Das Leben nach der Erkrankung in all seinen Aspekten

[rike48]

Irmgard hat Recht, man sollte sich hier durch interne Dinge nicht noch gegenseitig das Leben erschweren. Wo man kann, sollte man aufeinander zu gehen und sich unterstützen, es ist auch so alles schwer genug. Neben der Krankheit, die macht, was sie will, sind das auch noch die medizinischen Strukturen. Mein Vater konnte Weihnachten und die Tage danach nicht wirklich genießen, es sind jetzt öfter Tage wo die Speiseröhre sich verschließt/ verkrampft und er kann den ganzen Tag dann nichts trinken oder essen und was man normal an Speichel hat, kann auch nicht den natürlichen Weg gehen. Da die Klinik weit weg ist und an den Hausarzt verwies ist Hilfe nicht da, wenn man sie braucht. In der Klinik gab es in einer vielleicht ähnlichen Situation mal eine Spritze, aber niemand weiß, was das für ein Medikament war. Wenn man in einer ländlichen Situation weitab von der Klinik wohnt, ist jede Hilfe fern, man hat keine Auswahl an Ärzten oder Kliniken vor Ort, es gibt auch keine Unterstützung durch Selbsthilfegruppen oder andere beratende Stellen. Da sind dann nur die Schmerzen und die Verzweiflung, die Zahl der bösen Tage nimmt zu und die der guten ab. Es gibt keine Heilung mehr, aus den Medien die schönen Sprüche, niemand soll unnötig leiden. Palliativmedizin, ein schönes Schlagwort, sie soll überall kommen, doch wer praktiziert das heute? In der Klinik wechselnde Ärzte als Ansprechpartner, aber niemand ist dort per Telefon erreichbar, es gibt keinen Ansprechpartner für den Patienten und seine versorgende Frau. Da ist man hilflos, Worte können nicht helfen, es ist manchmal einfach nur zum Verzweifeln. Hoffen auf den schnellen Tod, damit es dann vorbei ist? Das passt dann ja auch wenn Leute einem dann erzählen, dass Krebs bei jüngeren Patienten "schlimmer" ist, ein Senior habe dann sein Leben ja schon gelebt. Als ob das so ein Ende dann rechtfertigen oder relativieren würde. Es ist eine komplette Überforderung für die ganze Familie. Ich freue mich, dass ich hier schreiben kann, dieser Weg ist aber Leuten, die kein Internet haben oder keinen Zugang haben, verwehrt. Mit Zugang meine ich nicht nur das technische, es gibt ja auch diejenigen, die alles mit sich abmachen und nicht darüber sprechen/ schreiben können.
In manchen Familien mag es ja so sein, dass dann der Umgang sich ändert und man offener wird, über Gefühle spricht, aber das erlebe ich nicht. Ich würde auch zu einem Arzt fahren oder bei einem Gespräch dabei sein, das wird aber dann eher als Bevormundung oder Einmischung erlebt, das jemand zu nichts mehr in der Lage sei, obwohl es nicht so gemeint war.
Da bleibt als Wunsch für das Neue Jahr nur, dass die Menge des Leidens möglich klein bleibt, aber wie es weiter geht, steht nicht in unserer Macht, egal ob es Zufall ist oder von einer Höheren Macht bestimmt wird.
Ich wünsche allen, die hier ihre traurigen Erfahrungen geschildert haben, in 2008 mehr Glück und alles Gute.

[rike48]

Nachdem das Jahr irgendwie traurig endete freut es mich dann auch wieder zu hören, wenn es bessere Tage gibt. Ich gehöre zu den Angehörigen, die leider weit weg wohnen und aus beruflichen Gründen auch nicht täglich vor Ort sein können, was wohl auch nicht gewünscht wäre, es hieße dann, man rechne schon mit dem Tod.
Aber wenn man dann am Telefon hört, es kann eine kleine Unternehmung stattfinden, freut man sich schon mit.

[irmgard05]

Liebe Gabi, das ist.... ? Mir fehlt eigentlich ein passendes(?) Wort, eine Satz.. Ich hoffe, dass sie dir eine Behandlung vorschagen können, die dir etwas bringt.
Hallo zusammen!
Leider passt diese Mitteilung von Gabi zu meinen derzeitigen Gedankengängen zu den nun bald wieder anstehenden(Ende Januar/Anfang Februar wäre das vierteljahr vorüber) Kontrolluntersuchungen. Z.Zt. rätsele ich nämlich wie ich mich verhalten soll. Vorausgeschickt, mir geht es gut, ich muss nur mich entscheiden was ich will.
Hauptgedanke: der Behandlungsgrundsatz: ... solange es ihnen gut geht, ... ausschlaggebend ist ihr Befinden- nicht die Befunde
Welche der Kontrolluntersuchungen macht da Sinn?
Magenspiegelung? U-Schall von außen? Endosonographie? Blutwerte?
Oder das alles nur, wenn das Befinden sich denn wirklich verändert?
Bislang habe ich mir darauf keine schlüssige Antwort geben können. Gibt es die überhaupt?
Vielleicht könnt ihr mir mit euren Überlegungen zu diesem schwierigen Problem ein bisschen helfen. Denn letztendlich müssen wir diese Entscheidung immer wieder treffen.
Liebe Grüße Irmgard

[ulla46]

Liebe Irmgard,
verstehe ich das richtig, dass du selbst entscheiden kannst, welche Untersuchungen gemacht werden bzw. nicht? Wenn ja, dann ist es ja echt schwer. Woher sollst du denn "wissen" was da richtig ist? Also ich bin ganz froh, dass ich da keine Wahlmöglichkeit hatte, das wäre mir echt schwer gefallen und da ich meinem Prof. voll vertraut habe, habe ich mir die Entscheidung auch gerne abnehmen lassen. Ich habe deshalb alle Nachsorgen in der Klinik gemacht, in der ich behandelt wurde. Du auch?
Es ist auch wohl schwer, dir bei deiner Entscheidung zu helfen, denn jeder Fall ist ja anders. Bei mir gabs immer nur CT, Sono, Blutwerte. Spiegelung wurde nie gemacht und meine nächste Nachsorge im Mai ist die letzte, nur noch 1x Röntgen und Blutbild. Das wars dann mit regelmäßiger Nachsorge.
Also ich wünsche dir, dass dir dein Bauch die richtige Eingebung schenkt und sich die nervliche Belastung in Grenzen hält!
Ulla

[Gärtner]

Liebe Irmgard,
ich bin in der gleichen Lage wie Du. Mein nächstes MRT ist am 15.1.
Auch die Ausgangslage und die Begründung (solange das Befinden gut ist, wird nichts gemacht) ist ganz ähnlich. Ich denke auch, dass es richtig ist. Ich fürchte, dass dahinter der Gedanke steht, dass eine neue Behandlung, wenn sie denn notwendig würde, nur noch palliativ wäre und man uns bei gutem Befinden die Chemo ersparen will, die die Lebensqualität doch sehr stark einschränken würde. Operabel ist jedenfalls nichts mehr, wie der Onkologe zu mir meinte.
Wie ich entscheiden würde, wenn ich müsste, weiß ich auch nicht. Davor graut mir auch. Auf alle Fälle müssen wir uns über jedes Für und Wider gründlich beraten. Aber wohl erst, wenn es so weit ist. Bis dahin: Sei heiter und froh, was kommen soll, kommt sowieso. Am besten hält man es mit Dornschis Motto von Lao Tse.
Und Ulla ist uns ja auch ein leuchtendes Beispiel.

[jani1944]

Liebe Irmgard,
<Leider passt diese Mitteilung von Gabi zu meinen derzeitigen Gedankengängen zu den nun bald wieder anstehenden(Ende Januar/Anfang Februar wäre das vierteljahr vorüber) Kontrolluntersuchungen. Z.Zt. rätsele ich nämlich wie ich mich verhalten soll. Vorausgeschickt, mir geht es gut, ich muss nur mich entscheiden was ich will.>

ich kann mir vorstellen, dass es schwierig ist in so einer Situation die richtige Entscheidung zu treffen. Aber diese Entscheidung kann nur jeder für sich alleine treffen. Jede Erkrankung ist einmalig und ihr Verlauf nicht vorhersehbar.
Aber ist das nicht auch auf unser Leben insgesamt übertragbar?

<Hauptgedanke: der Behandlungsgrundsatz: ... solange es ihnen gut geht, ... ausschlaggebend ist ihr Befinden- nicht die Befunde
Welche der Kontrolluntersuchungen macht da Sinn?
Magenspiegelung? U-Schall von außen? Endosonographie? Blutwerte?
Oder das alles nur, wenn das Befinden sich denn wirklich verändert?
Bislang habe ich mir darauf keine schlüssige Antwort geben können. Gibt es die überhaupt? >

Es ist schwierig hierauf eine einzige richtige Antwort zu finden. Ich glaube, dass die Antwort bei jedem anders ausfallen kann. Ich z.B. möchte nach Möglichkeit immer die Wahrheit von den Ärzten erfahren, auch wenn diese Wahrheit mir nicht gefällt. Ungewissheit ist für mich viel schwerer zu ertragen. Für mich ist z.B. die "Wartezeit - über mehrere Tage" auf ein Ergebnis, wie z.B. bei der Biopsie meines Mannes, sehr schwer aushaltbar.
Mein Mann sieht das in einem anderen Licht. Solange er keine Schmerzen hat, und es ihm verhältnismäßig gut geht, macht er sich keinen Kopf. Er sagt sich, dass ihn die Wahrheit noch früh genug belastet und er an dem Verlauf der Krankheit nichts ändern kann.
Mir hilft es, dass ich durch das Wissen des jeweiligen Krankheitszustandes auch in die Lage versetzt werde nicht sämtliche (ich meine damit unnötigen) den Körper schädigenden Behandlungen durchführen zu lassen.
Liebe Grüße
Jani

[jani1944]

Lieber Gärtner,
ich wünsche Dir für den bevorstehenden Untersuchungstag alles Gute und dass das Ergebnis gut ausfallen wird.
Alles Liebe
Jani