Ohrspeicheldrüsenkrebs, kein wirklich neues Thema, aber für mich

[Kicky]

Liebe Maya, lieber Hans,

ich freu mich so, dass bei Mayas CT alles unauffällig ist.
Prima, dass alles so gut gelaufen ist.
Karl-Hubert wird morgen operiert, glaub ich.....
Dann werde ich fest an ihn denken, damit alles gut geht und er schnell wieder hier im Forum unterwegs ist.

Ich möchte Euch für die lieben Worte danken, die Ihr mir gesandt habt.
Es hilft, wenn man weiß, dass viele Menschen an einen denken und Wolff in guter Erinnerung behalten.

Alles Liebe von
Christiane

[phia]

liebe christiane,
mein herzliches beileid bei deinem schweren verlust.

da ich ein eher stiller leser bin, kannte ich wolff nur vom lesen her.er hatte so eine tolle art zu schreiben die hat mich fazsiniert. er war so optimistisch das ich es nicht glauben kann das der tumor gesiegt hat.

er wird hier fehlen, sein humor und die art wie er andere aufrichten konnte, einzigartig.

ich wünsche dir viel kraft und zuversicht in der zeit des begreiffens. nehme dir die zeit der trauer die du brauchst.

fühle dich gedrückt lg phia

[shaker]

Hallo an Alle,

ich lese hier immer mal wieder mit. Ich habe ein adenoidzysitisches Karzinom mit Metastasen in beiden Lungenhälften. Ich habe jetzt gerade eine chemotherapie hinter mir und bin stehts ineressiert was es sonst noch für Therapieen gibt.
Meine Lungenmetastasen sind laut der Ärzte inoperabel.
Was mich etwas irritiert ist, dass Ihr manchmal von einem adenokarzinom redet und manchmal von einem adenoidzystischen karzinom. Das ist ja nicht das gleiche und wird auch unterschiedlich therapiert (Chemo).
Meine Frage ist jetzt natürlich von was Ihr redet. Welche Art von Tumor habt Ihr?

Liebe Grüße
shaker

[Maya55]

Hallo shaker,

in diesem Thread wird überwiegend über das adenoid-zystische Karzinom (ACC) gesprochen.

Du bist hier also goldrichtig.

Möchtest du uns erzählen, wie es bei dir gelaufen ist und welche Therapien du bisher duchlebt hast?
Hast du dir schon mal Gedanken gemacht eine Zweitmeinung einzuholen?

Es gibt Spezialisten, die Metastasen in der Lunge operieren.

Lese mal die Berichte von Karl-Hubert durch... ihm wurden erst kürzlich Lungenmetastasen heraus operiert.

...und hoffentlich lesen wir hier noch viel von dir.

Viele Grüße
Maya und Hans

[shaker]

Hallo Maya und Hans,
hallo Karl-Hubert,

danke für Eure schnelle Antwort. Meine Geschichte ist schon etwas länger, so dass ich mir ein bischen mehr Zeit einräumen muß als ich sie jetzt habe. Aber ich werde Euch meinen Weg beschreiben und meine Behandlungen.
Ich habe jetzt die Nachrichten von Karl-Hubert genau durchgelesen und muß schon feststellen, dass Du einiges über Dich ergehen lässt mit der Lungen-OP. Und immer noch nicht schmerzfrei bist.
Ich werde mich aber trotzdem mal genauer informieren zur Lasertherapie. Ich habe schon gehört, dass es das auch in Wiesbaden und Freiburg gibt. Habt Ihr davon auch schon gehört?
Zur Zeit gehts mir ganz gut, ausser dass ich noch keine Haare habe und bei Anstengung (Sport, viele Treppen) schlecht Luft bekomme. Es hat sich aber schon gebessert. Mein Lungentumor wächst zur Zeit nicht. Daher habe ich jetzt ein bischen Zeit mich zu informieren und muß nichts überstürtzten.
Über meinen bisherigen Krankheitsverlauf berichte ich, wenn ich mehr Zeit habe.
Wünsche Euch allen einen schönen "warmen und sonnigen" Sonntag.
Liebe Grüße
shaker

[ChrisRu]

Hallo allerseits,

nun habe ich doch mich wirklich gefreut jemanden zu finden, der genau die gleiche Sache durchläuft. Zu mir: 36 J alt, immer Gesund gewesen. Vor 2 Monaten bemerkte ich eine Schwellung am Gaumen. Parotis Tumor, pleomorphes Adenom. Dann Probenentnahme, diagnose Gutartig. Dann wurde das Ding in 9 Stunden rausoperiert (Uni-Klinik Essen). Hat gut geklappt, fast keine Beschwerden, dann zwei Nachrichten: Karzinom im pleomoprhen Adenom, Lungenmetastasen (klein und reichlich). Was hab ich mich gefreut...

Montag bekomme ich den Port gelegt, ab Mittwoch beginnt die Chemo.

Shaker: Welche Medikamente hat man dir bei der Chemo gegeben? Bei mir will man mit Taxotere und noch was in Kombination beginnen. Ich habe vor das mal abzuwarten, aber dann auch über die Laserop nachzudenken.

Das wars erstmal von mir.

Alles Gute,

Chris

[Kicky]

Hallo Chris,

ich drücke Dir die Daumen, dass die Chemo die Metastasen in den Griff bekommt. Falls Du oder Deine Onkologen Interesse haben, kann ich Dir auch gerne den Chemo-Plan meines Mannes zukommen lassen.
Wolff hatte auch reichliche und kleine Lungenmetastasen. Er ist zwei Mal operiert worden und hätte es auch wieder gemacht. Allerdings musst Du Dich, wie Karl-Hubert richtig sagt, vorher genau informieren. Wolff ist einmal nach der "alten" Methode und einmal mit Laser operiert worden. Daher hatte er den genauen Vergleich. Falls Du irgendwelche Fragen hast, stell Sie ruhig, wenn wir helfen können, dann machen wir das gerne.

An alle anderen:
Danke für Eure Unterstützung. Karl-Hubert: Du hast ne tolle Tochter, haste gut gemacht :-) 3 Std. telefonieren, dass kann ich nicht mit viele Menschen.

Einen lieben Gruß... fahr jetzt in den Wald zu Wolff

Christiane