Mutti Diagnose GlioIV Hilflos

[Thistle]

Liebe Marion,

bisher war ich (seit 9/07) stille Mitleserin, dies ist mein erster Beitrag.

Mein Mann wurde 9/07 mit GBM IV diagnostiziert, OP, Strahlen-/Chemotherapie, jetzt seit 1/08 Chemo mit Temodal 1 week on/1 week off.

Er hat(te) seinen Tumor rechts lateral, so über dem Ohr. Es blieb nach der OP etwas übrig, das MRT im Januar war recht wenig aussagekräftig, sah nach Rezidiv/Progress aus. Genaueres wird man jetzt beim 2. MRT am 9. April sehen können.
Du siehst, Du und Deine Mam und mein Mann (62) und ich (50) - wir haben etwa denselben Zeithorizont. (Auch wenn das eigentlich nix zu sagen hat)

Vor 2 Wochen hatte er seinen 1. epileptischen Anfall. Trotzdem, denke ich, geht es meinem Mann relativ gut - wenn ich bedenke, was ich sonst hier in diesem und in anderen Foren lese. Er ist oft müde, ist stark verlangsamt, geht unsicher. Und natürlich sind da Depressionen, bei uns beiden. Wir gestatten es uns auch zu weinen.
Gestern träumte ich nachts, dass die Ärztin meinte "Die Diagnose ist nicht mehr zu halten".
Heute kann ich vor lauter Tränen kaum den Bildschirm sehen
Natürlich haben wir Angst.
Und wie Ihr warten wir angstvoll auf das MRT im April

Mein Mann ist Musiker, zum Glück kann er noch sein Saxophon spielen, das lenkt ihn etwas ab.
Ansonsten haben wir für Mai eine Reise nach Hause, das ist Schottland, geplant. Es braucht Ziele.

Ich wünsche Dir und mir, dass wir einigermaßen stark bleiben können. Sei froh, dass Du noch Familie drumherum hast, Deine Schwestern. Vielleicht können sie Dich ja etwas unterstützen. Mein Mann und ich sind ohne familiäres Umfeld. Und die "Freunde" und Bekannten, die früher den Musiker und seine Frau umschwirrten, sind auch nicht mehr da. Sie können wohl damit nicht umgehen.
Gut, dass wir uns hier austauschen können.

Alles Liebe
Renate

[mascha3962]

Liebe Stella,
sicher ist es kein Trost, wenn man liest, dass es anderen auch so ergeht, wie einem selbst im Moment, aber ich empfinde es als Erleichterung sich darüber auszutauschen.
Für mich ist es in sofern hilfreich, da ich dann auch besser mit den Angstzuständen die meine Mutti hat umgehen kann.
Warum bekommt dein Vater Kortison?

LG
Marion

[Stella333]

marion, ich verstehe dich vollkommen. ein trost ist es nicht, aber es hilft dennoch wenn man miteinander reden/schreiben/sich austauschen kann. vor allem, wenn man nicht nur negatives hört und liest sondern auch sieht, dass es anders gehen kann. glaub mir, so viele internetseiten wie in den letzten wochen habe ich in meinem leben noch nicht gelesen. alles über den glio IV. komme mir manchmal selbst wie eine ärztin vor

mein vater nimmt cortison schon vom ersten tag an, es ist gegen das ödem im kopf, damit keine wasseransammlung zustande kommt. die weihrauchtabletten sind homöopathisch und bewirken im grunde das gleiche, nur nicht auf dem chemischen weg und ohne nebenwirkungen. habe mich in der letzten zeit sehr damit beschäftigt und auch die ärzte bei uns in der uniklinik dazu befragt, die haben das abgesegnet.

mein vater ist auch durch die cortisoneinnahme etwas in die breite gegangen und ich habe manchmal das gefühl, dass ihn diese blöden tabletten auch etwas aggressiver gemacht haben. hoffentlich hört das ganze auf, sobald er kein cortison mehr zu sich nimmt (cortisontherapie ist voraussichtlich ende märz endgültig abgeschlossen). er hat vor einigen wochen schon versucht das cortison auszuschleichen, hatte aber dann totale kopfschmerzen. seit er die weihrauchtabletten nimmt ist kein kopfschmerz mehr vorhanden - zum glück! lg, stella

[mascha3962]

Hallo liebe Renate,
auch meine Mutti hatte rechts über dem Ohr den Tumor.
Bei der OP haben die Ärzte alles rausbekommen.
Aber wenn ich bei dir lese, epileptischer Anfall, dann wird mir ganz bange.
Ja verreisen,dass finde ich toll, dass ihr das macht.
Ich denke es ist wichtig.
Bei meiner Mutti habe ich immer das Gefühl, sie denkt sie macht alles das letzte Mal. Das war Weihnachten schon so, Silvester und nun kommt Ostern.
Ich sitze dann immer nur, höre zu, reiße mich zusammen, dass ich vor ihr nicht heulen muss und fahre dann immer mit gemischten Gefühlen nach Hause.
Denn ich glaube immer noch, dass sie eine relle Chance hat länger als nur die üblichen Prognosen zu überleben.
Ihr habt nur euch beide, tja mit den Freunden ist ´das auch so eine Sache.
Viele Menschen können aber auch damit nicht umgehen und lassen es deshalb gleich, um keinem weh zu tun.
Ich weiß ja nicht wie es bei deinem Mann ist, aber meine Mutti möchte, außer mit uns Kindern auch eigentlich lieber von niemandem gefragt werden, damit sie nicht darüber sprechen muss.
Ich wünsche euch alle Kraft des Universums und würde mich freuen wieder etwas von dir zu hören.
LG
Marion

[Thistle]

Liebe Marion (hallo Stella)

komme grad von einem Spaziergang mit meinem Mann zurück und sehe, dass Ihr - Du und Stella - schon wieder viel kommuniziert habt. Auch Stellas Geschichte hab ich in den letzten Wochen aufmerksam verfolgt.

Erst einmal: ich möchte Dich gerne vor- bzw. entwarnen. Epileptischer Anfall klingt natürlich erst einmal gruselig. Aber ich kann Dir versichern, dass es ganz und gar nix mit dem zu tun haben muss, wasman so aus Filmen kennt. Mein Mann wurde nur plötzlich sehr schlapp und konnte nicht mehr gehen (der Tumor bzw. die Tumorhöhle bzw. Narbe ist nahe des Bewegungszentrums). Er war vollkommen bei Bewusstsein. Und nach 5 Min. war alles wieder vorbei und er ging alleine zum Klo.
Die Ärztin sagte uns daraufhin, dass diese Anfälle eher die Regel als die Ausnahme sind. Es sei verwunderlich gewesen, dass er noch keine gehabt habe. Besonders bei Tumor rechts lateral kommt dies normalerweise vor. Er bekommt jetzt Medis und wird langsam „eingeschlichen“, dann wird dies kein Thema mehr sein. Also, diese Epi-Anfälle sind von allem, was wir und unsere Lieben durchmachen müssen, das „kleinste Übel“, nur zu Anfang eben beängstigend.

Das Gefühl mit dem ewigen „das ist das letzte Mal“ kennen wir natürlich auch. In den ersten Wochen nach der Diagnosestellung war es SEHR stark. Inzwischen bin ich mir sicher, dass wir auch noch einmal Weihnachten miteinander verbringen (auch wenn wir gar nicht so versessen auf diese Art von Festen sind, es geht eher darum, wieviel gemeinsame Zeit uns noch bleibt). Und irgendwie konnte ich wohl meinen Süßen davon überzeugen, dass wir auch noch mindestens 2x nach Schottland fahren. Aber es strengt schon sehr an, immer diesen Optimismus zu bewahren bzw. wiederzuerlangen.

Ja, irgendwie sind wir meistens allein zu 2. Es gibt aber zum Glück 2 sehr liebe lange Musikerkollegen meines Mannes (1 Frau, 1 Mann), die immer noch zu ihm halten und mit ihm Musik machen. Sie treten sogar noch zusammen auf. So lange er Musik machen kann, wird seine Seele Kraft tanken können.
Auch ich hoffe und denke, dass wir eine Chance auf mehr als die übliche Prognose haben. Und wir kämpfen dafür: Gestern haben wir das Erstgespräch bei einer sehr netten Ergotherapeutin gehabt, mein Mann steigt täglich für 5 Min auf den Hometrainer, wir gehen spazieren, er liebt meine frisch gepressten Säfte (allerdings auch sein Bier am Abend), ich koche einigermaßen gesund. Und das Hauptmedikament: die Musik.
Cortison braucht er - außer damals am Anfang - nicht, also ist auch keine Substitution mit H15 nötig. Ansonsten habe ich natürlich auch viel recherchiert. Aber für alle „Alternativen“ gibt es positive wie negative Beispiele. Auf jeden Fall kann es nicht falsch sein, die Immunkraft zu stärken, damit unsere Lieben das alles körperlich durchhalten. Für die Seele braucht es anderes.

Bis bald alles Liebe
Renate

[mascha3962]

Hallo Renate,
dann bin ich ja etwas beruhigter.
Meine Mutti hatte zwei mal nach der OP links kribbeln und taubheit im Arm und im Bein. Aber da hatte uns der Neurochirurg auch gleich beruhigt.
Das ist schön, dass dein Mann seine Musik weiter macht.
Meine Mutti geht dann ins Büro und macht ihre Buchhaltung.
Meine Eltern haben ein LW-Betreib. Da bin ich ganz froh, denn es lenkt wenigstens für eine gewisse Zeit ab.
Hat dein Mann auch Angst, wenn es dunkel wird?
LG
Marion

[Stella333]

hallo marion, ein hallo auch an dich renate!

marion, deine theorie, dass deine mutter evtl. in ihrem bisherigen leben auf dinge verzichtet hat, die eigentlich gesund sind (zb. obst, fisch, etc.) kann ich gut nachvollziehen. bei meinem vater ist es eigentlich überhaupt nicht so. obst war oftmals ein großer bestandteil seines abendessens und fisch isst er für sein leben gerne. dass er jetzt auf lebensmittel verzichtet hat weil er sie nicht gerne isst, davon habe ich noch nichts gemerkt. aber das mit diesem Birkenascheextrakt klingt sehr interessant! Ich glaube ich werde mal ein wenig darüber googeln

renate: freut mich, dass du meine berichte über die krankheit meines vaters verfolgt hast. das gibt mir das gefühl, dass man mir zuhört (auch wenn es ja eher lesen ist ) und das ist ein gutes gefühl. ich hoffe, dass ich mit unserer geschichte den anderen ein wenig mut machen kann. klar, mein vater ist erst seit 3 monaten betroffen, aber dennoch geben wir die hoffnung nicht auf und schöpfen untereinander kraft.

ich denke es ist wichtig, dem "kranken" nicht das gefühl zu geben krank zu sein. mein vater mag das nicht hören und er selbst ignoriert es. nicht aus angst, sondern um nicht das gefühl zu haben dass er krank ist. so fühlt er sich besser sagt er. ich glaube da ist auf jeden fall viel wahres dran. es gab zeiten, an denen wir meinen vater übermuttert haben, ihn fast schon wie ein kleinkind behandelten und ihm immer gesagt haben was er nicht darf usw. das hat ihn total aufgeregt. irgendwann ist er richtig böse geworden und wir haben's uns abgewöhnt. seit dem fühlt er sich wohler.

viele grüße sendet euch
stella

[mascha3962]

Hallo Stella,
auch ich habe zwischenzeitlich deine Seiten gelesen.
Nun wie gesagt, ein Trost ist es sicher nicht, aber es hilft und macht Mut.
Ich sage meiner Mutti immer, nun ist es so und nun müssen wir da durch.
Ich versuche ihr dann auch immer zu sagen, sie soll nicht jetzt schon dran denken was in ein oder zwei Jahren ist.
Kürzlich hatte ihr jemand erzählt, wie es dann so ist mit dem erzählen...sein Bekannter hat auch ein Tumor und nun nach zei Jahren sei er wieder da und es muß operiert werden...
Da war sie wieder ganz unten und meinte, ob sie eine zweite OP jemals überstehen würde.
Damit beschäftigt sie sich eben noch zu viel, mit dem was sein könnte.
Aber es gehört vieleicht auch dazu, um es zu bewältigen.

LG
Marion

[Stella333]

freut mich, wenn ich dir wenigstens etwas mut machen konnte liebe marion. das ist doch schon mal was.

klar, man fühlt sich trotzdem als wäre es noch ein alptraum, aber mit der zeit kommt man auch einigermaßen mit dem gedanken klar. man muss es, uns bleibt ja nichts anderes übrig. wie du ja gelesen hast, war ich am anfang, also als die diagnose festgestellt wurde, am boden zerstört. ich konnte weder essen noch trinken und habe auch tagelang nicht schlafen können weil ich von alpträumen geplagt wurde. aber ich habe mich langsam wieder aufgerappelt. mir keine bösen gedanken mehr gemacht. das hat geholfen.

ich finde es nicht so ok, wenn die leute so negative berichte vor deiner mutter erzählen. klar, es ist realität. aber nicht bei jedem. einem kranken kannst du 10 positive krankheitsverläufe mitteilen, bringst du aber einen, der negativ klingt, sind sie wieder total down. damit muss man echt aufpassen. das kannst du ja deinen bekannten so sagen, damit es nicht wieder vorkommt.

wie ich auch schon einmal geschrieben habe, jeder krankheitsverlauf ist anders. man sollte sich nicht aufgeben und die hoffnung nicht verlieren.

sonnige grüße
stella

[lamerbodo]

liebe Marion,Das gibt es schon das Menschen mehrere Jahre mit einem Glio leben und warum soll das bei Deiner Mam nicht auch so sein.Ich muss sagen mein Mann hat die Krankheit auch immer verdrängt und das war auch gut so. Er hat immer gesagt:Schatz mach Dir keinen Kopf,das bringt mich nicht um.Ich muss sagen Er hat auch trotz der schlechten Prognose noch eine schöne Zeit gehabt wovon ich keine Minute missen möchte,ich hätte Ihm nur gerne die letzte Woche Intensivstation erspart.Die Beipackzettel habe ich nachher fast auswendig gekannt,ich weiß auch heute noch nicht ob mein Mann an den Nebenwirkungen der Medikamente gestorben ist oder am Tumor.LG.Barbara

[Stella333]

..euch allen möchte ich sagen, dass es richtig gut tut, mit euch darüber zu schreiben und sich auszutauschen. Das ist für die Angehörigen wie für die Betroffenen selbst sicher ein großer Teil das Ganze zu verarbeiten.

Marion, bei uns in der Familie war das Thema Krebs immer eine Art Tabuthema. Wir konnten uns auch nicht vorstellen, jemals damit konfrontiert zu werden. Und es kam ebenfalls ziemlich plötzlich und deshalb auch umso heftiger für uns.

Aber wir haben mittlerweile gelernt damit umzugehen. Die Zukunft wird zeigen, wie es weitergeht. Wir leben in den Tag und denken nicht an morgen. Denn wer weiß schon, wann es mit einem selbst zu ende geht? Das kann keiner sagen. Deshalb immer alles genießen, ob gesund oder krank. Dieses Lebensgefühl habe ich erst bekommen, als das mit meinem Vater anfing.

Barbara hat recht, warum sollten unsere Eltern nicht auch zu denjenigen gehören, die einer Statistik trotzen?

Viele liebe Grüße
Stella

[danette]

Hallo,

möchte mich kurz vorstellen. Ich heisse Gabi und bin auf der Suche nach Antworten, die ich hier finde...^
Meine Schwester kann im moment nicht klar denken. Ihr Mann ist an Hirntomoren erkrankt, der vierte wuchs wohl innerhalb von zweio Wochen nach. Die Suche nach den ursachen zieht sich ewig hin, schon seit 7 Wochen. Man vermutete Mestatasen, erst vorige Woche wurde er endlich ins Klinikum eingewiesen. Dort wurde eine Gewebeprobe entnommen. Klar ist wohl schon jetzt, inoperabel, aggressiv, grad vier, was noch zu klären sei, ist ob Gloiplastom, Carzinom oder puet. Ich stelle diese Begriffe in den Raum, Warte gerade auf den Rückruf.
Ich weiss nicht, wozu ich raten soll. Die daiagnaose kommt jetzt, er ist gerade am Meer, sein segelboot klarmachen für den Winter. Meine Schwester sagt, ihr wäre es eigentlich kalr, was kommt, er würde aber jede Form von Nichtheilung verdrängen und wollte darüber gar nichts wissen. Behandelt wird der .z z. mit Cortison hochdosiert, Heparin, erhäatte eine Thrombose und er ist zu Hause. Anstehen tun Bestrahlungen und Chmao. Er selbts hat sich wohl im Internet schon kundig gemacht, beide haben Ängste, sie weil sie nicht mit ihm reden kann über die Folgen und er weil er sich gegen alles wehrt und sich an jedem Strohhalm festhält.
Wenn ich hier so durchlese, ist es wohl ratsam, auf jede Behandlung zu verzichten und sich das Leben so schön wie möglich zu machen. er hat epileptische Anfälle und es ist wohl ein typischer Beginn eines furchtbaren Desasters.
Ich würde gerne irgendwei helfen...weiss aber nicht wie, was kann ich raten, was darf ich raten wie kann ich begleiten, was kann ich tun???

Er ist noch so jung 47...

vielen Dank und euch allen viel Kraft


Gabi

[marvi]

Liebe Renate,

gerade habe ich gelesen das dein Colin eingeschlafen ist.

Ich drück dich mal ganz doll.....habe ich doch so viel an euch gedacht in der letzten Zeit.

Nun sind mein Papa und dein Mann dort zusammen wo es ihnen wieder gut geht. Sie werden als unsere Schutzengel immer auf uns aufpassen. Ich hoffe das du auch so liebe Menschen hast die dich in dieser schweren Zeit auffangen.

Ich wünsche dir alles Liebe...und viel Kraft diesen schweren Verlust zu verarbeiten.

Katrin

[Thistle]

Ihr Lieben,

ich danke Euch soo herzlich!!!

Komme grad aus der Kneipe, unserer Stammkneipe, hab heute Geburtstag. Hab eben dort die Traueranzeigen in der Frankfurter Rundschau vom Wochenende gelesen und bin in Tränen ausgebrochen.
Geh jetzt ziemlich angetrunken schlafen.

Renate

[mascha3962]

Hallo ihr lieben,
danke für das Mutmachen, aber es ist auch nicht so, dass ich vor lauter Verzweiflung meinen normalen Alltag nicht meistern kann.
Das geht schon, denn ich treffe täglich mit sehr vielen Menschen zusammen, und da muss man seine eigenen Sorgen zeitweise hinten an stellen.
Dennoch ist es seit dem Anruf im Dezember, als ich hörte ,meine Mutti ist im Krankenhaus, kaum ein Tag danach vergangen ohne neue Hiobsbotschaften , ein ewiges Lauern, manchmal schrecke ich zusammen, wenn abends spät noch das Telefon klingelt.
Lieber Optimist,
Natürlich hätte ich gern, dass meine Mutti die Hilfe eines Psychologen in Anspruch nimmt, leider will sie das nicht, sie hat auch die Reha nicht angenommen.
Sie sagt immer, ich hab doch euch, und mit Fremden will sie eben drüber nicht sprechen.
Ich persönlich denke, dass es vieleicht oft besser ist gerade mit einer außenstehenden Person zu reden, aber nun, ich kann sie nicht hinschleifen.
Ich spreche oft mit ihr, auch versuche ich ihr wenigstens etwas ihre Ängste zu nehmen, es ist nicht immer leicht für mich.
Habe mir den Beitrag, den du mir als Link gesendet hast angesehen, vielen Dank dafür.
Ja, ich weiß um diese Wunder. Deshalb gebe ich meiner Mutti Reikibehandlungen, die sie genießt und ihr über die Zeit auch ein Stück helfen werden.

Liebe Renate,
schön, dass du dich doch traust zu schreiben und wenn es nur darum geht, anderen seine Sorgen und Gedanken mitzuteilen, auch das hilft ein Stückchen weiter etwas zu bewältigen. Und mir hilfst du, da ihr ja schon " ein Schritt " weiter seit. Das beruhigt mich doch sehr.

Herzlichst
Marion