malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[srriri]

Hallo,

ich bin auch selbständig. Nur habe ich im Unterschied kein Fremdkapital investiert.
Ich habe schlagartig an dem Tag (10.07.2006) der Krebsdiagnose aufgehört zu arbeiten. Binnen 2 h habe ich meine Baustelle/Dienstreise abgebrochen und bin abgereist. 3 Mitarbeiter meiner Auftraggeberfirma mussten mit mir abreisen. Ohne mich konnten Sie nicht weiterarbeiten. Die Baustelle stand, zum Leidwesen des Endkunden, still (Insgesamt 4 Wochen). An meinem Heimatort führte ich noch eine kurze Übergabe durch. Seitdem ist Schluß, bis heute.
Warum ich Dir das so berichte? Weil ich der Meinung bin, dass mein Leben oberste Priorität hat. Dass habe ich selber erst lernen müssen. Denn für mich waren 12-14 h Arbeitstage die Normalität. Trotz Familie. Sicherlich hast Du das Problem mit dem Kredit. Dafür muss eine andere Lösung her. Du kannst doch nicht, obwohl Du bereits todkrank bist, Dein Leben für andere hingeben. Du hast eine Familie und zwei süße Kleinkinder. Die brauchen doch einen Papa und Deine Frau den Vater Ihrer Kinder.
Selbst wenn man sich körperlich in der Lage fühlt zu arbeiten. Der Körper hat eigentlich keine Reserven mehr - deshalb hat ja der Krebs zugeschlagen.

Um Mißverständnissen vorzubeugen: Ich will Dir nicht reinreden!!!

Gruß Riko

[Jörg von Thun]

Hallo

Nun, alles hinzuschmeißen war ebenfalls mein erster Gedanke.
Ich hatte mich bereits mit der Bank zusammengesetzt um den Betrieb zu verkaufen und den Kredit abzulösen.
Ebenfalls habe ich mir sofort einen Termin beim Notar geben lassen um eine Patientenverfügung sowie mein Testament zu machen.

Nachdem ich mich aber weiter über diese Tumorart erkundigt hatte und feststand das ich nicht dieses und auch nicht nächgstes Jahr über die Klippe springen werde habe ich erst einmal nur reduziert. D.h ich arbeite nur noch
von 6.30 bis 18.30 dazwischen mit diversen Pausen .
Ebenso ist Samstag nachmittag feierabend so daß ich am Wochenende Zeit für die Familie habe .

Außerdem ist durch die Krankheit der Streß weggefallen. Ich muß nun nicht mehr wege finden immer mehr zu machen und mehr zu verdienen.

Für den Fall das das Revlimid irgendwann nicht mehr wirkt oder ich es nicht mehr vertrage werde ich die Arbeit nochmals reduzieren .
Und wenn ich merke das es zuende geht schließlich alles verkaufen.
Die Pläne dafür stehen bereits und mit den Banken ist schon alles geklärt.

Ich bin kein Mensch der von heute auf morgen alles aufgeben kann .
Daß währe 1 Jahr wohl eine tolle Sache aber dann würde mir die Decke auf den Kopf fallen.
Und wieder irgendwo als angestellter Sesselpupser zu arbeiten kann ich mir nicht vorstellen.


Bei dir habe ich nun noch nicht ganz verstanden ob der Tumor nun noch da ist oder aber völlig weg.
Wenn bei dir alles weg ist werde ich selbstverständlich auch diesen Weg gehen ! Ein alleiniger Stillstand ist allerdings meistens nicht von langer dauer !
Aber ich hoffe das Beste für dich !

Bis dann

Gruß

Jörg

[srriri]

Hallo,

zuerst zu meinem aktuellen Gesundheitszustand.
Juli 2006 wurde ich zwecks Entfernung der rechten Leberhälfte aufgeschnitten. Die Ärzte erschraken und nähten mich sofort wieder zu. Inoperabel und gaben mir noch zwei Jahre. Mein Krebs wurde immer als aggressiv und schnellwachsend bezeichnet.
Jetzt habe ich gerade meine erste Nachuntersuchung nach 4,5 Monaten Chemopause (Chemo mit Hyperthermie) gehabt. Der befundende Professor Klöppel in Chemnitz hat mich sehr gut über den Befund informiert. Er hat aber keinen Kontakt mit den behandelnden Ärzten in München. Eine zweite Befundung aus München erhalte ich auch noch.
Nun zum Befund des Prof. Klöppel:
Stillstand, aber auch keine Schrumpfung. Er würde mich sogar als Tumorfrei bezeichnen. Er geht davon aus, dass das Chemogift alle Tumorzellen abgetötet hat.

Sollte ein Rest überlebt haben, dann am ehesten im Haupttumor an der Leber. Er bezeichnet meine Tumore und Metastasen als nekrotisches (totes) Gewebe. Er hat auch den Gedanken einer jetzt evtl. möglichen Leberoperation ins Spiel gebracht. Mein Problem ist, dass der Tumor, wenn auch abgestorben, weiterhin auf den Phrenicusnerv drückt und starke Schmerzen verursacht. Ich brauche deswegen immer noch drei verschiedene Schmerzmittel (u.a. Morphine). Dabei ist die Dosis schon auf weniger als die Hälfte zurückgegangen. Mein Ziel ist, ohne Schmerzmittel auszukommen. Solange ich diese nehme, kann ich in meinem Beruf nicht arbeiten: Ich bin auf Grund eines der Schmerzmittels viel müde. Morphine beeinträchtigen (verbieten) die Fahrtauglichkeit.
Zusammenfassend kann ich also sagen, dass mein Krebs evtl. "besiegt" ist. Ich würde meine Behandlung bei gleicher Erkrankung guten Gewissens als ernsthafte Option vorschlagen.
Für mich gilt jetzt: Ich habe gewonnen und Reste meines Gegners bewahre ich "ehrfurchtsvoll" in mir auf.

Ich möchte mir erlauben, nochmal zum Thema Arbeit zu kommen. Zuallererst möchte ich betonen, dass ich selber ein workaholic war. Ich hatte deswegen auch Streit mit meiner Frau. Aber jetzt bin ich krank!!!
Ich finde es schon interessant, dass Du "nur noch" 12 h am Tag arbeitest und sonnabends "nur noch" bis nachmittag. 8 h von Mo-Fr würde ich ja noch verstehen. Aber selbst da habe ich Bauchschmerzen.
Auch ich habe sofort eine notarielle Patientenverfügung gemacht und das Testament aktualisiert. Alles notwendig.
Jeder Arzt mit Herz und jeder Psychologe würde Dir sagen, dass Du wegen Deiner Erkrankung in Deinem Leben einen radikalen Schnitt machen MUSST. Krebs ist ein Ausnahmezustand Deines Körpers. Dein Körper hat Dir sein letztes Warnsignal gesendet. Es ist Raubbau an Dir, wie Du weiterarbeitest. Wann soll sich denn Dein
Körper erholen? Schlaf ist zum Beispiel das A und O. Ausgeschlafen ohne Wecker aufwecken, ist das, was Dein Körper jetzt von Dir verlangt und erwartet. Ich rede aus eigener Erfahrung.
Was sagt denn Deine Frau dazu? Ich kann mir nicht vorstellen, dass sie mit Deinem Arbeitspensum einverstanden ist. Einen reichlichen Tag Zeit in der Woche für die Kinder ist zu wenig.
Tut mir leid, ich will mich nicht einmischen. Und trotzdem bin ich der Meinung, dass Du über deine Situation noch nicht richtig nachgedacht hast. Mir haben zwei Ärzte eindringlich meine Situation vor Augen gehalten. Ich habe es dann begriffen.

Meine Frau arbeitet demnächst wieder. Ich werde im Rahmen meiner gesundheitlichen Möglichkeiten den Haushalt machen. Zusätzlich möchte ich versuchen, etwas freiberuflich zu arbeiten. Angebote habe ich genug. 2-3 h täglich etwas arbeiten kann ich mir vorstellen. Mehr wäre erst bei Schmerzfreiheit möglich. Es würde dann eine völlig neue Situation entstehen. Ich könnte mich als nahezu gesund beschreiben. Nur meine alte Leistungsfähigkeit werde ich nicht mehr erreichen.

Mit freundlichen Grüßen und viel Kraft
Riko Richter

[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir nochmal ein kleines Update
Ich nehme immer noch das Medikament Revlimid und zwar 30 mg am Tag. Diese Behandlung hat bei mir kaum Nebenwirkungen. Seit der Diagnose des Hämangioendothelioms sind nunmehr 18 Monate vergangen.
Die Tumore in der Lunge haben sich seit dem weder in der Anzahl noch in der Größe verändert . Die Milz ist Tumorfrei.
In der Leber ist zurzeit ein sogenanter Status Idem. Das heißt es gibt keinen nenneswerten Zuwachs mehr. allerdings auch keinen Rückgang !
Es sind gut 60 % meiner Leber mit den Tumor befallen. Zuerst wurde mir gesagt das es keine Chance auf eine Lebertransplantation gibt. Mitlerweile stehe ich auf der Warteliste . Allerdings ganz unten da ich einen Melt Score von 9 habe ab einem Score von 25 hat man eine Chance auf eine Leber. Im Moment sind wir auf der suche nach einem Lebendspender für mich. Damit man für den Fall das es mir plötzlich schlechter gehen sollte gleich handeln kann.
Befor ich auf die Liste gesetzt werden konnte mußte ich noch einmal komplett durchgechekt werden, Hirnscan, Knochenszintie u.s.w. alles ohne Befund.

Im großen und ganzen kann ich nur sagen das ich die Sache nun sehr entspannt sehe. Mit einer neuen Leber habe ich eine 10 jahres Überlebenschance von 80% und wer weiß schon was in 10 jahren alles möglich ist .
Jedem der von dieser Krankheit betroffen ist kann ich nur raten sich ausführlich im Internet zu informieren. Wenn ich dies nicht getan hätte würde ich heute nicht auf der Warteliste für eine Lebertransplantation stehen.

Also viel Glück und ich würde mich freuen mal wieder von anderen Betroffenen zu hören.

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe am 19.12. ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk erhalten . Ich bin Transplantiert worden. Alles ist ohne Komplikationen verlaufen und ich konnte nach 9 Tagen Krankenhaus wieder nach Hause. Meine Leberwerte nähern sich wieder den normal Werten . Anstoßungsreaktionen gab es auch keine. Bei der Transplantation wurden keine weiteren Metastasen festgestellt . Jetzt können wir nur hoffen das die Lungenmetastasen weiterhin so ruhig sind wie vorher und meine schöne neue Leber nicht wieder befallen wird .

Also ich wünsche allen einen guten Rutsch ins neue Jahr auf das alles besser wird.


Gruß

Jörg von Thun

[Elke1967]

Lieber Jörg, das sind ja tolle Nachrichten. Ich freue mich mit dir. Alles alles Gute für dich, so lässt es sich doch gut ins neue Jahr starten. Viel Gesundheit, liebe Grüße Elke

[Jörg von Thun]

Hallo

Von mir mal wieder ein kurzes Update ( Sonst schreibt ja keiner was ! )
Im Moment wird meine Imunsuppresion von dem Medikament Prograf auf Rapamune umgestellt. Dieses soll ein wiederauftreten der Tumore verhindern . Außerdem bekomme ich weiterhin das Revlimid (25mg/Tag) um ein wiederauftreten zu verhindern. Wollen wir mal hoffen das das alles auch so hilft wie wir uns das vorstellen.

Bis dann

Jörg