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  #1  
Alt 07.03.2008, 08:09
Benutzerbild von Kira Nerres
Kira Nerres Kira Nerres ist offline
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Standard AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

Hallo sagege!
Das Leben ist manchmal beschissen da muss ich dir recht geben......ich frage mich auch oft warum nur? Warum schon wieder ich? Ich war schon mehrmals an der Grenze wo sich Leben und Tot sehr nahe sind.......und jetzt stehe ich wieder in der Nähe......zwar ist es denke ich noch nicht bedenklich für mich jedoch bin ich dem Ganzen näher als mir lieb ist.
Den Behindertenausweis hab ich noch nicht beantragt.....habe gehört der bringt auch viele Nachteile......wie siehst du das?
Das ihr beide noch keinen Befund habt ist in der Tat komisch......ist er nie dagewesen oder verschwunden,normalerweise sind sie ja im Computer!
Das mit der Ungewissheit kenne ich zur Genüge den ich musste von April bis November 07 warten bis ich etwas wusste.Das macht einen schon fertig bevor die eigentliche Behandlung beginnt...........................
Auch ich habe viele Menschen kennengelert,viele davon im Krankenhaus wo einige guter Dinge waren und andere ihr Todesurteil bekommen haben........eine bekannte von mir hat die Behandlung abgebrochen sie weiß das sie sterben wird und eine gute Freundin sie ist erst 21 geht auch nicht mehr zum Arzt obwohl es dannach aussieht das der Krebs wiedergekommen ist.Sie hat gesagt das sie das nie mehr mitmacht mit den Behandlungen.......3 Jahre lang hat sie gekämpft ein jahr lang war jetzt Ruhe und jetzt mag sie nicht mehr!
Das alles ist sehr belastend und man macht sich viele Gedanken was sein kann,wie es weitergeht usw.
Aber jeden tag sage ich mir das Leben ist trotz allem schön........ich habe alles erreicht wonnach ich gestrebt habe und ich werde diese Dinge nicht aufgeben...........ich bin trotz alledem sehr glücklich und dieses Glück und positive Lebensgefühl hilft uns allen!!!!!!!!!!!
Genies das Leben
wie es ist
sei dankbar für den Augenblick
bevor es gänzlich dich verdrießt
den oftmals kehrt er nicht zurück


Liebe Grüße Kira
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  #2  
Alt 07.03.2008, 19:11
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sagege sagege ist offline
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Standard AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

Hallo Kira !
Nachteile wegen des Behindertenausweises Nachteile, konnte ich keine bemerke n. Ich krieg die Vignette für die Brennerautobahn gratis (Sondermautstrecke), beim Finanzamt kann ich viel mehr abschreiben , Medikamentbedarf o. SBusw. - das macht ziemlich was aus. Diverse Ermäßigungen bei Eintritten , Bus- und Bahnfahren -50% , und was das wichtigste für mich war ich bin nicht mehr kündbar (Schutz wie ein Betriebsrat,Kündigung nur mit Zustimung des Bundessozialamtes) und da ich nur bedingt belastbar bin habe ich einen anderen Arbeitsplatz ohne Lohnverlust erhalten. Muss schauen dass ich mich bis zur Pension irgendwie durchwursteln, wenn ich sie noch erlebe. Nachteile gibt es eventuell für Jüngere bei einem Arbeitsplatzwechsel weil -> einmal behindert = immer behindert, dieses Risiko wollen manche AG nicht eingehen.

Alles Gute für Deinen Weg und liebe Grüsse an alle
Gerhard
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Diffuses großzelliges NHL, Ann Abor - St llls B seit 10/04 -HD 8x R-Chop , Strahlentherapie 20x axilla (40Gy) 20x Milz ( 30,4 Gy) Remission seit 9 / 2005.
Geh Du voran sagt die Seele zum Körper,denn auf mich hört er ja nicht! In Ordnung sagt der Körper, ich werde krank werden, dann hat er Zeit für Dich !!
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  #3  
Alt 24.04.2008, 17:25
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Kira Nerres Kira Nerres ist offline
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Standard AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

Hallo an alle,
habe eine Frage!!!!!!!
Kennt jemand von euch das Medikament AMD3100!!!!!!!!Es wäre wichtig für mich.
Liebe Grüße
Eure Kira
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  #4  
Alt 24.04.2008, 17:37
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

Liebe Kira,

Ina macht gerade im Rahmen einer Studie eine Behandlung mit AMD 3100 bzw. dessen "Nachfolgemodell" (was aber wohl der gleiche Wirkstoff ist) teil. Infos also wohl am ehesten bei ihr, oder schau erst mal in den September-Thread, so ca. Ende Februar/Anfang März.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #5  
Alt 06.08.2008, 21:34
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Kira Nerres Kira Nerres ist offline
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Standard AW: Ich habe solche Angst!!! Verdacht auf ein Lymphom in der Milz

Hallo an alle...........
ich war ewig nicht mehr hier aber ich hatte eine starke Berg und Talfahrt hinter mir und hatte viele Dinge zu erledigen und zu entscheiden.
Ich habe im Juni die Behandlung meiner noch ausstehenden 2 Chemos abgebrochen,es ging mir zu schlecht ich konnte einfach nicht mehr.
Dannach habe ich die Meinung eines anderen Arztes eingeholt da die Ärzte die mich bis jetzt behandelt haben immer anderer Meinung waren.
Im Nachhinein gesehen war es richtig das ich abgebrochen habe den eine weitere Chemo hätte meinem Körper mehr geschadet als das sie geholfen hätte.
Dies hat mir auch mein neuer Arzt bestätigt..................er meinte jetzt einfach mal abwarten!!!!!
Deswegen habe ich mich entschlossen mit der Erhaltungsterapie zu beginnen die leider verschoben werden musste da meine Werte sehr schlecht sind.Der Arzt meinte das dies sehr ungewöhnlich ist da die letzte Chemo Anfang Juni war und sich mein Blubild verbessert haben müsste.
Den nächsten Termin habe ich am 15.9.
Ist mir eh recht den ich muss mich entlich mal erholen und neue Kraft bekommen.
Meine Haare wachsen auch schon wieder ich freue mich darauf bald wieder ich selbst zu sein.
Ich hoffe euch geht es allen den Umständen entsprechned gut!!!!!!!
Würde mich freuen wenn ich von euch wieder was höre es gibt sicher viel zu erzählen!
Schönen Abend noch an alle
Baba Kira
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