.. habe ein Rezediv :o(

[mamakeule]

Hallo Susanne Ich sende Dir Grüße aus dem verregneten Berlin, ich hoffe Du hast Deine Chemo gut überstanden. Habe an Beate auch eine PN geschickt aber noch keine Antwort bekommen, langsam mache ich mir Sorgen.
Mein Termin in der Charite rückt jetzt immer näher und ich kriege immer mehr Schiss. Gott sei dank habe ich auf Arbeit im Moment soviel zu tun, dass ich abgelenkt bin und nachts vor Erschöpfung schlafen kann.
Aber andererseits bin ich auch froh dass es jetzt vorwärts geht.
War heute beim obligatorischen Zahnarztbesuch und habe da schon mal die Fühler rausgestreckt, was ich machen kann, wenn die Mundschleimhaut wieder so entzündet ist. War bei meiner 1.Chemo so. Konnte mich 14 Tage nur von Aldi-Apfelmus ernähren. Habe lauter gute Ratschläge bekommen.
Sei lieb geknuddelt. Heike

[glückskind]

Liebe Heike

mir geht es wieder besser. hatte unheimliche Probleme mit dem Magen. Furchtbares Sodbrennen. Das kommt wohl von den Mittelchen gegen die Nebenwirkungen.

Es ist gut, wenn Du Dich ablenken kannst. Diese Warterei macht einem echt zu schaffen. Ein Rezidiv ist eine ganz andere Dimension wie die Erstdiagnose. Ich habe da jetzt psychisch echt auch zu kämpfen, obwohl ich von Grund auf ein optimistischer Mensch bin. Aber die Realität spricht eben für sich.

Aber verrückt machen gilt nicht. WIR SIND DA, UND WIE KÄMPFEN!!! Es gibt immer einen Weg, und wir werden ihn gehen!!

Bei meiner ersten Chemo hatte ich auch Problem mit dem Mund, es war nicht so sehr die Schleimhaut, das ging so lala. Der Geschmacksinn hat mich schier in den Wahnsinn getrieben. Alles hatte so eklig geschmeckt. Stilles Wasser war am schlimmsten. Das hat so faulig, muffig ach ich weiß nicht wie geschmeckt. Da habe ich heute noch Probleme damit. Wenn ich schon stilles Wasser sehe, wird mir übel. Das nennt man wohl Memoryeffekt.

Von Beate habe ich immer noch nichts gehört. Werde gleich noch ´ne PN schicken. Hoffentlich geht es ihr gut.

Liebe Heike, ich wünsche Dir, dass Du die Zeit bis zu Deinem Termin noch gut überstehst. Achte auf Dich!!!

Drücke Dich ganz dolle

[bezaubernde66]

Oh... hallo Ihr lieben und sorry das ich mich so lange nicht gemeldet habe.
Wo soll ich Anfangen... meine zweite Meinung war Menschlich super nett und die haben mich auch gründlich untersucht mit sono und abtasten, aber ich muss euch ehrlich sagen, das hat mich dann alles völlig durch ein ander gebracht. Dort im KH konnte man per sono nichts finden ( CA125 ist nun bei 67) und meinte sie würden mir ein PET CT empfehlen. Doof nur das die Krankenkasse das nicht bezahlen will ( lt. tel. Aussage )die zahlen nur bei Lungen carzi., nunja, all dieses hin und her, das für und wieder, das soll ich oder nicht, kann ich kann ich nicht, es es gut für mich oder nicht..... das hat mich echt platt gemacht die letzten Tage. Ich wollte euch erst um Rat fragen aber ich habe bereits von ganz vielen Freund tips bek. die mich dann nach wahnsinniger gemacht habe. Ich fühle mich diesmal so... anders als damals, selbs meine schwere blasen op letzte jahr ... da hatte ich ein gutes gefühl als ich ins KH ging weil ich genau informiert habe über das was kommen kann oder eben nicht. Diesmal bin ich so ängstlich, ich habe das gefühl das ich vielleicht doch nicht die richtige entscheidung treffe... sie wollen mich ja immerhin von ganz unten bis mitte brustbein nun auf machen im UKE Hamburg, weil sie meinen das alle Lymphnoten profilaktisch mit weg sollen und da sie sich alles noch mal anschauen wollen , und es ja ggf, Verwachsungen geben kann, weis ich eigentlich nur .... aufmachen von oben bis unten und wenn ich meine augen wieder auf habe bin ich schlauer. DAS fühelt sich SCH--- an (

Ich könnte hier noch stunden weiter schreiben über das was ich fühle und denke, aber das sprengt den rahmen, fakt ist , ich habe diesemal ein ungutes gefühl welches ich mit aller macht versuche zu verdrängen.

Sonst geht es mir gut... naja, auch wenn es einem schlecht geht, unterscheiden sich ja die Tagen zwischen ganz und weniger schlecht.

nochmal sorry wegen dem nicht melden, habe das erst heute gesehen das ich pers. nachrichten haben.. wuste gar nicht das es geht.

LG Beate

[bezaubernde66]

Ich noch mal ...
das UKE hat mir bislang noch nicht genau gesagt was auf mich zu kommen kann, ausser das es einen schwerer OP werden würde als die erste, wegen den verwachsungen und das sie ja erst beim aufmachen sehen werden, was oben am OBERbauch genau los ist, denn das ding ist vor 4 WOchen ja 1,5 cm gewesen und kommt vom Oberbauch und drückt auf die LEber, somit weis ich nicht, was sie alles weg nehmen müssen oder nicht. Ich habe aber das erste mal richtig große angst das sie vielleicht sogar meinen neuen harnleiter kaputt machen ...
Bis freitag bin ich noch erreichbar per Mail hier, dann bin ich ein paar tage in lüneburg und Montag 25 wohl zuletzt kurz online.

Vielen Dank für die Mails die Ihr mir geschrieben habt )

[Dorle]

Hallo Beate
Wenn ich mir dein Schreiben so durchlese kann ich dir aus meiner Erfahrung nur zu einem PET raten.
Dabei kann man ziemlich genau feststellen ob und wo ein Rezidiv ist.
Sicher man muß das Geld privat aufbringen aber das war es mir Wert.
Bei mir hatte man z B. im CT nur einen Tumor festgestellt.Beim PET welches ich vor der OP machen ließ fand sich dann noch ein gut versteckter zweiter Tumor.Noch recht klein sodass er unter Umständen bei der Op vielleicht nicht gefunden worden wäre. Ausserdem kann meines Erachtens die OP dann auch aus ärztlicher Sicht besser geplant werden.
Es ist wirklich traurig das die Kasse diese Untersuchung nicht bezahlt.
Ich drücke dir die Daumen das alles gut wird.
Gruß Dorle

[Gaby06]

Hallo Dorle! kannst Du mir sagen, was ein PET so ungefähr kostet? es wurde mir noch nie vorgeschlagen.Aber wie Du es so erklärst, sind ja wohl die Metastasen besser zu sehen als im CT. Bei mir wäre eine größere Genauigkeit ( bei steigendem Marker) sicherlich angesagt!

vielen Dank im voraus!

Gruß Gaby

[Dorle]

Hallo Gaby
Ich habe für mein PET 1249 Euro bezahlt.Das dabei noch gemachte CT hat die Krankenkasse übernommen.Braucht dafür nur eine Überweisung vom Hausarzt.
Liebe Grüße Dorle

[mamakeule]

Liebe Beate,
schön das Du Dich wieder aufgerappelt hast und Dich meldest, wir haben uns schon ein paar Sorgen gemacht. Das sind ja keine guten Nachrichten von Dir. Aber wir haben alle ein Ziel vor Augen ---> ÜBERLEBEN UND NICHT AUFGEBEN!!!!!
Ich habe morgen meinen Termin in der Charite und bin auch schon ganz mischugge wie der Berliner sagt. Mal sehen, wie es dann bei mir weiter geht.
Also wenn ich mich ein paar Tage nicht melde, dann nicht böse sein.
LG Heike

[glückskind]

Liebe Heike (Mamakeule),

du hast heute einen schweren Tag gehabt, aber:

wir dürfen nie aufhören zu glauben, dass wir es schaffen!!

Drücke Dich und alle anderen.

[Gaby06]

Liebe Christine! das ist eine gute Frage! die werde ich ganz gewiss beim nächsten CT meinen Onkologen fragen- auch der Radiologe ( ein sehr guter Bekannter von uns) wird sie mir beantworten müssen-ich habe, ehrlich gesagt,noch nie konkret danach gefragt- vor langer Zeit erinnere ich mich,habe ich mal leise angetippt, aber nur Verneinung erfahren.(da war mir aber das PET wohl nicht richtig bekannt) Danach habe ich nicht mehr nachgehakt- oder man meint: egal, wo was sitzt, die Chemo muß verkleinern....Ende September bin ich wieder bei meinem Professor, der mich ja die ganze Zeit begleitet ( Prof.du Bois).mal sehen, was der sagt! der freut sich immer über meinen sehr guten Allgemeinzustand ( so beginnt netterweise immer sein Bericht) das ist doch was, gell?
ich wünsche Dir eine schönen Wochenbeginn!
lieben Gruß Gaby

[HeikeL]

Hallo Gaby !

Du hast Dich zwar hier mit Christine ausgetauscht, aber ich wollte zum PET/CT auch was sagen.
Ich war im März bei Prof. S. in Berlin, um eine Zweitmeinung einzuholen, und er hat mir vom PET abgeraten, da es völlig irrelevant sei, wo genau die Metastasen sich befinden und ob sich im "Kleinen" was verändert. Das würde einen nur verrückt machen und bei einer Peritonealcarcinose, die Du ja auch hast, sei es nicht ausschlaggebend. Das, was man sehen muß, ginge auch mit CT.
Bei mir ist es allerdings noch etwas anderes, da ich auch Metastasen in den oberen Lymphknoten habe und man diese gut als Indikator benutzen kann.
Ich habe auch Metastasen auf der Leber, auf dem Peritoneum und auf dem gesamten Darm, was erst mit Carboplatin und Gemcitabine und nach 3 Zyklen mit Gemcitabine als Monotherapie behandelt wurde.
Bei mir kam es zum Stillstand, den nächsten CT-Termin habe ich in 2 Wochen. Mal schauen, was dabei rumkommt. Danach geht es entweder mit Treosulfan als Infusion oder in Tablettenform weiter.
Wie verträgst Du die orale Chemo ? Ich würde nämlich ganz gerne nach meiner Reha mal wieder ein bißchen arbeiten gehen, wenn es machbar sein sollte.

Wünsche Dir alles gute
Liebe Grüße
Heike