Erfahrungen mit Rhabdomyosarkom Blase oder Medulloepitheliom im Auge gesucht

[manulorenzen]

Liebe Susanne,

auch bei uns poltern die Steine vom Herzen!! Alles ist auch bei uns bestens! Ich freue mich sehr euren Bericht zu lesen, es tut einfach so gut, positive Rückmeldungen zu sehen! Nun kann ich mich auf unseren Urlaub freuen und wünsche euch weiterhin alles Gute und einen schönen Sommer!
Manuela

[Lalesus]

Hallo an Alle,

lange habe ich hier nichts mehr geschrieben und wollte nur einen kleinen"Zwischenbericht" geben.

Meinen beiden Mäusen geht es soweit super ausser, daß uns im Moment ein lanwieriger Virusinfekt plagt. Wir stecken uns immer gegenseitig an. Aber auch das wird vorbeigehen und ich habe doch tatsächlich zum erstenmal nicht direkt einen Panikanfall bekommen als das mit dem Husten losging. Bin da sehr stolz auf mich .
Der Alltag ist so schön mit meinen Beiden. Jetzt tobt bei uns der normale Wahnsinn und das ist einfach klasse.
Die Beiden stellen wirklich viel an.

Die Beiden öfter mal aus als wären sie die Dinge aus dem Sumpf und die Kindergärtnerin meinte das ich so gelassen mit diesen kleinen Schlammungeheuern umgehen würde.
Ich habe Ihr gesagt ich bin froh das sie so viel Power haben und daß ich eine Waschmaschine habe.
Sie meinte andere Mütter würden da nicht so locker reagieren.... kann ich nicht verstehen und ich bin immer total glücklich wenn ich sehe das Leonie sowas erlebt und alles machen kann. Ich habe eben meine eigene Ansicht und denke daß das nach so einer Krankheit auch normal ist.

Liebe Grüsse

Susanne

[daju]

Liebe Susanne

Es mag sich vielleicht doof anhören, aber ich freue mich dass es euch, abgesehen von diesem doofen Virus, gut geht. Ja, diese Viren können hartnäckig sein, und die Angst es könnte ja doch vielleicht etwas anderes sein , kenne ich.
Und unsere Kleinen brauchen mit ihrem Imunsystem vielleicht nochmal mehr Zeit um wieder ganz gesund zu werden.

Ich freue mich so dass sonst alles okay ist und wünsche euch für den blöden Virus Gute Besserung.
Das wird hoffentlich bald wieder ganz weg sein und du hast wieder unbeschwerte Tage mit deinem Mäusen.

Liebe Grüße
Dani

[Lalesus]

Hallo Iht Lieben,

ich hoffe es geht Euch allen gut. Bei uns ist alles in Ordnung. Nur fängt bei mir mal wieder das grosse Zittern an, denn am 13 November haben wir mal wieder einen Nachsorgetermin in der Uni Essen wegen des Augentumors. Wir hatten das erstemal einen sechs-Monats Abstand und dementsprechend nervös bin ich mal wieder. Einen NAchsorgetermin für die Uni in Düsseldorf wegen des Blasentumors für den 14 Januar haben wir auch schon und auch da waren wir dann sechs Monate schon nicht mehr.

Die Angst hat mich mal wieder gepackt und ich werde von Tag zu Tag rappeliger. Meine Familie versteht das nur bedingt. Leonie wächst lernt immer mehr neues und singt seit neuestem den ganzen Tag Lieder (Im Moment Martinslieder) und dann packt es mich ich werde sentimental und habe einen ganz dicken Kloss im Hals.
Immer diese Angst. Ich werde wahnsinnig obwohl ich doch dankbar sein müsste und auch bin, daß es Ihr so gut geht. Sie ist ein richtiger Sonnenschein und gleichzeitg die weiblich Ausgabe von Michel aus Lönneberga.
Bald hat sie auch Geburtstag und wird schon 5 und ich frage mich wo die Zeit geblieben ist, und daß uns doch viel Zeit gestohlen wurde, die wir einfach durch diesen Sch... Krebs nicht geniessen konnten. Auf der anderen Seite bin ich so froh, daß sie so ist wie sie ist, nämlich fröhlich und frech

Das Gute ist, in Essen will man jetzt versuchen die Untersuchung ohne Vollnarkose zu machen und im Januar wird auch nur Sono und Röntgen gemacht. Der Radiologe meint wenn man was sehen sollte könnte man immer noch mit "Strahlen schiessen" und ein MRT machen. Irgendwie finde ich daß sich das doch nach Optimismus der Ärtzte anhört und ich mir dann vielleicht auch mal weniger Sorgen machen sollte ? Aber leichter gesagt als getan.

So das war mal wieder ziemlich viel.

Viele Liebe Grüsse an Euch alle

Susanne und die Rasselbande

[Lalesus]

Hallo Ihr Lieben,

so ganz lange habe ich hier nichts mehr geschrieben, da wird´s mal wieder Zeit.

Also beim Rhabdomyosarkom haben wir die fünf Jahre geknackt. Jetzt müssen wir nur noch einmal im Jahr zur Nachsorge nach Düsseldorf um evtl. folgen im Auge zu behalten womit ich schon beim nächsten Tumor wäre. Auch da ist alles im grünen Bereich (Liebe Julia Gurke danke für Deinen mutmachenenden Beitrag)
Nach Essen müssen wir auch nur einmal im Jahr.

Klar ist die Angst mein ständiger Begleiter, aber ich lasse sie nicht mehr Oberhand gewinnen.

Leonies Papa und ich haben im letzten Januar geheiratet und im Juli hat Leonie8 mittlerweile 7) zu Ihrer Schester Lara (6) noch eine kleine Schwester luisa bekommen die Ihr ganzer stolz ist. sie geht auch mit nur einem Auge in eine ganz normale Schule und kommt super mit.

Ich möchte allen Eltern die sich im Moment in einer der wohl schwierigsten Phasen Ihres Lebens sind Mut machen, indem ich immer mal wieder reinschreibe wie es meiner Supermaus geht.

Also Ihr Lieben

Viele Grüsse Susanne

[manulorenzen]

Hallo Susanne,
das ist eine wunderbare Nachricht, du du hier schreibst! Wir haben mittlerweile fast 4 Jahre geschafft. Auch meinem Sohn geht es sehr, sehr gut. Er lebt sein ganz vergnügtes Teenager-Leben....Auch mich hat die Angst nicht mehr so im Griff, wie die letzten Jahre. Die Zuversicht wächst...und solche Beiträge wie deine machen einfach Mut...
Alles Liebe für dich und deine Familie,
Manuela