Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mirijam]

Hallo,

bin ganz überrascht und erfreut über eure schnellen Antworten.

@ Ina: Das wir kein Kind mehr adoptieren können weiß ich ja bereits. Das hatte ich weiter oben schon geschrieben. Deshalb stellt sich ja für mich besonders drängend die Frage nach der Möglichkeit eigene Kinder zu bekommen, trotz dieses blöden NHLs.

@Andorra97: Klar, ist der Gedanke an den Tod auch eine Überlegung, die wir anstellen. Aber ich denke grundsätzlich positiv und versuche nach vorne zu schauen. Kein Mensch weiß, ob er den heutigen Tag überleben wird. Passieren kann immer etwas. Klar, ist die Chance bei mir jetzt ungleich höher. ABer soll man deshab auf alles was Zukunft bedeutet verzichten? Ich denke, es gibt so viele Alleinerziehende auf dieser Welt, dass es im Fall der Fälle für meinen Mann durchaus zu schaffen wäre, ein Kind alleine großzuziehen. Außerdem haben wir beide sehr liebe Familien, Freunde, und Verwandte, so dass ich glaube, dass er in diesem Fall auch nicht alleine wäre.

Generell hoffe ich aber natürlich, dass ich trotz dieses Lymphoms noch länger als nur die nächsten 5 Jahre erleben und auch evtuelle Kinder mit aufwachsen sehen kann. Ich glaube auch, dass einem ein Kind nochmal einen ganz anderen Kampfgeist und Lebenswillen mitgibt, weil man weiß, dass man für dieses Kind verantwortlich ist und schon deshalb dafür kämpft, den Krebs zu besiegen.

Liebe Grüße Mirijam

[struwwelpeter]

Liebe Mirijam,


uuups, das hatte ich dann wohl überlesen!
Allerdings kann ich Dir insgesamt nicht viel weiter helfen, denn Nicole hat ja eigentlich bereits alles in die Waagschale geworfen - und das werdet ihr für euch letztendlich auch machen müssen!
In Köln wird derzeit eine junge Frau behandelt die Schwanger ist - in die Chemo gegangen ist. Die Therapie wurde auf ihre Situation abgestimmt. Allerdings besteht da ein kleiner Unterschied: soweit mir bekannt ist hat sie einen Morbus Hodgkin (langsam wachsend), da sieht die Situation ganz anders aus. Wie wichtig Dir das Ganze ist kann man aus Deinen Zeilen erkennen, aber es wird Dir wahrscheinlich hier in der Runde keiner zu irgend etwas raten können. Das kann Dir tatsächlich nur der Arzt - die Ärzte in der Uniklink sagen können. In diesem Fall könnte ich mir auch vorstellen, dass Dir eine telefonische Beratung zum Beispiel von einer "Hodgkin" Stelle wie in Köln oder Essen weiter helfen könnte. Ein Versuch wäre es in jedem Fall wert. Die Tel. von Köln könnte ich Dir zukommen lassen per PN

Weiterhin noch einen angenehmen Abend

LG Ina

[Mirijam]

Achja, über Eizellentnahme haben wir auch schon nachgedacht. Aber ich glaube, dass Geld kann ich mir sparen, Eizellen überleben im Gegensatz zu Sperma die tiefen Temperaturen nur schlecht, so dass sie nach dem Auftauen meist nicht mehr befruchtet werden können. Besser sieht es beim Einfrieren von befruchteten Eiszellen aus, die schon weiter entwickelt sind. Aber Embryos dürfen in Deutschland nicht kryokonserviert werden. Man kann höchstens Eizellen entnehmen und befruchten lassen. Im Vorkernstadium (also nach der zweiten oder dritten Zellteilung) dürfen sie noch eingefroren werden. Generell ist die Chance aber gering auf diesem Weg schwanger zu werden.
Ich werde mich in den nächsten Tagen mal nach den Kosten erkundigen und ob meine private Krankenkasse die Kosten übernimmt. Die gesetzlichen zahlen das nämlich nicht.

Liebe Grüße! Mirijam

[Mirijam]

DAnke für alles,

es tut echt gut, dass es Leute gibt, die einem zuhören und schon damit hefen. DANKE!!!!

[susi333]

Hallo Mirijam,

ich habe meine Eierstöcke hormonell schützen lassen (mit einer Sprize (Enantone), die einmal im Monat subkutan gegeben wird). Nebenwirkungen: sehr starkes Schwitzen, etc., hätte aber auch von der Chemo kommen können. Das Ganze hat funktioniert, die Eierstöcke haben ihren Dienst wieder aufgenommen. Von der Kinderwunschseite her hätte ich es mir aber auch sparen können, ich habe mich nach der Therapie dazu entschlossen, keine Kinder mehr zu bekommen (habe auch bereits eines). Diesen Hormonschutz würde ich aber jederzeit wieder machen, da es mir auch komisch erscheint, nach einer Chemotherapie in den Wechseljahren zu sein.

Mir ist auch nahegelegt worden in den 2 Jahren nach der Chemo nicht schwanger zu werden (das Risiko für Schäden am Embryo ist stark erhöht).

Bzgl. Schwangerschaft gleich und Chemo später: das musst du unbedingt mit einem oder auch mehreren Ärzten vorher abklären (ich glaube schon, dass man Komplikationen während der Schwangerschaft ziemlich sicher ausschließen sollte, ganz geht eh nie). Und alles andere: natürlich mit deinem Partner.

lg
susi

[nicole83]

hallo mirijam, ich bin 27 und habe follikuläres lymphom grad 1-2,stadium 4. wir haben das mit der künstlichen befruchtung und dem einfrieren vor beginn der chemos noch durchführen können, weil meine krebsart auch langsam wachsend ist.
die kosten: für ehepaare 1.500€. die andere hälfte übernimmt die Krankenkasse.
ich habe gerade noch mal von untern angefangen mit lesen, sind ja doch so super viele antworten!!!
freu mich sehr für dich,das das alles so gut läuft, da wird ein traum wahr!
was gibt es eigentlich neues im bereich des Kinderwunsches? ich hoffe ich hab nichts überlesen.
Lg,Nicole

[Mirijam]

Hallo Nicole,

Eizellentnahme oder künstliche Befruchtung stand bei uns nur am Anfang gedanklich auf dem Programm (wir haben uns halt darüber informiert). Da ich dann aber die Chemo abgelehnt und nur Rituximab bekommen habe, ist bei mir fruchtbarkeitstechnisch alles so wie vor der Erkrankung.

Kinderwunschmäßig gibts z.Zt. nichts Neues bei uns.

Liebe Grüße

Mirijam

[Mirijam]

Hallo liebe Forumsleser,

hier kommt mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Heute Morgen war ich wieder zur Kontrolluntersuchung in der Uniklinik. Ergebnis: Weiterhin alles ok, es ist absolut nichts Auffälliges zu finden.
Ich bin natürlich froh und strahle mit der Sonne um die Wette. In diesem Monat sind es ziemlich genau 3 Jahre, die ich nach meiner Therapie nun schon ohne Krankheitsprogress verbringen konnte....

Ich bin zur Zeit einfach froh und glücklich. Auf Arbeit läuft alles bestens und ich gehe gerne hin. Neben dem normalen Unterricht habe ich zwar mittlerweile relativ viele "Nebenjobs" in der Schule, die mir aber gefallen und ich sie somit wirklich gerne mache.

Privat war die letzte Zeit nicht so prickelnd. Nach längerem Hin und Her wohnen mein Mann und ich jetzt getrennt. Am Anfang war es ziemlich schlimm für mich, aber so langsam merke ich, wie sich mein Körper und vor allem meine Seele langsam erholen. Mein Mann ist sicher kein schlechter Mensch, aber er hatte aller Wahrscheinlichkeit nach eine narzisstische Persönlichkeitsstörung, die es ihm unmöglich machte, die Bedürfnisse anderer Menschen um sich rum wahrzunehmen. Naja, ich will jetzt hier nicht zu weit ausholen, aber die letzten zwei Jahre waren auf diesem Gebiet wirklich nicht einfach.

So langsam stabilisiert sich aber alles, ich bin in einen Sportverein eingetreten, lerne dort neue Leute kennen und genieße einfach mein Leben...

Euch allen beste Grüße, besonders natürlich an die unter euch, die momentan in einer Behandlung stecken.

Mirijam

[Rio]

Liebe Mirijam,

es freut mich wirklich von Herzen, solche positiven Nachrichten von dir zu hören. Ich hoffe und wünsche dir, dass das Lymphom sich bei dir für alle Zeiten vom Acker gemacht hat.
Ich hatte im Januar eine Splenektomie, meine Milz war stark vergrößert und voll mit Lymphomen. Ein Teil des Lymphoms in der Milz ist transformiert in ein diffus großzelliges Lymphom, hochmaligne. Ausserdem hatte ich zum Zeitpunkt der Operation neue Lymphome im Bauchraum. Mein Onko hat mir dringend angeraten, jetzt mit dem kompletten Programm, Chemo CHOP, Rituxi und autologe SZT zu beginnen. Ich habe mal wieder abgelehnt, mir ging es nach der OP echt nicht rosig und ich wollte mich erstmal von dem Eingriff selbst erholen. Jetzt war ich dort zur Kontrolle, alle neuen Lymphome im Bauchraum sind wieder weg... mir geht es soweit gut, ich trainiere für einen Halbmarathon. Jetzt lassen wir es so und machen weiter Watch and Wait.

Liebe Grüße
Rio

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

wir kennen einander, glaube ich, noch nicht. Bei mir wurde 2009 ein foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 festgestellt. Ich bekam 6x R-Benda, was ich gut vertragen haben. Z. Zt. sind keine vergrößerten Lymphknoten oder auch Veränderungen an Milz oder Leber festzustellen und das ganze kommt mir manchmal vor wie ein lang vergangener Spuk. Ich bekomme seit Ende der Chemo (April 2010) alle zwei Monate die Erhaltungstherapie und werde alle drei Monate per CT überprüft. Das könnte, falls ich in den Studienarm komme, der über vier Jahre R bekommt, noch zwei Jahre so weitergeht, was meinem Onkologen, den ich sehr schätze udn zu dem ich Vertrauen habe, unheimlich vorkommt (der Ausdruck stammt von mir). Die Strahlen, die ich dabei abbekomme, sind nicht ganz unerheblich und natürlich möchte ich nicht eine aggressive Erkrankung bekämpfen und dafür im Gegenzug eine andere bekommen. Natürlich kann ich erst einmal in Ruhe abwarten, ob ich denn überhaupt in den 4-Jahres-Arm komme und dann neu entscheiden. Mein Doc sagte auch, dass die INtervalle dann auch länger werden, aber, so sagt er, dann müsste man einfach noch mal sehr genau überlegen.

Mich würde deine Meinung interessieren. ... wobei mir gerade jetzt einfällt, dass du ja mit R-Mono wohl gar nicht in der STIL-Studie bist und wohl auch ohen Erhaltungstherapie sehr gut lebst. Tut mir leid,jetzt habe ich dich hier "zugemüllt". Aber vielleicht hast du ja doch eine Meinung dazu? Oder kennst dich aus? Oder ein anderer LEser kennt sich aus?

Danke für eure Meinungen!
New Dawn

[Mirijam]

Hallo New-Dawn,

ich kenne mich auf diesem Gebiet tatsächlich nicht aus, da ich Rituximab nur 4 mal innerhalb eines Monats bekommen habe. Einen evtl. 2. Zyklus habe ich dann nicht mehr gemacht, weil die Lymphknoten kleiner geworden sind.
Meine Meinung kann ich gerne sagen, allerdings ist es wirklich meine Meinung, die sicher nicht allgemeingültig ist.

Ich würde bei einem niedrigmalignen foll. Lymphom nicht aller drei Monate ein CT machen lassen und auch Rituximab nicht dauerhaft nehmen. Ich finde, dass es bei einem Krankheitsprogress des foll. L. entgegen anderen Krebsarten nicht unbedingt nötig ist sofort einzugreifen, sondern man kann erstmal abwarten, bis eine Behandlung notwendig wird. Wenn ich also regelmäßig zur Ultraschalluntersuchung gehe, wird man einen Krankheitsprogress noch zeitig genug feststellen, um im Bedarfsfall etwas zu unternehmen und ich gehe das Risiko einer übermäßigen Strahlenbelastung nicht ein.

Mit Rituximab ist es für mich ähnlich. Zum einen will ich mir Rituxi möglichst lange als Therapieoption offen halten, zum anderen denke ich, dass Rituxi auch nicht ohne Nebenwirkungen ist (auch wenn diese nicht so offensichtlich sind wie bei einer Chemo) und die Nebenwirkungen schwächen bei einer Dauerbehandlung den Körper nur unnötig.

Wie dem auch sei, es freut mich, dass es bei dir momentan so gut läuft und ich hoffe, dass dies noch möglichst lange so bleibt.

Dir liebe Grüße

Mirijam

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

herzlichen Dank für deine Meinung. So ähnlich sehe ich das auch und bin froh, nicht alleine dazustehen. Habe auch heute mit meinem Radiologen darüber gesprochen. Gerade jetzt bin ich etwas abgehetzt und werde mich später noch einmal ausführlicher meldne.

Liebe Grüße und bis bald
Dawn

[Mirijam]

Hallo,

ich war am Mittwoch wieder mal zur Nachuntersuchung. Gott sei Dank ist nach wie vor alles ok., im Ultraschall sind keine verdächtigen Lymphknoten zu sehen. Ich bin natürlich sehr erleichtert..., irgendwie steigt die Anspannung vor den Kontrolluntersuchungen doch merklich.
Mittlerweile sind es nun schon mehr als 3,5 Jahre, die ich ohne Progress verbingen konnte. Ich denke mal, für "nur" Rituximab Mono ist das ein vorzeigbares Ergebnis.

Euch allen liebe Grüße

Mirijam

[dutzelchen]

liebe mirjam,
soweit ich weiß, darfst du während der chemo nicht schwanger werden...ich hatte einen fall mitbekommen, da haben sie während der chemo eine abtreibung vornehmen müssen, die gefahr für mutter und kind ist viel zu hoch und sie garantieren fast, dass das kind in jedem falle extrem behindert sein wird....
tut mir leid für euch und vor allem für dich!
viel kraft für deinen weg!
andrea

[Andorra97]

Liebe Miriam,
natürlich sollte man positiv denken und natürlich kann sich in den nächsten Jahren auch noch sehr viel tun, was die Therapie deies Lymphoms angeht. Ich hoffe sehr, dass du dem Krebs ein Schnäppchen schlägst und alle Wahrscheinlichkeitsrechnung auf den Kopf stellst!

Nur - so hart es auch ist - die Augen verschließen vor der Möglichkeit, dass du dein Kind eventuell nicht wirst aufwachsen sehen, darfst du auch nicht. Insofern musst du - und vor allem auch dein Mann - das in eure Entscheidung mit einbeziehen. Er muss sich sicher sein, dass er das alleine schaffen kann. Alles andere wäre unverantwortlich.
Mehr wollte ich damit nicht sagen.