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#1
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Angie,
ich drücke Dir die Daumen für morgen. Du brauchst Dir nicht so viele Gedanken machen. Ich habe schon zweimal eine Knochenmarksstanze gemacht bekommen. Es ist zwar nicht angenehm, ist aber auch ohne Narkose gut auszuhalten und es dauert wirklich nicht lange. Alles Gute Gaby |
#2
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
liebe angie
ach wie schön, daß dein herz tut, was es soll! was hat denn dein ex-onkologe da gehört? hat der kardiologe auch herzgeräusche feststellen können? na, hauptsache, alles funktioniert einwandfrei! klasse, daß du die energie aufgebracht hast, sofort den onkologen zu wechseln. mit so einem seltenen lymphom ist es sicherlich noch wichtiger, von anfang an bei kompetenten menschen unterzukommen. ich hoffe, mit deiner neuen onkologin geht es dir auch menschlich besser. bei der knochenmarksstanze kann ich nicht wirklich mitreden. bei mir wurde diese probe zwar auch entnommen, aber da in dieser zeit gerade eine bauchspiegelung anstand, wurde das im op gleich miterledigt, so daß ich nicht weiß, wie schmerzhaft es eventuell ohne narkose ist. auf jeden fall wünsche ich dir für morgen alles erdenklich gute! (die abende vorher sind meist am schlimmsten, finde ich.) fühl dich mal lieb gedrückt von deiner linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
#3
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Liebe Angi!
Deine Einstellung gegenüber Klinikum Aachen kann ich mehr als gut nach vollziehen, war ich doch dort selbst in der "Klappsmühle", anders möchte ich es teilweise gar nicht bezeichnen. Ich kann Dir nur den "heißen" Tipp geben, hole Dir in Köln eine Zweitmeinung! Egal wie das Klima in solchen großen Kliniken ist, was die Onkologie anbetrifft wirst Du dort bestens aufgehoben sein (versprochen) und die fachliche Betreuung ist 1A! Köln ist neben Essen die deutsche Lymphomstelle schlechthin hier in Deutschland! Wobei ich laut Erzählungen von diversen Leuten immer wieder heraus gehört habe, das die medizinische Seite in Essen gleich zu setzen ist mit Köln, allerdings in menschlicher Hinsicht - in Punkto Betreuung, Aufklärung etc.deutlich defizite vorhanden sind! Ob das nun stimmt kann ich weniger objektiv beurteilen. Gerne gebe ich Dir die Telefon Nr. bzw. die E-Mail Adresse eines Arztes. Termine werden meisten gut und zügig angesetzt. Natürlich, Ergebnisse der Histologie und Mikrobiologie dauern ebenso lang wie in anderen Kliniken, alleine schon weil es mehrfach verschickt und geprüft wird. Du kannst Dich gerne bei mir melden falls Du Interesse hast/nähere Informationen möchtest, es ist wirklich eine gute Adresse! Dir alles Liebe und Gute Ciao, und einen schönen Abend weiterhin! Liebe Grüße Ina |
#4
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo ihr alle,
ich hab die Knochenmarkstanze überstanden, sogar ohne Dormicum. Das liegt vor allem an meinem neuen Onkologen, denn ich habe auch die Oberärztin abgelehnt und bin jetzt in einer Praxis für ambulante Onkologie (auf Empfehlung eines anderen Arztes). Und, was soll ich euch sagen, da bin ich auf jeden Fall richtig!!! Man, bin ich erleichtert. Endlich habe ich das Gefühl, da kennt sich jemand aus, und zudem ist da ein MENSCHLICHER Arzt! In vierzehn Tagen sind alle Befunde da und ich werde erfahren, ob man noch drei Monate "waited und watched" oder ob mit einer Behandlung begonnen werden muss. Wenn Behandlung, dann nach einer Studie, das würde bedeuten Betamustin + Rituximap, wenn ich das nicht will, dann nach Standard R-Chop. Mein Onko meinte, ich hätte aller Vorraussicht nach ein nodales Marginalzonen Lymphom Stadium 3a und könnte erst einmal selbst entscheiden, ob ich arbeiten gehen möchte oder wegen der doch arg angeschlagenen Psyche zuhause bleiben möchte. So, gezz pflege ich mich noch ein bißchen und wünsche euch allen einen schönen, möglichst beschwerdefreien Nachmittag. Liebe Grüße Erzangie |
#5
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Hallo Angie,
Du bist eine Heldin !!! Die Stanze ohne Dormicum - wow. Ich hatte auch keins, aber ich hab das bitter bereut. Echt. Da krieg ich ja lieber noch ein Kind. Hat bei mir hölleweh getan. Schön, dass Du Dein Onko-Plätzchen gefunden hast, das ist schon die halbe Miete in diesem Karussell Lieben Gruss Beate |
#6
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
liebe angie
gratulation! mit der knochenmarksstanze kannst du wieder etwas auf der liste abhaken! das beste ist aber sicherlich, daß du einen zu dir passenden onkologen gefunden hast! da einem die besuche bei diesem facharzt ja lange erhalten bleiben ist es ungeheuer wichtig, daß man sich dort gut aufgehoben fühlt. wie gesagt: meinen onkologen habe ich auch erst im dritten anlauf gefunden. alerdings war ich da schon ein paarmal bei der ersten onkologin gewesen, weil ich einfach keine energie hattte zu wechseln. toll, daß du das gleich hinbekommen hast! viele leieb grüße sendet dir deine linnea
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Einen Menschen zu lieben heißt:
Ihn zu sehen wie Gott ihn gemeint hat. Liebe ist das Geheimnis der Brotvermehrung. - Christine Busta - |
#7
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AW: B-Zell Lymphom...und jetzt?
Liebe Angie
Was hab ich dir gesagt, eine Knochenmarksstanze ist zwar nicht gerade das Angenehmste, aber hast du ein gutes Betreuungspersonal ( sehr wichtig ) um sich herum ist es halb so schlimm. Ich lasse mir, wie ich dir auch schon sagte die KM- stanze ohne Dormicum machen, denn auf dieses starke Medikament kann man die eine Minute Schmerz verzichten. Das hast du wenigstens schon hinter dir. Ich freue mich mit dir, dass du einen guten Onkologen gefunden hast. Ich finde das so wichtig, du hast einen Ansprechpartner , der dich gut kennt und deinen Krankheitsverlauf mit verfolgt. Der dir alles gut erklärt und sich Zeit für dich läßt. Gratuliere!!!! Ich habe auch einen guten Praxis- Onkologen, bereits schon 4 Jahre . Nur leider muss ich alle drei Monate ( leider ) manchmal noch öfter zur Magenspiegelung mit Macro- Biopsieentnahme und das kann nur in der Klinik gemacht werden. Das ist mein Problem denn ich sag dir. wenn die einen erst mal gekrallt haben, und ehe ich mich versieht dann lassen sie dich so schnell nicht mehr laufen. Sofort schicken sie mich zur weiteren Therapie in die ambulante Onkologie zum CT, Ultraschall usw. im Hause und da geht alles nach Routine. Ich will nicht sagen, dass es dort nicht gut ist, aber durch ihren Patientenauflauf, da geht es zu , wie auf einer Baustelle Kommst du nicht dazu Fragen zu stellen , dann bekommst du entweder keine Antwort, oder eine Dumme, so wie ich gestern Ich denke, dass sind alles Assistenzärzte und die müssen sich hoch arbeiten, bis sie sich Onkologe schimpfen dürfen. Nächste Woche werde ich mich aber auch wieder mit meinem Praxis- Onkologen in Verbindung setzen. Ich drücke dir die Daumen, dass man die richtige Medikamentengabe für dich findet. R- Chop- hat bei mir nicht angeschlagen jetzt versucht man es mit Bendamustin, ist nicht so aggressiv und hat 4 Wochen zum erholen. Alles liebe und Toi toi toi , dass deine Resultate zu Besserungsaussichten ausfällt, und du schnell Hilfe bekommst.! Liebe grüße Louise |
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