Rezidiv nach KMT - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

LostWay · #1 25.08.2008, 11:18

Liebe Sandy,

verliere nicht den Mut. Ich kenne einen Mann, der hatte direkt nach SZT 10% Blasten im Blut, Immunsupression wurde reduziert - GvHd. Inzwischen (ist so ein Jahr her) arbeitet er schon wieder. Er hatte glaube ich auch AML. Es kann also noch werden.

Aber ich finde diese Untätigkeit und das Warten auch nervenaufreibend. Wie ist denn deine Fitness so? Mein Mann ist schrecklich schwach, hat fast 30 kg abgenommen, sieht schlecht, zittert........

Er ist aber natürlich deutlich älter als du (45 Jahre)

Halt die Ohren steif
Bettina

piepselmaus · #2 25.08.2008, 11:28

Hallo Bettina,
danke für deine lieben Worte, hier im Forum fühlt man sich sehr gut aufgehoben. Ich bin 28. Ja die Fitness ist ok, gehe jeden Tag spazieren mit meinem Freund. Ich mußte heute zum Augenarzt, hab auch seit Tagen verschwommenes Sehen, das kann aber eine GvHD Reaktion sein meinte Ärztin, und das zittern hatte ich auch vom Kortison. Hoffe bei deinem Mann kommt es auch noch zu einer Hautreaktion, aber wie schon gesagt ich glaub das dauert paar Tage nach Absetzen der Medis. Aber eine zu starke GvHD Reaktion ist auch immer mit Risiken verbunden, zu heftig darf es auch nicht sein.
LG Piepselmaus

cc84 · #3 25.08.2008, 15:29

Meine Hochdosis-Chemo war über 7 Tage und mit 3 verschiedenen Medikamenten. Danach folgten 2 Tage Pause und denn kam schon die SZT.
Die Ärzte haben mir gesagt, dass es die höchste Dosierung war, die ein Mensch gerade so noch überleben kann. Es war also das Maximum. Aber Bestrahlung hab ich nicht gekriegt. Warum hattest du nur 2 Tage Hochdosis-Chemo? Gibs dafür nen Grund? Wie hast du die vertragen?
Ja, ich hab auch AML, seit Dezember 2007.
Ich drück dir ganz fest die Daumen, das es bergauf geht!!!!

piepselmaus · #4 25.08.2008, 15:47

Hallo,
ich hatte so ein Protokoll mit 4 Tage dosisred. Chemo, dann 2mal Ganzkörperbestrahlung und dann 2 Tage Hochdosis. Warum weiß ich aber auch nicht. Vertragen hab ich alles ganz gut, bis auf die Kotzerei...! Aber das war mir egal, hauptsache die bösartigen Zellen sind weg dachte ich mir. Ich hoffe das jetzt die neuen Stammzellen diese Leukämiezellen "auffressen", wie man so schön sagt. Aber das schaffen die meistens nur wenn eine geringe Anzahl von Leukämiezellen das sind, ich glaub bei mir sind es schon wieder viel zu viele.
LG Piepselmaus

glivec · #5 25.08.2008, 18:23

Hallo Piepselmaus
Ich habe CML und werde mit Glivec behandelt,kann man also nicht vergleichen.
Lese schon eine ganze Weile von Dir und es fällt mir auf, das Du immer verzweifelter klingst.Es liegt mir fern zu sagen ich wüßte wie es Dir geht ,mach mir aber sorgen um Dich.
Bitte geb nicht auf!!!!!!!!!
Ich bewundere Dich aus der Ferne,bleib stark und kämpfe!
Du wirst diesen Kampf gewinnen,ich bin sicher.
Kann ich etwas für Dich tun?Ich weis nicht ob es Dir recht ist,aber ich werde für Dich beten(kann auf jeden Fall nicht schaden)
Also Kopf hoch und wenn nötig mit dem Selben durch die Wand.
Herzliche Grüße
Iris
46 Jahre-CML seit Mai 2008

piepselmaus · #6 25.08.2008, 19:50

Hallo Iris,
danke für deine lieben Worte. Es ist zur Zeit alles nur irgendwie schwierig. erst freut man sich über die gelungene SZT und den gefundenen Spender und dann wieder dieser Rückschlag. Ich versuche stark zu sein gerade für mein Freund und meine Familie für die es auch sehr schwer ist, aber manchmal gibt es Momente da kann man irgendwie nicht mehr. Hab vorhin nochmal mit meiner Ärztin telefoniert, soll jetzt evt. an einer Studie teil nehmen, hoffe die nehmen mich in der Studie auf, erfahre ich in 2 Wochen.
Liebe Grüße Piepselmaus

glivec · #7 26.08.2008, 08:30

Guten morgen Piepselmaus
Es ist schön,daß Du für Deine Familie stark sein willst!
Trotzdem möchte ich Dich bitten,sei für Dich stark,Kämpfe um Dein Leben und wenn Du gewonnen hast teile es mit Deinen Lieben.
Ich hoffe das mit der Studie bringt Dich weiter und ich weis ,daß dies nicht das Ende sein wird!!
Seit meiner Krankheit passieren mir merkwürdige Dinge,mir völlig Fremde nehmen einen Platz in meinem Herzen ein und ich sorge mich um sie.So geht es mir mit Dir!!und dies ist eine Seite meiner Erkrankung die mich zwar befremdet ,mir aber nicht unangenehm ist!
Also denk daran ,wir die "Familie der krebskranken" sind bei Dir und senden Dir viel Kraft.
und wenn alle Worte nichts helfen,dann mach das Fenster auf und schrei Deinen Zorn und Deine Wut auf diese schei... Krankheit heraus!!!
In Gedanken bei Dir
Iris