Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend

Liebe Steffi,

Mein Mann, der im Juni 2001 mit 31 Jahren ebenfalls ein medulloblastom hatte, hat ebenfalls Probleme mit Vincristin und dem Kribbeln in Händen und Füßen, sowie Schwäche und Schmerzen gehabt. Das ist eine normale Nebenwirkung von dem Vincristin, welches ja ein NErvengift ist. Du solltest unbedingt deine Ärzte darüber informieren, dass du das Kribbeln hast, dann wird das Vincristin abgesetzt. Wenn es weitergegeben wird, dann kann es zu irreversiblen Schädigungen kommen!!! Also wichtig, den Ärzten bescheid zu sagen. Keiner kann in dich hineinsehen. Bei meinem Mann hat das Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Händen recht schnell wieder aufgehört und in den Füßen ist es auch komplett verschwunden.

Den Tinnitus hat Martin auch durch das Cisplatin bekommen, allerdings nicht so schlimm. Er kann damit sehr sehr gut leben. Vor jeder Chemo wird ein Audiogramm (Hörtest) gemacht und sobald sich da irgendetwas verschlechtert, wird diskutiert, ob die Chemo-Zusammensetzung geändert wird, oder ob ein Mittel ganz weggelassen wird. Das kann keiner im Vorhinein sagen, jeder reagiert anders. Mein Mann z.B. hat keien Schwerhörigkeit davon getragen. Das Cisplatin konnte er bis zum Schluss bekommen. Falls du wirklich ein Piepen bekommst, muss das auch nicht für immer sein, kann aber. Aber wart es erstmal ab, ob du überhaupt reagierst. Auch bei der folgenden Chemo solltest du immer schön ordentlich in dich hineinhorchen und alle Veränderungen, die du empfindest, deinen Ärzten mitteilen. Das ist wichtig.

Wenn du Martins Geschichte mal näher lesen möchtest, dann besuch doch mal unsere Homepage. Unter www.babsi-martin-tschoeke.beep.de
hab ich seine Kranken- und Therapiezeit im Tagebuch dokumentiert.

Martin geht es übrigens sehr gut, er hat die Therapie super vertragen und arbeitet schon seit einem Jahr wieder voll. Er hat keine Probleme behalten, außer sein leichtes Piepen im Ohr, aber das stört ihn echt nicht.

Wir freuen uns auf deinen Besuch auf unserer Seite und wünschen dir von ganzem Herzen, dass du die Chemo ebenso gut überstehst, wie Martin und viele andere, die wir kennen. Die Daumen sind gedrückt.

Wenn du weitere Fragen hast, dann auf jeden Fall immer fragen! :-))

Liebe Grüße aus Osnabrück sendet

Babsi mit Martin