Chondrosarkom

[bubu1311]

Hallo Reinhold

habe gerade Deinen Beitrag gelesen und direkt ein paar Fragen.
Habe vorgestern nach einer Gewebeentnahme an linker Beckenschaufel einen vorläufigen Befund Richtung Chondrom ev. Chondrosakom bekommen. Die Ärztin wollte sich noch nicht festlegen und erst einen zusätzlichen Befund in ca. 14 Tagen abwarten. Man hat mir aber gesagt das eine erneute OP mit der großflächigen Entnahme des Tumors auf mich zukommen wird. Meine Frage an Dich sollte das ein spez. Krankenhaus sein oder kann diese OP jedes Krankenhaus (mehr oder weniger) durchführen.
Da Du wohl auch die Probleme an der Beckenschaufel hast bist Du mir hier aufgefallen.

Schönen Tag
Rüdiger

[renate 57]

Hallo an alle,

Wie gehts Euch denn so. Keiner schreibt mehr. Hat jemand etwas von Markus in letzter Zeit gehört?
Reinhold Du vielleicht?
Wäre schön mal wieder von Euch zu hören bzw. zu lesen.

Liebe liebe Grüße

Renate

[Reinhold Wahler]

Hallo liebe Leidensgenossinnen und Leidensgenossen mit Chondrosarkom,

heute bin ich durch eine PN. wieder einmal wachgerüttelt worden, um ins Forum zu schauen und trotz bereits 3 Uhr morgens hier zu schreiben.

Deshalb vorneweg, erst mal viele Grüße allen, die hier im Vorum lesen und vor allem den Patienten, mit denen ich schon mal Informationen ausgetauscht habe.

Bei mir hat sich eigentlich nicht viel geändert. Meine Metastasen sind alle noch da und nach wie vor größenprogredient. Von einer Operation oder Chemo usw. entferne ich mich gedanklich immer weiter. Viel wichtiger ist für mich, dass ich gut drauf bin und mein Immunsystem maximal unterstütze.

Vielleicht schwingt auch die Hoffnung mit, dass irgendwann mal, mit der Protonenbestrahlung alles hinweggeschossen werden kann, ohne dabei allzu große Schäden anzurichten. Inzwischen ist es schon wieder fast 2 Jahre her, seit ich mich mit dieser Therapie beschäftigt habe. Gibt es bei der Protonentherapie inzwischen weitergehende Behandlungsmöglichkeiten?

Sehr gerne würde ich auch wissen, wie es inzwischen Markus, Renate, Aragon, Ucki und allen anderen an Chondrosarkom Erkrankten ergangen ist.
Auch wenn wir gerade nicht vom Glück verfolgt werden, eines müssen wir gegenüber vielen anderen an Tumor Erkrankten dennoch dankend anerkennen: wir können relativ lange von unserer Krankheit Chondrosarkom berichten. Ist zwar nicht so viel, aber immerhin mehr als nichts.

@Alle
Ich gelobe mich in Zukunft nicht mehr so lange vom Forum fern zu halten. Der/dem einen oder anderen Mitlleidenden konnte ich so manches mal einen ersten Rat oder die dringend notwendige psychologische Hilfe geben. Diesen Dienst möchte ich hier im Forum weiterhin leisten, so lange es mir möglich ist.

Liebe Grüße an alle Leser
aus Bingen am Rhein
Reinhold

[Ucki]

Hallo Reinhold und ich grüße auch den Rest der "Welt",

es ist schon komisch, gerade heute Deine Nachricht im Forum gelesen zu haben. Ich komme gerade vom Thorax-CT und der Arzt war wieder mal so nett, mir vorab das Ergebnis zu sagen. Normalerweise würden die Berichte ja in einigen Tagen an den überweisenden Arzt gehen. Aber er ist so nett, mich wenigstens mündlich kurz zu informieren. Also, lange Rede, kurzer Sinn, es wurde keine weitere Metastase festgestellt! Nun muss ich am 09.05. nach Münster, aber davor habe ich eigentlich keine Angst, ich denke, wenn mit dem Bein etwas wäre, würde ich es spüren. Die Schmerzen von damals haben sich doch ziemlich in meinen Kopf gegraben. Ob man eine Metastase "spüren" kann, weiß ich nicht, damals brannte bei mir das Kontrastmittel beim CT, aber das kann natürlich alles Quatsch sein.

Ansonsten geht es mir gut, nur die Folgeerscheinungen des Hinkens machen sich so langsam bemerkbar. Die "nicht betroffene Seite" fühlt sich manchmal etwas überlastet. Gehe ich mit Stock + Krücke, schmerzt der Arm und die Hand, gehe ich ohne, tut die Seite weh. Aber was ist das schon im Vergleich zu Tumorschmerzen!!! Bisher konnte ich das mit Oberkörperkrafttraining in den Griff bekommen, aber so langsam klappt das nicht mehr. Ich wechsel halt alles immer ab, mal mit, mal ohne Gehhilfen. Dann hatten wir in der Familie einen neuen Schicksalsschlag, meine Tochter, 15 J., ist an Diabetes mellitus, Typ 1 erkrankt. Aber das ist wieder ein ganz anderes, äußerst komplexes Thema. Ich habe diese Krankheit vorher total unterschätzt.

Reinhold, ich muss sagen, Hut ab, dass Du so ruhig bleibst. Aber man lernt sicher auch, mit Metastasen zu leben, darf sich nur nicht verrückt machen lassen. Sie wachsen ja nicht explosionsartig, so dass man von "bösen Überraschungen" verschont bleibt. Wenn ich heute eine andere Mitteilung vom Arzt bekommen hätte, ich weiß nicht, ob ich sofort im Krankenhaus angerufen hätte, um einen Termin zu bekommen, vielleicht würde ich auch erst mal abwarten. Aber so eine Entscheidung hängt auch sicher von der Größe und der "geographischen" Lage der Metastase ab.

Genieß Dein Leben weiter, und wie Du schon sagst: watch and wait. Wir haben ja das Glück, dass für uns die Zeit arbeitet. Mir hat mal ein Arzt gesagt, es gibt in der Medizin nichts, was es nicht gibt und die Fortschritte der Medizin sind ja auch nicht von der Hand zu weisen. Hast Du denn mal Kontakt zu Aragon gehabt? Ist sein Chondrosarkom nicht bestrahlt worden? Müsste ich noch mal nachlesen.

Viele Grüße an alle,

Ulrike

[pippilunatic]

hallo,
ich bin zwar keine unmittelbar betroffene, aber ich hoffe, dennoch in diesem forum willkommen zu sein.
bei meinem vater wurde vor zwei monaten ein chondrosarkom der prostata diagnostiziert und mittlerweile operiert. der tenisballgroße tumor konnte damals nicht komplett entfernt werden, vielmehr waren die ärzte froh, ihn überhaupt "herausbekommen" zu haben. mittlerweile hat mein vater einen harnkatheder und bisher zwei anwendungen chemotherapie hinter sich. der tumor ist rund um die harnröhre bzw prostata herumgewachsen, und hat sich dann weiter in den mastdarm hinein entwicket. deswegen wurde bei der op der darm ein stück längs aufgeschnitten, und überlappend wieder zugenäht. in der folge hat sich eine zyste zwischen darm und (die fürs erste gerettete) blase gebildet. letzte woche, ist die aufgebrochen, und nun wird mein vater morgen wieder poeriert. er bekommt einen bleibenden künstlichen darmausgang. wenn er das überstanden hat, kommt die dritte chemo, dann 5 wochen bestrahlung, dann wieder dreimal chemo (immer im abstand von drei wochen eine infusion).
dass seine chancen nicht gut stehen, ist mir klar. aber ich habe so den eindruck, dass unsere ärzte mit der ratlosigkeit hadern. das chondrosarkom sei so wenig erforscht, man habe keine vergleichswerte (... und wohl auch keine idee wie eine probate therapie aussehen soll), wird immer beteuert.
momentan bin ich so im hin und her, zwischen annehmen der fatalen diagnose, oder einem rundumschlag.
angesichts der geplatzten zyste hat man ein mr gemacht, und dabei gesehen, dass der tumor "rasant" weiterwächst. bisher hat man das meinem vater verschwiegen. das ist wohl ein zeichen, dass er aufgegeben wurde, oder?
kann mir irgendjemand einen tip geben, wo die "spezialisten für chondrosarkome" in Europa zu finden sind!?
oder soll ich mir keine hoffnung machen, und die diagnose akzeptieren ... wie kann ich ihm sonst helfen?
´hat irgendjemand erfahrungen mit einem rasant wachsendem chondrosarkom?
liebe grüße und danke an alle, es hat auf jedenfall gut getan eure beiträge zu lesen,
p.

[km66]

Hallo an die fleißigen Schreiber im Forum,

ersteinmal vielen Dank für die informativen Beiträge in diesem Forum, in welches ich auf der Suche nach Info`s über Chondrosarkome "gestolpert" bin.

Ich bin selber nicht betroffen. Suche aber für meinen Vater, der gerade in der Klinik liegt und mal wieder operiert wurde, nach neuen Informationen und auch Erfahrungen zu diesem Thema.

Lieber Reinhold, vielen Dank für das Gespräch!!!!! Es hat mich sehr bewegt, mir viel Neues gegeben und mir auch gezeigt, das wir auf dem richtigen Weg sind.

Grüße aus Warnemünde!

[Reinhold Wahler]

Hallo pippilunatic

was Du hier über die Erkrankung deines Vaters schreibst, zähle ich zu den sehr schwierigen Fällen des Chondrosarkom.

Voraussetzung ist hier m.e. nicht nur, dass die Behandlung in einem Tumorzentrum stattfindet, sondern es ist auch wichtig, dass die Operationen in einem Tumorzentrum mit sehr viel Erfahrung mit Chondrosarkomen erfolgen.

Ich meinem Fall war es 2003 so, dass die Leitende Oberärztin in der Uniklinik Mainz (Tumorzentrum) entschied, dass mein Fall für die operierenden Ärzte - wegen nicht genügender Erfahrung - zu kompliziert sei. Sie hat mich deshalb an die Orthopädie der Uniklinik Münster abgegeben. Das Ganze trotz der bereits erfolgten perfekten Voroperationen an der Uniklinik-Mainz. Hut ab, vor der Größe zu erkennen, wo die eigenen Grenzen sind.

In der Orthopädie der Uniklinik Münster ist dort Prof. Dr. Winkelmann ein europaweit anerkannter Spezialist. Sein Leitender Oberarzt Dr.Gosheger steht dem in Nichts nach und hat sehr viel Operationserfahrung mit Chondrosarkomen. Ob die Orthopädie allerdings die richtige Abteilung ist, kann ich von hier aus nicht beurteilen.

Infos zu Münster hier.http://orthopaed.klinikum.uni-muenster.de/

Als nächstes fällt mir die Uniklinik München - Großhadern ein. Die hat auch einen sehr guten Ruf. Andere Kliniken sind sicher auch sehr erfolgreich, ich kann aber nur von den mir Bekannten hier schreiben.

Zum Zweiten wäre es für mich unabdingbar, dass man in Augenhöhe mit den behandelnden Ärzten reden kann. Nur so ist man in der Lage Chancen und Risiken richtig einzuschätzen. Manchmal getraut sich der Arzt einfach nicht, die ganze Bandbreite darzulegen, weil er die Psyche von Patienten und Angehörigen nicht kennt oder nicht richtig einschätzen kann. Das ändert sich schlagartig, wenn man mitreden kann.

Wer sich über den aktuellen Stand zu Chondrosarkomen informieren will, dem empfehle ich das Manual des Tumorzentrum München: "Knochentumoren und Weichteilsarkome" - "Empfehlungen zur Diagnostik, Therapie und Nachsorge" von Prof. Dr. med. R. Issels (Hrsg). zu beziehen bei W. Zuckschwerdt Verlag München.

Viele Informationen kann man sich auch durch googeln im Netz zusammensuchen, aber mit dem dünnen Buch des Tumorzentrum München ist man schneller am Punkt.

Ist bekannt welche Art von Chondrosarkom Dein Vater hat? Liegt Grade 1, 2 oder 3 vor?. Das sind alles Informationen, die man benötigt, um die Lage besser einschätzen zu können.

Es ist auf jeden Fall richtig, auch unangenehme Diagnosen anzunehmen. Richtig ist aber auch: die Hoffnung darf man aufgeben, aber bitte erst ganz zum Schluss. Bis dahin ist es beim Chondrosarkom meistens ein langer Weg. Dabei geht es mir gar nicht darum, die Hoffnung zu verbreiten: "Wunder gibt es immer wieder", was natürlich stimmt. Es geht mir darum, zu vermitteln, dass Du Deinem Vater alle Stärke gibst, die er jetzt braucht. Sein Immunsystem hat zurzeit immerhin Höchstleistungen zu erbringen. Und ohne die mentale Stärkung und Hilfe von Dir und Anderen, geht es einfach nicht. Wie´s dann am Ende ausgeht? Keiner weiß es - auch kein Arzt. Und ich finde das ist auch gut so.

Liebe Grüße und recht viel Kraft wünscht Dir
Reinhold

[filipo71]

Guten Tag an Alle!
Per Zufall habe ich diese Seite entdeckt und entschieden, mich sofort anzumelden und aktiv am Forumgeschehen zu beteiligen.
Ich bin 37 Jahre alt, eine Familie mit 2 kleinen Kindern und will noch leben!!!
Vor kurzem( November 2007) wurde bei mir durch die MRT ein Knochentumor in den Brustwirbeln 8 und 9 festgestellt. Seit dem Sommer 2007 habe ich unter zunehmend starken Rückenschmerzen gelitten. Die MRT ergab eine dorsale Raumforderung in BWK 8 und 9 mit erheblicher Kompression des Rückenmarks. Am 15.11 wurde ein Stück des Tumors, der auf den Rückenmark drückte, operativ entfernt und der Rest einfach "zugenäht". Ein histopathologischer Endbefund vom Dezember 2007 ergab das Vorliegen eines Chondrosarkoms Grad I bis II.
Bei der anschliessenden Kontrolle mit einer MRT im Februar wurde eine osteolytische Raumforderung von BWK 7 festgestellt und nichts mehr unternommen.
Nach dem heutigen Stand vom April 2008 ist durch eine erneute MRT festgestellt, daß auch der BWK 10 vom Tumor "befallen" ist.
Nach dem Wechsel der Klinik traf ich Prof. Doc Liljenquist vom St. Franziskus Hospital in Münster. Nach der Untersuchungen bei ihm sagte er, daß nur der radikale operative Eingriff mit Entfernung der vier Brustwirbel 7-10 und anschliessender Einsetzung der Titanplatte noch "mein Leben retten kann"!
Kann mir jemand sagen, mit welchen Folgen bzw. Nebenwirkungen nach der Operation zu rechnen ist? Wie lebt man eigentlich mit so einer Titanplatte? Wie ist es mit den Schmerzen? Sind sie überhaupt ertragbar?
Der Professor beziffert die Gefahr teil- oder querschnittgelähmt zu sein mit einer Wahrscheinlichkeit zwischen 10 und 20%!!! Soll ich mich zu diesem radikalen Schnitt entscheiden oder gibt es andere konventielle und unkonventielle Methoden, den Tumor zu besiegen? Ich denke hier an die Chemiotherapie oder Bestrahlung.
Ich bitte hier Euch um Euren Rat!!!
Filipo71

[Claudia R]

Hallo ersteinmal,

ich habe mir jetzt alles durchgelesen und habe eine brennende Frage.

Eine sehr enge Freundin von mir hat 6 Enchondrome und 1 sekundäres Chondrosarkom im Beckenbereich und Rippen.

Das Chondrosarkom wurde letzte Woche durch eine Biopsie bestätigt! Sie bekam gleich am ersten Tag eine Bestrahlung und muss 12 Tabletten (Chemo) jeden Tag schlucken. Sie soll 2 mal die Woche bestrahlt werden und dann wieder ins CT.
Mit keinem Wort war die Rede von einer OP.

Nun lese ich aber auf allen Seiten im Internet das ein Chondrosarkom auf Bestrahlung und Chemo gar nicht anspricht! Und dass eine OP in der der Tumor radikal entfernt ist, die einzige Möglichkeit auf Heilung ist.

Gibt es irgendeinen Grund, ausser inoperabel, ein sekundäres Chondrosarkom zu bestrahlen und mit Chemo zu behandeln, der auch Erfolg verspricht?

Ich bin absolut hilflos im Moment und schwanke mit meinem Gewissen. Ich möchte meiner Freundin kein gefährliches Halbwissen vorsetzen und ihr damit vielleicht unnötig Angst machen. Aber wenn es stimmt, was ich überall lese, dann fühle ich mich geradezu verpflichtet sie darüber aufzuklären!

Ich erhoffe mir hier Antworten zu meinen Fragen und bedanke mich schon einmal im voraus ganz herzlich!

Claudia

[unico]

Hallo,

ich habe lange überlegt, ob ich hier einen Beitrag reinschreiben soll. Nun bin ich aber an einen Punkt angelangt wo ich allein nicht mehr weiterkomme und hoffe das mir hier jemand mit Rat zur Seite stehen kann.

mein Krankheitsverlauf liest sich bis her so.
Wegen Ungeklärter Schmerzen hat man Anfang August letzten Jahres ein MRT der linken Schulter durchgeführt. Leider waren die Ärzte nicht in der Lage mir zum damaligen Zeitpunkt genau zu sagen was es war. Darauf hin hat man Oktober eine Biopsie durchgeführt, dass Ergebnis Chondrosarkom G1.

Im November hat man mir dann Mitgeteilt, dass wenn ich im Januar noch am leben sein will ich der Entfernung des Krebses zustimmen müsste, da es keine Chemotherapie für diese Art von Krebs gebe und ich nur diese O.P. hätte.
Man hat mir dann den Oberarm Knochen entfernt. Was die Ärzte mir nicht mitgeteilt hatten war, dass auch der Muskel und das umliegende Gewebe betroffen waren und somit auch diese mit entnommen wurde. Bis Heute kann ich meinen Linken Arm nicht wieder einsetzen, von den Schmerzen ganz zu schweigen.


Auch die Aussage das dann alles wieder in Ordnung käme stimmt nicht.
Es stellte sich heraus, dass Sie den Krebs von G1 auf G3 eingestuft hatten.
Die Ärzte sagten noch, dass ich mir keine Sorgen machen sollte, Metastasen würde ich nicht bekommen.
Ich sollte zur Vorsoge noch eine Stahlentherapie machen dann wäre alles ok.

Diese hätte im Januar anfangen sollen...
Bei der Voruntersuchung hat man dann 5 Metastasen in der Lunge gefunden.
Durch den Einsatz meines Strahlenarztes hat sich die Klinik in meinem Wohnort bereit erklärt, mir zu ermöglichen eine Chemotherapie durchzuführen.

Ich bin die erste Patientin mit dieser Art Krebs dort.

Seit Januar habe ich folgende Chemos bekommen:

von 08.02-09.05.2011 mit 7 Metastasen in der Lunge (5 rechts, 2 links)
nach dem Euramos- Protokoll mit folgender Dosierung,
Doxorubicin 75mg/qm über 48 Std, Cisplatin 120 mg/qm 72 Std
und hochdosis Methotrexat 12mg/qm

Es wurde 14 Tage später beim Kontroll Ct festgestellt, dass die Chemo nicht angeschlagen hatte und meine Metastasen munter vor sich her gewachsen sind. Jetzt waren es 12 rechts und 10 links.

vom 06.07.2011 bis 02.08.2011 wurde dann Trabecitin mit 1,5mg/qm über 24 Std. angesetzt (bekam ich 3 mal)

12.08. Ct... nun ja ...es sind nicht mehr Metastasen geworden, aber die 22 wachsen weiter munter und unbeeindruckt vor sich her. In der Zwischen zeit sind sie 3 cm.

Seit dem 24 August warte ich auf eine Chemotherapie, es ist eine Studie an der ich Teilnehmen soll.

Hat jemand hier eine andere Chemoterapie bekommen die Erfolgreich war ?
Denn die einzigen Ausagen der Ärzte die bisher Zutrafen waren ...Chemoresistent und das meine Haare wieder Wachsen würen

Sorry, ist doch länger geworden...
Danke fürs lesen

[el-grande]

Hallo & willkommen unico,

Bist du in einem Sarkomzentrum in Behandlung ? hast u Dir evtl mal eine Zweitmeinung eingeholt ?

Ggf können die hier "Erfahrene" User Ratschläge geben bzgl der Zentren - ich war mit meinem "Ding" zuerst auch bei den "falschen" Ärzten - Spezialisten sind da einfach wichtig die interdiziplinär aufgestellt sind , heißt wo veschiedenste Abteilungen abgestimmt aufeinander arbeiten - gerade bei Chemos auch ein wichtiger Ansatz !

Ich war im WTZ in Essen , die haben dort auch eine Sarkomsprechstunde soviel ich gelesen hab - werd dort Donnerstag operiert und war von deren Kompetenz etc. echt angetan

Ich wünsche Dir viel Kraft & Energie
Dir alles Gute
lg el-grande

[unico]

Hallo el-Grande,

Danke für deine Antwort.

Sorry, dass ich erst Heute Antworte, es gibt Tage da geht es mir nach meinen Behandlungen, ( 3x Woche bekomme ich MLD und Krankengymnastik sowie Ergo),nicht so gut und ich schlafe dann sehr viel. Auch das Tippen am Pc geht nicht so schnell wie früher.

Ja, ich bin durch verschiedene Ärzte gegangen. Die O.P am Arm wurde in der Uni-Klinik Mainz durchgeführt, auch hier in Koblenz bin ich über dem Tumorboard bei dem Herrn Dr. von Roye bekannt. Die Chemo wurde von den Team um Prof. Naumann und in der OTK von Frau Dr. Fritz im Ev. Stift geleitet. Alles in enger Zusammenarbeit mit dem Dr. Bauer aus der Uniklinik in Essen, wo auch die Studie mit dem Smoothened-Inhibitor durchgeführt werden soll.

Wegen der Lunge und den Metastasen haben Essen und hier in Koblenz,das Klinikum Marienhof eine O.P.abgelehnt.

Auch wurde wegen der Verschlechterung meines Armes ein neuer Eingriff abgelehnt. Da sollte eine Mechanische Prothese eingesetzt werden.

Alles mit der Begründung: "solange die Metastasen am Wachsen sind, wäre ein Eingriff ein zu großes Risiko und ein Fass ohne Boden. Sie würden ja wiederkommen und so eine O.P könnte man ja nicht so oft durchführen."

Vor der Chemo hat man mir gesagt, die Metastasen müssten in der Lunge bleiben damit man einen möglichen Erfolg sehen kann.

und somit, wie bereits Erwähnt sitze ich hier und warte...auf den Beginn der Studie.

Was mich am meisten Ärgert ist, ich weiß nicht wann sie anfängt und somit kann ich nicht zu meiner Familie und meinem Sohn fahren, die 300 km weit weg wohnen.

Lg unico