Ewing-Sarkom oder Osteoidosteom?

[sandra1982]

Hallo Sandra,
ich kann nicht sagen, dass es "den Körper vergiften" ist...nur wegen einem NOCH kleinem Tumor. Ich bin wirklich froh, dass die Medizien heute schon so weit ist!!!!
Mit dem Ewing Sarkom ist nicht zu scherzen. Dieser verbreitet sich schneller als Du denkst, wenn Du ihn nicht behandelst. Lässt Du Dich jedoch therapieren, hast Du wirklich gute Aussichten.

Überleg Dir das BITTE sehr gut.

Mein Freund hatte damals starke Schmerzen und eine dicke Beule am Rücken (Schwellung). Anfangs haben auch Schmerzmittel geholfen, aber später - und so lange musst Du ja nicht warten - half gar nix mehr.
Es waren zum Schluß grausame Nächte, ohne Schlaf und mit viel Tränen.

Die Zeit des Wartens ist der Horror, dass kenne ich mittlerweile zu genüge. Aber versuch die Zeit sinnvoll zu nutzen, indem Du dich auf die Suche nach einen guten Onkologen machst.

Ich bin zwar selber nicht betroffen, jedoch leidet man immer wieder mit...und ich hatte auch vor jeder Chemo Angst. Ich hatte sogar mehr Angst wie mein Freund. Er geht da sehr locker ran, seine Divise lautet: Gemacht werden muss es sowieso, sonst muss ich gehen!!!!!!

Wichtig ist, eine zweite Meinung eines anderen Arztes und wie gesagt, dass Beste wäre sicherlich gleich ein Onkologe, der ein Fachmann in diesem Gebiet ist.

Weiterhin wünsch ich Dir alles Gute, viel Kraft & Energie für die nächste Zeit. Den Kopf darf man NIEMALS hängen lassen, dann wird auch ALLES wieder gut.

Lieben Gruß aus Salzgitter
Eure Sandra

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PS.: Meinem Freund wurden heute seine Stammzellen zurück gegeben
(transplantiert) und es geht ihm bestens

[Sandy2008]

hey sandra,

mein freund hat auch ein ewing sarkom in der schulter und keine lungen metastasen, er ist jetzt in der chemo der dritte block bis jetzt, es ist sehr schwer diese entscheidung ob du eine chemo machen sollst oder nich, mein freund hat sich dafür entschieden weil er erstens alles wieder so haben will wie vorher (mit der bewegung und arbeiten gehen) und 2tens weil ich mit mein sohn auf ihn warten und wollen das er wieder kommt... aber damit du vllt mehr erfahren kannst wenn du willst lies doch einfach mal block denn ich auf gemacht habe hier auf der seite und du kannst mich auch wenn du will st über icq oder msn erreichen wenn du das hast... wenn du die nr haben willst schreib mir einfach eine mail und ich schick sie dir

so ich wünsch dir jetzt erstmal alles gute und hoffe das es vllt doch nich so ist
und ja ich biete es dir an ich bin zwar noch kein profi darin aber ich kann dir so meine erfahrung erzählen wenn du magst


LG sandy

[cookie28]

Hallo zusammen,

seit Donnerstag versuche ich in der Ambulanz in der Uni-Klinik München anzurufen, leider ohne Erfolg. Da ich am Freitag eh in der Gegend war, bin ich hin um dirket einen Termin zu vereinbaren. Ich wurde blöd angemacht, was mir einfällt vorbei zu kommen um einen Termin zu vereinbaren. Ob ich nicht sehen würde was hier los ist. Die nette Dame hat sich nicht einmal die Mühe gemacht im PC nachzusehen, ob ein Ergebnis vorliegt.
Es tut mir echt leid, aber verarschen kann ich mich auch allein.

Meine erste Biopsie wurde auch schon in der Uni-Klinik gemacht. Und die sollten eigentlich wissen, wieviel Gewebe man braucht um ein Ergbnis zu erhalten. Mir wurde nicht gesagt, wieviel beim ersten und beim zweiten Mal entfernt wurde. Mir wurde nicht gesagt, wer opperiert hat und wie es gelaufen wurde. Ich wurde immer hingehalten und vertröstet. Ja, im nachhinein hätte ich hartnäckiger sein sollen. Da das erste Ergnis nicht eindeutig war, wurde auch nicht näher auf die Chemo oder weitere Behandlungen eingegangen.

Morgen werde ich zu meinem Hausarzt gehen und mit ihm über einen Krankenhauswechsel sprechen. Er soll mich auch gleich röntgen und mir Ergotherapie verschreiben, da ich seit der zweiten Biopsie keine Feinmotorik mehr in der rechten Hand hab.

Ich lebe mein Leben weiter und lasse mich nicht unterkriegen!!!! Und als Versuchskanninchen lass ich mich auch nicht ausschlachten.

Liebe Grüße
Sandra

[der_weg]

Hallo Sandra,

bestehe darauf, deine OP Protokolle einsehen zu können. normalerweise spricht der operateur vorher mit dem patienten. wenn es ein ewing ist, dannn ist der zugang bei der biopsie ganz wichtig für den weiteren verlauf. bei der definitiven OP (Entfernung des Tumor nach der Chemo). muss darauf gechtet werden, dass das gewebe, wo der biopsiekanal durch ging, mit weggenommen wird. wenn du da nicht zufrieden bist, dann geh woanders hin und lass dir vorher all ergebnisse und berichte mitgeben. die uni münster ist auf sowas spezialisert; es gibt aber auch an anderen uni spezialteams, die nur solche tumoren operieren. gehe bitte ausschließlich zu spezialisten; die sowas täglich sehen und sich wirklich auskennen !

Viele Grüße
sophie

[cookie28]

Hallo Sophie,

es ist KEIN Ewing-Sarkom!!!!!!!!!!

Befund (der kleine, da der ausführliche noch nicht vorliegt):
Knochengewebe mit An- und Umbauvorgängen und Anteilen eines eosinophilen Granuloms.
Am vorliegenden Material kein Anhalt für ein Ewing-Sarkom!!!

Ich bin so erleichtert. Es hat geholfen den Hausarzt aufzusuchen, weil der hartnäckig in der Klinik nach dem Befund gefragt hat.
Morgen rufe ich in der Klink an und frage was es dann ist und wie es weiter geht. Am Donnerstag gehe ich zum Neurologen, damit geprüft wird, ob bei der zweiten Biopsie ein Nerv gequetscht oder durchgetrennt wurde. Aber das nehme ich gern auf mich

Liebe Grüße und danke noch einmal!!!!!

Sandra

[der_weg]

Hallo Sandra,

das sind ja mal gute nachrichten.... glückwunsch ! :-)

aus erfahrung weiss ich aber, besser einmal zu viel verdacht auf ewing äußern als einmal zu wenig... ich hab auch schon fälle gesehen, da würde ewigkeiten auf entzündung getippt; und dann war es ein ewing... viel zu spät entdeckt...

also insofern kann man sagen, dass du echt gründliche ärzte hattest !

Alles Gute
Sophie

[cookie28]

Hallo Sophie,

was mich an der ganzen Sache stört, dass sie mich 4 Wochen mit der Diagnose Krebs bzw. Ewing-Sarkom haben leben lassen. Warum sagen die einen sowas, wenn sie sich nicht einmal sicher sind???? Habe gesehen, dass das Ergebnis der zweiten Biopsie bereits seit 26. 05. vorliegt. Ich hätte ihnen gern den Euro gegeben, was der Anruf gekostet hätte.

Außerdem nervt es mich, dass ich jetzt seit 7 Wochen zu Hause bin obwohl ich zwischenzeitlich längst arbeiten hätte können. Das geht an die Nerven und in den Geldbeutel.

Mein Hausarzt meinte, dass das "richtige" Ergbnis bis spätestens Freitag vorliegen müsste und er dann auch sagen kann wie es weiter geht. Dieser Arzt hat mir mein Vertrauen in die Ärzte zurück gegeben!

LG
Sandra