B-Zell Lymphom...und jetzt?

[hafed]

Hallo Erzangie,

Herzlich willkommen hier im forum, hier wirst du alle infos die du brauchst bekommen, du hast es vieleicht schon bemerkt, es gibt sehr gute und hilfsbereite leute hier im forum,

ich habe ein b-zell-lympom im dünndarm,
es gibt immer schritte vor der therapie, mit dem man rechnen soll, und zwar, ultrashal,CT,und Konochenmark, oder zumindest wurde es bei mir so gemacht,
ultrashal haste bestimmt schon gemacht, CT ist auch harmlos kann in seltene fälle zu übelkeit oder kopfschmertzen führen, was ich selbe nicht erlebt habe.
knochenmark ist auch einfach, du sollst es aber am besten beim schlafen machen, dann mekst du nichts,

Ich bin auch student,hänge bei der diplomarbeit, und arbeite als werkstudent neben bei als halbe stelle,
ich musste eine op machen,um den tumor zu entfernen, bevor ich mit dem chemo angefangen habe, daher musste ich mich krank schreiben, die ersten 6 wochen hat mein arbeitsgeber gezahlt und danach zahlt die krankenversischerung, als ich mit der chemo anfing, habe ich gemerkt dass ich sie vertragen kann, daher habe ich entschieden mein diplom arbeit bei der firma weiter zu machen, und arbeite samstag auch neben bei bei meiner alter firma, ich weiß ,dass alle ich meine die firma wo ich arbeite uind die firma wo ich mein diplomarbeit mache, ein verständis dafür gehabt, und sogar unterstützt. manchmal kann ich nicht dahin, oder will ich früher feierabend machen,oder komme ich später weil ich im vorherigen tag meine chemeo gehabt hatte, dafür haben sie auch verständnis gehabt, haupt sache muss man es mit dem chef besprechen, und wenn er ein kleinen menschlichen verständis hat, wir er es verstehen.
eine sache noch, ich kann dir nur raten, dass du neben bei was machst,solange dein körper es dir erlaubt, und vergiss es dass du krank bist, natürlich muss du auf deine gesundheit aufpassen, aber verhalte normal mit der arbeit und studium, das wird dir helfen, und wird dieses komischen verhalten und mitleid von deinen freunden ändern.
sonst drüke ich dir die daumen,und hoffe dass du es schafst, du wirst es auch

hafed

[Elfenland]

Hallo Erzangie !

Auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß nicht der *schönste* ist ! Hier im Forum bist Du sehr gut aufgehoben, man findet immer ein offenes Ohr !

Ich habe auch ein B-Zell Lymphom im Brustkorbbereich, hatte eine OP und hab gerade mit der Chemo angefangen. Mach Dir nicht soviele Sorgen, Du wirst es schaffen ! Ich weiß wie das ist, gerade mit der Angst. Ich lese, Du hast Kinder, ich habe auch welche. Die *dümmsten* Gedanken kommen einem in den Kopf Aber wir *stecken den Kopf* nicht in den Sand !!! Es geht weiter, Schritt für Schritt, für DICH und für die Kinder !

Die meisten Untersuchungen, die noch kommen, wurden ja schon aufgezählt. Bei meiner Knochenmarksuntersuchung hatte ich mir auch eine *Schlafspritze* geben lassen, ich hab nichts davon gemerkt.

Ich wünsche Dir alles Gute !

LG Elfenland

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
hier im Forum eure verschiedenen Beiträge zu lesen, setzt mir immer wieder den Kopf zurecht. Ich sauge wie ein Schwamm eure ganzen Mut-Mach-Botschaften auf und bewundere jeden einzelnen von euch für eure Kraft und Tapferkeit.

Ich habe mit meinen Kindern gesprochen, wenn auch auf unterschiedliche Weise mit unterschiedlicher Reaktion. Tasha, meine 14 Jährige Tochter, war erst geschockt und traurig und versuchte dann, mich zu trösten. Wir schaffen das schon, wir haben schon so viel geschafft, sagte sie, wollte aber auf der anderen Seite auch nicht "zu viel" hören. Wir haben uns darauf geeinigt, dass ich ihr immer so viel sage, wie sie mich fragt, dann aber ehrlich. Luna, der Kleinen (sie ist neun) habe ich nur gesagt, dass ich noch eine ganz lange Weile nicht arbeiten werde und wegen des dicken Knubbels am Hals Medikamente bekommen werde. Ich werde ihr Schritt für Schritt sagen, was geschieht, ich weiß aber nicht, ob diese Entscheidung die richtige ist. Sie wechselte auch sofort das Thema, so dass ich glaube, sie will gar nicht soo viel wissen. Ihre größte Sorge ist, dass ich wieder ins Krankenhaus und von ihr weg muss.

Gestern rief dann eine ganz alte Bekannte an, von der ich bestimmt schon drei Jahre nichts mehr gehört hatte. Sie fragte, wie es mir geht. Da ich versuche, nicht dem ganzen Dorf zu sagen, dass ich krank bin, war ich sehr erstaunt über die Frage, und es stellte sich heraus, dass sie den bericht der Pathologie geschrieben hatte und sofort wußte, dass es um mich geht. Sie hat auch schon den Referenzbericht aus dem Institut in der Hand gehabt und mir versprochen, ihn mir zuzuschicken. Sie habe mit ihrem Professor gesprochen und meinte, ich solle mir nicht zu große Sorgen machen, meine erkrankung sei sehr selten, aber niedrig maling und gut behandelbar (???? ich hab gelesen, dass gerade die niedrig-malingen NHL nicht heilbar sind) und man ja wenigsten wüßte, was es genau wäre. Hmmmm.... bin ich skeptisch, da Suse333 mir hier geschrieben hat, dass es bei den MALT-Lymphomen drei verschiedene Subtypen gibt, so dass ich mir sicher bin, dass man mich ab nächster Woche erst einmal auf links dreht, um zu gucken, was ich alles hab oder nich, aber gut... Jedenfalls "schwimme" ich immer noch und weiß nicht, wohin mit mir.

Ich bin wohl noch im Schock-Stadium. Ich will einfach mein Leben zurück, arbeiten gehen vor allem, damit unsere wirtschaftliche Zukunft nicht gefährdet ist, und nicht bei jedem meiner Gedanken unweigerlich wieder auf meine Erkrankung zurückkommen. Ich entwickel ja sogar hypochondrische Anwandlungen, als ich gestern sehr spät im Bett lag (ich hatte ein Fest, auf das ich mich schon lange gefreut hatte) schlug mein Herz hart und ich hatte ein heißes Gefühl im Magen (klar, es war vier Uhr morgens und ich war sowas von platt) und ich dachte nur, jetzt ist es aus, jetzt kriegste noch nen Herzkaspar dazu... jedes kleine Zipperlein is direkt ein weiteres Krebs-Symptom. Ich bin bescheuert... und kenn mich und meinen Körper nicht mehr. Und auf der Abifeier gestern hat man sich viel über Idealgewicht und sportliche Fitness gestritten... ich fand das völlig surreal :-)

Jetzt hab ich mich hier "ausgekotzt". Aber damit geht es mir auch schon wieder ein bißchen besser

Ich wünsche euch allen einen friedlichen, sonnigen und beschwerdefreien Sonntag.
Liebe Grüße
Erzangie

[struwwelpeter]

Hallo liebe Erzangie,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Es ist gut wenn Du Dich hier „auskotzt“!, wenn nicht hier, wo dann? Wir sind genau so wie Du betroffen und nutzen diese Gelegenheit ebenso: es hilft, ich hoffe sehr, Dir auch!
Zu Deinem Befund: Suse 333 hat vollkommen recht, auch das Malt Lymphom unterteilt sich noch! Sind denn bereits alle Befunde da, Mikrobiologie, Histologie etc. Die Befunde werden zudem mit einem 2. Institut abgeglichen, alleine schon um eine sichere Diagnose zu stellen! Ist natürlich super schwer es Deinen Kindern so zu vermitteln dass jede von ihnen die „richtige Dosierung“ erhält. Aber auch Deine 9 jährige wird Dir Fragen stellen und nicht immer weg schauen. Ich kenne einige, die nehmen die etwas älteren, z.B. auch Deine Kleine mit zum Arzt als „Unterstützung“. Kinder fühlen sich natürlich auch erst einmal von einer solchen Situation überfordert. Ich kann Dir nur empfehlen, nehme psychologische Familienbetreuung in Anspruch: es steht Dir zu und Du hast mit dem geschulten Personal (Psychologen) immer das richtige getan!
Ich wünsche Dir weiterhin für die Diagnostik alles Gute, hoffe sehr, dass dies nicht zu belastend für Dich ist!

Noch einen wunderschönen Sonntag
Liebe Grüße
Ina

[Äpfelchen]

Liebe Angie,

ich lese hier auch immer und eigentlich wenn es geht jeden Tag mit, es soll ja sowas wie eine Forumssucht geben wirst schon merken wenn es Dich gepackt hat

Gut, dass Du mit Deinen Kindern gesprochen hast. Ich weiß, wenn man sich bei Ungewißheit selbst was zusammen reimt, ist es immer schlimmer als die Realität.
Die Welt ist ein Dorf, was...eine alte Bekannte tippt Deinen Befund...wenn sie sagt, dass niedrigmaligne gut behandelbar (dennoch nicht heilbar) ist, so stimmt das schon. Heilung bedeutet ja, man kriegt es weg und es kommt nie wieder. Alles andere heißt Remission. Mir wurde gesagt, selbst wenn es immer wieder kommt, wäre es immer wieder gut behandelbar. Naja, ich hatte halt die Hoffnung, dass es nicht sooo bald wieder los geht.

Dass Du schwimmst, ist völlig normal in dieser Situation. Das kennt jeder hier. Und das Schockstadium war bei mir auch noch etwas länger als ein paar Tage. Ich fand alles so irreal...hypochondrische Anwandlungen kenne ich gut.
Irgendwo ziept es - das ist Krebs - Schmerz in kleinen Zeh - Zehenkrebs...ist übertrieben, aber ich habe noch nie so intensiv in meinen Körper gefühlt und gehorcht wie die vergangenen 12 Monate.

Unser altes Leben zurück, geht leider nicht mehr...der point of no return ist überschritten...aber das neue Leben ist nicht weniger lebenswert...ich kann seit der Diagnose Wichtiges wesentlich besser von Unwichtigem unterscheiden. Über Lappalien rege ich mich nicht mehr auf. Fühlt sich neu und interessant an.

Ich wünsche Dir eine gute Woche
lg Beate

[Äpfelchen]

Guten Morgen liebe Angie,

mir ist noch eingefallen, wg. Deiner Sorgen um den Job, vielleicht kannst Du ja mit Deinem Chef eine flexible Lösung ausmachen. Ich hatte ab Diagnose 5 Mo. weitergearbeitet um mir meinen 'Laden' zu erhalten. Das ging eigentlich ganz gut. Ich habe gefehlt an den Infusionstagen, und den Tag 8 nach der Chemo hab ich mir freigemacht, wege des Zelltiefs. Die Chemo habe ich immer auf Freitag gelegt, man kann da schon verhandeln, somit hatte ich das Wochenende zum erholen und die Woche danach im Zelltief, den Freitag, frei und das Wochenende sowieso. Das ging gut.

Klar ist, man muss lernen mit seinen Kräften haushalten, als alleinerziehende Mutter nicht so einfach (bin auch alleinerz. seit 15 Jahren), aber heute geht manches was ich mit früher nicht hätte vorstellen können.

Mein Hausarzt empfahl mir übrigens schon zu Anfang, meine Jüngste (damals 15) eine psychotherapeutische Begleitung zu geben. Anfangs wehrte sie sich, jetzt nicht mehr und es war eine gute Entscheidung.
Er sagte, die Mutter hat eine lebensbedrohliche Erkrankung, das macht ganz viel mit einem Kind.

Lieben Gruss
Beate

[Urmele1980]

Liebe Erzangie,

nachdem Du mir ja in meinem Thread superliebe Worte hinterlassen hast, hab ich jetzt einfach auch mal bei Dir gespickelt und will Dir ebenfalls was Nettes hinterlassen...

Auch ich heiße Dich hier im KK herzlich willkommen - der Anlass ist definitiv nicht schön, aber dennoch hast Du den richtigen Weg hierher gewählt.

Wie Du gelesen hast, bin ich selbst nicht krank, aber bei meiner 25-jährigen Schwägerin-in-spe (die langjährige Freundin meines Bruders) wurde im Januar 2008 Morbus Hodgkin diagnostiziert...

Mein Weg führte mich bei einer Internetrecherche recht früh hierher - und ich habe mich von anfang an wohl gefühlt: hier wirst Du von ganz vielen lieben Menschen mit offenen Armen aufgenommen.

Deine "Geschichte" hat mich sehr bewegt. Mir fehlen die Worte - immer wieder bin ich entsetzt, wie diese Schei** Krankheit ein Leben verändern kann.

Liebe Erzangie, hier ist jeder für Dich da. Du kannst Dich jederzeit "auskotzen". Wobei wir natürlich auch gerne Deine positiven Erlebnisse erfahren möchten Denn Du wirst sehen, auch diese werden Dich in dieser Phase der Krankheitsbekämpfung begleiten: Man mag es im Moment vielleicht nicht glauben, aber es ist so.

Ich jedenfalls möchte Dir Mut zusprechen. Du bist jung, Du bist stark, Du bist Mama - kämpfe was das Zeug hält und geb nicht auf! Der Kampf ist es wert - Dich erwarten Deine Kinder und vorallem Dein Leben!

Laß Dich nie nie unterkriegen und halte Dir immer das Ziel vor Augen! Und wenn es mal aussichtlos erscheint, da komm hier rein und les die positiven Geschichten... Nach jedem dunklen Tunnel erscheint nämlich immer wieder ein Licht!

Für Deinen Kampf wünsche ich Dir von Herzen alles Gute und Liebe und ich werde ich Gedanken stets bei Dir sein!

Sandra

[Erzangie]

Hallo ihr Lieben,
heute hatte ich meinen ersten Besprechungstermin mit dem Onkologen, und ich bin nicht gut drauf. Ich habe das Gefühl, dieser Arzt weiß selbst nicht, was jetzt Sache ist, und da ich darauf angewiesen bin, dass da jemand Fachmann ist, hab ich kein gutes Gefühl. Er sagte mir, dass es zwei widersprüchliche Ergebnisse gäbe:
a) aggressives diffuses B-Zell-Lymphom
b) niedrig malignes Marginalzonen-Lymphom

Aufgrund des deutlich ausgebreiteten Stadiums bei mir würde aber so oder so eine Therapie folgen, wahrscheinlich so oder so eine R-Chop Chemo. Aber man sei sich halt nicht sicher, denn wenn es b) ist, wäre mein Prognose "schlecht". Was genau schlecht ist, hat er mir nicht erklärt, ich war auch von dem ganzen Gespräch zu verwirrt, um das genauer nachzufragen. Außerdem sagte er mir, wenn man nach drei Zyklen feststellt, dass die Therapie nicht gut anschlägt, müsste man über Hochdosis-Chemo etc. nachdenken.

Hab auch das Gefühl, er wußte selbst nicht genau, was er da sagt. Bei der kurzen Untersuchung stellte er dann noch fest, dass ich Herzgeräusche hätte. Wußte ich bis jetzt nix von, macht mich noch nervöser. Ergebnis des Gesprächs: ganz großes Blutbild am 9.6.(schon wieder, haben sie schon vor vier Wochen gemacht), UKG am 9.6. (was ist das??) und Knochenmarkbiopsie am 10.6., eventuell noch Liquorpunktion, wenn man mehr wüßte. Nächste Besprechung ist am 17.6. dann bekäme ich auch sofort die Termine für die Therapie.

Also ich muss schon sagen: mit der Zuversicht, die ich auch mit eurer Hilfe in den letzten Tagen aufgebaut hatte, habe ich heute Probleme.
Wenn die Ärzte schon nicht wissen, was genau los ist, wer soll es denn dann wissen? Und das Schlimme ist ja, dabei geht es um MEIN Leben!

Ok. Wenn ichmich eingekriegt habe, schreibe ich weiter.
Lieben Gruß

Erzangie

[wolkengoldsaum]

hallo,

ich hab mal eine frage, ich hab jetzt meine erste chemo weg und bin aus der klinik gegeangen, wo lasst ihr eure chemos applizieren? geht das auch in praxen? und braucht es wirklich immer einen herzkatheder? ich hatte einen für die erste, der wurde aber, aus verständlichen gründen heute entfernt, ich darf ja nicht mit herzkatheder draussen rumlaufen

aber machen nur kliniken die chemo weiter oder kann ich mir meine akte in der klinik holen und zu einem onkologen gehen? welche erfahrungen habt ihr da gemacht?

[struwwelpeter]

Hallo Wolkengoldsaum

Herzlich Willkommen hier bei uns, auch wenn der Anlass alles Andere als schön ist. Direkt erst einmal: Sicherlich hattest Du keinen Herzkatheter sondern einen ZVK, das ist ein Zentraler Venen Katheter! Der wird gesetzt in Kliniken damit bei Bedarf mehrere Dinge gleichzeitig verabreicht werden können. Die Chemo kann man auch in onkologischen Praxen bekommen, dazu müsstest Du Dir einen niedergelassenen Onkologen suchen. Ich persönlich würde dies jetzt nicht unbedingt machen, aber sehr viele sind auch damit sehr zufrieden.
Übrigens: wir freuen uns natürlich dass Du Dich hier meldest und Dich mitteilen möchtest. Wenn Du gerne ein eigenes Thema haben möchtest wäre es gut wenn Du einen neuen Thread eröffnest. Wenn Du auf der Lymphomhauptseite bist, ist oben links die Möglichkeit dazu. Das wäre auch nicht schlecht, denn sicherlich möchtest Du von der Art des Lymphom‘ s und von Dir etc. erzählen. Hier bist Du im Thread von unserer Erzangie gelandet, und Deine Beiträge so zu finden wird dann sicherlich schwieriger! Wir finden die Beiträge immer, erscheinen die neuen Beiträge doch immer auf der ersten Seite oben.

Ich wünsche Dir jetzt alles Gute und einen ruhigen 4. Advent!

Liebe Grüße
Ina