NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Speedy Schneller]

Hallo Luise,
Schön mal was von Dir wieder hier zu lesen.
So ist das Halt . Jedem Tierchen sein Plisierchen.
Mein Mann und ich hatten ,schon mehrmals die Gelegenheit, ein Wohnmobil geliehen zu bekommen .
Für uns war es sehr schön- alles um sich rum.
Hinzu ist es besonders lustig, dann nach Hause zu kommen -
plötzlich ist unsere 48 Qaudratwohnung eine Villa !
Wir sind es also auch gewöhnt eng zu kuscheln.
Also Appartments sind auch schön- auch hier kann man schön selber die Zeit einteilen(hasse es pünklich zum Essen zu sein - brauche um 5 Uhr = Kaffee !)Doch dann sitzt man mindenstens 7 Tage an einem Ort fest!
Somit passt der Traum schon zu uns.
Wollten ja darin nicht das ganze Jahr leben!
Meine Eltern haben einen Wohnwagen - der steht an einem Ort - da war ich nur wenn´s sein mußte !
So hat jeder seinen eigenen Traum - Gott sei Dank -
Sonst sind nachher noch die Strassen von lauter Wohnmobilen verstopft !
Macht mir dann auch keinen Spass mehr - dauernd im Stau zu stehen !
ich träume noch ein wenig -Bis dann Gaby

[Speedy Schneller]

Moin , Moin!
So mit Träumen ist jetzt erstmal Schluß - diese Woche hat es in sich !
Bis zur Reha nur noch 9 Tage!
Heute noch Einkaufzettel abarbeiten -zum Glück hat meine Tochter Ferien!
Dienstag - Mist wieder bibbern - CT- Kontrolle! Jetzt nicht vorher die Pferde scheu machen- bin natürlich nicht so vernünftig - habe eine "ScheißAngst" , daß mein Nachtschweiß leider die falsche Ursache hat!Hoffe immer noch , kommt von der Borreliose ! Gewicht liegt am kaputen Magen - darm - trakt!
Mittwoch - neuen Onkologen kennelernen- bitte nicht wieder einer der Einen im Sekundentakt bearbeitet! Verlange ganz schön viel - was !
Donnerstag - Schade wollte eine Freundin besuchen - Leider muß ich auch noch auf einen Techniker warten von 8 Uhr bis ?????Freundin kann nicht zu mir Kommen - bäh!Na ja - der Haushalt könnte ja auch noch etwas pflege gebrauchen.
Freitag - 2 x Arzt , Reisefähigkeitsbescheinigung und wieder Borreliose Bluttest - kann der Schei.. nicht endlich meine Gelenke verlassen und sich auf Nimmerwiedersehen verdrücken - eine chronische Erkrankung reicht mir!
am Dienstag habe ich drei Wochen Antibiotika geschluckt und nur schlechter -nicht besser.
Na ja - vielleicht erwarte ich einfach zu viel!
So kämpfe ich halt wieder mit mir selber - will ja keine Panik machen - aber mein Verstand gehorcht mir wieder nicht!
Also werde ich mich lieber Ablenken - zu tun habe ich lahme Ente ja noch genug!
Dauert ja sowieso ewig bis ich von A - nach B komme - Autofahren kann ich zum Glück prima !Ein bisschen Schalk habe ich ja auch noch rausholen können !
Drückt bitte ein bisschen Daumen für mich - Danke!
Speedy
Ps. Gebe nicht auf - gebe was du kannst - nehme was Du bekommst und mache das Beste daraus !

[Beba]

Hallo Gaby
morgen werd ich an dich denken,
und daumen drücken,aof gute ergebnies
LG Beba

[Speedy Schneller]

Hallo Beba ,
Daumen drücken war erfolgreich!
CT überstanden - laut Radiologe keine grossen neuen Baustellen!
Kleinvieh zähle ich ja nicht mehr - den genauen Bericht bekommt morgen mein Onkologe.
Also erstmal Danke!
Weitere Berichte folgen
Gruß Speedy

[Beba]

Hallo Gaby
ich freuhe mich für dich
noch 8 mal schlafen dan ap na Reha
Ich wünche dir schönen tag noch.
Beba

[Speedy Schneller]

So- heute auch meinen neuen Onkologen kennengelernt - erst etwas merkwürdig er mußte alle 40 Seiten von meiner Krankenakte( hatte er schon Anfang Juni gefaxt bekommen ) selber sortieren und in eine neue Akte heften-nun denn - dachte machen die fleisigen Helferinnen.Habe laut geunkt ( wer mich kennt , weiß , daß ich meinen Schalk in solchen Situationen nicht bremsen kann )- hier könnte ich mir ja ein Taschengeld verdienen, ist nicht körperlich schwer und viele gelbe Stifte zu markieren wichtiger Stellen hätte ich auch noch zu bieten - Doc hat hat gesagt - wäre eine richtig gute Idee von mir - käme darauf zurück , wenn es mir besser ginge! Juhu -er hat Humor.
Als er die zwei neuen Berichte noch gelesen hatte , ging es prima weiter!
Hat nach allem gefragt , mich gründlich untersucht & mir sogar Raum für meine Fragen gegeben.
Mein CT Bericht war auch schon da - Ergebniss = stabil - wunderbar , wußte ich ja schon - der Doc hat mir sogar ,ohne nachfragen, gleich eine Kopie mitgegeben.Hier scheine ich richtig zu sein - sind ja nicht jedesmal soviele Seiten Bericht! Ich bin richtig froh - jetzt habe ich wohl die nächsten Jahre, nur einen Onkologen und nicht alle viertel Jahre einen neuen Assistenzarzt.
Kann ja verstehen , daß die auch was lernen müssen in der Praxis - habe aber nicht mehr die Kraft - dauert von Vorne anzufangen.
Jetzt habe ich erstmal ,mit der Baustelle NHL Kontrolluntersuchungen, Ruhe bis Oktober ! Morgen nur noch Blutwerte durchsehen - fertig.
Bis hierhin prima positiv!!
Nur noch 7 Tage bis zur Reha und nur noch die nächste Baustelle am Freitag.
Speedy

[Äpfelchen]

Hi Speedy,

na das klingt doch vielversprechend. Immer nur ein Onko, nicht immer wieder bei Adam und Eva anfangen müssen hört sich entspannt an.

Dann jetzt aber auf zum Count down, Reha steht vor der Tür.

Liebe Grüsse
Beate

[Äpfelchen]

Hallo SPeedy,

sag mal, was bekommst Du derzeit eigentlich an Therapie, bekommst Du noch ANtikörper bzw. wann war die letzte, war das Rituximab

lg Beate

[Speedy Schneller]

Liebe Beate ,
ich bin jetzt in watch & wait , weil ich nur eine parielle Remisiom erreichen konnte.
Hatte im Aug. 07 =3 Zyklen R(Rituximab)-Chop & im Anschluß 20 Tomographien
( neue Bestrahlungsart -wird jedes mal CT gemacht ist im Gerät enthalten
somit mußte ich ca. 25 Min. still liegen- Bestrahlung war aber nur 4 Min.)
bei mir haben Sie den Magenausgang bestrahlt ,weil hier das Lymphom eine Verengung verursacht hat - durch die anschließenden Vernarbungen , mußte dann zweimal eine Ballonerweiterung ( Febr. & März 08 )erfolgen.
Somit hatte ich vom Aug07 bis Ende April 08 erhebliche Magenschmerzen.
Von der schlechten Nahrungsaufnahme ganz zu schweigen.
Ich habe seltene Dünndarminfiltrate und der Dickdarm ist auch betroffen.
Somit kann ich viele kleine Kalorienreiche, inzwischen sogar wieder leckere ,Mahlzeiten essen. Und nehme trotzdem kaum zu. Jedes abnehmen ist für mich wieder ein neues Problem . Zusatzernährung in flüssiger Form nehme ich auch immer noch.Doch die Verarbeitung der Nahrung ist bei mir gestört - stecke 300 Kalorien rein - ich bekomme nur 75 ab !Werde bestimmt nie mehr Übergewichtig - darf wenigstens alles Essen!
Deshalb auch meine Wut auf die Borreliose !
So ist mein Verlauf bisher- haben die fehlenden 3 Zyklen R-Chop erstmal aufbewahrt , weil ich Sie bestimmt irgendwann noch brauche - eine volle Remision ist bei mir z.Z. nicht zu erreichen! Wer weiß was uns noch die Forschung bringt ? Oder die Zeit.
Will natürlich wie jeder andere "mein Leben" zurück !
Mal sehen wie weit ich es schaffe mit meiner Sturheit ?
Gruß Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Beate ,
habe Deine Frage am hier Freitag beantwortet - Hattest Du auch R-Chop ?
Hast mir gar nicht geantwortet - hoffe es geht Dir nicht schlecht !
Wünsche Dir alles Gute !Danke für Deine aufmunteren Zeilen für mich!
Gruß Speedy

An Alle :
Ich bin noch damit überfordert mir alles zu merken - bin froh , daß ich Euch einigermassen auseinanderhalten kann.Hoffe habe keinen übersehen!
Habe eine schöne Gedächnis- CD - doch bei mir war die letzte Zeit zuviel Stress - konnte mich nicht kaum konzentrieren!
Meine Gedanken kreisen und alle Gelenke schmerzen.
Nun ja , habt ja meine Berichte gelesen.Wiederholungen sind z.Z. meine Kunst - laut meinen Angehörigen- oder vergessen von Terminen.
Hoffe ,kann auf Reha mich wieder aufrappeln - werde dort kein Fernseher mieten und lieber was sinnvolles tun!
Hier im Forum habe ich aber die Zeit bis zur Reha gut überbrückt und mich etwas abgelenkt.
Habe liebe Antworten bekommen und danke allen dafür!
Heute muß ich nochmal zum Arzt ,wegen der blöden Borelliose - mal sehen , was er noch vorhat mit mir - bestand darauf daß ich heute nochmal komme und weiter packen.
Werde heute Abend oder morgen Früh nochmal hier meinen aktuellen Stand geben.Bevor ich mich erstmal in Reha verdrücke.
Bis dann Speedy

[Äpfelchen]

Guten Morgen Speedy,

dass Du mir am Freitag geantwortest hast, habe ich komplett verpeilt sorry
Ich fragte wg. Rituximab, ja ich hatte auch R-CHOP und das R hatte mir ziemliche Beschwerden verursacht. Anfangs nicht, aber nachdem ich mehr als 7 (insg. 10) hatte begannen meine Glieder heftig zu schmerzen, wie Rheuma. Jede Bewegung wurde echt zur Überwindung.
Und keiner hatte eine Ahnung woher. Also - wenn man nicht alles selbst macht - wieder eigene Recherche....und eines Tages las ich, dass das auch bei Rheuma eingesetzt wird. Interessanterweise bekam ich unter R als nicht Rheumapatientin genau die gleichen Symptome, die ein Rheumapatient hat.
Irgendwann dann mal ein Gespräch mit dem Oberdoc, dem Chefarzt, der sagte so ganz en passant "ach so, ja das ist vom Rituximab".... wir haben es abgesetzt und 3 Monate später (ja so lange dauert es bis es wieder raus ist) waren meine Gliederschmerzen wie weggeblasen.
Deine Beschreibung passte so, da dachte ich direkt dran. Aber Dein R ist doch schon deutlich länger zurück. Das dürfte nicht die Ursache sein.

Das mit dem Magen klingt wirklich nicht schön. Ich wünsche Dir, dass es sich doch noch einmal richtig bessert. Bei mir ist es ja genau anders rum, ich könnte Dir sehr gerne ein paar schöne Moppelkilos rüberschicken. Mein Körper zieht wohl aus jedem kleinen Krümel noch Pölsterchen, der lässt nix umkommen
Ich bin auch super vergesslich geworden, ich erzähle ebefalls oft die Dinge doppelt und Termine vergessen ohne Zettelwirtschaft geht gar nix.

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit in der Reha

liebe Grüsse
Beate

[Speedy Schneller]

Hallo Beate,
Danke -bin beruhigt , daß nicht nur ich unter Gedächnisschwund leide.
Du schreibst die Beschwerden von Rubi-- , waren bei mir auch nach der Therapie da- seit dem laufe ich damit rum-hieß auch erst kommt vom R!
Aber irgendwann hätte es ja weg sein müssen , dann haben die mich auch auf Rheuma getestet,so haben Sie die Borreliose gefunden.
Ist bei Dir auf Borreliose getestet worden ? Sollen viele Menschen haben ohne es zu wissen.Rheumatologe meinte , sollte man bei Diesen Bewerden immer mittesten.
Bei mir ist das wohl schon länger da - nun denn soll auf reha weiter beobachten werden und weiter Bluttest !Wollte mir heute nicht sagen , wann die Beschwerden endlich aufhören !Mist - das Nording walking und Fahrrad fahren kann ich schonmal vergessen !
So habe ich mir meinen Aufbau nicht vorgestellt!
Hoffe , daß im Laufe der Reha Besserung auftritt- nochmal Antibiotika ?
Zumindest bekomme ich da Abwechslung.
Brauche also mal wieder etliche Daumen - werden aber hier ja gerne gegeben - nehme die lieber mit.
Wärmflasche steckt schon im Gepäck - sonst erfriere ich noch.
Bis dann Speedy