Glivec, Wirkung und Verträglichkeit

[glivec]

Hallo Ronny
Endlich jemand der auch Glivec nimmt!!!!
Du merkst auch bei mir ist mit den Leukos der Sarkasmus gewachsen.
Am 20.Mai war ich morgens beim Blutabnehmen weil es mir schon eine ganze weile ziemlich beschissen ging,danach bin ich 10Stunden arbeiten gegangen.Als ich nach Hause kam hatte meine Ärztin den AB vollgequatscht von wegen ich hätte Leukemie und müßte sofort ins Krankenhaus(war von ihr schon angemeldet).Meine Leukos waren auf 260 000 und so bekam ich noch in der gleichen Nacht Litalir und 2Wochen später Glivec 400mg.
In einer Nacht wurde mein Leben komplett umgekrempelt!
Auch ich hatte schlimme schmerzen (Muskeln oder Knochen)in den Beinen,an manchen Tagen konnte ich keinen Schritt laufen und auch jetzt geht noch nicht besonders viel aber die Schmerzen sind deutlich weniger!!!
Ich nehme seit 2Wochen Cefazink und Cefasel zur Unterstützung ,also Homöophatie,bei mir hat´s geholfen,versuchs doch mal schaden kanns nicht.
Seit heute muß ich 800mg Glivec nehmen,ich hab eine scheiß Angst vor den Nebenwirkungen!!
Wenn einer Lust hat,ich könnte etwas Trost brauchen!!
Ronny,laß mal stecken Deine Zunge ist mir zu spitz!!!ha,ha....
Mein Name ist wohl Programm auf dieser Seite!!!!

[Ronny mit CML]

Ja aber hallo,
wen haben wir denn hier! Glivec, . . . welch ein Name! Ist der Name auch Programm? Wenn ja, möcht ich mit Dir nichts zu tun haben. Eins von diesem Zeug reicht völlig! Wobei ich sagen muß, Wunder hat`s bisher schon einige bewirkt. Meine Werte sind mittlerer Weile alle wieder i.O. Auch das Philadelphia Chromosom is kaum noch zu erkennen ( daran weiß man, daß es CML ist ). Also alles super, . . . . !
Nee, eben nicht! Mir ist immernoch ständig schlecht, ich kann mich immernoch nicht sportlich betätigen und die Schmerzen haben sich bloß verlagert. Zur Zeit is der Brustkorb dran, ich denk ständig, daß ich vielleicht was mit dem Herz habe. Mal kalt mal heiß, ein Wechselbad der Gefühle! Gelenke, Beine und Arme . . . alles is mal dran! . . . siehst Du jetzt ein, warum ich trotz aller Wunder eine Abwehr gegen dieses Mittel habe?
Naja, aber ich weiß, jetzt wird alles besser! Denn, . . . . ich muß nächste Woche Mittwoch zur Kur! Mind. 3Wochen, da könn`se mich biegen und brechen, striezen und trimmen bis ich wieder fit bin. Und zwar so fit, daß ich auch wieder arbeiten kann! . . . . , und dann geht mein Leben wieder weiter!
Nun denne, jetzt bist Du wieder dran!

Bis danne, bin schon gespannt! Der Ronny



P.S: Dieses Schreiben soll keinesfalls Geheule darstellen, es drückt legendlich meine derzeitige Lebenssituation aus! Also is Schimpfen an dieser Stelle untersagt!

[glivec]

Hallo Ronny,
schade daß Du in Kur bist,jetzt muß ich so lange auf eine Antwort von Dir warten!!
Bin mal gespannt auf Deine Erfahrungen aber gell keinen Kurschatten mitbringen!!
Ich werde meine Kur im September beantragen und erwarte da schon einiges,ich möchte Leute kennenlernen wie Dich,auch um mal zusammen zu jammern und danach abzustimmen wer wohl das ärmere Schwein ist!!
In der Familie und unter Freunden bin ich immer der unangefochtene Sieger!!
Na,jetzt mal Sarkasmus bei Seite ich hätte die Kur schon längst eingereicht,hoffe aber immer noch,daß ich mich soweit erhole um im September in Urlaub fahren zu können.Also drückt mir mal alle,die Ihr das liest die Daumen.
Also nun zu meinen Nebenwirkungen,das mit dem Herzen hatte ich ganz am Anfang im Krankenhaus,wurde dann ganz durchgecheckt,und es war nichts ernstes.Ich nehme seit 10Tagen 800mg Glivec und meine Blutwerte fahren Achterbahn,muß jetzt 2mal die Woche zur Kontrolle.
Ronny,ich bin vor Tag X 4mal die Woche 1-2 Stunden walken gewesen und jetzt bin ich froh wenn ich 20 Minuten durch den Wald schleichen kann,also Kopf hoch oder wir müßen ihn beide senken.an "guten" Tagen bin ich überzeugt,nächstes Jahr beim Halbmaraton mitlaufen zu können,und an Schlechten hoffe ich wenigstens noch zu Leben.
So und jetzt hoffe ich auf einen ausführlichen Kurbericht,ach und noch eine Frage wie kommt denn Deine Frau zurecht?
Mein Name ist übrigens Iris und ich bin 46Jahre alt,verheiratet(Gott sei dank,ohne meinen Mann ging garnichts)und habe einen Sohn(25) eine Katze und einen Hund.Du siehst Glivec ist nur ein sehr kleiner Teil von mir!!!
Liebe Grüße an Ronny und alle Interesierten.

[Sulvra]

Hallo

Zu erst einmal möchte ich euch allen meine Bewunderung und volles Mitgefühl ausprechen für das was ihr durchmacht und wie ihr es meistert.

Ich habe eine umgewöhnliche Frage und hoffe das sich keiner hier in irgendeiner Weise darüber ärgert oder sich angegriffen fühlt. Es geht um folgendes. Meine Tochter studiert Biologie und muß im Rahmen dieses Studium (ist noch ganz am Anfang) einen kleinen Vortrag halten (bisschen mehr als ein Referat). Sie hat sich aus den ihr Vorgeschalegenen Themen die der Prof ihr genannt hat das thema CML ausgesucht. Nun hat sie zwar schon viele Informationen gesammelt und hat über eine Freundin die auch CML hat viel erfahren, aber ihr fehlen noch praktische Dinge. Sie hat die Übligen Folien gemacht mit Grafiken etc. Nur bäuchte sie z.b. Tablettenschachteln von den einschlägigen Medikamenten. Von ihrer Freundin hat sie eine leere Schachtel Tasigna bekommen. Doch da ja vorrangig erstmal mit Glivec behandelt wird wäre natürlich dieses besser als Anschauungmaterial. Wir haben schon bei unseren Hausärzten etc. nachgefragt, aber die konnten uns nicht weiterhelfen.
Hat jemand von euch eine Idee wo wir eine alte Scahchtel Glivec herbekommen könnten.

Vilen dank und ganz liebe Grüße und euch allen viel Kraft.

[Sulvra]

Ich wollte mich bedanken, das ich meine Bitte vortragen durfte. Ich bin Zuhause furchtbar geschimpft worden weil ich alles verdreht habe . Mieine Tochter hat eine Packung Glivec von ihrer Freundin bekommen und war auf der Suche nach Tasigma. Dieses hat sie nun auch bekommen. Vielen Dank nochmal und euch allen eine gute und kraftvolle Zeit.

[Berny]

Hallo alle zusammen, erst mal muss ich mich bei Euch entschuldigen!
Ich habe eine sehr lange zeit nichts mehr von mir hören lassen.
War mit Sicherheit keine böse Absicht, hatte nur wenig Zeit wegen der Arbeit.
Zur Erinnerung, Mai 08 CML festgestellt und seid dem mit Glivec 400 behandelt.
Bis jetzt habe ich Glivec ganz gut vertragen bis am Anfang (Muskelschmerzen, Übelkeit usw.)
Jetzt bin ich wieder schon seid 2 Wochen krankgeschrieben, weil mir ständig schwindlig ist und mein Blutdruck zu niedrig ist! Mein Arzt sagt das kommt nicht vom Glivec. Ich kann Ihn aber nicht ganz glauben, wenn ich mir mal die Packungsbeilage durchlese, stehen genau diese Nebenwirkungen drin!
Meine Frage an Euch... habt Ihr ähnliche Symptome?
Ich werde auf jeden Fall noch mal mit meinen Arzt darüber sprechen!
Ich danke Euch jetzt schon für Eure Antworten!!

Viele liebe Grüsse Berny


P.S. Im Netz steht das Glivec auch das Herz angreift! was sagt Ihr dazu?

noch ein Link zu der Seite:http://www.zeit.de/online/2006/30/gl...wirkungen-herz

[Manu]

Hallo,
ich habe soeben dieses Forum entdeckt. Leider kann ich noch nicht so viel mitreden, denn ich nehme das Glivec 400 mg erst seit zwei Wochen. Nerven oder Muskelschmerzen habe ich auch hin und wieder, aber es hält sich in Grenzen. Die ersten 3Tage waren schlimm, da habe ich mich wie gefoltert gefühlt und mir war auch übel. Heute ist mir auch schwindelig, aber das kann auch Zufall sein, denn meine ganze Familie ist gerade krank. Aber mir ist augefallen, dass ich von Anfang an einen höheren Puls habe und ich fühle mich immer etwas überdreht. Aber so, wie es jetzt ist, könnte ich gut mit klarkommen, ich habe nur ziemlich Angst, dass noch Nebenwirkungen dazukommen und ich das Glivec wieder absetzen muss. Ich bin froh, dass ich jetzt auch andere Erfahrungen lesen kann.


Alles Gute an Berny und alle Anderen
Manu