Stimmlippenkarzinom

[Birgit62]

Guten Abend, Marion!
Vielen Dank für Deine Antwort, wir scheinen ja beide momentan die Einzigen mit einer Synechie zu sein. Zur Zeit habe ich die Suche nach Mitbetroffenen etwas aufgegeben. Auch in der Klinik war man nicht so sehr aussagekräftig. Größere Erfahrungen gibt es dann doch zum Thema Kehlkopfkrebs und die Auswirkungen dieser Erkrankung sind ja leider doch bedeutend schlimmer. Seit meiner Erkrankung habe ich die Erfahrung gemacht, daß die meisten Ärzte das als eine "Kleinigkeit" abtun. Kleiner Bereich, große Chancen, das wird wieder. Nur, "mein bisschen" zieht sich schon ganz schön hin und macht mich ziemlich unglücklich!

Seit zwei Wochen ist meine Strahlentherapie beendet. Obwohl nur der Hals bestrahlt wurde, habe ich doch ganz schön mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe ich mich natürlich vorher informiert und war somit auf die ganze Angelegenheit gut vorbereitet, aber so ganz einfach ist es dann doch nicht geworden. Gottseidank habe ich ein total gut funktionierendes Umfeld und auch meine Hausärztin hat sich sehr um mich gesorgt. In den nächsten Tagen kommt hoffentlich die Kurbestätigung, denn mittlerweile bin ich wirklich soweit, etwas aufgepäppelt zu werden. Für mich heißt es jetzt nach der Strahlentherapie: abwarten. Es wird sich erst in den nächsten Wochen und Monaten zeigen, ob die Therapie Erfolg hatte und der Krebs verschwunden ist!

Ich habe während der letzten Wochen auch keine Logopädie gehabt, ist dann wohl nicht so günstig. Nach meinem 1. Versuch der Synechie-Trennung habe ich etliche Sitzungen absolviert. Da ich wg. der Basis-Op. ja nur noch flüstern konnte, war es wirklich ein tolles Gefühl, nach und nach wieder sprechen zu können. Anfangs hatte ich mich kaum getraut, weil die Stimme sich ja doch erheblich verändert hat. Ich fand sie fürchterlich! Und die logopädischen Übungen sind ja manchmal auch etwas eigenartig, jedenfalls habe ich sie zu Hause lieber alleine und ohne Beobachtung gemacht. Aber es hilft! Meine Familie sagt mir, daß meine Stimme zu erkennen ist, nur eben ziemlich heiser. Während der Kur hoffe ich natürlich, wieder mehr aus meiner Stimme machen zu können. Denn die ist momentan wieder ganz schlecht und leise. Aber ich kriege ordentlich Luft, ist ja auch was!

Die Erklärung der Augmentation kommt mir nun doch nicht mehr so unbekannt vor. Allerdings kenne ich dieses Aufspritzen eher vom körpereigenen Fettgewebe. Bei einigen Patienten kann es wohl aufgrund einer Schilddrüsen-Operation zu Stimmverschlechterungen kommen und da wird diese Alternative angeboten. Vielleicht wäre es etwas für Deine Überlegungen? Denn dieses Aufspritzen wird meiner Meinung nach nur einmal gemacht und bleibt dann so.

Du hast die Frage des "Auswischens" noch einmal gestellt. Es war bei mir immer die Rede von 2 Wochen und das jeden Tag. Am Wochenende wollten mich die Ärzte natürlich nicht sehen. Nach der ersten Woche brauchte ich dann nur noch alle 2 Tage zu erscheinen, da der Wundbelag sich dann nicht mehr so rasch gebildet hatte. Ist wohl auch von Pat. zu Pat. verschieden. Was während der Op. getrennt und gewischt wurde, ist auch nicht mehr zusammengewachsen. Wie es jetzt bei mir aussieht, kann ich noch nicht sagen. Die Strahlentherapie wird sicher alles ein bisschen geändert haben, muss mich also überraschen lassen.

Ich würde auch davon ausgehen, daß eine weitere Stimm-Reha Deine Stimme positiv beeinflussen würde. Aber was machst Du solange wegen der Luftproblematik? Mich hatte nach der Op. keiner der behandelnden Ärzte auf dieses Möglichkeit aufmerksam gemacht und ich habe wochenlang geglaubt, daß meine Psyche Schuld an meinem schlechten Luftholen sei. Treppensteigen ging zum Schluss ja gar nicht mehr, ohne das ich hechelnd vor meiner Haustür stand. Familienintern haben sie mich schon als "Darth Vader" angesprochen, weil ich beim Schwatzen fast schon die gleichen Geräusche wie der mit dem Laserschwert gemacht habe. Wenn Du auch solche Probleme hast, wie willst Du das bis zum Herbst durchhalten? Das Du jetzt keine Lust mehr auf Experimente hast, kann ich nur allzu gut nachvollziehen. Irgendwann reicht es dann wirklich. Aber noch so lange durchhalten?

Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute, bleib weiterhin unverzagt und lass Dich ebenfalls von allen möglichen Ärzten beraten, die sich mit solch einer Sache auskennen. Ist schließlich auch nicht so leicht, die Richtigen zu finden!

Ganz liebe Grüße von Birgit

[Birgit62]

Hallo Marion, hallo interessierte Mitlesenden!
Kurze Nachricht von mir: morgen fahre ich zur AHB nach Bad Oeynhausen, Koffer sind schon gepackt. Hoffe doch sehr, daß ich die richtigen Ansprechpartner für meine gesundheitlichen Probleme finde und fast wie neu wieder nach Hause komme (na ja). Es wäre schön, wieder von Dir zu hören.
Alle Gute wünscht Birgit!

[marion51]

Hallo Birgit,

ich freue mich sehr für Dich, dass Du jetzt die AHB machen kannst. Letztes Jahr war ich in Bad Rappenau und kann bestätigen, dass die konzentrierte gesamtheitliche Behandlung sehr gut getan hat, darüber hinaus natürlich auch die ausgesprochen sympathischen Mitmenschen. Du wirst sehen, wie gut es Dir auch tun wird - einfach mal abschalten. Ich bin gespannt, was die Ärzte Dir sagen werden.
Erhole Dich und melde Dich mal, wenn Du wieder zurück bist.

Ganz herzliche Grüße,

Marion

[Birgit62]

Hallo Marion,

da bin ich wieder! Seit einer Woche ist meine Reha beendet und ich kann nach den vier Wochen sagen, daß sie ganz gut getan hat. Ich habe zwar fast 14 Tage gebraucht, um mich einzuleben und mit der Ärztin klarzukommen ( "... seien Sie dankbar ... die Krankheit ist ein Geschenk ... das Leben hat noch Großes mit Ihnen vor ... positive Frequenzen an das Universum senden ..."), aber gerade nach der Strahlentherapie war es anscheinend doch gut, aus dem normalen Umfeld herauszukommen und von allem Abschalten zu können. Der Kopf konnte sich mit anderen Sachen beschäftigen und da zum Schluß auch meine Stimme wiedergekommen ist, bin ich ganz zufrieden.

Anfangs war ich allerdings ziemlich erstaunt, der einzige Krebspatient zu sein. Einer mit der gleichen Erkrankung kam dann noch etwas später. Es ging bei der Reha nur um die Stimme, nie um die Grunderkrankung. Waren also nicht wirklich Ansprechpartner für meine Sorgen vorhanden. Und mit den Nebenwirkungen der Strahlentherapie konnten sie auch nicht so recht etwas anfangen. Ich war halt zu früh da, sowas wie mich haben sie wohl nicht so oft. Meine Mitpat. hatten eher psychosomatische Stimmerkrankungen. Da aber alle schlecht gesprochen haben, war ich dann doch wieder unter "Gleichgesinnten". Ich fand es sogar richtig angenehm, unter flüsternden Leuten zu sein, die sich manchmal nicht richtig verstehen konnten. Keiner hat gefragt, ob man erkältet sei und wie schlimm die Stimme klänge! Und dann habe ich gelernt, daß mein Krebs durch einen Reflux (zuviel Magensäure) und durch eine Schlafapnoe entstanden sei (meine HNO-Ärztin hat gestern schon etwas merkwürdig geschaut, als ich ihr das erzählte). Ärztlicherseits also etwas merkwürdig, aber dafür waren die Therapeuten alle in Topform. Und letztendlich zählt das Ergebnis: es geht mir wieder gut.

Wie geht es Dir in der Zwischenzeit? Konntest Du in Erfahrung bringen, welche Vorgehensweise für Dich am Besten ist? Bei Deiner Suche nach kompetenten Ansprechpartnern kannst Du bestimmt etwas Neues berichten. Es wäre schön, von Dir zu hören.

Ganz liebe Grüße und viel Durchhaltevermögen bei dieser Hitze wünscht Dir Birgit

[Palimpalim]

Hallo Birgit, Hallo Marion !
Ich bin auch nur eine stille Leserin, freu mich das die Reha ein wenig gebracht
hat. Ich habe oder hatte auch ein Stimmlippenkarzinom, wurde im vorigem Jahr
mit 50 Bestrahlungen und die Chemo behandelt. Habe noch mit den Nebenwirkungen zu kämpfen in Form von einem Halsödem der auch das Atmen beeinträchtigt, die Ärzte warnen vor Erkältung, wegen der Luft.
Im September fahre ich an die Ostsee, hoffe das die Seeluft mir gut bekommt.
Vor ein paar Wochen war ich in einer Feuchtsauna die bekam mir gut. Also kann ich hoffen. Es wäre schön von Euch wieder zu hören.
Ganz liebe Grüße
Rosi

[marion51]

Hallo Birgit, hallo Rosi,

nun habe ich eben einen langen Beitrag geschrieben - weg ist er. Ich weiß nicht warum. Vielleicht ist es auch gut so, da ich Äußerungen wie "...das Leben hat noch Großes mit Ihnen vor..." u.ä. bei allem Respekt sehr respektlos, vielleicht auch hilflos in Anbetracht der wirklichen Probleme sehe. Solche und ähnliche Bemerkungen kenne ich auch.
Zunächst einmal freue ich mich riesig, Birgit, dass Du wieder da bist und dass wir eine neue interessierte Kommentatorin zu unserem Spezialthema gefunden haben.

[marion51]

Hallo Birgit, hallo Rosi,

so - Versuch Nummer 3. In Ergänzung zu dem eben Geschriebenen freue ich mich sehr, dass Dir die Reha so gut getan hat. Auch ich hatte im letzten Jahr einige Anlaufschwierigkeiten (wollte am 3 Tag abreisen), fand dann aber eine sehr nette Truppe, mit der ich auch viel unternommen habe. Meine Reha fand 3 Monate nach der OP statt, ich war physisch einigermaßen fit. Nun hatte ich auch keine Bestrahlungen wie Du. Auch bei uns waren kaum Krebspatienten, sondern im wesentlichen Patienten mit funktioneller Stimmstörung. Jeder sprach jedoch besser als ich. Zu dem Zeitpunkt war ich noch völlig aphon, konnte aber nach den 4 Wochen doch einige Erfolge verbuchen, wenn auch bis heute nicht annähernd zufriedenstellend.
Was haben Dir die Ärzte denn konkret gesagt außer den genannten Äußerungen? Das würde mich wirklich interessieren.
Ich werde in 3 Wochen auch nochmal in die Reha gehen, aber mit wesentlich besserer Basisinformation als im letzten Jahr und alle Möglichkeiten so lange hinterfragen, bis ich sie mit allen Chancen und Risiken verstanden habe. Meine behandelnde Klinik ist nach wie vor der Meinung, ich sollte nochmals einen Platzhalter einsetzen lassen. Nun - vorläufig nicht. Das Thema Auswischen wird dort nicht gemacht.
Informativ bin ich nicht weiter - leider.

Ich würde mich freuen, von Euch zu hören.
Ganz liebe Grüße, Marion