B-Zell Lymphom...und jetzt?

[struwwelpeter]

Liebe Angi!

Deine Einstellung gegenüber Klinikum Aachen kann ich mehr als gut nach vollziehen, war ich doch dort selbst in der "Klappsmühle", anders möchte ich es teilweise gar nicht bezeichnen. Ich kann Dir nur den "heißen" Tipp geben, hole Dir in Köln eine Zweitmeinung! Egal wie das Klima in solchen großen Kliniken ist, was die Onkologie anbetrifft wirst Du dort bestens aufgehoben sein (versprochen) und die fachliche Betreuung ist 1A! Köln ist neben Essen die deutsche Lymphomstelle schlechthin hier in Deutschland! Wobei ich laut Erzählungen von diversen Leuten immer wieder heraus gehört habe, das die medizinische Seite in Essen gleich zu setzen ist mit Köln, allerdings in menschlicher Hinsicht - in Punkto Betreuung, Aufklärung etc.deutlich defizite vorhanden sind! Ob das nun stimmt kann ich weniger objektiv beurteilen. Gerne gebe ich Dir die Telefon Nr. bzw. die E-Mail Adresse eines Arztes. Termine werden meisten gut und zügig angesetzt. Natürlich, Ergebnisse der Histologie und Mikrobiologie dauern ebenso lang wie in anderen Kliniken, alleine schon weil es mehrfach verschickt und geprüft wird.
Du kannst Dich gerne bei mir melden falls Du Interesse hast/nähere Informationen möchtest, es ist wirklich eine gute Adresse!

Dir alles Liebe und Gute Ciao, und einen schönen Abend weiterhin!

Liebe Grüße
Ina

[Erzangie]

Hallo ihr alle,
ich hab die Knochenmarkstanze überstanden, sogar ohne Dormicum. Das liegt vor allem an meinem neuen Onkologen, denn ich habe auch die Oberärztin abgelehnt und bin jetzt in einer Praxis für ambulante Onkologie (auf Empfehlung eines anderen Arztes). Und, was soll ich euch sagen, da bin ich auf jeden Fall richtig!!! Man, bin ich erleichtert. Endlich habe ich das Gefühl, da kennt sich jemand aus, und zudem ist da ein MENSCHLICHER Arzt!

In vierzehn Tagen sind alle Befunde da und ich werde erfahren, ob man noch drei Monate "waited und watched" oder ob mit einer Behandlung begonnen werden muss. Wenn Behandlung, dann nach einer Studie, das würde bedeuten Betamustin + Rituximap, wenn ich das nicht will, dann nach Standard R-Chop. Mein Onko meinte, ich hätte aller Vorraussicht nach ein nodales Marginalzonen Lymphom Stadium 3a und könnte erst einmal selbst entscheiden, ob ich arbeiten gehen möchte oder wegen der doch arg angeschlagenen Psyche zuhause bleiben möchte.

So, gezz pflege ich mich noch ein bißchen und wünsche euch allen einen schönen, möglichst beschwerdefreien Nachmittag.
Liebe Grüße

Erzangie

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

Du bist eine Heldin !!! Die Stanze ohne Dormicum - wow.
Ich hatte auch keins, aber ich hab das bitter bereut. Echt. Da krieg ich ja lieber noch ein Kind. Hat bei mir hölleweh getan.

Schön, dass Du Dein Onko-Plätzchen gefunden hast, das ist schon die halbe Miete in diesem Karussell

Lieben Gruss
Beate

[Linnea]

liebe angie

gratulation! mit der knochenmarksstanze kannst du wieder etwas auf der liste abhaken! das beste ist aber sicherlich, daß du einen zu dir passenden onkologen gefunden hast! da einem die besuche bei diesem facharzt ja lange erhalten bleiben ist es ungeheuer wichtig, daß man sich dort gut aufgehoben fühlt. wie gesagt: meinen onkologen habe ich auch erst im dritten anlauf gefunden. alerdings war ich da schon ein paarmal bei der ersten onkologin gewesen, weil ich einfach keine energie hattte zu wechseln. toll, daß du das gleich hinbekommen hast!

viele leieb grüße sendet dir
deine linnea

[samue67]

Liebe Angie
Was hab ich dir gesagt, eine Knochenmarksstanze
ist zwar nicht gerade das Angenehmste,
aber hast du ein gutes Betreuungspersonal ( sehr wichtig )
um sich herum ist es halb so schlimm.
Ich lasse mir, wie ich dir auch schon sagte die KM- stanze
ohne Dormicum machen,
denn auf dieses starke Medikament kann man die eine Minute Schmerz verzichten.
Das hast du wenigstens schon hinter dir.
Ich freue mich mit dir, dass du einen guten Onkologen
gefunden hast. Ich finde das so wichtig,
du hast einen Ansprechpartner ,
der dich gut kennt und deinen Krankheitsverlauf mit verfolgt.
Der dir alles gut erklärt und sich Zeit für dich läßt.
Gratuliere!!!!
Ich habe auch einen guten Praxis- Onkologen,
bereits schon 4 Jahre .
Nur leider muss ich alle drei Monate ( leider )
manchmal noch öfter zur Magenspiegelung
mit Macro- Biopsieentnahme
und das kann nur in der Klinik gemacht werden.
Das ist mein Problem denn ich sag dir.
wenn die einen erst mal gekrallt haben, und ehe ich mich versieht
dann lassen sie dich so schnell nicht mehr laufen.
Sofort schicken sie mich zur weiteren Therapie in die ambulante Onkologie
zum CT, Ultraschall usw. im Hause und da geht alles nach Routine.
Ich will nicht sagen, dass es dort nicht gut ist,
aber durch ihren Patientenauflauf, da geht es zu ,
wie auf einer Baustelle
Kommst du nicht dazu Fragen zu stellen ,
dann bekommst du entweder keine Antwort,
oder eine Dumme, so wie ich gestern
Ich denke,
dass sind alles Assistenzärzte und die müssen sich hoch arbeiten,
bis sie sich Onkologe schimpfen dürfen.
Nächste Woche werde ich mich aber auch wieder mit meinem Praxis- Onkologen in Verbindung setzen.
Ich drücke dir die Daumen,
dass man die richtige Medikamentengabe für dich findet.
R- Chop- hat bei mir nicht angeschlagen
jetzt versucht man es mit Bendamustin,
ist nicht so aggressiv und hat 4 Wochen zum erholen. Alles liebe und Toi toi toi , dass deine Resultate zu Besserungsaussichten ausfällt,
und du schnell Hilfe bekommst.!
Liebe grüße Louise