Leben mit MDS

[chrischan]

Hallo Waltrudis,

ich habe einige Jahre mit der Krankheit gelebt, bis schließlich eine Stammzellentransplantation notwendig wurde. Die habe ich auch gut überstanden.
Deine Frage, wie die Krankheit weiter geht, kann man nicht beantworten. Es ist von Patient zu Patient unterschiedlich, auch gibt es verschiedene Ausprägungen - MDS ist ja eher ein Sammelbegriff für verschiedene Störungen des blutbildenden Systems, die auch wieder sehr unterschiedliche Verläufe haben können.
Das du EPO bekommen kannst, also dass es bei der etwas nützt, ist doch schon mal positiv, das ist nur bei einer Minderheit der MDS-Patienten der Fall und es hilft die Zeit, bis die ersten Bluttransfusionen notwendig werden, herauszuzögern. Was sagen denn deine Ärzte? Bist du in guter Behandlung?
Wenn du irgendwelche Fragen hast, dann nur los.

Liebe Grüße
Christian

[Waltrudis]

Hallo Chrischan,
ich bin 58 Jahre alt und habe refraktäre Anämie mit Ringsideroblasten. Das EPO habe ich bekommen bei einem HB von 8,9. Da ich jetzt 8,3 habe, scheint es nicht zu wirken.
Wie verhält man sich wenn die Leukos niedrig sind. Der niedrigste Wert bei mir war 1400, kann man da noch in Urlaub fahren? Ist eine Stammzellentransplantation- eine Knochenmarktransplantation? Ich bin bei einem Hämatologen in Hannover in Behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben. Allerdings lange Wartezeiten trotz Termin.
Liebe Grüße Waltrudis

[chrischan]

Hallo Waltrudis,

mit dieser MDS-Variante kenne ich mich nicht so aus.
Aber was das Reisen angeht, solltest du nicht nicht aufhalten lassen. 1400 Leukos sind zwar nicht gerade üppig, aber wenn du dich fit fühlst, dann fahre ruhig. Allerdings würde ich ein wenig aufpassen, was die Infektionsgefahr angeht, also möglichst nicht direkt in ein Malariagebiet bzw. darauf achten, dass die hygienischen Verhältnisse am Urlaubsort einigermaßen akzepabel sind.

Das mit dem EPO ist ja etwas merkwürdig. Wie lange bekommst du es denn schon? Was sagt denn dein Arzt dazu?

Liebe Grüße
Chrischan