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  #1  
Alt 17.03.2008, 23:44
flautine flautine ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Liebe Antje,

ich kann mir vorstellen, dass Dein Mann Angst vor der OP hat; er ist jetzt schon so schlapp und fürchtet wahrscheinlich, dass er danach noch schwächer ist. Ich glaube auch, dass er überhaupt momentan viel Angst hat vor dem, was noch kommt. Wahrscheinlich macht er deshalb auch Dir gegenüber so zu - er will Dich nicht zusätzlich belasten.
Immerhin hat er sich am Wochenende zu Hause wohl gefühlt, das ist doch auch schon viel wert. Jetzt hast Du das Sofa wieder für Dich Und es geht doch: Du hast es geschafft, mal früher zu gehen. Klar ist das eine sehr ambivalente Sache, aber es ist wichtig, dass Du auch Dir ein Stück gerecht wirst. Irgendwo muss die Stärke ja herkommen ... Ich hoffe, Du hattest dann auch einen schönen entspannten Abend.

Liebe Grüße
flautine
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Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #2  
Alt 19.03.2008, 07:05
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Gestern hat mir mein mann wieder mal gar nicht gefallen, er hat dauernd gesagt, dass er nicht mehr kann und hat unheimlich viel kalten Schweiß auf der stirn gehabt.
Vielleicht ist es nur der Stress, er wird heute morgen in die andere Klinik verlegt, dort wo auch die Bandscheibe operiert wurde. Wir hatten mit der Klinik keine guten erfahrungen, seine schmerzen wurden dort nicht ernstgenommen. Er soll 1 Nacht dort bleiben und am Do. ist dann hoffentlich die Port-OP. Er hat Angst, dass er es nicht schafft und natürlich auch angst, dass er dort nicht gut versorgt wird, denn er kann ja wirklich nichts mehr alleine.
Ich habe die ganze nacht wieder geheult, heute morgen geht es wieder.
Bis bald.
Antje
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Mein Mann (48) hat am 15.10.07 den Kampf gegen den Krebs (NHL) aufgenommen und ihn am 1.4.08 verloren. er wird in Gedanken weiterhin bei mir sein.
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  #3  
Alt 19.03.2008, 15:14
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Hallo Annalu,
das ist keine "normale" Port-OP, die dein Mann kriegt, oder? Ist das schon dieser besondere Port, wo die Chemo direkt ins Gehirn geleitet wird?

Ich kann verstehen, dass er davor große Angst hat und es ist sicher nicht einfach für dich darauf zu reagieren und immer zuversichtlich zu sein.

Ich hoffe es geht ihm heute schon wieder besser!
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Einen schönen Tag wünsche ich euch!
Nicole

Mein Mann: NHL Diagnose 31.10.2007 / Glioblastom Diagnose 31.10.2008
Zur Zeit geht es uns gut.
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  #4  
Alt 20.03.2008, 16:59
flautine flautine ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

Liebe Antje,

wie sieht es bei Euch aus? Hat die Port-OP heute stattgefunden? Ich hoffe, alles ist gut gelaufen.
Ja, es geht an die Substanz, wenn es Deinem Mann so schlecht geht. Man stößt auch an die eigenen Grenzen ... Ich hoffe, Dir geht es wieder etwas besser. Pass auf Dich auf!

Liebe Grüße
flautine
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  #5  
Alt 21.03.2008, 07:14
AnnaLu AnnaLu ist offline
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Standard AW: NHL-Meningeose, sekundundäres ZNS-Rezidiv

hallo Ihr Lieben,

gestern um 14 Uhr ist er nun operiert worden. Morgens um 7 Uhr hat er schon angerufen (er läßt sich vom Pfleger die Nr. wählen) und gesagt, ich solle sofort kommen, er würde am ganzen körper frieren und hätte kalten schweiß. Die op würde er auf keinen fall schaffen. Ich habe ihn beruhigt und bin nicht hingefahren, meine Schwiegermutter hat sich dann in den zug gesetzt und war gegen 10 Uhr da. Das hat ihn beruhigt. Die OP ist gut verlaufen, er war um 16 Uhr wieder auf dem zimmer und auch vollständig wach, allerdings noch ziemlich durcheinander. Dieses Ommaya-reservoir sieht ziemlich doof aus. Er hat jetzt ein Beule, so groß wie ein Wachtelei, in seiner "Geheimratsecke", also schön sichtbar mitten auf dem Kopf. Er wird begeistert sein, wenn er das realisiert.
ich bin bis 20 Uhr geblieben, er war sehr unruhig und auch immer noch durcheinander. Ausserdem liegt er mit 3 Männern in einem Zimmer, es ist so eng, dass er noch nicht einmal einen Toilettenstuhl ans Bett stellen kann, und ihr wisst ja auch, dass die Schwestern manchmal länger brauchen, um ins zimmer zu kommen. also hat er die Angst, ins bett zu machen. Überhaupt ist dieses KH schlimm. Es ist sehr laut dort, man hört jedes Gespräch vom flur im Zimmer. Medikamente wurden wieder mal falsch oder gar nicht ausgegeben, sein Kulturbeutel war verschwunden usw.
Um 22 Uhr hat er wieder angerufen, dass ich ihn jetzt sofort da abholen soll, er würde es nicht mehr aushalten. Ich habe dann den pfleger angerufen, damit mein mann eine Valium und Schmerzmittel bekommt. Um 23 Uhr war er dann wohl wieder ruhiger.
heute morgen wird noch eine CT vom Kopf gemacht, damit man sehen kann, wie der Port liegt und um 10 Uhr ist der Transport zurück "nach hause" in unser anderes KH bestellt. unser doc hat sich das rituximab als granulat geben lassen, so dass er es über die Feiertage aufbereiten und auch sofort spritzen kann. Das wird heute auch noch gemacht und ich hoffe, dass er dann über Ostern zur Erholung wieder wenigstens tagsüber nach hause kommen kann. meine Schwester will kommen (die wohnt an der Ostsee) und mir helfen.
ich werde gleich losdüsen und hoffe, dass es ihm heute morgen etwas besser geht. Wir sind jedenfalls heilfroh aus diesem beschi..... KH schnell wieder wegzukommen, dagegen ist unsere Onkologie eine Luxusherberge.

ich wünsche euch allen schöne Feiertage und ruht euch ein wenig aus.
Liebe Grüße
Antje
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  #6  
Alt 21.03.2008, 21:15
flautine flautine ist offline
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Hallo Antje,

ja, so ein Zimmerstress kann einen schon mächtig zusätzlich belasten, das kennen wir auch. Gut, dass das nur vorübergehend war und Ihr Euch in "Eurer" Onkologie gut aufgehoben fühlt.
Jetzt seid Ihr wieder einen Schritt weiter, gut so. Dann hoffen wir mal, dass der Port optimal liegt und die Chemo ebenso ankommt! Und auch wenn's doof aussieht: Man muss halt Prioritäten setzen.
Dich muss ich aber auch mal loben: Du hast es geschafft, nicht sofort hinzudüsen, sondern den Besuch gestern morgen zu delegieren. Und siehe da: Du musst nicht alles allein tragen, Deine Schwiegermutter hat ihn auch beruhigen können! Und toll, dass Deine Schwester Dich über Ostern etwas entlasten kann; vielleicht könnt Ihr dann auch einige entspannte Momente genießen.
Wie geht es ihm heute? Hat der Rücktransport gut geklappt? Ich hoffe, Du kannst Dich heute abend noch etwas entspannen und neue Kraft tanken.

Liebe Grüße
flautine
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  #7  
Alt 21.03.2008, 21:49
Andorra97 Andorra97 ist offline
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Hallo Annalu,
ich bin froh, dass die OP gut geklappt hat. Ich hoffe es geht ihm jetzt schon wieder etwas besser und der Rücktransport hat auch gut funktioniert.
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