Unschlüssig bei weiterer Vorgehensweise

[Bianca-Alexandra]

Du, das mit dem Kontrollrythmus ist so eine Sache. Normal sind CT Aufnahmen alle 2-3 Monate. Allerdings bringt eine CT direkt nach der BEstrahlung bzw. Chemo meines Wissens nicht viel weil dann auch das abgetötete Gewebe noch nicht abtransportiert ist, bzw. die Behandlung noch "nachwirkt" und daher die Bilder verfälscht.

Grundsätzlich denke ich, Du solltest abwägen inwieweit Du versuchst, auf den Kontrollrythmus einzuwirken. Ich habe das gleiche wie Du getan. Allerdings musste ich feststellen, dass meine Mutter dadurch auch auf kürzere Abstände bestanden hat - und das tat ihr gar nicht gut. Die Angst vor den Untersuchungen ist immer schlimm, ich weiß nicht ob das so zuträglich ist.

Das musst Du abschätzen.
Was mir persönlich aber noch wichtig ist: Bei einer Kontroll CT wird typischerweise die Stelle untersucht, an der der Primärtumor aufgetaucht ist. Sprich wenn zuerst an der Lunge, dann wird die Lunge geprüft. Die Bilder der CT reichen aber bis etwas unter/über das Schlüsselbein, hier sind auch noch viele Lymphknoten. Bei meiner Mutter wurden bei der Kontrolle die Lymphen am Hals nicht bemerkt - obwohl sichtbar auf den Fotos. Darauf würde ich beharren. Es ist ja nun mal so beim SCLC dass er gerne in die Organe und Lymphe streut. Wenn ihr beim CT Doc sitzt und die Fotos besprecht, dann frag auf jeden Fall ob die sichtbaren Lymphen abgesehen von den Organen, die ja geschallt werden, unauffällig sind. Der Tumor taucht nur in 15-30% an der gleichen Stelle wieder auf. Meist kommt er, wenn er wiederkommt, woanders wieder.

Schreibe Dir hierzu aber noch eine PN.

[didi-mei]

Hallo Bianca,

Mensch Du Liebe, bei Dir lern ich ja nie aus. Danke, werd ich alles machen, obwohl ich ja erstmal hoffe, dass meine Ma die ersten Chemodurchgänge gut übersteht und dann ne laaaaaannge Zeit nix ist.
Ich habe eben nur Angst vor den Rückschlägen in kurzer Zeit, weil meine Mutter so schon gegen Medizin ist und schon viel davon sprach lieber sterben zu wollen. Da denk ich sie zieht dann nicht mehr so mit.

Heute waren die Blutwerte abgesackt, aber noch nicht im "Drohbereich". Leukos waren 2,0 und Trombos 124. Das ist niedrig, aber noch nicht die Grenze, die wäre wohl 1,0 bzw. unter 50. Kennt Ihr das auch ?

Naja, ich halt Euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüße Didi

[Bianca-Alexandra]

Da sieht mans mal wieder...

Die Leukos meiner Mutter waren auf 1,6 nachdem sie Neupogen gespritzt hat waren sie wieder auf 3,1 aber die Chemo durfte diese Woche nich starten. Kontrolle heute: wieder auf 2,0 und der Doc hadert mit der Chemo in der nächsten Woche. hmmm... Und Euer Doc spricht von ganz anderen Grenzen?

Dass die Werte absacken ist vollkommen normal. Blutplättchen sind relativ sensibel. Man kann aber wie Du siehst zumindest den Leukos schnell und gut helfen wenn nötig. Es gibt verschiedene "Pusher". Die bewirken dass das Knochenmark zum einen die Leukozyten früher in das Blut gibt und zum anderen, dass die Produktion angeregt wird. Das fühlt sich in den Knochen etwas unangenehm an, steht aber in keinem Verhältnis zur Gefahr eben ohne Leukos jede Infektion mitzunehmen und die Chemo auszusetzen.

Meine Mom bekommt dann Neupogen, wird in den Bauch gespritzt. Nachteil der Leukos die früher ausgeschüttet werden ist allerdings, dass ein Großteil nur halb so lange hält weil sie im Grunde genommen als Halbfertige Krieger in den Kampf ziehen. Aber der Rest bildet sich im Blut fertig. Ist also schon eine schnelle Hilfe. Die Werte meiner Mutter waren Anfang letzter Woche auf 1,6 Mitte letzter Woche auf 3,1. Aber wie gesagt, der Körper braucht dann noch ne Weile bis die Produktion wieder läuft.

Was die Trombos angeht ist dann Vorsicht im Umgang mit allem was verletzen kann geboten, aber das weißt Du sicher. Auch keine großen Anstrengungen wegen der Gefahr von Blutungen. Aber da wird ihr vermutlich ohnehin nicht nach sein. Kennst Du auch den HB Wert?

[Bianca-Alexandra]

ich habe gerade nochmal nachgesehen, die Werte meiner Mutter waren letzte Woche so: Leukos 1,6 HB 10,2 und Trombos auf 11 (sonst unter Chemo bei ihr auf ca. 280). Die einzige spürbare Folge der Trombos waren blaue Flecken ohne erkennbare Herkunft und langes Nachbluten bzw. Hämatom nach der Blutabnahme. Der HB Wert hat noch ein bißchen die Kurzatmigkeit forciert, war aber wenn ich mich richtig erinnere nicht so alarmierend.

[didi-mei]

Hallo Bianca,
jetzt wieder hier nach der pN :-)

Den HB habe ich leider nicht. Ich hoffe mal, dass die Hausärztin jetzt die Ergebnisse ans Fachkrankenhaus weitergibt und die dann entscheiden ob normal oder was unternehmen. Leider habe ich nicht so das Vertrauen zur Hausärztin meiner Mama. Ich werde sie aber nochmal anrufen und "nachdrücken"

Meine Ma wohnt 40 km weg von mir in einem älteren Haus und eben leider allein. Mein Freund ist allerdings dort am Ort und kann nachsehen.

Kraftli-Engli

Claudi

[Bianca-Alexandra]

Alles reine Verwirrungstaktik !!!
Wir hören / lesen uns morgen wieder - und ich glaub, ich kümmere mich dann doch mal um Interböse zuhaus...

[rudi1970xxx]

Hallo!
Danke für Deine netten Worte!
Wisst ihr,wenn ich meine Frau so Lachen sehe,und ich sehe das Strahlen in ihren Augen,so kann ich mir einfach nicht vorstellen, dass sie noch so schwer krank sein könnte.......
Aber zur weiteren Behandlung:
Hatten mit einer Ärztin der dortigen Radioonkologie gesprochen.Wiederum,wie alle in der dortigen Klinik:extrem nett,zuvorkommend und kompetent.
Jedenfalls hat sie uns darauf hingewiesen,dass die Bestrahlung nicht so ohne wäre mit den NW.Also Durchfall,Magenschmerzen, Übelkeit....und es gar nicht sicher sei,ob die Bestrahlung die ganzen geplanten 6 Wochen durchzuführen wäre
Nun.....im Vorfeld unter Bekannten -und auch in sonstigen Recherchen via Internet und Magazinen-war nicht von so starken NW die Rede.Naja,vielleicht meint man auch nur was alles eintreten könnte,aber nicht unbedingt muss.
Liebe Grüße
Rudi

[rudi1970xxx]

Hallo!
Gerade angeregt über einige Artikel die ich gerade las (im Zusammenhang mit Patrick Swayze, der dies angeblich probiert) wollte ich euch fragen,ob bei BSDK diese Art der Behandlung eventuell Erfolge verspricht.
Ich meine jetzt nicht die "große Whipple-OP" (ich nehme an da geht das gar nicht) sondern zur Eliminierung einzelner Metastasen.
Was meint ihr? Ist das erfolgversprechend?
Was ich nicht verstehe : es wird geschrieben ,diese Methode ist in Europa noch nicht zugelassen,aber andererseits habe ich gelesen,dass in München bereits über 1000 Patienten damit behandelt wurden.
Lieben Gruss
Rudi

[gela47]

Zitat von rudi1970xxx

Hallo!
Gerade angeregt über einige Artikel die ich gerade las (im Zusammenhang mit Patrick Swayze, der dies angeblich probiert) wollte ich euch fragen,ob bei BSDK diese Art der Behandlung eventuell Erfolge verspricht.
Ich meine jetzt nicht die "große Whipple-OP" (ich nehme an da geht das gar nicht) sondern zur Eliminierung einzelner Metastasen.
Was meint ihr? Ist das erfolgversprechend?
Was ich nicht verstehe : es wird geschrieben ,diese Methode ist in Europa noch nicht zugelassen,aber andererseits habe ich gelesen,dass in München bereits über 1000 Patienten damit behandelt wurden.
Lieben Gruss
Rudi

ja das geht schon, aber nur wenn die metastasen noch sehr wenige sind, bei metastierenden tumoren geht gar nix mehr, keine op, keine hyperthermie, keine bestrahlung,

[rudi1970xxx]

Hallo !
Die erste Bestrahlungswoche ist zu Ende.Alles läuft gut Bislang hat meine Frau keinerlei Beschwerden.
Wir haben nochmals mit dem Radioonkologen die (angeblichen) suspekten Lymphknoten begutachtet und es ist folgendes:
Einer jener wo beschrieben steht es wäre derselbe wie VOR der OP:das kann nicht sein,denn bei ebenjenem suspekten sind Metallclips!
Also entweder ist da einer rapide gewachsen zur alten Größe (an derselben Stelle?) oder aber es ist vernarbtes Gewebe.
Fakt ist aber ,ohne Um und Auf:
Prof. Büchler mit seinem Team hat grossartig operiert
Und Prof.Debus mit seinem Team von der Radioonkologie sind auch superkompetent und überaus nett
Wir fühlen uns grossartig in Heidelberg aufgehoben.
Lieben Gruss
Rudi
PS:
So toll es in Heidelberg ist,und auch wie wunderschön die Stadt-so freuen wir uns doch am WE immer daheim in Österreich zu sein.Wir vermissen in Heidelberg immer unsere Tochter(14),die so tapfer ist, und die Woche über bei meinen Eltern wohnt.

[Conny44]

Hallo Rudi,

supi, klingt doch erst einmal positiv.
Weiter so und alles Gute!

[verenchen]

hallo rudi,

auch wir sind aus wien, mein mann ist 34, also fast so alt wie deine frau..

ichh ab schon überlegt, in heidelberg anzufragen ob sie uns da ev. eine zweitmeinung geben... aber das scheint alles so kompliziert...!?
da hin zu fahren, alles selbst zu zahlen.. - wie seid ihr auf diesen "weg" gekommen?

liebe grüße

[rudi1970xxx]

Hallo!
Sorry für meine späte Antwort,aber wir kamen gerade eben wieder aus Heidelberg zurück(Strahlentherapie)
Es tut mir leid,dass auch ihr so ein Schicksal erleiden müsst
Wie wir nach Heidelberg kamen?
Naja,zunächst einmal wurde meine Frau in Wien operiert ,und danach begann die Chemotherapie.Unterdessen fragten wir überall nach und recherchierten wo es nur ging.Möchte mich auf diesem Wege auch bei @KölnerLeser bedanken der immer gute Tipps gegeben hat.
Das mit Heidelberg -Prof.Büchler-ging ganz unkompliziert.Angerufen-wir wurden zurückgerufen-Termin vereinbart.Wir fuhren dann hin.
Bin aber überzeugt,es ist auch möglich die Unterlagen hinzuschicken.
Bei uns ging es ja um eine Nach-Operation, und da hat Prof.Büchler und sein Team halt eine grosse Erfahrung.Nach der OP wurde unser Fall im Krebsforschungsinstitut besprochen und eine Bestrahlungstherapie empfohlen.
Bei uns ist es ja nicht so,dass es ein gängiges Schema gäbe aufgrund dieses seltenen Pankreastumors.
Ein Problem ist wirklich die Krankenkasse.Weiss nicht welche ihr habt,meine Frau ist bei der WGKK.Die zahlt im besten Falle knappe 160 Euro pro Tag.Und wenn man denkt ,so eine OP kostet über 30000 Euro(bei 12 Tage Aufenthalt),so ist der Betrag der refundiert wird zu vernachlässigen.Die Bestrahlung wird so etwa 15000 Euro kosten ,aber wir sind gerne in Heidelberg.Erstens weil sie dort wirklich kompetent sind und zweitens weil wir uns auch menschlich sehr gut aufgehoben fühlen.
Lieben Gruss und alles Gute
Rudi

[josie&josie]

danke für deine antwort rudi,
nicht über den neuen benutzernamen wundern, ich hab die alten passwörter gleich mit email.. verlegt. kopflos eben..

wir sind auch bei der wgkk... das ist ja das traurige an der sache.. die zahlen so gut wie nichts.
ich suche auch wie eine irre nach möglichkeiten, andere behandlungstherapien in augenschein zu nehmen.. mir sind die dentritischen zellen da noch untergekommen. kostenpunkt: 14000 euro.
eher problematisch sind da die ärzte in wien... sehr wenig experimentierfreudig kommt mir vor.. seine ärztin rät ihm sogar von einer misteltherapie während der chemo ab.
ich weiß oft nicht mehr was ich glauben soll.. bedeutet die chemo für die krankenkasse eventuell sogar ein geschäft? wirtschaftsfaktor chemo?

die situation bei uns ist ja leider die, dass nicht operiert werden kann. zuviele metastasen.. wir hoffen nun dass die chemo weitergreift und dieses ding operabel wird...

auch dir und deiner frau einen lieben gruß und alles alles gute!!

[rudi1970xxx]

Hallo!
Das mit der Misteltherapie war bei uns so(während der Chemo in Wien)
Auch uns riet man davon ab.Da meine Frau aber bereits vor der Chemo die Misteltherapie begann (bei meinen Eltern,sie sind auch Ärzte)gingen wir folgenden Weg (der vielleicht Blödsinn ist,wir wissen es nicht):
Während der Chemo keine Mistel,aber dafür in der Chemopause.
Ob das jetzt besser oder schlechter,oder nur ein fauler Kompromiss war wissen wir nicht.
Ich wünsche euch dass die Chemo anschlägt , und wer weiss,vielleicht besteht dann die Möglichkeit einer OP.Was Ärzte zum jetzigen Stand sagen würde ich nicht unbedingt für bare Münze nehmen.Alles kann sich ändern, und ich sehe es auch ,so dass manche Ärzte einen sehr engstirnigen Blick haben,quasi nicht über den Tellerrand hinausblicken.Nun,vielleicht müssen sie auch so denken,ich weiss es nicht.
Aber ich will hier nicht den Eindruck erwecken als ob ich hier kritisieren würde.
Auch in Wien wurden wir gut betreut ,keine Frage , und der Chirurg in Wien war sehr sehr gut.Und auch der Onkologe hat sich sehr sehr viele Gedanken gemacht,dafür sind wir sehr dankbar.
Vielleicht liegt das Problem (oder ist es letztendlich sogar ein Segen?) in der absoluten Spezialisierung der diversen Fachärzte auf ihrem jeweiligen Gebiet.Das ist so komplex , dass mitunter gar kein Platz bleibt für anderswertiges Denken.
Nun ja,jetzt bin ich wohl abgeschweift.....
Bei uns ist es so,dass VOR dem Erkennen des Tumors alles schief ging (Fehldiagnosen über 2 Jahre), aber dann eigentlich alles reibungslos ablief.
Euch alles Liebe
Gruss,
Rudi