Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Martin59]

Hallo liebe Mirijam,

zu deiner eigentlichen Frage kann ich Dir leider keine Antwort geben,was mich aber etwas irritiert ist die Tatsache das Du gleich mit einer CHOP behandelt werden sollst.Wenn ich einmal unterstellen darf das es sich bei Dir um ein niedrigmalignes B-Cell-Lymphom handelt....da gibt es ....ich sag einmal weichere Therapien als die CHOP.
Frag deine Ärzte einmal nach der MCP ......FCM und einer reinen Erhaltungstherapie mit mabthera ( Rituximab )
Ich kann natürlich nur für mich selber sprechen, aber ich hatte zwischen MCP...FCM und dann CHOP jeweil 3 jahre Ruhe...Und diese Chemos waren sehr gut verträglich...... Was Eurem Kinderwunsch durchaus entgegenkommen könnte......
Ich wünsche Dir und deinem Mann alles erdenklich Gute und hoffe das
es einen Weg für Euch beide geben wird......

Liebe Grüße

martin

[Mirijam]

Hallo Beate, Hallo Martin,
danke erstmal für eure schnellen und lieben Antworten. Ich willl erstmal eure Fragen beantworten und noch ein bichen was von mir erzählen.

@ Beate: Ich wohne nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt und bin dort in der Uniklinik in Behandlung. Keine Ahnung wie sehr die sich dort auf das Gebiet Lymphomerkrankungen spezialisiert haben, aber ich fühle mich dort relativ gut behandelt. Da ich auch nicht vorhabe, zumindest solange es mir körperlich gut geht, ins Krankenhaus zu gehen, gibt es wahrscheinlich auch gar keine Alternative. Ich kann ja nicht ständig zig Kilometer pendeln.


Den Gedanke an Adoption hatten wir natürlich auch schon. Aber es ist halt ziemlich illusorisch, dass du mit der Diagnose niedrigmalignes NHL ein Kind adoptieren kannst. Das Aufnahmeverfahren ist ja sehr umfangreich und es wird da auch nach Vorerkrankungen gefragt. Da es eh viel mehr adoptionswillige Paare als zu vermittelnde Kinder gibt, hat man mit der Diagnose Krebs keine Chance.

Körperlich bin ich ziemlich fit und ich glaube, dass das Lymphom bei mir wirklich langsam wächst. Ich war schon mal letzten Oktober in Behandlung bei einem abulanten Hämatoonkologe, weil ich eine große LK Schwellung am Hals hatte. Damals wurden aber in dem entnommenen LK nur reaktive Veränderungen festgestellt, obwohl im CT auch schon zu sehen war, dass fast alle LK in meinem Körper vergrößert sind. Rein körperlich habe ich seitdem nichts bemerkt, bis ich vor zwei Wochen starke Schmerzen im Bein hatte und es nicht mehr richtig bewegen konnte. Da hat man dann festgestellt, dass ein LK in der Leiste auf einen Nerv drückt. Das ganze ist aber innerhalb von zwei Tagen nur durch die Einnahme von Ibuprofen vollständig zurückgegangen.

Am Mittwoch muss ich dann zur Knochenmarksentnahme. Mein Blutbild ist aber komplett unauffällig, so dass ich hoffe, dass im Knochenmark noch nichts ist. B Symtome habe ich auch keine.

@ Martin: Ich glaube CHOP in Kombination mit Rituximab (deshalb R- Chop) wollen sie mir geben, weil ich noch recht jung bin und sie deshalb eher frühzeitig auf agressive Chemos zurückgreifen, weil dann die Chance, dass möglichst viele Lymphomzellen gekillt werden, wohl wesentlich höher ist. Ich bin halt momenan noch am Informationen sammeln über die verschiedenen Chemos und frage mich v.a. wie und wann ich die Theraphie am besten angehe.

Liebe Grüße! Mirijam

[Martin59]

Moin moin Mirijam,

hmmmmm ich bin natürlich kein Arzt und gebe nur das weiter was mir persönlich gesagt wurde...bzw. ich mitgemacht habe.......ich sags einmal so wie man es mir vgersucht hat zu erklären........25%aller niedrigmalignen B-Cell transformieren zu einem hochmalignen.......Und diese werden in der Erstbehandlung mit R-CHOP 14 oder 21 behandelt. Mir ist bisher nicht bekannt das eine aggressive Therapie für längere Remissonszeiten steht wie eine weniger harte.......... Bitte nich böse sein....ich will Dich nicht beunruhigen oder irritieren.......Es lohnt sich allemale sich mit der Erkrankung auseinanderzusetzen...Nur.....Hinterfragen und in Frage stellen lohnt manchmal.........
Das heißt nicht das deine Ärzte da einen Fehler machen....Bitte fasse es so nich auf denn das kann und darf ich nicht beurteilen...........Ich vergleiche halt nur mit mir..........


Schaue Dir doch...wenn du Lust hast, einmal die Rundbriefe unter www.selp.de an......

Sind ziemlich informativ...


net böse sein

Alles Liebe/Gute
martin

[Äpfelchen]

Liebe Mirijam,

ich kenne zwar die Uni Erlangen nicht, aber bestimmt bist Du da gut aufgehoben und Du hast Recht, man will und kann ja nicht ständig pendeln.
Ibuprofen ist in erster Linie ein Schmerzmittel, nehme ich bei Kopfschmerzen, hat zwar auch einen entzündungshemmenden Effekt, aber ich denke der ist nicht soo hoch. Erstaunlich, dass das die Schwellung eines Lymphknoten zurück gehen kann.

Meine Blutwerte waren auch o.k., mein Knochenmark ist frei.
Kleiner Tipp, lass Dir auf jeden Fall einen kleinen Schlaf verpassen für die Knochenmarkentnahme, dann ist es überhaupt kein Problem. Ich hatte das ohne, und ich sage NIE wieder.
Stell Dich mal auf Wartezeit ein, bei mir dauerte es über 2 Wochen, bis ich das Ergebnis hatte und das ist nicht ungewöhnlich.
Ich bekam auch R-CHOP und habe das ganz gut vertragen, Haare fallen halt aus, aber hinterher sind sie umso schöner. Ich hatte sogar Locken, die ich vorher nicht hatte

Liebe Grüsse
Beate

[struwwelpeter]

Hallo Mirijam,


auch von mir ein herzliches Willkommen hier in dieser Runde!
Ich schätze einmal dass Du tatsächlich dieses Problem mit den Ärzten ausführlich besprechen musst. Es sollte doch erst einmal festgestellt werden was für Dich jetzt das Wichtigste ist, muss direkt etwas getan werden?! Das Du Dir Kinder wünschst ist natürlich verständlich, die Idee mit der Adoption wirst Du allerdings aufgeben müssen. Leider ist es nicht möglich mit/nach einer Krebserkrankung überhaupt ein Kind zu adoptieren, so leid es mir tut! In diesem Punkt ist die Gesetzgebung - Jugend,-Sozialrecht(oder wie auch immer) sehr eindeutig. Es tut mir leid Dir dass zu sagen, aber das entspricht den Fakten! Im Forum findest Du bestimmt bzgl. Adoption noch einiges mehr!
Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe sehr, dass Du für Dich die richtige Entscheidung zum richtigen Moment treffen kannst!

Liebe Grüße und schöne Restostern

Ina

[Andorra97]

Liebe Miriam,
ersteinmal Willkommen hier im Forum.

Ich kann deinen Kinderwunsch sehr gut nachvollziehen. Ich habe schon zwei Kinder und dachte eigentlich, ich hätte mit dem Kinderwunsch abgeschlossen, aber ich knabbere im Moment auch ein bisschen daran, dass wir jetzt - nach der Krebserkrankung - meines Mannes auf keinen Fall mehr ein drittes Kind haben werden. Rein Vernunftmäßig weiß ich, dass das so sein muss, aber das Herz hält sich nicht dran .

Trotzdem möchte ich dir sagen, dass ihr euch das sehr genau überlegen müsst und keine reine, spontane Herzentscheidung treffen dürft. Vor allem dein Mann muss sich darüber klar sein, was auf ihn zukommen kann, wenn ihr euch für ein Baby entscheidet. Meine beste Freundin ist an einem Lymphom gestorben, als ihre beiden Kinder 3 Jahre und 4 Monate alt waren und die Belastung für ihren Mann war über Jahre nahezu unmenschlich. Ein Säugling der nachts mehrmals die Flasche will fragt nicht danach, ob Papa am nächsten Tag voll arbeiten muss und sowieso um 5.30 Uhr aufstehen muss, damit der die Kinder rechtzeitig vor Arbeitsbeginn bei der Tagesmutter bzw im Kindergarten abgeliefert kriegt. Nach der Arbeit schnell nach Hause und wieder hieß es Kinder versorgen und Vorbereitungen für den nächsten Tag treffen. Wochenende, Urlaub gab es keinen mehr. Nur noch 24 Stunden Tage und dazu noch der eigene Kummer, für dessen Aufarbeitung es gar keine Zeit mehr gab und der irgendwo vergraben werden musste.

Natürlich kann man Kinder auch ganz alleine großziehen, aber es ist schwer und Vieles, was man seinen Kindern an Urvertrauen und Geborgenheit mitgeben möchte bleibt zwangsläufig auf der Strecke. Überlegt euch gut, ob ihr das riskieren wollt und ob dein Mann sich im Falle des Falles dazu in der Lage fühlt.

Vielleicht ist es erstmal sinnvoll Eizellen von dir einfrieren zu lassen? Dann die Behandlung zu beginnen und dann eine Entscheidung über den Kinderwunsch zu treffen? Ich würde auf jeden Fall auch ausführlich mit den Ärzten darüber sprechen, welche Möglichkeiten es gibt.

[Mirijam]

Hallo,

bin ganz überrascht und erfreut über eure schnellen Antworten.

@ Ina: Das wir kein Kind mehr adoptieren können weiß ich ja bereits. Das hatte ich weiter oben schon geschrieben. Deshalb stellt sich ja für mich besonders drängend die Frage nach der Möglichkeit eigene Kinder zu bekommen, trotz dieses blöden NHLs.

@Andorra97: Klar, ist der Gedanke an den Tod auch eine Überlegung, die wir anstellen. Aber ich denke grundsätzlich positiv und versuche nach vorne zu schauen. Kein Mensch weiß, ob er den heutigen Tag überleben wird. Passieren kann immer etwas. Klar, ist die Chance bei mir jetzt ungleich höher. ABer soll man deshab auf alles was Zukunft bedeutet verzichten? Ich denke, es gibt so viele Alleinerziehende auf dieser Welt, dass es im Fall der Fälle für meinen Mann durchaus zu schaffen wäre, ein Kind alleine großzuziehen. Außerdem haben wir beide sehr liebe Familien, Freunde, und Verwandte, so dass ich glaube, dass er in diesem Fall auch nicht alleine wäre.

Generell hoffe ich aber natürlich, dass ich trotz dieses Lymphoms noch länger als nur die nächsten 5 Jahre erleben und auch evtuelle Kinder mit aufwachsen sehen kann. Ich glaube auch, dass einem ein Kind nochmal einen ganz anderen Kampfgeist und Lebenswillen mitgibt, weil man weiß, dass man für dieses Kind verantwortlich ist und schon deshalb dafür kämpft, den Krebs zu besiegen.

Liebe Grüße Mirijam

[struwwelpeter]

Liebe Mirijam,


uuups, das hatte ich dann wohl überlesen!
Allerdings kann ich Dir insgesamt nicht viel weiter helfen, denn Nicole hat ja eigentlich bereits alles in die Waagschale geworfen - und das werdet ihr für euch letztendlich auch machen müssen!
In Köln wird derzeit eine junge Frau behandelt die Schwanger ist - in die Chemo gegangen ist. Die Therapie wurde auf ihre Situation abgestimmt. Allerdings besteht da ein kleiner Unterschied: soweit mir bekannt ist hat sie einen Morbus Hodgkin (langsam wachsend), da sieht die Situation ganz anders aus. Wie wichtig Dir das Ganze ist kann man aus Deinen Zeilen erkennen, aber es wird Dir wahrscheinlich hier in der Runde keiner zu irgend etwas raten können. Das kann Dir tatsächlich nur der Arzt - die Ärzte in der Uniklink sagen können. In diesem Fall könnte ich mir auch vorstellen, dass Dir eine telefonische Beratung zum Beispiel von einer "Hodgkin" Stelle wie in Köln oder Essen weiter helfen könnte. Ein Versuch wäre es in jedem Fall wert. Die Tel. von Köln könnte ich Dir zukommen lassen per PN

Weiterhin noch einen angenehmen Abend

LG Ina

[Mirijam]

Achja, über Eizellentnahme haben wir auch schon nachgedacht. Aber ich glaube, dass Geld kann ich mir sparen, Eizellen überleben im Gegensatz zu Sperma die tiefen Temperaturen nur schlecht, so dass sie nach dem Auftauen meist nicht mehr befruchtet werden können. Besser sieht es beim Einfrieren von befruchteten Eiszellen aus, die schon weiter entwickelt sind. Aber Embryos dürfen in Deutschland nicht kryokonserviert werden. Man kann höchstens Eizellen entnehmen und befruchten lassen. Im Vorkernstadium (also nach der zweiten oder dritten Zellteilung) dürfen sie noch eingefroren werden. Generell ist die Chance aber gering auf diesem Weg schwanger zu werden.
Ich werde mich in den nächsten Tagen mal nach den Kosten erkundigen und ob meine private Krankenkasse die Kosten übernimmt. Die gesetzlichen zahlen das nämlich nicht.

Liebe Grüße! Mirijam

[Mirijam]

DAnke für alles,

es tut echt gut, dass es Leute gibt, die einem zuhören und schon damit hefen. DANKE!!!!

[dutzelchen]

liebe mirjam,
soweit ich weiß, darfst du während der chemo nicht schwanger werden...ich hatte einen fall mitbekommen, da haben sie während der chemo eine abtreibung vornehmen müssen, die gefahr für mutter und kind ist viel zu hoch und sie garantieren fast, dass das kind in jedem falle extrem behindert sein wird....
tut mir leid für euch und vor allem für dich!
viel kraft für deinen weg!
andrea

[Andorra97]

Liebe Miriam,
natürlich sollte man positiv denken und natürlich kann sich in den nächsten Jahren auch noch sehr viel tun, was die Therapie deies Lymphoms angeht. Ich hoffe sehr, dass du dem Krebs ein Schnäppchen schlägst und alle Wahrscheinlichkeitsrechnung auf den Kopf stellst!

Nur - so hart es auch ist - die Augen verschließen vor der Möglichkeit, dass du dein Kind eventuell nicht wirst aufwachsen sehen, darfst du auch nicht. Insofern musst du - und vor allem auch dein Mann - das in eure Entscheidung mit einbeziehen. Er muss sich sicher sein, dass er das alleine schaffen kann. Alles andere wäre unverantwortlich.
Mehr wollte ich damit nicht sagen.