Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Rio]

Hallo Mirijam,

nein, ich habe keine Antikörpertherapie gemacht. Nach dem Willen meines Onko hätte ich 2003 an einer Zevalin-Studie teilnehmen sollen, also CHOP vs. Zevalin-CHOP. Damals hatte ich es aber mit der Angst gekriegt, weil das Zevalin ja noch ganz neu war und niemand so richtig etwas darüber sagen konnte. Wenn ich heute unbedingt behandelt werden müsste, würde ich mich für R-Bendamustin entscheiden. Vorher würde ich mich aber zuerst impfen lassen, denn es gibt in Freiburg eine Lymphomvakzine speziell für mich aus meinen Lymphknoten hergestellt. Diese Vakzinesache lief bei der Uni Freiburg, ebenfalls im Rahmen einer Studie, ich weiss aber nicht, ob die noch aktiv ist.
Ich hoffe, ich konnte Dir weiterhelfen.
Viele Grüße
Rio

[Mirijam]

Hallo Rio,

ja, du hast mir wirklich sehr geholfen. Danke erstmal!!!! Ich habe jetzt endlich meine innere "Mitte" wiedergefunden und weiß was ich will. Habe in den letzten Tagen extrem viel über mein Lymphom gelesen und fühl mich jetzt schon sicherer, einfach weil ich mehr darüber weiß. Ich werde auf alle Fälle auch regelmäßig zur Kontrolle gehen und hoffe, dass ich bald mit der Antikörpertheraphie anfangen kann. Eine Chemo werde ich auch erst in Betracht ziehen, wenn es gar nicht mehr anders geht. Ich habe in diesem Zusammenhang auch nach Bendamustin gegoogelt und mich informiert. Du hast recht, diese Chemo scheint wirklich bei weitem schonender zu sein als z.B. CHOP, aber trotzdem recht wirksam. Ich hoffe ja mal, dass ich die Chemo so weit wie möglich rausschieben kann. Das es mir mal so wie dir ergeht, wage ich allerdings kaum zu hoffen.
Ich wünsch dir weiterhin das Beste und vieleicht höre ich ja ab und zu wieder mal was von dir. Ich werde hier auf alle Fälle berichten, wie es bei mir weitergeht.

Erstmal liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
Mirijam

[Mirijam]

Hallo ihr Lieben,

heute will ich mich mal wieder bei euch melden, obwohl ich noch nicht viel Neues berichten kann. Die Ergebnisse der Knochenmarkspunktion sind noch nicht da und einen Termin in der Uniklinik hab ich erst Montag in einer Woche wieder.
Die letzten Tage verliefen recht unspektakulär. Ich bin ganz normal in die Schule arbeiten gegangen und hatte auch keine Beschwerden. Meinem Chef habe ich dann auch in meine Diagnose eingeweiht und er hat super reagiert. Er hat sofort veranlasst, dass ich keine Pausenaufsichten und Vertretungsstunden mehr machen muss und hat auch gesagt, wenns mir mal schlecht geht, egal ob physisch oder psychisch, kann ich getrost 1-2 Tage daheim bleiben, ohne einen Krankenschein vorlegen zu müssen. Ich war echt platt über soviel Anteilnahme und habe mich wirklich sehr darüber gefreut.

Ansonsten kommt mir meine Krankheit momentan so unwirklich vor. Ich hab zwar die Diagnose und weiß, dass ich eine Krankheit habe, andererseits gehts mir blendend und der Alltag läuft weiter wie bisher. Irgendwie trau ich mich momentan kaum noch Irgendjemand zu erzählen, dass ich Krebs habe, weil alle mich dann ungläubig anschauen, so nach dem Motto: "Was denn, dir gehts doch gut und ne Chemo machst du auch nicht, also kanns ja nicht so schlimm sein."

Allen, bei denen momentan Untersuchungen, SZT, Chemos oder ähnliches anstehen, drück ich natürlich ganz sehr die Daumen und hoffe, dass alles bestens verläuft.

Liebe Grüße!!! Mirijam

[Katinka 59]

Hallo Mirijam,
lese gerade, dass Du in die Schule arbeiten gehst.
In welchem Schultyp und welche Fächer unterrichtest Du denn?

Zu Deinem Chef kann ich Dir nur gratulieren. Wirklich Spitze wie er reagiert hat.
Wissen es Deine Kollegen auch?

Die gedankliche Ablenkung tut Dir bestimmt gut, denn Du schreibst ja, dass es Dir körperlich gut geht.

Ich war nun schon ein Jahr nicht in der Schule und vermisse die Kinder sehr.

Einen schönen Sonntag wünscht Dir Katinka

[Äpfelchen]

Hallihallo

auch von mir, toller Chef! Wenn ich mir da so manchen Thread hier ansehe, womit die Armen sich rumschlagen mussten. Wenigstens ein Lichtblick in diesem Mist. Ich freu mich für Dich, dass Du keine Beschwerden hast. Möglicherweise deutet das darauf hin, dass Du in einem frühen Stadium bist.
Das wäre wunderbar. Mach es einfach, wie es Dir Dein Bauch sagt. Wenn Dir danach ist, erzähle es und wenn nicht, dann nicht.
Wenn Du nur die reine Antikörperbehandlung machst, wirst Du ja auch keine gravierenden Nebenwirkungen haben. Somit merken es die anderen sowieso nicht.

Lieben Gruss
Beate

[Mirijam]

Hallo Katinka, Hallo Beate,

danke für eure Antworten.
Katinka: Ich arbeite an einer Realschule und unterrichte Deutsch /Erdkunde und ev. Religion. Ich kann mir vorstellen, dass dir die Schule fehlt. Ich finde es zwar oft ganz schön antrengend mit den pubertierenden Kids, aber die Arbeit hat auch den Vorteil, dass sie einen ablenkt und man nicht ständig über die Krankheit nachdenkt oder im Internet danach recherchiert.
Alle Kollegen wissen es nicht. Viele haben aber vor den Ferien mitbekommen, dass ich plötzlich krank war (konnte nicht mehr laufen, weil ein LK in der Leiste auf einen Nerv gedrückt hat) und dann noch 4 LK am Hals rausoperiert bekommen habe und nun ein Befund anstand.
Da wurde ich nach den Ferien schon von einigen gefragt, was nun rausgekommen ist. Denen hab ich es dann auch erzählt und der Rest wird es sicher durch den "Buschfunk" erfahren, bzw. erfahren haben.
An welcher Schulart hast du denn unterrichtet?

@ Beate: Tja, mit dem Stadium ist es so eine Sache. Stadium III ist es bei mir auf alle Fälle. Ich habe schon im ganzen Körper (vom Hals abwärts bis ins Becken) teilweise sehr große LK. Im Oberbauch zeigt das CT einen "Bulk", der schon 9x15 cm. groß ist. Ich hoffe natürlich, dass im Knochenmark nichts ist, mein Blutbild ist zumindest unauffällig.
Meine Hofnung ist, dass durch die Antikörpertheraphie die LK kleiner werden und erstmal keine Gefäße oder Nerven beengen. Damit wäre ich schon zufrieden. Ob das so klappt wie ich mir das vorstelle, weiß ich natürlich nicht. Liebe Grüße! Mirijam

[Katinka 59]

Hallo Mirjam,
ich arbeite in einer Grundschule, die ja bei uns bis zur Klasse 6 geht und unterrichte da auch hauptsächlich die Klassenstufe 5 und 6.
Ich bin eigentlich ausgebildet bis zum Abi, aber nach der Wende wurde unsere Schule eine Grundschule und ich unterrichte Deutsch und Musik und habe mich entschieden dort zu bleiben.
Das habe ich nie bereut, denn ich finde es toll, was man nun alles im Fach Musik machen kann. Als meine Kinder (19, 21) aus dem Gröbsten raus waren, habe ich die Fortbildungen regelrecht verschlungen und ich gehe gern arbeiten.
Deshalb war ich August letzten Jahres auch total fertig, als ich nach meiner SchilddrüsenOP noch nicht arbeitsfähig war.
Meine "Kinder" sind jetzt 6. Klasse und hätten mich so gebraucht. Ich habe sie seit der 4. Klasse und sie sind mir doch ganz doll ans Herz gewachsen.
Zu meinem Geburtstag haben die Kinder mir von sich Steckbriefe geschickt, um mich auf den neuesten Stand zu bringen. Nun weiß ich wieder Bescheid, wie es den einzelnen so geht.
Ich mag auch an der Grundschule, dass man den Kindern noch so nah ist und soviel von ihnen weiß.
Eigentlich sollte ich ja im Mai zur Kur fahren und dann zum neuen Schuljahr mit dem Hamburger Modell wieder anfangen.
Ganz habe ich die Hoffnung noch nicht aufgegeben.

Ich wünsche Dir, dass Du bald dein Ergebnis bekommst und sich keine Beschwerden einstellen, wegen der Lage der Knoten. Aber wenn bisher nichts neues aufgetreten ist, warum sollte das dann sein?
Hast du eine volle Stelle?
Einen schönen Abend wünscht Katinka