Pseudomyxoma Peritonei

[Högibär]

Hallo Klaus.
Da ich das erste mal mich in einem Internetforum befinde hoffe ich dir mit meinem Beitrag eine kleine Unterstützung geben zu können.
Ich bin vor ca. zwei Jahren an einem pseudomyxoma in Berlin operiert worden.
Prf. Schlag ist einer der wenigen onkologischen chirurgen und hat dort ein supterteam hinter sich.
Mein " Befall " hat sich aus einem Appendixcarzinom entwickelt. Ich wurde ziemlich lange falsch behandelt.....
Die Unkenntnis der Ärzte bezw. das nicht weiterempfehlen ist eine Katastrophe.
Nach meiner OP hebe ich eine heiße Chemo in den offenen Bauchraum bekommen, danach ein halbes Jahr lang immer eine Woche über meine intaabdominalen Ports eine leichte Chemo. Ich bin Tumorfrei und es geht mir sehr gut!)

[Flisiklaus]

Hallo Högibär,

Wie du aus meinen Beiträgen entnehmen kannst, wurde ich im September 2007 in Berlin Buch nach der Sugarbaker-Methode operiert. Mir geh es soweit ganz gut. Allerdings habe ich immer noch mit den Folgen des operativen Eingriffes zu kämpfen. Da die OP bei dir ein Jahr länger her ist, wäre ich natürlich an deine Erfahrungen interessiert . Vielleicht ist es dir möglich, mich mal per E-Mail zu kontaktieren.

Viele Grüße Klaus aus Berlin

[Högibär]

An alle Kämpfer,
es tut mir leid, das ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber es war keine Zeit..... Mein Pseudomyxoma ist weg und das ist gut so. Ich bin sehr positiv eingestellt und habe gelernt mit MIR umzugehen. Ich möchte das gerne weitergeben wer Lust hat kann ja nächstes Jahr mit mir in den Urlaub fahren. Ich habe eine Geheimadresse und es wird eine Woche lang NICHT über den BEFALL gesprochen.Na ja vielleicht manchmal ein bisschen.
"Mein Operateur " ist nicht mehr in Berlin. Prf. Schlag ist nicht mehr tätig. Der Oberarzt der mich betreut hat ist jetzt in Hanover.
Ich wünsche Euch immer alles Liebe und Gesundheit und bin in Gedanken bei Euch. Werde versuchen jetzt regelmäßig ins Internet zu gehen, da ich jetzt auch im Geschäft einen Anschluß habe. Bis dahin..

[Gowsi]

Hallo!

Bei meiner Mama, 57 Jahre alt, keine Vorerkrankungen, immer sehr vital und lebenfroh wurden vor 2Wochen 4liter Aszites punktiert.

Die CT Bilder wiesen auf einen Bauchfellbefall hin. Man vermutete, dass sich um Eierstockkrebs mit Bauchfellbefall handelt.
Heute (nach 2 Wochen) wurde eine Bauchspiegelung gemacht. Dabei wurden lediglich Proben entnommen und da kein richtiger Tumor zu sehen war, wird nun vermutet, dass es sich um Bauchfellkrebs handelt, der allerdings schon gestreut hat. Die Ärzte sagten "es sind überall an den Oberflächen kleine körnchenartige Strukturen, zB am Zwerchfell, an der Blase, an den Eierstöcken, am Bauchfell,.."
Die Ärzte wollen nun versuchen eine Chemotherapie einzuleiten.

Weißjemand, was das fürkleine Körner sind? Ist das der Krebs??? Sind das Metastasen?? Oder ist es auch so ein Pseudomyxoma Peritonei????

Wäre über jegliche Art von Information sehr dankbar!!!!! Bitte schreibt mir eure Erfahrungen!!!!!
Wir hben nämlich auch von der Sugarbaker therapie gehört, haben aber leider noch keinen Arzt erreichen können


Vielen Dank im Voraus,
Gowsi.

Bitte schreibt mir Eure Erfahrungen..wäre euch sehr sehr dankbar!!!!! Meine email: gowsi@gmx.de

[Högibär]

Hallo Gowsi,
gerade las ich deine Bitte nach mehr Information. Also ich kann Dir nur raten unter www.surgery ch nachzuschauen oder Piso Regensburg. Das sind Kliniken, die sich auf dieses Krankheitsbild spezialisiert haben. Auf der Seite aus St. Gallen ist das Krankheitsbild schön verständlich erklärt. Wichtig ist, erst einmal Kontakt aufzunehmen mit Ärzten, die das Krankheitsbild genau kennen. Alles andere macht nur noch mehr Angst. Wie schon vorher geschrieben, meine OP ist jetzt gut zweienhalb Jahre her. Ich bin tumorfrei, meine Werte sind super.Ich danke dem "alten" Herrn da oben, das er mir den Weg zu Prof. Schlag und seiner damaligen Mannschaft gezeigt hat.Deine Mutter braucht jetzt viel Zuversicht und Kraft, falls Ihr noch Fragen habt schreibt ruhig ich hoffe das ich regelmäßiger ins Netz gehen kann dann werde ich auch gerne weiter behilflich sein. Alles Gute

[Gowsi]

Hallo Högibär!

Vielen Dank für die Infos!! Ja, Angst macht es auf jeden Fall, da die Ärzte meine Mutter schon als palliativ Fall einstufen

Wir sind gerade dabei verschiedene Ärzte zu kontaktieren, die solche bereits als inoperabel eingestufte Erkrankungen nach Sugarbaker operieren.

Einige Befunde haben wir auch schon kopieren können. Jedoch fehlen uns noch sehr wichtige CT- und Röntgenbilder. Und ich hoffe, dass der Arzt mir sie morgen aushändigt und die Verlegung nicht klappt.

Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!!

Lg,

Gowsi.

[Högibär]

Hallo Gowsi,
schön das meine Nachricht von dir gelesen wurde. Ich wurde auch als Inoperabel und palliativ eingestuft. Wie man sieht sollte man nicht alles so hinnehmen. Andere Meinungen einzuholen ist immer richtig. Früher habe ich das nicht so gesehen, leider....
Wenn es ein pseudomyxoma ist wächst es nicht explosionsartig. Ihr habt Zeit euch gut beraten zu lassen. Die psychische Verfassung ist jetzt genauso wichtig. Habt keine Angst.
Schön, das deine Mutter nicht alleine ist. Sie hat dich Für zwei von meinen Söhnen war die Angst kaum zu ertragen. Sie waren nicht in der Lage mich post-op. in Berlin zu besuchen.. Traurig, aber nicht zu ändern. Nicht jeder ist gleich stark. Ihr müßt jetzt alle Reserven rausholen. Es ist ist zu schaffen. Bestimmt!!! Früher fand ich Sprüche blöd. Dieser hat mich seit 2004 begleitet :
Gott gebe mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann. Die Kraft Dinge zu ändern, die ich zu ändern vermag und die Weisheit das eine vom anderen zu unterscheiden. Liebe grüße Högibär