Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Olli_EU]

Hallo AK
Meine Einstellung ist Deiner sehr Ähnlich.
Welche Supportivmaßnahmen nimmst Du in Anspruch?
Liebe Grüße
Wolfgang

[Bianca-Alexandra]

Hallo Oli, hallo nochmal Anna,

ich möchte nur klarstellen, dass ich meine Mutter noch lange nicht aufgegeben habe. Solange sie kämpft helfe ich ihr wo ich kann.

Mein eigentliches Ansinnen dieses Forums war ja auch der offene Austausch mit betroffenen - in der Hoffnung, dass ich besser verstehen kann, was beschäftigt.

So, und nun zum eigentlichen. Was sind den Supportivmaßnahmen? Mit allem Schulmedizinischen habe ich mich bestmöglich auseinander gesetzt, aber ich glaube, dies ist mir noch nicht begegnet.

Dass ich Ulla nicht kennenlernen durfte finde ich sehr schade, die Beiträge schienen mir als hätte sie das Herz auf der Zunge getragen.

[Olli_EU]

Hallo Bibi,

bei der vielen Hilfe für Deine Mutter musst Du, wie auch alle anderen Angehörigen hier, auch an Dich denken und Dich nicht aufreiben.
Gönne Dir auch was und vergesse das Leben nicht.

Liebe Grüße
Wolfgang

[Bianca-Alexandra]

Lieber Olli,

danke für Deine lieben Worte. Ich habe nur immer Angst, genau dann nicht da zu sein wenn sie mich braucht. Das ist alles.

Ich geb mir Mühe. Auch anderes zu sehen, ihr neues erzählen zu können. Aber es ist und bleibt ein Kopf Kino. Ich hoffe, Du hast liebe Menschen an Deiner Seite.

[Blume68]

hallo Bibi,

hab mal gegooglet (schönes neudeutsches Wort), weil ich es auch
nicht kannte. Vielleicht hilfts weiter?

>>Unterstützende Therapie - Supportivtherapie
Der Begriff "Unterstützende Therapie" (Supportivtherapie) umschreibt zum einen begleitende Maßnahmen zur Vorbeugung und Behandlung von therapiebedingten Nebenwirkungen einer Krebsbehandlung. Zum anderen fasst man unter diesen Begriff auch die Therapie tumorbedingter Beschwerden, wie die Linderung von Schmerzen oder stärkende Maßnahmen durch Gabe von Blutprodukten. <<

Wünsch dir eine gute Nacht und einen guten letzten Wochentag!


Blümchen

[anna-karin]

Liebe Bibi,
ich bin hier ja einfach so reingeplatzt. Zunächst muß ich klarstellen, dass ich es wirklich toll finde, auf welche Weise Du für Deine Mutter da bist. Dein Hinweis im Literaturthreat ist z.B. ganz wichtig. Ich hatte das Handbuch an anderer Stelle einmal angesprochen, es enthält zum Kleinzeller m.E. wirklich alle auch aktuell noch wichtigen Informationen und hat mir oft bei der Entscheidungsfindung geholfen. Wobei wir alle damit leben müssen,mit Fragen konfrontiert zu werden, auf die man sich einfach nicht vorbereiten kann. Ich sehe auch, dass du akzeptiert hast, dass Betroffene und Angehörige, um eine Unterscheidung werden wir nicht herumkommen, notwendigerweise unterschiedliche Sichtweisen haben. Für jeden geht es letztendlich auch um das eigene Leben oder eigene Vorstellungen davon.
Deshalb ist auch eine Patientenverfügung sowohl für Dich als auch für Deine Mutter ganz wichtig und entlastend. Hütet Euch bitte da nur vor den im Internet herunterladbaren Ankreuzversionen. Unbedingt erforderlich ist eine individuell formulierte, die konkrete Krankheit und die im Verlauf vorhersehbaren Konstellationen berücksichtigende Version, für die man natürlich diese auch kennen müßte. Sicher hilfreich ist hier eine ärztliche Beratung, die eventuell auch verhindert, dass Deine Mutter sich von Deinen vermeindlichen Wünschen beeinflussen läßt. Glaube mir, ich weiß wovon ich hier rede und was Dir als einziger Angehöriger möglicherweise bevorsteht, weil ich jahrelang die alleinige Verantwortung, am Schluss bis zur Therapieeinstellung bei gerichtlicher Betreuung für meine altersverwirrte Mutter hatte.
Ich habe zwei fast erwachsene Kinder, die noch in unserem Haushalt leben, was ich im Moment wirklich genieße. Ich bespreche mit meinen Kindern vieles, aber bei weitem nicht alles. Hier wurde schon einmal angesprochen, was auch für mich insoweit das Wichtigste ist: zu sehen, das die beiden lebenstüchtig sind und trotz der Belastung ihr eigenes Leben leben und genießen. Mir ging es vor Ostern nicht gut, mein Sohn wollte deshalb wohl einmal seine geplante USA-Reise streichen,wovon ich ihn letztendlich abhalten konnte mit dem Hinweis, dass ich dann ein schlechtes Gewissen hätte, die Zeit zu überleben. Und das war gut so, die Reise war toll und mir geht es auch wieder wesentlich besser.
Lieber Wolfgang, liebe Bibi, damit zu Eurer Frage nach Supportivmaßnahmen. Die sind natürlich bei jedem unterschiedlich.
Ich hatte z.B. -von mir nicht bemerkt- eine Lungenembolie (Zufallsbefund CT)und eine Beinvenenthrombose und spritze deshalb jetzt Blutverdünner. Außerdem nehme ich wg. Luftnot Morphin -moderat dosiert und gegen den Reizhusten, nachdem ich wohl bei Hustenbattacken Rippenbrüche hatte, höher dosiert Codein, seitdem spucke ich auch kein Blut mehr ... und außerdem dies und jenes bei Bedarf.
An Alle liebe Grüsse AK

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anna-Karin,

wahnsinn. Seit Deinem unerwarteten "provokanten" Einmarsch habe ich sehr sehr viel nachgedacht. Im Grunde habe ich (...Strohalmsuche...) genau nach jemandem wie Dir gesucht. Jemandem, der eine mind. identische Ausgangssituation meiner Mutter hat und mir sagt: Siehste; 1. kommt es anders... und 2. als man denkt. Getreu dem Motto glaube keiner Statistik...

Ich hoffe, Dir geht es gut. Gut ist selbstverständlich relativ, ich hoffe, Du kannst genießen und vor allem hoffe ich, dass Du mit Deiner Krankheit gut leben kannst. Ich meine damit natürlich dass ich hoffe, dass für Dich die Waage aus "Wirkung und Nebenwirkungen" mit der "Freude am Leben haben" Seite im Gleichgewicht steht. Sehr schön zu hören dass Deine Kinder sich um Dich kümmern. Was das eigene Leben angeht - das ist schon ein sehr schwieriger Prozess. Ich hatte ja geschrieben dass ich gerade erst dabei bin zu versuchen, ein gesundes Verhältnis herzustellen. Inzwischen weiß ich aber, dass es für meine Mutter sehr wichtig ist, zu sehen dass ich auch an meinem eigenen Leben weiterarbeite und meine Beziehung nicht gefährde.

Die Lymphen meiner Mutter am Hals (vena yugularis und zw. Luft- und Speiseröhre) werden zur Zeit bestrahlt. Hat jemand hier schon Erfahrung? Meine Mutter hatte von jemanden gehört, der darauf hin keine normale Nahrung mehr zu sich nehmen konnte. Bisher scheinen mir aber die Nebenwirkungen noch sehr moderat (leichter Reizhusten und Schluckbeschwerden). Von meinem Vater habe ich allerdings noch sehr gut im Kopf wie es war als sich die Schleimhäute ablösten (wobei die Behandlung - Technik sei Dank - doch wohl hoffentlich in den letzten 15 Jahren weiterentwickelt wurde....).

Was Morphin angeht - meine Mutter wehrt sich (im Moment) noch sehr standhaft gegen Mittel wie Morphin, generell versucht sie immer Schmerzmittel zu vermeiden. Aufgrund des fehlenden Hinweises auf Verstopfungsgefahr stand sie neulich kurz vor dem Darmverschluss und ist seither leider der Meinung, dass dies nur an den Schmerzmitteln gelegen hat. Die Kombination ihrer damaligen Medikation und den Fehler, nicht prophylaktisch Abführmittel genommen zu haben (Hatte der Arzt leider nicht gesagt) und die Tatsache, dass sie zu der Zeit auch viel zu wenig Flüssigkeit zu sich genommen hat, rücken für sie in den Hintergrund. Sie war der Meinung, das gehört sicher so und hat 1,5 Wochen abgewartet. Naja, dann kam der Notarzt. Aber ich denke in der Notwendigkeit wird sie anders denken. Codein nimmt sie sofern nötig, ansonsten kommt sie (Gott sei Dank) zumindest außerhalb des Krankenhauses und nach der ersten akuten Phase im Juni mit Tramal (und noch ein anderes dessen Name mir ums Verecken gerade nicht einfällt) etc. hin.

Was die Patientenverfügung angeht - die Einsicht hatte ich auch. Meine Mutter hat mich bei sehr vielen Punkten gefragt was wohl die Konsequenz wäre. Das wurde mir zu heikel, einfach auch weil ich 1. kein Mediziner bin und es mir 2. (das wäre eigentlich 1. ;-) sehr wichtig war dass sie ihren eigenen Willen formuliert - und eben nicht meinen. Deswegen habe ich dann einen Termin zu dritt mit Ihrem Chirurgen vereinbart dem sie sehr vertraut. Er hat uns vor allem auch darauf hingewiesen mit welchen Situationen wir rechnen müssen. Ein furchtbares Gespräch jedenfalls für mcih. Fühlte sich sehr kalt an mit dem Leid meiner Mom so zu kalkulieren. Allerdings war ich auch egoistisch genug (sie hat sie immernoch nicht abgegeben) ihr zu sagen, dass ich diese Patientenverfügung als wichtig empfinde - eben weil ich nicht genau wissen kann, was für sie als lebenswert gilt. Damit überlässt sie mir sooo viel Verantwortung. Aber immerhin. Wir haben jeden Punkt besprochen und auch wenn wir damit noch nicht durch sind weiß ich 100% mehr als vorher.

Wirklich - noch einmal ein herzliches Dankeschön an Dich. Im Moment bin ich ziemlich nervös. Der Tumor kam nach Vollremission <3 Monaten mit Fernmetastasen zurück. Die Metas haben auf die ersten drei Therapieansätze nicht reagiert. Jetzt mit Topotecan in Kombi mit Bestrahlung weichen sie langsam zurück. Aber wirklich langsam.

Sollten wir nicht mehr hören - ich wünsche Dir ein schönes WE, zuhause habe ich leider keinen Internet Zugang.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Blume,

danke für Deine Mühe. Ich dachte mir schon fast dass es unterstützende Maßnahmen sind, war aber nicht sicher, in welcher Weise. Ich hatte vermutet, dass es sich hier um Alternativmedizin handelt. Ich wünsche auch Dir ein schönes Wochenende - hoffentlich mit der Gelegenheit ein bißchen aufzutanken ...