Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Schokolinse]

...weißt Du was? So rabenschwarz ist der Humor Deiner Freundin gar nicht, wenn ich da an eine fast gleichlautende Bemerkung meines Opas denke - er sagte auch "an irgendwem müssen die ja üben, und wenn nicht an mir altem Knochen, wo dann??" Scheint so eine Generationseinstellung zu sein, er war damals 91, topfit, noch alle eigenen Zähne bis auf einen, fuhr noch Auto und wurde an einem Aneurysma operiert was gemäss Zweitmeinung nicht erforderlich war.

Mist, dass Du Dich mit dem TMZ link so lange beschäftigen musstest...wollte noch das mit der SuFu hinzuschreiben aber dachte Du findest das schon allein....

Wünsche Euch trotz aller Negativprognosen alles Liebe, alles Gute und Gottes Segen und Fürsorge, wie auch immer sich irgendein Arzt entscheiden mag...

LG
Maya

[Summer 175]

Hallo, Maya!
Danke für deine guten Wünsche ...
Und nachdem du Gottes Segen erwähnt hast ...
Es gibt ein - zumindest für mich - wunderschönes Zitat von Martin Luther King (ich bin ja beruflich immer auf der Suche nach so etwas ...):

"Wenn unsere Tage verdunkelt sind und unsere Nächte finsterer als tausend Mitternächte, so wollen wir stets daran denken, daß es in der Welt eine große, segnende Kraft gibt, die Gott heißt. Gott kann Wege aus der Ausweglosigkeit weisen. Er kann das dunkle Gestern in ein helles Morgen verwandeln. Zuletzt in den strahlenden Morgen der Ewigkeit."

Dieses "Große" muss jetzt ja nicht für jeden "Gott" bedeuten, aber irgendetwas "Großes" gibt es sicher für jeden von uns, und an irgendetwas muss man sich ja festhalten ...

Ich wünsche euch allen eine gute, ruhige und friedliche Nacht - und danke schön für alles,
Karin

[Summer 175]

Guten Morgen, Uwe!
Nein, unterkriegen lasse ich mich nicht - das kann ich mir als einziger "Krückstock" meiner Eltern auch gar nicht leisten ...
Ich hätte einfach so gern noch eine zweite Meinung gehabt, vielleicht sogar einen ehrlichen Arzt, der die Aussichten wirklich darlegt und nicht beschönigend drumrum redet ....
Aber inzwischen rennt mir die Zeit davon, da meine Mutter ja nächsten Montag in Würzburg stationär aufgenommen wird.
LG, Karin

[Bianca-Alexandra]

Liebe Karin,

bitte bedenke bei Deinem Wunsch nach der Prognose auch, dass es für den Arzt sehr, sehr schwierig sein wird eine abzugeben die auch wirklich eintrifft. Als meine Mutter ihre Diagnose hatte, habe ich die Frau meines Chefs (Ärztin, eine Zeitlang in der Lungenfachabteilung der Onkologie) gebeten, mir eine Prognose zu nennen. Sie sagte, die werde sie mir nciht nennen, ich könne mir die notwendigen Daten doch auch aus dem Internet ziehen. Ich habe weiter auf ihr herum gedrückt und gesagt, dass ich als unwissender doch eine seriöse Quelle nicht von einer unseriösen unterscheiden kann.

Sie sagte mir, es wäre nciht davon auszugehen dass sie länger als ein Jahr lebt. Die meisten würden mit der Diagnose meiner Mutter innerhalb des ersten halben Jahres versterben.

Die Folge war ein halbes Jahr dass dem Horror glich. Ständig Panik einen Wunsch abzuschlagen, etwas falsch zu machen. Inzwischen haben wir 1 1/4 Jahr hinter uns. Die Natürlichkeit ist ein bißchen zurück. Meine Mutter fand es sicher schlimm wie ich mich damals verhalten habe, denn ganz sicher hat sie auch meine Angst darin gespürt. Die ja nun mal im Umkehrschluss auch bedeutet hat, dass ich den Ärzten nicht vertraue und nicht davon ausgehe, dass sie noch lange leben wird.

Hätte meine Mutter damals diese Prognose gehört, ich glaube nciht, dass sie in den Kampf gezogen wäre. Jedenfalls nciht so stark durch den Glauben daran dass es eine Chance gibt. Wir hätten viele, wunderschöne Wochen und Monate verpasst.

Meine MEinung ist, wenn die Ärzte eine OP als einzigen Weg sehen, dann würde ich ihn auch gehen. Allerdings würde ich die Befunde und die Bilder aus dem KH besorgen (länger als 48 Stunden dürfen sie dafür nciht brauchen), mir eine Freistellung von der Schweigepflicht besorgen und bei einem anderen Onkologen im Umkreis vorstellig werden. Dafür muss der Patient nicht dorthin.

So wie ich das im Moment sehe, haben Deine Eltlern Vertrauen. Um diese Therapie durchzustehen gibt es sicher nichts wichtigeres als das. Du aber hast ein ungutes GEfühl und es ist sicher das beste, herauszufinden ob Du recht damit hast, denn sonst hast Du kein Vertrauen und kannst Deine Eltern auch nciht so unterstützen - eben weil Du ständig Zweifel hegst.

Die kannst Du nur aus dem Weg räumen indem Du diesen Weg gehst, denke ich. Bei meiner Mom haben wir es damals genauso gemacht. Und die erste Meinung wurde zu 100% bestätigt.

Das hat auch mir sehr geholfen. Ich habe seither keine Zweifel mehr bei meiner Mutter gesäht.

Liebe, verständnisvolle Grüße

[Summer 175]

Hallo, Uwe und Bibi!
Ich hab grad mit dem KID telefoniert - dort hat man mir gesagt, dass es auf alle Fälle sinnvoll sein könne (auch wenn es nicht Standard sei), im Anschluss an die OP mit Platin-Chemo evtl. auch Bestrahlung nachzubehandeln, grad auch wegen der Lymphknotenbeteiligung.
Was ich mit Prognose meinte, war nicht, wieviel Zeit jetzt mehr oder weniger genau bleibt. Dass es da erhebliche Schwankungen geben kann, ist mir klar - aber es wäre doch auch für den Patienten wichtig, zu wissen, wie sieht es ohne Behandlung aus, wie mit ... Damit er für sich abwägen kann, ob er z. B. die Strapazen einer OP für sich in Kauf nimmt, um dann vielleicht zwei Monate länger zu leben ... Meiner Mutter wurde nur gesagt, dass sie ohne OP sterben müsse, weil der Tumor dann metastasiert - wie groß die Überlebenschance aber mit OP ist, da hat man sich bedeckt gehalten, vor allem, weil meine Eltern auch nicht weiter gefragt haben. Da in der Uni (wie auch meine Eltern sowie eine Bekannte, deren Mutter dort wegen LK behandelt wurde, bestätigten) eine Abteilung oft nicht weiß, was die andere tut, bin ich nicht sicher, ob alle Risikofaktoren meiner Mutter auch in der Thorax bekannt sind. Der KID meinte auch, bei meiner Mutter käme da wirklich heftig was zusammen - abgesehen davon, dass meine Eltern mit Sicherheit nicht die Medikamenten- (Schlafmittel Trimipramin) und Alkoholabhängigkeit erwähnt haben ....
Die HÄ sind leider noch bis Ende des Monats in Urlaub - weitere Unterlagen als die, die ich schon kenne, haben sich auch nicht. Der letzte Ambulanzbrief an sie liegt ja noch zuhause.
Leider haben wir hier auf dem Land keine Möglichkeit, mal auf die Schnelle (uns bleiben ja nur noch zwei Arbeitstage, bis meine Mutter in Wbg. aufgenommen wird) noch eine zweite Meinung eines FA bzw. einer Fachklinik einzuholen.
Das Vertrauen meiner Eltern in Ärzte ist blind - Hauptsache, sie sind nett, schimpfen nicht, verschreiben das, was meine Eltern gern möchten, ohne groß zu hinterfragen. Meine Mutter bekommt ja ihr Schlafmittel (gehört in die Gruppe des Diazepam) schon seit Jahren auf telefonische Rezeptanfrage - die Nervenärztin sieht sie höchstens einmal im Jahr ("Wie geht's Ihnen denn? Brauchen Sie außerden Schlaftropfen sonst noch was?"). Am Bluthochdruck meines Vaters doktern im wahrsten Sinne des Wortes HA und Kardiologe im schönen Wechsel seit Jahren herum; der eine verschreibt was, es wird nicht so gut vertragen - anstelle die Dosierung zu modifizieren, verschreibt der nächste dann was anderes ... in einträglichem Kreislauf ... Er hatte schon einen Schlaganfall infolge einer Hirnblutung, nimmt auch noch täglich 250 mg ASS, weil ein Arzt mal was von Schlaganfall gelesen, nicht die Ursache hinterfragt und blutverdünnende Mittel angeraten hatte. Als ich meinen Vater dann endlich mal soweit hatte, den Arzt gezielt deshalb zu fragen, bekam er zur Antwort: "Wenn Sie wollen, können Sie auf 100 mg reduzieren; Sie können's aber auch ganz weglassen oder so weiternehmen - wie's Ihnen lieber ist ..." Mein Vater hat einen BMI weit über 40, und der Arzt sagt "Na ja, wenn's Ihnen so schmeckt - ich mag Bratkartoffeln am liebsten auch mit ganz viel Schmalz ..." Und nach diesen Erfahrungen (die ich noch bis ins Unendliche ergänzen könnte!) soll ICH Vertrauen zu Ärzten haben, denen meine Eltern vertrauen????? Sie meinen ja auch, es wäre doch nicht schlimm, wenn in einem Arztbrief von N1 und im anderen von N2 die Rede sei - kann es schon sein, wenn die Thorax von N1 ausgeht und vielleicht nicht genau genug weiterschaut ... Laut KID sei es wichtig, dies vor der OP abzuklären.

Ich möchte meinen Eltern jetzt nicht die letzte Hoffnung nehmen, aber ich finde es unendlich wichtig, dass vor einem solch schwerwiegenden Eingriff alle Fakten bekannt sind - für Patienten und Ärzte! Was nützt meiner Mutter die OP, wenn sie danach nicht mehr auf die Beine kommt, weil z. B. die LuFu eben doch nicht ausreichend ist? Oder wenn auf begleitende bzw. nachoperative Maßnahmen wie Chemo oder Bestrahlung verzichtet wird, und es sehr schnell wieder zu Rezidiven kommt?
Das Gespräch mit der KID-Mitarbeiterin hat mich insoweit bestärkt, am Ball zu bleiben. Hoffentlich kann ich beim präoperativen Gespräch dabei sein, gezielt nachfragen - natürlich so, dass ich meine Mutter nicht ängstige. Aber es sei typisch, gerade für ältere Leute, aus den Worten der Ärzte das herauszuhören, was sie hören möchten und lieber nicht weiter zu fragen. Mit Fakten seien sie einfach häufig überfordert ...

Wie gesagt, geht es mir ja nicht darum, ob meine Mutter nun drei, sechs oder zwölf Monate zu leben hat - sondern sie soll die Möglichkeit haben, nach Wissen der Fakten für sich zu entscheiden, was sie auf sich nehmen will. Und das müssen dann auch alle Beteiligten akzeptieren.
Ich weiß jedoch nicht, wie ich damit umgehen soll, wenn meine Eltern in ihrer Unwissenheit und Blauäugigkeit (Ärzte sind unfehlbar, sonst wären sie keine ...) sich auf OP und sonst nichts einlassen, und hintennach stellt sich heraus, dass es Optionen gegeben hätte ... Was die dann gebracht hätten, steht auf einem anderen Blatt. Aber wie würdet ihr euch bei dem Gedanken fühlen, etwas versäumt zu haben?

Liebe, traurige Grüße,
Karin

[IrisR.]

Hallo Karin,
wollte dir ur ganz kurze Grüße hinterlassen, habe alles gelesen und denke auch das vor der OP alles ganz genau geklärt sein muss.
Vergiss aber nicht, du bist die Tochter und die letzte Entscheidung haben deine Eltern, du kannst nur tun was du tun kannst. Ich meine damit, ihnen Informationen geben. Die Probleme deiner Mutter mit Alkohol sehen doch die Ärzte mit Sicherheit auch an den Blutwerten. Mein Mann bekommt im Anschluss an seine OP auch Chemo und Bestrahlung. Er hatte ja auch einen befallenen Lymphknoten. Also ganz sicher ist das der richtige Weg. Man macht dies auch erst nach den Ergebnissen auf Grund einer Studie von 2005. Wenn sie dies allen nicht wollen oder nicht hören wollen was du sagst, was willst du mehr machen. Was deine Eltern dann tun ist ihre Entscheidung.
Liebe Grüße ich halte dich ganz fest und wünsche dir alles liebe
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen, Iris!
Ich werde langsam noch verrückt - ich sitze stundenlang vor dem PC, forste Foren rauf und runter durch, google wie eine Süchtige ... Aber ich habe bisher noch keinen einzigen Erfahrungsbericht von einem Betroffenen bzw. Angehörigen in Bezug auf das LCNEC gefunden. Dass er sehr selten ist, wusste ich, aber SO selten? Das schockt mich gewaltig ....
Problem ist, dass beim LCNEC eine prä- oder postoperative Chemo bzw. Bestrahlung bisher kein Standard ist. Es gibt nur sehr wenige Studien, und in diesen Studien geht es fast ausschließlich um die Tumorstadien I, evtl. auch mal II - bei meiner Mutter ist es aber ja schon III ... Das macht es auch so schwierig, meinen Eltern diese (in meinen Augen schon wichtige!) Information zu geben - weil es eben nur Studien sind, es so gut wie keine Erfahrungswerte gibt.
Ich hab mich gestern lang mit meinem Mann unterhalten - er meint auch, ich hätte mich meinem Gefühl recht, dass meine Mutter jetzt erst mal die OP gut übersteht, und ich DANACH wieder ins Spiel komme und gezielt nach postoperativen Maßnahmen frage (oder vielleicht auch nerve, kommt auf die Ärzte an ...). Er sieht es auch so, dass es im Moment wohl wenig Sinn macht, meine Mutter noch mehr zu ängstigen, wenn ich ihr klarmache, dass u. U. (was ich eigentlich hoffe!) zu der schweren OP (von der sie gar nicht weiß, WIE schwer diese sein wird) noch eine nicht leichte Chemo (Platin hat wohl recht unangenehme Begleiterscheinungen, dazu hab ich hier auch schon einiges gelesen) und vielleicht noch Bestrahlungen kommen. Nicht, dass sie vorher schon den Mut verliert.
Wichtig ist im Moment wohl nur, dass VOR der OP geklärt wird, welche Lymphknoten betroffen sind, und dass die OP kurzfristig stattfindet. Wenn meine Mutter die dann überstanden und sich einigermaßen erholt hat, muss man dann weitersehen. Es hängt ja auch vieles vom Befund danach ab - wenn große Reste vom Tumor zurückbleiben müssen, macht auch eine Chemo oder Bestrahlung wenig Sinn, eben, weil er so aggressiv ist und gern zu Rezidiven neigt. Prä-operativ gibt es wohl laut KID da auch nichts zu tun, also gehen wir einen Schritt nach dem anderen ... Das ist wohl unter den Umständen der beste Weg. Meine Eltern halten sich an diesem Strohhalm unter Wasser, und ich hab wirklich nicht das Recht dazu, ihnen diesen Strohhalm abzusägen - nur damit ich sagen kann, ich hab ihnen wenigstens alles gesagt. Sie werden von mir hören, was im jeweiligen Moment wirklich wichtig ist - das waren jetzt z. B. die Salztabletten (sich die selber zu holen, darauf kamen meine Eltern ja nicht, weil der Arzt nichts Derartiges gesagt hatte - also bin ich in die Apotheke, war ja die kleinste Übung ...). Das ist die Abklärung von N2 oder N1 vor der OP. Alles andere wird man sehen .... Das hab ich mir ganz fest vorgenommen und hoffe, dass ich das auch durchziehen kann.

Ich hoffe aber immer noch, dass irgendjemand auftaucht und Erfahrungen mit einem LCNEC hat ....
Hab vielen Dank für's In-den-Arm-nehmen
Karin


Eins fällt mir noch ein: kann man in etwa sagen, wie lange der KH-Aufenthalt nach der Entfernung eines Lungenlappens dauert?
Meine Mutter meinte, so 3-4 Wochen, mein Vater meinte, eher 5-6 ... Wir wollen ja Anfang September für ein paar Tage zum Bergwandern fahren, und ich gehe davon aus, dass meine Mutter im besten Falle Ende nächster Woche operiert werden kann (Montag kommt sie ja erst in die Pneumo für die NaCl-Infusionen, soll nach Ausgleich des Salzhaushaltes "kurzfristig" in die Thorax verlegt werden ...), wahrscheinlicher ist aber Anfang September. Das wäre vom Urlaub her ja prima, weil sie dann (hoffe ich wenigstens) in der Klinik gut aufgehoben ist - und bis über eine Nachbehandlung entschieden werden kann, wären wir ja spätestens Mitte September wieder daheim. Ich freue mich so auf diesen Urlaub, würde lieber jetzt als nachher fahren - einfach raus aus dem allen hier, in die Berge, zu der netten Familie, bei der wir schon so oft waren, ich nenne es oft "unser 2. Zuhause" .... Ich denke, zeitlich kann ich das riskieren, oder? Notfalls wären wir ja in sechs Stunden daheim ...

[IrisR.]

Hallo Karin,
ich denke wie lange deine Mutter im KH bleiben muss liegt ein Stück an ihrem Allgemeinzustand. Mein Mann hat ja die gesamte re. Lunge entnommen bekommen und kam am 10 post OP Tag nach Hause. Außerdem wurde ja noch ein Teil seines Pericards entnommen. Ich denke aber das ist nicht unbedingt ein Richtwert, denn mein Schatz hat wirklich einen unglaublichen Willen und erklärt irgendwie seiner Erkrankung wer der Chef im Ring ist.
Ich hoffe natürlich das dies so bleibt.
Soviel an Info für dich wegen des KH-aufenthalts.
Alles liebe
Iris

[Summer 175]

Guten Morgen, Uwe!
Wenn du mir sagst, ich soll mich nicht verrückt machen, kann ich das akzeptieren :-) Bei Außenstehenden möchte ich denen manchmal ins Gesicht springen ...

Ich hab's ja auch mit großzellig neuroendokrin versucht ... Entweder ist es wirklich so extrem selten, oder es ist so aggressiv, dass es kaum Erfahrungsberichte über erfolgreiche - wie auch immer man das auslegen will - Behandlungen gibt.
Ich arbeite ja als Pfarramtssekretärin (bin aber nicht DER Kirchgänger vor dem Herrn, weiß auch nicht, ob ich gläubiger oder weniger gläubig bin als andere - da gab's ja auch keinen "Eignungstest" für den Job ...), und es gibt das schöne Gebet: "Herr, gib mit den Mut, Dinge zu verändern; und die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann - und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden" - für mich persönlich ergänze ich das immer noch mit "... und die Hoffnung, dass sich manche Dinge doch noch ändern ..." - das ist etwas, das ich jetzt für mich verinnerlichen muss - ich schwanke momentan allerdings noch zwischen Mut und Gelassenheit ... Es heißt ja, alles habe seine Zeit - vielleicht haben auch Mut und Gelassenheit ihre Zeit ....

Tagsüber geht's mir im Moment ganz gut, ich bin "vernünftig", sehe die Tatsachen, wie sie sind ... Aber nachts kommen die Träume, die Gedanken fahren Karussell - ich wache voll Angst aus Träumen auf, an die ich mich aber nicht oder nur in Bruchstücken erinnern kann, und die meisten haben (zumal in meiner Erinnerung) nicht mal was mit meiner Mutter zu tun ... Ich habe allerdings vor lauter Lass-mich-mit meine Bachblüten vernachlässigt, ich werd da mal etwas häufiger welche nehmen, vielleicht auch noch mal die Mischung anpassen ... Ich weiß ja jetzt, worauf ich achten muss ...

Geht es euch auch so, dass ihr tagsüber einigermaßen klarkommt, und die Nächte so schlimm sind? Was tut ihr dann, außer am PC sitzen? Das möchte ich vermeiden - erstens ist meine Tastatur so laut und unser Fertighäuschen so hellhörig, dass ich meinen Mann mit dem Geklapper wecken würde, zweitens sitze ich eh schon viel zu viele Stunden dran, merke es auch schon an Augen- und Kopfschmerzen ...

Es klingt jetzt vielleicht blöd - aber gibt es irgendwelche Bücher, die ihr mir empfehlen könnt? Die vielleicht etwas aufheitern können? Ich hab eigentlich nur Thriller oder "dramatisches" im Haus, da kann ich momentan gar nicht dran. Kennt einer von euch das Buch von Randy Pausch ("Last Lecture")? Mein Chef hat mir den U-Tube-link vom dem Video geschickt - es muss faszinierend sein, aber mir fehlt im Moment die Geduld und die Konzentration, es mir anzusehen, weil es im englischen Orginal ist. Es geht um einen noch jungen Wissenschaftler mit 3 kleinen Kindern, der Krebs im Endstadium hat (Lebenserwartung noch ca. drei Monate). Er hält an der Uni seine letzte Vorlesung und geht mit seiner Krankheit und seinem Sterben wunderbar um. Er hat ein Buch darüber geschrieben, aber ich weiß nicht, ob es für unsereins die passende Lektüre wäre ...
Mein Sohn hat noch aus seiner Teenie-Zeit eine ganze Micky-Maus-Sammlung - aber dazu steht mir nun wirklich nicht der Sinn ...

Hallo, Iris!
Ich denke mal, durch das Alter und den doch wirklich schlechten AZ meiner Mutter und ihre diversen Begleiterkrankungen (Diabetes II, Bluthochdruck, die überstandenen Herzinfarkte - um nur die wichtigsten zu nennen ...) sind drei Wochen sicher realistischer, obwohl sie sehr wahrscheinlich nach Hause drängen wird. Der Tumor ist ja ein T3, also sind auch Infiltrationen da, so dass wohl auch Brustwand, Perikard, Pleura o. ä. betroffen sind. Und ich denke auch, dass sie erst mal "Neu atmen" lernen muss, weil sie ja eh schon seit Jahren nicht gut Luft bekommt, auch nicht so richtig durchatmen kann (da hab ich übrigens auch meine Probleme, würde gern mal eine Atemtherapie machen, wenn es das bei uns gäbe). Und mein Vater ist hoffentlich schlau genug, um sie zur Geduld zu bewegen ....
Wenn ich es jetzt mal schaffe, nachts einigermaßen schlafen zu können - möglichst ohne "Hilfsmittel" wie Insidon oder Vivinox sleep extra ... -, dann werde ich sicher auch die Kraft aufbringen, meine Eltern auf ihrem Weg zu begleiten. Im Kopf hab ich das jetzt schon drin, im Bauch auch - nur das Herz sucht noch verzweifelt einen Ausweg ...
Ich drück dich von Herzen, gib deinem Mann einen Kuss (aber nur auf die Wange!!!) von mir - ich finde das toll, dass er so kämpft!!!! Und ich darf gar nicht dran denken, dass uns so was auch mal bevorstehen könnte; Darmkrebs ist in der Familie meines Mannes nämlich ein Thema ... Wobei oft das kommt, auf das man nie kommen würde ...
Herzliche Grüße, auch an dich Uwe,
Karin

[annika33]

Hallo Karin,

hab ebenfalls mal versucht im Internet fündig zu werden.

Sicherlich wirst Du die Seite http://www.aco-asso.at/manual/aktuel...us/kap_05.html selber schon aufgerufen haben.

Des weiteren fand ich Folgendes http://www.krebs-kompass.org/forum/s...earchid=699305

Vielleicht hilft Dir das beim konkreten Informationsaustausch weiter.

Liebe Grüße

Annika