Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[didi-mei]

Hallo meine Liebe,

ich bin platt. auf Dich und die Bibel ist eben Verlass !

Eine echt schöne Idee dieser Strang für alle kompakt Interessierten !
Ich meine, ich ruf natürlich an, wenn ich was wissen will .

Große Leistung !
Ich finde den Therapieeffekt Deiner medizinischen Weiterbildung auch nicht zu unterschätzen - tut gut, Dir sicher auch.

Claudi

[Bianca-Alexandra]

!!!

Liebe Didi,

naja, jetzt weiß ich auch, wohers kommt ! Nein, mal den Unsinn bei seite. Ja, Du hast Recht, ist irgendwie eine Art Eigentherapie. Außerdem gibt es in meinem Umfeld ausreichend Leute die jede Augenrollrichtung inzwischen perfekt beherrschen wenn ich loslege

naja, und dann kommt noch dazu, dass nicht jeder alles wissen will... Und ich steh dann immer wie der Ochs vorm Berg und weiß gar nicht wohin mit meinem Gesprächsbedarf.....

Aber hier kann ich ja tippen bis die Finger glühen

[annika33]

Liebe Bibi, liebe Anna-Karin,

ganz ganz lieben Dank für Eure Hilfestellung. Man ist als Laie einfach sowas von aufgeschmissen. Supergut erläutert Bibi - da bleiben echt keine Fragen offen.

Problem bei mir ist halt auch, dass meine Mutter (was ja auch vollauf verständlich ist) ihren Mann überall mit hinnimmt. Sie hat mir auch gesagt warum...sie meint, dass es reicht, wenn sie beide in vollem Umfang informiert sind, und will mich wohl...tja, wie nenn ich das, vor der bösen Wahrheit verschonen, triffts wahrscheinlich am ehesten.

Ich weise dann immer gaaaanz behutsam und vorsichtig von hintenherum auf verschiedene Dinge, wie z. B. Bestrahlungen hin. Das nimmt sie ja offenbar auch an - sonst hätte sie den Arzt an der Uniklinik wohl kaum danach gefragt. Ich hoffe, dass die nächsten Chemos weiter so gut anschlagen wie offenbar die erste und vielleicht, vielleicht schafft man es ja eine Remission zu erreichen. Ich hoffe das so sehr.

Ich verkrümel mich mal kurz auf die Seite, die Anna-Karin empfohlen hat und schaue gleich nochmal rein.

Bis später

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Annika,

die Haltung Deiner Mutter hat meine Mutter auch mal ganz kurz angenommen. Sie hat mir damals versucht klar zu machen, dass die CT später wäre als sie tatsächlich war.

Naja, was soll ich sagen, da war in meinen Augen ihr Krankheitsbonus weg, wir haben ganz offen geredet. Ich glaube, das macht sie heute nicht mehr. Allerdings kam es noch einmal vor dass sie mich bei einer Besprechung mit dem Arzt zur Kontrolle nicht dabei haben wollte (achne, war der gleiche Termin). Sie hat mir erklärt, dass sie sich, wenn ich dabei bin, nicht so verhalten kann, wie sie es normalerweise täte. Eben weil dann der Mamareflex da ist, der sie versuchen lässt, mich zu verschonen.

Ich habe seit dem immer mehr durchklingen lassen was ich weiß, bzw. sie provoziert mehr von dem zu erzählen, was sie weiß. Auch wenn ganz wenige Dinge nicht miteinander besprochen werden - sie werden einfach nur nicht AUSGESPROCHEN. Dennoch wissen wir eigentlich beide das der andere komplett informiert ist.

Liebe Ute,

danke für Deine lieben Worte. Besonders freue ich mich darüber, dass auch jemand, der so wie Du betroffen ist, es gut heißt. Das zeigt mir dass der Weg richtig ist. Ich glaube allerdings, dass solch ein Thread so ungefähr jedes Jahr von jemandem geschrieben wird.

Ich glaube auch, dass sie inzwischen nicht mehr so sehr versucht mich zu schützen. Jedenfalls reden wir sehr offen über ihre Ängste. Auch über Dinge wie das danach, die Patientenverfügung usw. Leider fällt es ihr bei anderen - so sagt sie es mir zumindest - sehr schwer Ihren Ängsten freien Lauf zu lassen weil sie merkt, dass das Gegenüber meist nicht damit umgehen kann. Sie hat den Eindruck, sie würde anderen damit dann zuviel zumuten glaube ich. Aber es sind nun mal Dinge, die man besprechen muss. Unabhängig davon, wie es dem anderen dann gerade damit geht. Das kann sie doch nicht alles mit sich alleine ausmachen. Ausgesprochene Sorgen werden kleiner. Finde ich jedenfalls.

[anna-karin]

Liebe Bibi,
zu Deinem letzten Beitrag möchte ich Dir ein wenig widersprechen -es wird hier ja ganz offen geschrieben, deshalb nehm es mir bitte nicht übel....
Ich finde, es gibt manche Dinge, über die man nicht sprechen muß.
Ich meine, das letztendlich doch jeder für sich selbst denkt und entscheiden muß, so er dannn dazu (noch) in der Lage ist. Jeder ist für sein eigenes Leben verantwortlich, natürlich mit Rücksicht auf seine Lieben. Diese Rücksicht kann m.E. nicht bedeuten, in einer doch existentiell bedrohhlichen Situation die eigene Lebensvorstellung zurückzustellen. Und es ist eine natürliche Reihenfolge, dass Eltern vor ihren Kindern sterben sollten, auch wenn der Zeitpunkt einem als Kind -egal wie alt die Eltern sind und was sie haben- eigentlich nie so recht ist. Und unterschätzte bitte nicht den von Dir so treffend genannten "Mamareflex". Wir Mütter wollen natürlich unsere Küken schützen, auch wenn die tatsächlich schon richtig erwachsen sind.
Ich wäre traurig, wenn meine Kinder dies als Mißtrauen empfinden würden, muß aber evtl. mit den beiden auch darüber nochmal sprechen. Liebe Grüsse AK

[annika33]

Hallo ihr Lieben,

schau mal ganz kurz rein, um Euch einen schönen Tag zu wünschen.

@Bibi...ich habe heute mit meiner Mama telefoniert. Ist im Moment gar nicht so einfach alles. Ich mach mir große Sorgen, allgemein halt, und meine Mama möchte wohl, dass ich unbeschwert sein soll. Denk an Deine Kinder sagt sie mir. Ziemlich zu Beginn, als sie wußte das sie Krebs hat sagte sie mal..."Mensch Kind, als meine Mutter starb war ich noch jünger als Du. Ich bin froh, dass Du jetzt schon so groß bist und selber Deine Familie hast. So ist das alles doch viel einfacher."

Zur Zeit ist da eine Barriere - ich hoffe, dass wir uns da mit der Zeit mal rantasten können, aber ganz überwinden ?! Nicht, dass das hier falsch verstanden wird - meine Mutter und ich haben ein sehr sehr gutes Verhältnis. Wenn ich bedenke, wenn man manchmal was Schlimmes erlebt da möchte man heute noch laut Mama rufen, so wie in der Kindheit. Z.B. Geburt meines 1. Kindes - was hab ich mich unter den Wehen selbst verflucht, dass ich zu ihr gesagt hab...ach neee Mama, reicht wenn ja mein Mann dabei ist Und wie glücklich war ich, als ich auf einmal *klack klack klack* (sie hat so nen unverwechelbaren Gang mit hohen Schuhen) auf dem Gang hörte und da war sie auf einmal. Ich glaube es sind ja immer unsere Mamas die UNS die Hand gehalten haben und das Köpfchen getätschelt. Und meine Mama kann glaub ich nicht ertragen, dass die Welt auf einmal verkehrtherum sein soll. Das ist glaub ich das, was Anna-Karin auch meint.

Ich habe oft große Schwierigkeiten bei meiner Mama damit umzugehen - hatte heute am Telefon erst wieder so eine Situation - das macht mich traurig. Aber ich werte das nicht als Mißtrauen, sondern so, als wenn sie mir nicht alles zumuten will und mir das nicht zutraut damit umgehen zu können.
Meine Trauerbegleiterin hat mir im Bezug auf die Frage, ob ich offen mit meinem Kind über Omas Erkrankung reden soll ein Beispiel gegeben: Stell Dir vor, Dein Mann kommt von der Arbeit und es ist etwas für ihn sehr Negatives vorgefallen. Du spürst das - fragst ihn, was los ist, und er sagt Dir - nichts Schatz ...ist alles okay. Was wäre Dir lieber ?! Zu WISSEN was los ist, ober die Unsicherheit in Dir zu haben???

Das drückt das aus, was ich zur Zeit empfinde. Muss mich mal eben ausklinken - der Kleinste zahnt gerad und schreit, als wenn er das Gebiss von Horst Schlemmer auf einmal bekommt *g*.

Liebe Grüsse

Annika

[Bianca-Alexandra]

Liebe Anna-Karin,

nein, warum sollte ich Dir das übel nehmen. Genau das habe ich doch gesucht, den Austausch mit jemand Betroffenen der mir einfach genau das offen sagt, was er denkt. - und mich vielleicht hier und da in meine Schranken weist.

Wenn ich über Dinge spreche, wo es gebraucht hat bis meine Mutter damit rauskam, dann spreche ich nur von Dingen, bei denen sie nicht wusste wie sie es sagen soll. Ängste, mit denen sie nicht belasten wollte. Von denen man aber dennoch gespürt hat dass sie gerne reden möchte. Nie von Situationen bei denen ich darauf beharrt hätte dass sie mit mir spricht. Es kam immer von ihr ein Signal.

Geärgert hat mich nur der Moment, wo sie mir einen falschen Termin vorgaukeln wollte. Seit dem ersten Termin bei dem die Diagnose gestellt wurde, bin ich ja mittendrin. Sie zeigt mir jeden Bericht, nach Mgl. begleite ich sie auch zur Chemo und soweiter. Dann auf einmal angeschummelt zu werden ... damit konnte ich nicht umgehen. Womöglich nicht erfahren, wie es wirklich steht? hmmm... Auf der anderen Seite hat mir das auch gezeigt dass ich zuviel Druck erzeuge und bin seit dem vorsichtiger.

Es ist schwer Dir zu beschreiben was ich meine. Ich versuche sehr, alles richtig zu machen. Ob es mir gelingt? Überhaupt keine Ahnung. Ich versuche eben abzulesen an ihr.

Mir gegenüber beschwert sie sich jedenfalls oft dass sie mit den anderen die es um sie herum gibt nie so offen sprechen kann. Man könne nicht damit umgehen. Auch mich hat sie schon kritisiert. Aber ob alles so ist wies aussieht? Ich weiß es nicht. Ich versuche meinem "Kindinstinkt" zu vertrauen. Und heraus zu finden, was ihr wichtig ist. Ich finde, das ist das was zählt. Für alles andere habe ich später noch mehr zeit als mir lieb sein wird.

Mir ist gerade etwas aufgefallen was ich vielleicht missverständlich formuliert habe. Ich habe viel eher das Problem damit, keine allzu emotionalen Reaktionen auf ihre manchesmal sehr harten Worte zu zeigen. Weil sie dann denken könnte, es ist mit mir wie mit den anderen, mit mir kann sie da´rüber auch nicht reden weil ich nicht damit umgehen kann.

Ich versuche deshalb, ihr den Eindruck nicht zu vermitteln weil ich der Meinung bin, dass sie ihre Ängste rauslassen muss damit sie besser damit umgehen kann. Dabei sollte es aber keine rolle spielen ob sie der meinung ist dass ich dem gewachsen bin. Raus muss es.

[mouse]

Liebe Bibi,
das ich diesen Thread hier sehr gut finde, habe ich ja schon geschrieben.
Du hast auch geschrieben, dass Du den Austausch mit Betroffenen möchtest und Anna Karin hat ihre Meinung gesagt, eine Meinung, die ich teile.
Was ich jetzt schreibe, nimm bitte, bitte nicht persönlich. Wie Anna Karin bin ich der Meinung, es ist normal, wenn Eltern vor ihren Kindern sterben. Für die Kinder ist es trotzdem immer hart.
Dann bin ich der Meinung, das niemand ein RECHT darauf hat, zu wissen wie es mir geht. Das "Schummeln" Deiner Mutter bei dem Onkologengespräch habe ich vollkommen verstanden. Hat sie ausdrücklich gewünscht, dass Du sonst immer mitgehst? Ich würde mich auch anders verhalten, wenn mein Sohn oder mein Mann zu diesen Terminen mitkämen. Ich bin erwachsen, ich kann deutsch, ich bin klar im Kopf, warum also sollte ich Begleitung bei diesen Terminen brauchen? Wenn Entscheidungen anstehen, geht es um mich. Wenn ich meine, das nicht alleine entscheiden zu können, kann ich immer noch mit meinem Mann darüber reden. Er kennt selbstverständlich auch alle Untersuchungsergebnisse.
Hat Deine Mutter ausdrücklich gewünscht, dass Du sie zur Chemo begleitest? Bei meiner ersten Chemo hat mein Mann mich hingefahren und auch wieder abgeholt, das fand ich angenehm. Nicht angenehm hätte ich es gefunden, wenn er die ganze Zeit dageblieben wäre. Jetzt bei meiner 2. Chemo, wenn man Tarceva nicht rechnet, kann ich zum Glück alleine hin und zurückfahren, da die Müdigkeit erst kommt, wenn ich schon wieder zu Hause bin.
Was ich mit all diesen Worten sagen möchte ist, dass ich trotz der Krankheit erwachsen und Selbstverantwortlich bin. Ich entscheide, was mit mir geschieht. Wenn ich darüber reden möchte, tue ich es mit meinem Mann, sonst so gut wie gar nicht. Ich habe ja das Forum. Da kann ich reden. Von den Außenstehenden weiß fast keiner, dass ich krank bin, warum auch? Das hilft mir nicht.
Liebe Bibi, was ich hier geschrieben habe, bezieht sich nur auf mich und ist KEINE Kritik an dem was Du schreibst, aber vielleicht macht es Dir Deine Mutter ein bißchen verständlicher. Die hat jetzt sehr viel mit sich selber zu tun und Mutter, die sie nun mal ist, will sie immer und immer noch ihre Kinder schützen.
Ganz liebe Grüße
Christel

[jolante123]

bibi!

einfach nur danke für dein engagement! deine aufwendige arbeit zeigt vielen - auch mir - dass wir nicht alleine sind. du bist ein unerschöpflicher quell der information und des trostes.

[Bianca-Alexandra]

Liebe Jolante,

danke Dir für die lieben Worte. Es gibt so viele hier die sich so sehr bemühen, da möchte man doch auch ein Quentchen beitragen. Schön, wenn ich Dir etwas von dem weitergeben kann was ich hier erfahren durfte.

[JulianJuli]

hallo bianca-alexandra,

total klasse, deine beschreibung und deine erläuterungen!

grüße ju

[Thessa76]

Hallo Bibi,

ein kleiner Ich-denk-an-Euch-Gruss, habe nur ganz schnell mal die News überflogen. Ich war bis gestern dienstlich im Norden und somit bei Mama, die nun mit 39 Fieber flach liegt. Da klingelte dann gleich ALLES.

Ich hoffe sehr, dass Ihr eine tolle Hochzeit haben werdet, wie geht es der Mama denn heute?

Liebe Grüsse

Thessa

[larina]

Hallo Liebe Bianca-Alexandra

erst einmal vielen dank für deine beiträge,sie sind so gut zu verstehen und wenn ich einmal nicht weiter weiss dann lese ich deine beiträge und weiss meistens mehr als zuvor.

Bei meinem Vater wurde im September diesen Jahres ein kleinzelliges Bc diagnostieziert.Ein schwerer Schlag für mich,zumahl ich erst vor neun monaten meine liebste Mama verloren habe.Ich bin gerade dabei um mich zu informieren,mehr über diese Krankheit zu lernen und ich muss sagen das ich schon viel über dieses Forum hier erfahren habe...
Vielen Dank

Lieben Gruss Larina

[Bianca-Alexandra]

Hallo Larina,

es ist ein Satz den ich immer jemandem schreibe der hier neu eintrifft, der mir aber dennoch jedesmal weh tut. Es ist ein schlimmer Anlass der Dich hier her treibt, aber dennoch finde ich es gut, dass Du den Weg hier in den Kompass gefunden hast. Es reißt den Boden unter den Füßen weg und ich traue mich kaum darüber nachzudenken wie es den Erkrankten gehen mag wenn schon wir als Angehörige so schwer damit umgehen können.

Es ist schön wenn Dir meine Beiträge ein wenig helfen konnten, das ist mein Ziel in fast jeder Schilderung. Am schlimmsten empfinde ich immer das "Nichtwissen". Trotzdem versuche Dich nicht zu "überlesen". Fast jeder der Angehörigen, der hier am Anfang schreibt (ich genauso) liest überall wo es nur geht. Neben dem, dass man sich verstanden fühlt ist es aber auch so, dass das zu blinder Panik führen kann, einfach weil man zu schnell die Dinge auf - in diesem Fall - Deinen Papa überträgt. Wenn Du magst, dann schreibe noch was bisher an Behandlung erfolgt ist, wie jetzt der aktuelle Stand ist, wie es Deinem Vater geht - und vor allem auch, wie Du damit umgehst.