Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mirijam]

Hallo meine Lieben,

heute möchte ich mich mal wieder melden. Sehr viel Neues gibt es bei mir eigentlich nicht. Letzten Montag hab ich meine dritte Rituximab Infusion bekommen und nächsten Mittwoch ist die letzte dran. Danach wird 4 Wochen gewartet und dann ein CT gemacht und geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Ich hoffe so, dass dieses sch... Lymphom dann wenigstens etwas zurückgegangen ist.

Richtige Nebenwirkungen habe ich glücklicherweise nicht. Nach der letzten Infusion war ich aber ziemlich geschafft und knülle. Hatte am Dienstag überhaupt keinen "Bock" auf Arbeit zu gehen, habe mich aber dann doch aufgerafft, weil ich die Unterrichtsstunden in einigen Klassen noch zur Vorbereitung für eine Schulaufgabe gebraucht habe, die ich dann heute geschrieben habe.
Jetzt sind ja hier erstmal zwei Wochen Ferien. Ich hoffe, dass ich mich da bissl erholen kann.
Eines werde ich auf alle Fälle tun müssen: Mir ein neues Auto kaufen. Am Mittwoch hat mein Auto endgültig den Geist aufgegeben, d.h. die Kupplung ist kaputt. Da im September eh der TÜV ausläuft, lohnt es sich nicht mehr, jetzt noch mal Geld für eine Reparatur auszugeben.
Mein Mann hat mir dann dankenswerterweise sein Auto überlassen und ist selbst 15 Kilometer mit dem Rad auf Arbeit gefahren.
Na, ich hoffe mal, dass ich was Preiswertes finde.

Ansonsten hatte ich das letzte Mal in der Klinik ein ähnliches Erlebnis wie Äpfelchen (Beate): Als ich so dalag und schon halb weggepennt war, kam auf einmal der Chefarzt und fragte, wie es mir geht etc. Ich konnte kaum antworten, weil ich schon so dösig von den Medikamenten war. Na, auf alle Fälle kam er dann auf die Theraphie zu sprechen und meinte, dass es sicher die beste Entscheidung war, jetzt erstmal nur die Antikörpertherapie zu machen und keine Chemo. Zumindest solange ich keine weiteren Beschwerden habe. Ich habe gedacht ich höre nicht richtig. Warum bin ich dann vorher von meinem Arzt so traktiert worden, doch vernünftig zu sein und eine Chemo zu machen, wenn sie dann doch sagen, dass es auch aus ihrer Sicht erstmal gut ist, so schonend wie möglich anzufangen? (Zumindest bei meinem niedrigmalignen Lymphom, das so langsam wächst. Bei anderen Lymphomarten ist das sicher anders)

Naja, was solls. Ich hoffe jeden Tag, dass ich weiterhin ohne Chemo auskomme und mein Lymphom nicht in ein hochmalignes transformiert. Das passiert wohl in 25 Prozent der Fälle.


So, das war erstmal das Neueste von mir. Ganz liebe Grüße an euch alle und richtig schöne Pfingstfeiertage wünscht

Mirijam

[Andorra97]

Liebe Miriam,
ich freue mich, dass du die Behandlung ganz gut zu vertragen scheinst und ich drücke fest die Daumen, dass sie was gebracht hat!

Zu einem Satz muss ich jedoch gleich mal was fragen, weil es mich schon länger interessiert. Du schreibst, dass du hoffst, dass dein indolentes Lymphom sich nicht ein hochmalignes verwandelt.

Ist man aber im Endeffekt mit einem hochmalignen NHL nicht besser dran als mit einem indolenten? Denn die hochmalignen sind ja heute sehr gut heilbar und die indolenten nicht. Ist es dann nicht sogar günstiger für einen selbst, wenn sich das NHL zu einem hochmalignen wandelt?

[Äpfelchen]

Hallo Nicole,

mir wurde anfangs erklärt, dass zwar die indolenten nicht heilbar, aber immer wieder ganz gut behandelbar sind. Dem entgegen seien zwar die hochmalignen zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar, aber eben nicht zu 100%, und bei den wenigen Menschen bei denen es nicht heilbar ist, ist dann der Ofen schnell aus.
Man kann sich ja nicht entscheiden, und ich denke es wäre auch nur eine Entscheidung zwischen erhängen und erschiessen...

Lieben Gruss
Beate

[Mirijam]

Hallo Andorra,

schön, dass du hier in meinem Tread mitschreibst! Also mit den hoch- und niedrigmalignen Lymphomen ist das so eine Sache.
Ich sehe das so: Ich habe ein niedrigmalignes Lymphom, dass mich momentan eigentlich nicht beeinträchtigt, obwohl es eigentlich schon überall in meinem Körper ist. (außer in den Organen). Es scheint sehr langsam zu wachsen (bzw. zur Zeit offenbar gar nicht mehr) und so kann ich fast leben wie bisher. Solange ich keine Probleme wie Schmerzen oder z.B. Harnstau habe, gibt es für mich keine Veranlassung mich einer Chemotherapie und deren Folgen auszusetzen und habe damit eine hohe Lebensqualität. Wenn ich Glück habe, kann sich dieser Zustand noch einige Zeit so halten.

Sollte mein Lymphom in ein hochmalignes transformieren, dann muss ich sofort handeln. Mit sanften Chemos ist dann meist nichts mehr getan, d.h. man muss meistens gleich mit härteren Sachen ran. Folge: Auf alle Fälle Nebenwirkungen, wenn man Pech hat sogar richtig schlimme, wie Herzprobleme oder Schädigung von Nerven, chronische Schmerzen etc. Durch die Chemo wächst außerdem das Risiko eines Zweittumors sehr stark, man büßt in der Regel die Fruchtbarkeit ein usw.
Wenn man richtig Pech hat, spricht das hochmaligne Lymphom auf die erste Chemo nicht an oder man bekommt ein Rezidiv. Also weiter Chemo --> die Folgen verschlimmern sich. Nach einer Hochdosis oder KMT erreichen die wenigsten Menschen ihre vorherige Leistungsfähigkeit wieder. (Klar, Ausnahmen gibt es immer) Und nicht zuletzt: Wenn die Chemo nicht hilft und das Lymphom sehr aggresiv ist, dann ist wirklich auch schnell Schluss und es kann kein Arzt mehr helfen ...

Fazit: Ein hochmalignes Lymphom wäre zwar besser heilbar (in meinem fortgeschrittenen Stadium liegt die Chance dafür aber auch nur bei 60 Prozent), aber das heißt nicht, dass hinterher alles so ist wie vor der Erkrankung. Meistens hat man danach sehr starke gesundheitliche Probleme bis hin zur dauerhaften Arbeitsunfähigkeit.

Und darauf bin ich nicht wirklich scharf.

Liebe Grüße! Mirijam

[Andorra97]

Liebe Miriam,
oh weh, das las sich gerade nicht sehr gut für jemanden dessen Mann an einem hochmalignen NHL erkrankt ist. Wir verdrängen die Möglichkeiten wohl gerne und hoffen darauf, dass mein Mann nach Beendigung seiner Therapie ein gesegnetes Alter erreichen wird und niemals wieder das Wort Lymphom in unserem Sprachgebraucht auftauchen wird.
Vermutlich naiv das Ganze, aber ich werde das, was ich da eben gelesen habe schnell wieder verdrängen. Weit weit zurück in mein Unterbewusstsein! Ich bin eine unverbesserliche Optimistin und er wird schon derjenige sein, der ohne Rezidiv und Spätfolgen durchkommt. .

Beate hat vermutlich recht, es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera. Beides ist nicht gerade erfreulich, aber aussuchen kann man es zum Glück nicht.

[Linnea]

Liebe Mirijam

wie schön, wieder von Dir zu hören! Es hat mich sehr gefreut zu lesen, daß Du die Antikörpertherapie so gut verträgst. Möge es den Krebszellen da anders ergehen!!!

Ich kann gut verstehen, daß Du jetzt öfter Zeiten ganz für Dich brauchst, an ruhigen Orten wie Du bei mir drüben erzählt hast. Es sind viele Gedanken, die sich nach und nach aufdrängen nach einer solchen Krebsdiagnose, und ich denke, es ist gut, wenn man sie dann zulassen kann, wenn sie sich einstellen. Gott sei Dank kommen sie ja nicht alle auf einmal, und die Reihenfolge, in der sie in einem auftauchen, hat - so meine ich - einen Sinn. Über die Zukunft nachzudenken, über das, was noch nicht ist und vielleicht nie sein wird, aber auf einen zukommen könnte, ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis. Und ich denke, solange man sich nicht von diesen Überlegungen erdrücken läßt, nicht nur die schlimmen Möglichkeiten, sondern auch den Hoffnungshorizont aus diesen Überlegungen in die eigene Gegenwart mit hineinnehmen kann, ist die Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten des Krankheitsverlaufs nichts Schlechtes, Schädliches.

Liebe Mirijam, jetzt wünsche ich Dir erstmal erholsame Ferien! Hoffentlich findest Du ohne großen Stress ein neues Auto (zu dumm, diese "Sahnehäubchen" kommen immer, wenn man sie gar nicht gebrauchen kann!) Hat Dein Mann ebenfalls frei, so daß Ihr die Zeit auch gemeinsam nutzen könnt? Auf jeden Fall wünsche ich Euch ein gutes Pfingstwochenende!

Sei herzlich gegrüßt von
Deiner Linnea

[Mirijam]

Hallo Andorra,

Mensch, bin ich blöd!!! Ich könnte mir selber eine reinhauen! Es tut mir wirklich leid, dass ich oben so unsensibel geschrieben hab. In meinem Eifer etwas erklären zu wollen, hab ich gar nicht daran gedacht, wie "diese Botschaft" auf Betroffene wirkt. Sorry, Sorry, Sorry...
Ich hab es wirklich nicht böse gemeint. Vieleicht sehe ich die Dinge auch zu schwarz. Aber wahrscheinlich steckt vor allem meine eigene Angst hinter diesen Zeilen, dass ich eines Tages von solchen Nebenwirkungen und Beschwerden betroffen sein könnte.
Ich wünsche dir und deinem Mann natürlich, dass er niemals ein Rezidiv bekommt und sich auch keine Langzeitfolgen weiter einstellen und ihr wirklich keinen Gedanken mehr an dieses blöde Lymphom verschwenden müsst!!!!!


Liebe Linnea,

vielen Dank auch dir für deine lieben Zeilen. Es ist immer im wahrsten Sinne des Wortes "heilsam", deine Beiträge zu lesen.
Ja, mein Mann hat auch frei und wir sind heute zu meinen Eltern gefahren. Heute Abend haben wir schon schön gegrillt. Bis Dienstag werden wir hier bleiben, dann gehts zurück. Mich erwartet ja am Mittwoch die vorerst letzte Rituximab Infusion und mein Mann muss ab Mittwoch wieder arbeiten.
Ich hoffe sehr, dass die Tage uns ein bischen Zeit füreinander schenken. Manche Paare werden ja durch eine Krankheit noch mehr zusammengeschweißt, bei uns habe ich das Gefühl, es ist eher anders herum... Da wäre ein bischen Zeit füreinander nicht schlecht...

Liebe Grüße und euch allen schöne Pfingsttage!

Eure Mirijam

[Äpfelchen]

Liebe Nicole,

ich habe genau das Gleiche gedacht wie Mirijam als ich danach Deine Worte las. Allerdings war mir auch überhaupt nicht klar, dass es sich bei Euch um ein hochmalignes handeln könnte.
Ich las und dachte SCH.... patsch reingetreten ...

Es tut mir Leid, dass war wirklich saublöd von mir.

Aber bei Euch sieht es ja auch schon sehr gut aus, schon bald ist Alles geschafft was es zu schaffen gilt. Ich bin da sehr zuversichtlich, dass Dein Mann danach in diesem Leben keine Onko-Station mehr von innen sieht - höchstens zur Kontrolle.

Liebe Grüsse
Beate