NHL Malt Lymphom Magen / Darm ohne Helicobakter

[Äpfelchen]

Hallo SPeedy,

sag mal, was bekommst Du derzeit eigentlich an Therapie, bekommst Du noch ANtikörper bzw. wann war die letzte, war das Rituximab

lg Beate

[Speedy Schneller]

Liebe Beate ,
ich bin jetzt in watch & wait , weil ich nur eine parielle Remisiom erreichen konnte.
Hatte im Aug. 07 =3 Zyklen R(Rituximab)-Chop & im Anschluß 20 Tomographien
( neue Bestrahlungsart -wird jedes mal CT gemacht ist im Gerät enthalten
somit mußte ich ca. 25 Min. still liegen- Bestrahlung war aber nur 4 Min.)
bei mir haben Sie den Magenausgang bestrahlt ,weil hier das Lymphom eine Verengung verursacht hat - durch die anschließenden Vernarbungen , mußte dann zweimal eine Ballonerweiterung ( Febr. & März 08 )erfolgen.
Somit hatte ich vom Aug07 bis Ende April 08 erhebliche Magenschmerzen.
Von der schlechten Nahrungsaufnahme ganz zu schweigen.
Ich habe seltene Dünndarminfiltrate und der Dickdarm ist auch betroffen.
Somit kann ich viele kleine Kalorienreiche, inzwischen sogar wieder leckere ,Mahlzeiten essen. Und nehme trotzdem kaum zu. Jedes abnehmen ist für mich wieder ein neues Problem . Zusatzernährung in flüssiger Form nehme ich auch immer noch.Doch die Verarbeitung der Nahrung ist bei mir gestört - stecke 300 Kalorien rein - ich bekomme nur 75 ab !Werde bestimmt nie mehr Übergewichtig - darf wenigstens alles Essen!
Deshalb auch meine Wut auf die Borreliose !
So ist mein Verlauf bisher- haben die fehlenden 3 Zyklen R-Chop erstmal aufbewahrt , weil ich Sie bestimmt irgendwann noch brauche - eine volle Remision ist bei mir z.Z. nicht zu erreichen! Wer weiß was uns noch die Forschung bringt ? Oder die Zeit.
Will natürlich wie jeder andere "mein Leben" zurück !
Mal sehen wie weit ich es schaffe mit meiner Sturheit ?
Gruß Speedy

[Speedy Schneller]

Hallo Beate ,
habe Deine Frage am hier Freitag beantwortet - Hattest Du auch R-Chop ?
Hast mir gar nicht geantwortet - hoffe es geht Dir nicht schlecht !
Wünsche Dir alles Gute !Danke für Deine aufmunteren Zeilen für mich!
Gruß Speedy

An Alle :
Ich bin noch damit überfordert mir alles zu merken - bin froh , daß ich Euch einigermassen auseinanderhalten kann.Hoffe habe keinen übersehen!
Habe eine schöne Gedächnis- CD - doch bei mir war die letzte Zeit zuviel Stress - konnte mich nicht kaum konzentrieren!
Meine Gedanken kreisen und alle Gelenke schmerzen.
Nun ja , habt ja meine Berichte gelesen.Wiederholungen sind z.Z. meine Kunst - laut meinen Angehörigen- oder vergessen von Terminen.
Hoffe ,kann auf Reha mich wieder aufrappeln - werde dort kein Fernseher mieten und lieber was sinnvolles tun!
Hier im Forum habe ich aber die Zeit bis zur Reha gut überbrückt und mich etwas abgelenkt.
Habe liebe Antworten bekommen und danke allen dafür!
Heute muß ich nochmal zum Arzt ,wegen der blöden Borelliose - mal sehen , was er noch vorhat mit mir - bestand darauf daß ich heute nochmal komme und weiter packen.
Werde heute Abend oder morgen Früh nochmal hier meinen aktuellen Stand geben.Bevor ich mich erstmal in Reha verdrücke.
Bis dann Speedy

[Äpfelchen]

Guten Morgen Speedy,

dass Du mir am Freitag geantwortest hast, habe ich komplett verpeilt sorry
Ich fragte wg. Rituximab, ja ich hatte auch R-CHOP und das R hatte mir ziemliche Beschwerden verursacht. Anfangs nicht, aber nachdem ich mehr als 7 (insg. 10) hatte begannen meine Glieder heftig zu schmerzen, wie Rheuma. Jede Bewegung wurde echt zur Überwindung.
Und keiner hatte eine Ahnung woher. Also - wenn man nicht alles selbst macht - wieder eigene Recherche....und eines Tages las ich, dass das auch bei Rheuma eingesetzt wird. Interessanterweise bekam ich unter R als nicht Rheumapatientin genau die gleichen Symptome, die ein Rheumapatient hat.
Irgendwann dann mal ein Gespräch mit dem Oberdoc, dem Chefarzt, der sagte so ganz en passant "ach so, ja das ist vom Rituximab".... wir haben es abgesetzt und 3 Monate später (ja so lange dauert es bis es wieder raus ist) waren meine Gliederschmerzen wie weggeblasen.
Deine Beschreibung passte so, da dachte ich direkt dran. Aber Dein R ist doch schon deutlich länger zurück. Das dürfte nicht die Ursache sein.

Das mit dem Magen klingt wirklich nicht schön. Ich wünsche Dir, dass es sich doch noch einmal richtig bessert. Bei mir ist es ja genau anders rum, ich könnte Dir sehr gerne ein paar schöne Moppelkilos rüberschicken. Mein Körper zieht wohl aus jedem kleinen Krümel noch Pölsterchen, der lässt nix umkommen
Ich bin auch super vergesslich geworden, ich erzähle ebefalls oft die Dinge doppelt und Termine vergessen ohne Zettelwirtschaft geht gar nix.

Ich wünsche Dir eine schöne Zeit in der Reha

liebe Grüsse
Beate

[Speedy Schneller]

Hallo Beate,
Danke -bin beruhigt , daß nicht nur ich unter Gedächnisschwund leide.
Du schreibst die Beschwerden von Rubi-- , waren bei mir auch nach der Therapie da- seit dem laufe ich damit rum-hieß auch erst kommt vom R!
Aber irgendwann hätte es ja weg sein müssen , dann haben die mich auch auf Rheuma getestet,so haben Sie die Borreliose gefunden.
Ist bei Dir auf Borreliose getestet worden ? Sollen viele Menschen haben ohne es zu wissen.Rheumatologe meinte , sollte man bei Diesen Bewerden immer mittesten.
Bei mir ist das wohl schon länger da - nun denn soll auf reha weiter beobachten werden und weiter Bluttest !Wollte mir heute nicht sagen , wann die Beschwerden endlich aufhören !Mist - das Nording walking und Fahrrad fahren kann ich schonmal vergessen !
So habe ich mir meinen Aufbau nicht vorgestellt!
Hoffe , daß im Laufe der Reha Besserung auftritt- nochmal Antibiotika ?
Zumindest bekomme ich da Abwechslung.
Brauche also mal wieder etliche Daumen - werden aber hier ja gerne gegeben - nehme die lieber mit.
Wärmflasche steckt schon im Gepäck - sonst erfriere ich noch.
Bis dann Speedy

[Beba]

Hallo Gaby.
Meine daummen sind schon gerückt,
mit besste wünche, dass es dir bald besser geht,
und dass es dir Reha zeit gut bekomt.
Alles Liebe Beba

[Speedy Schneller]

Hallo Beba,
Vielen Dank - sammel alle Daumen ein - müssen mit.

Kleiner Bericht :
Der Doc , war heute Blöd - erst will er unbedingt , daß ich heute erscheine-
als ob ich die 2 Stunden nicht besser anders verbringen konnte.
Fragt mich wie es geht - na ja sage ich Schmerzen sind mit Kortison etwas besser geworden - aber kann immer noch nicht richtig gehen !
Was für ein Borelliose Stadium habe ich denn , wie geht es weiter ?
Ach - Herzilein ( Wusste gar nicht , daß wir so bekannt sind ! ) nehmen Sie die Tabletten weiter und in Reha sollen Sie nochmal Blut testen- Ihre Borelliose ist am Anfang - aber haben Sie bestimmt schon lange ! Also was nun ? Brauche für Reha aber einen Bericht - sage ich !
Wieso , sagt der doch - ich wüsste doch wie ich die Tbl. nehmen soll - toll was ! Aber meinen Sie , daß der Arzt in der Reha mir das auch glaubt - frage ich !Nun ja - ich habe einen winzigen Rezeptzettel bekommen - Pat. hat Borelliose und 3 wochen Antibiotika bekommen - Ende!
Bäh - zum Verückt werden! Ich bin nur noch geflüchtet !- Hoffe finde auf Reha einen Arzt ,der weiß was zu tun ist !Das fängt ja wieder prima an - der Arzt auf Reha schreit Hurra , wenn ich komme!
So jetzt sind aber alle Sachen gepackt und ich völlig erledigt !
Gott sei Dank , müssen wir morgen erst um 9:30 Uhr Los.
Danke allen nochmal für die Überbrückung - warten auf Reha !
Werde hinterher hier berichten und endlich meine anderen Hobbis eintragen !
grüsse alle von Herzen und Euch
Speedy Schneller ( ins Bett )