzamt kann ich viel mehr abschreiben , Medikamentbedarf o. SBusw. - das macht ziemlich was aus. Diverse Ermäßigungen bei Eintritten , Bus- und Bahnfahren -50% , und was das wichtigste für mich war ich bin nicht mehr kündbar (Schutz wie ein Betriebsrat,Kündigung nur mit Zustimung des Bundessozialamtes) und da ich nur bedingt belastbar bin habe ich einen anderen Arbeitsplatz ohne Lohnverlust erhalten. Muss schauen dass ich mich bis zur Pension irgendwie durchwursteln, wenn ich sie noch erlebe. Nachteile gibt es eventuell für Jüngere bei einem Arbeitsplatzwechsel weil -> einmal behindert = immer behindert, dieses Risiko wollen manche AG nicht eingehen.

Alles Gute für Deinen Weg und liebe Grüsse an alle
Gerhard