pilozytisches Astrozytom im Erwachsenenalter

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi,
habe noch vergessen Dir zu sagen, stelle unbedingt einen Antrag auf Schwerbehiderung beim Amt für Familienversorgung. Die Anträge bekommt Du auf jeder Gemeindeverwaltung. Ich bin mit 50% eingestuft worden, was durchaus Vorteile hat, die Du vielleicht jetzt noch nicht brauchst aber zumindest später wichtig sind, wie z.B. daß Du damit unkündbar bist und bei der Einstellung im öffentlichen Dienst bevorzugt wirst und noch ein paar steuerliche Vorteile. Es lohnt sich !
Herzlichst, Tina

[schnuppi02]

Ich bin auch sehr verunsichert. Wie ich schon geschrieben meinte der doc vor 6 M. ,das eine op um den rest zu entfernen nicht ohne risiko sei, da der tumor so nah am hirnstamm liegt.
tja und jetzt auf einmal ist er doch gut abgekapselt ( was auch immer "gut" heißen soll) und man könnte das operieren...hab solche angst!!!
weiß auch nicht was ich denken soll... aber bevor er noch weiter wächst lieber jetzt operieren.
liegt denn der tumor bei dir so tief im hirnstamm snoopyfuchs?

[schnuppi02]

Kurz nochwas: wie groß ist denn dein tumor. Meiner war wohl faustgroß wobei beim ersten mrt auch hieß das der tumor nicht ganz entfernt werden kann (und der rest der jetzt noch geblieben ist wurde nicht rausgenommen da der v.a bösartig im raum stand)
man kann doch zumindest nen teil operieren?
bestrahlen hift bei dem tumor nicht hab ich mal gehört... schade

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi02,
mein Tumor ist ca. so groß wie eine etwas größere Zwetschke und liegt direkt am Hirnstamm. Gut abgekapselt heißt, daß man die Tumorränder sehr gut erkennen kann und somit ist jede Operation einfacher. Wenn es Dir hilft, dann solltest Du Deinen Hausarzt um eine Überweisung an eine weitere Neurochirurgie bitten für eine 2. Meinung. Das steht Dir zu und Deine Krankenkasse bezahlt das auch. Sehr gut beleumundet auf diesem Gebiet ist Tübingen und Erlangen. Je nach dem wie weit Du fahren würdest für diese 2. Meinung ist im operativen Bereich in München das Klinikum Rechts der Isar mit Prof. Mayer absolute Spitze, wegen einer Bestrahlung bzw. einem sog. Seed (kleiner Katheter mit strahlendem Material, der direkt vor Ort platziert wird und nach 4-6 Wochen wieder entfernt wird) kannst Du Dich an das Klinikum Großhadern wenden (PD Dr. med. Kreth).Es wäre wichtig, daß Du alle Unterlagen von den Voruntersuchungen sowie der Op. einschließlich der sog. Histologie zusammen hast, damit die angesprochenen Ärzte sozusagen gleich zur Sache kommen können. Alle der genannten Krankenhäuser haben auch einen Internetauftritt, den Du sicher findest wenn Du in Google den Namen eingibst und dann auf die Neurochirurgie gehst.Es sind alle auch Universitäten und somit auf sehr hohem Level. Eine Entscheidung pro oder contra Operation mußt Du allerdings letztlich selber treffen. Ich arbeite selbst in einer Arztpraxis mit 5 Fachärzten, die mir genau den gleichen Rat gegeben haben. Ich habe mir sogar auch eine 3. Meinung eingeholt. Bei allem mußt Du Dich auch ein bißchen von Deinem Gefühl leiten lassen, wer für Dich gut wäre und gehe nirgends alleine hin, denn man ist nervös und 4 Ohren hören mehr als zwei und es können auch nicht so viele Fragen vergessen werden. Ich halte Dir die Daumen und laß bald wiede von Dir hören,
Tina

[schnuppi02]

Hallöchen.. danke für die adressen! hab mich demletzt dann sofort schon für die op entschieden... muss jetzt nur noch auf den termin warten.
in mannheim die klinik hat eigentlich auch einen guten ruf, damals meine zimmernachbarin kam sogar aus hamburg hergefahren...
naja, wenn alles gut läuft hab ichs ja dann hinter mir, und es kommt hoffentlich nichts mehr nach.
was machst du denn? doch op oder bestrahlen? aber dein tumor müsste ja dann auch abgekapselt sein.
wie alt bist du?
liebe grüße

[snoopyfuchs]

Hallo Schnuppi,
Deine Entscheidung ist sicher richtig, denn Mannheim gehört meines Wissens nach zur Uni Heidelberg und die sind auf diesem Gebiet absolut top. Ich bin 52 Jahre alt und mache derzeit überhaupt nichts. So richtig abgekapselt ist mein Tumor nur vielleicht, kann man aber nícht gut erkennen, da außenrum viel Entzündung ist (wurde auch bei den 2 Biopsien festgestellt). Wahrscheinlich ist der Tumor dadurch erst wirklich aufgefallen. Die Diagnose bekam ich voriges Jahr im Juli (1.Biopsie) und sie wurde im August (2.Biopsie) nochmal bestätigt. Nachdem ich außer mit dem Sehen weiter keine Einschränkungen habe, mache ich derzeit nichts und nehme ganz brav meine Weihrauch Kapseln und warte mein Kontroll MRT Ende April ab. Solange sich von Seiten des Tumors nichts bewegt, lasse ich es auch so. Sollte etwas gemacht werden müssen, werde ich mir diesen Seed machen lassen (also den Strahlenkatheter), da mir mein Neurochirurg erklärt hat, daß man danach immer noch alle Optionen offen hat, was bei einer sog. Felderbestrahlung und Chemo wohl nicht geht.
Hoffentlich mußt Du auf den Op-Termin nicht zu lange warten, denn das zerfetzt einem ja zusätzlich das Nervenkostüm. Laß wieder was von Dir hören, ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen, herzlichst Tina

[stefrost]

hallo ihr zwei.
hatte die letzten monate probleme, hier rein zu kommen, und habe daher jetzt erst eure mails gelesen.
bin froh zu lesen, dass es noch mehr meiner art gibt.
auch ich habe ein astrozytom, denke mal pilozystisch, entstehungsbeginn unklar. es ist zwar nur 3x2x2 cm groß, aber sitzt ungünstig im kleinhirnstiel und hirnstamm bis ins verlängerte rückenmark. da ich nur geringe symptome habe und es in den letzten zwei jahren nur um einen cm gewachsen ist, werde ich überhaupt nicht behandelt. habe mich anfangs darüber gewundert und mir zur essener meinung noch in bonn eine zweitmeinung geholt, aber die waren gleicher ansicht.
so langsam lerne ich, meine gangunsicherheit zu vertuschen und auch sonst merken die meisten mir nichts pathologisches an. die freunde achten vielleicht mehr darauf oder kennen einen besser, so dass zwischendurch die frage kommt, ob es schlimmer geworden ist, aber alles im moderaten rahmen.
nächste woche habe ich wieder einen neurochirurgischen kontrolltermin (das mrt vor zwei wochen ist sehr gut verlaufen, da diesmal keine kontrastmittelanreicherung zu sehen war). bin mal gespannt, was die ncs sagen.
ff, stef!

[ceage]

Hallo Snoopyfuchs,

vielen Dank für den Hinweis mit dem Schwerbehindertenausweis.

Hast Du einfach die Diagnose (p. astrozyt.) nachgewiesen und bist trotz günstiger Prognose mit 50% eingestuft worden?

Vielen Dank + Gruß

Zitat von snoopyfuchs

Hallo Schnuppi,
habe noch vergessen Dir zu sagen, stelle unbedingt einen Antrag auf Schwerbehiderung beim Amt für Familienversorgung. Die Anträge bekommt Du auf jeder Gemeindeverwaltung. Ich bin mit 50% eingestuft worden, was durchaus Vorteile hat, die Du vielleicht jetzt noch nicht brauchst aber zumindest später wichtig sind, wie z.B. daß Du damit unkündbar bist und bei der Einstellung im öffentlichen Dienst bevorzugt wirst und noch ein paar steuerliche Vorteile. Es lohnt sich !
Herzlichst, Tina