Hochmalignes Non-Hodgkin Lymphom der T-Zellreihe

[pialotte]

Hallo Linnea, Hallo Ina und alle anderen!

Ich danke Euch für Eure Einträge. Es tut sehr gut zu wissen, dass es da draussen Menschen gibt, die einem "zuhören" und auch Antwort geben.
Vielen Dank.
Es ist eine sehr schwere Zeit
Heute habe ich meinen Vater ins Krankenhaus gebracht. Es hat einfach kein Zweck zu Hause, alleine.
Er ist so schwach, isst nciht wirklich und trinkt zu wenig.
Der Hausarzt hat nun entschieden, dass er in die Klinik soll,
damit man rauskriegen kann, wieso seine Werte, trotz keiner Chemo, immer noch so mies sind. Warum er so schlapp ist und stetig kein Appetit hat.

Auch wenn es sich evt egoistisch anhört, ab und zu wenn er ins Krankenhaus kommt, ist es für mich fast wie eine erleichterung, wenn ich gerade mal nciht weiter weiss, ich aber weiss dass er im Krankenhaus ist.
Hört sich doof an, aber ist nicht so gemeint. Ich bin immer für meinen Vater da, aber zwischendurch ist er sehr ungerecht und man kann es ihm nicht im geringsten Recht machen. Dann ist eine kleine Pause für die Nerven mal ganz gut, wenn die Schwestern und Ärzte für ihn da sein können.

Ich habe heute kurz mit einer Ärztin gesprochen, die mir ein paar DInge erklärt hat und mir auch nochmal bestätigt hat, dass es keine Chance auf heilung gibt. Sie hat auch festgestellt, dass mein Vater komplett dichmacht, wenn es darum geht, dass er seine Gefühle, eine Gedanken preisgeben soll.
Ich habe ihr dann erzählt, dass auch wir nicht an ihn rankommen. Ich habe gestern versucht mal ein bisschen mit ihm zu reden, aber keine Chance.

Auf Deine Frage, liebe Ina, ob mein Vater es seiner Mutter und seiner Schwester selbst sagen würden... Tja ich denke ich kann diese mit NEIN beantworten, das würde er nciht machen. Aber dennoch werde ich versuchen ihn davon zu überzeugen, dass es wichtig ist mit seiner nächsten Lieben darüber zu reden. ...puha...

Ich habe aber ein wenig mit meiner Schwester heute reden können und wir werden nun gemeinsam sehen, wie es weitergehen kann.
Ich merke meinem Vater an, dass er höllen Angst hat und diese Angst ihn so verbittert macht.

Ich könnte noch ganz viel schreiben, aber leider wurde ich vor ein paar Tagen von einer schönen Erkältung, die sich gerade ausdehnt zur Grippe, eingeholt. Deshalb muss ich nun mal meine Augen ein wenig zu machen und unter meine Decke schlüpfen.

Ich weiss gar nciht, wie ich Euch danken kann, für Eure lieben Worte.
Die mich zwar zu feuchten Augen gerührt haben, aber sehr gut tun zu lesen!
Ich danke Euch und hoffe wir werden noch ein paar schöne Gespräche miteinander haben.

Einen schönen Samstag noch
Eure Pia

[Äpfelchen]

Liebe Pia,

ich finde es gar nicht egoistisch, dass Du mal froh bist, wenn Dein Vater im Krankenhaus ist. Wenn er zu Hause ist, fühlst Du Dich verantwortlich und wenn er dann zusätzlich so wenig zugängig ist, ist es doppelt schwer. Ich kann das verstehen.
Ich dachte mir beim Lesen, vielleicht macht er (noch) dicht, weil er das alles selbst erstmal verdauen muss. Man kriegt ja nicht alle Tage gesagt, dass man ohne Aussicht auf Heilung ist und austherapiert nach Hause geschickt wird.
Ich hoffe er hat eine Patientenverfügung gemacht, damit Du in seinem Sinne entscheiden kannst, wen es etwas zu entscheiden gibt.

Dass er so schlapp ist und ohne Appetit, könnte man sich auch so erklären, dass er schwerkrank ist. Bei Lymphomen zählt Appetitlosigkeit zu den Symptomen. War bei mir so letztes Jahr. Ich, die immer und in jeder Lebenslage mit Genuss essen konnte, mochte plötzlich kaum noch was essen. Und ich war megaschlapp. Kam mir sehr komisch vor. Dachte es wäre der Stress...Da wusste ich noch nix von meiner Krankheit.

Dass er nicht mit seiner Mutter sprechen möchte ist schlimm, ich gehe davon aus dass ein normales Verhältnis vorliegt. Wenn ich mir vorstelle, eines meiner Kinder wäre sterbenskrank und ich erfahre es erst am Tag x - was für ein Schock.

Vielleicht wäre eine psycho-onkologische Begleitung gut. Frage mal im Krankenhaus danach. Und sprich erstmal mit der Therapeutin. Mir hat es gut getan, regelmässig mit einem Menschen zu sprechen, der mir nicht so nahe steht, den ich also mit meinen Ängsten nicht belaste.

Alles Liebe und lass einfach mal die Seele baumeln, Deine Grippe sagt Dir schon, dass es Zeit ist zu verschnaufen

lg Beate

[Menuett]

Hallo liebe Pialotte!!
Es macht mich echt traurig, wenn ich lese, wie schlecht es DIR in erster Linie jetzt Mal geht. Dass es Deinem Vater schlecht geht und es leider keine Hoffnung mehr gibt, steht ja nun fest, aber ich möchte jetzt erstmal Dich trösten, denn ich glaube, dass Dich die Sache sehr mitnimmt. Muss schrecklich sein, zu wissen, dass ein geliebter Mensch es nicht schaffen wird. Gott sei Dank bist Du nicht alleine, Deine Schwester und Du, ihr könnt euch doch sicher gegenseitig helfen... Und ich kann Dich sehr gut verstehen, dass Du dich manchmal besser fühlst, wenn Dein Vater dann im Krankenhaus ist. Dort weisst Du dann, dass er in guten Händen ist und Du kannst Dich auch mal wieder anderen Dingen widmen. Das ist überhaupt nicht egoistisch!!
Fühl Dich mal ganz lieb und feste gedrückt und getröstet. Ich denk an Dich und wünsche Dir für die blöde Grippe eine ganz schnelle Besserung.
Ganz liebe Grüße!!
Deine Patty

[struwwelpeter]

Liebe Pia !

Darf ich hier bei Dir jetzt einmal ganz offen und ehrlich sein?
1. Nein, Du wirst auf jeden Fall einen gesunden Egoismus beibehalten müssen, sonst wird Dir diese schlimme und sehr schwere Situation an die Substanz gehen und Du wirst evtl. selbst krank, psychisch wie physisch! Du bist überlastet, das ist mehr als verständlich, Deine Gedankengänge sind völlig normal! Es ist gut wenn Du jetzt auch einmal halbwegs abschalten kannst, im Krankenhaus ist Dein Vater im Moment gut aufgehoben und hoffentlich gut versorgt!
2. Habt ihr / hast Du schon einmal an ein Hospitz gedacht? Es sind sehr gute Einrichtungen für schwerkranke Menschen. Man kann sie sich unverbindlich ansehen und muss sich nicht direkt entscheiden. Es muss ja nicht für immer sein, zumindestens jetzt in dieser akuten Situation wäre es sicher eine gute Option. In einem Hospitz ist die ärztliche Kontrolle Tag und Nacht gewährleistet. Ihr als Familie könnt so mehr für Deinen Vater da sein, damit meine ich wirklich da sein, unabhängig von Pflege etc.! Viele Patienten fühlen sich in einem Hospitz wirklich sehr gut aufgehoben. Das Fachpersonal und die liebevolle Betreuung sind dort gewährleistet. Im Krankenhaus ist eine „kältere, rein medizinische Atmosphäre, die tut auf Dauer nicht gut, zum Wohlfühlen gehört einfach mehr Herzlichkeit! Sprich doch einmal mit Deinem Vater darüber, evtl. hat er auch schon etwas davon gehört. Ansonsten würde ich mir einmal ein Hospitz ansehen. Die Betreuer sind auch gerne bereit, einen Kontakt mit den Kranken und den Familien in Form eines Besuches aufzunehmen. Sie sind speziell für diese schweren Situationen geschult und gehen sehr umsichtig vor.
Die Bewohner können ihr Zimmer zum Beispiel mit eigenen Möbeln etc. von Zuhause einrichten, damit sie sich in „ihren vier Wänden“ wohlfühlen. ! Es gibt auch keine festen Besuchszeiten, sie sind fließend (solange man möchte), sodass alles ohne Stress verlaufen kann. Tag und Nacht wäre jemand für Deinen Vater da und auch die psychologische Betreuung hat einen hohen Stellenwert. Für euch hieße das, dass die Pflege von euch abfällt und ihr eure Besuche richtig gemütlich gestalten könnt. Bei der Pflege seit ihr / bis Du überfordert, dass wird auch Dein Vater wissen und spüren. Wenn es Deinem Vater wieder besser geht kann er auch wieder nach Hause, ein Hospitz ist keine "Einbahnstrasse"!
Entschuldige bitte meine offenen Worte! Ich für mich würde es auf jeden Fall so wollen! Es gibt inzwischen eine Unmenge an sehr guten Hospitz – Einrichtungen! Und immer wird hört man dass die Kranken Menschen sich dort sehr gut aufgehoben fühlen und dass der Umgang mit der Familie wesentlich entspannter ist. Diese Zeit kann / wird in der Regel sehr intensiv genutzt, da alles andere vom Pflege,- Ärztepersonal übernommen wird!
Liebe Pia! Es tut mir unsagbar leid wenn ich Deine Zeilen lese, gleichzeitig fühle wie sehr Du leidest und überlastet bist! Vergiss Dich nicht, Dein Vater braucht Dich noch dringend, dennoch mache ich mir Sorgen dass Du zum einem chronisch überfordert bist und zudem wird alles das, was mit Deinem Vater in Zusammenhang steht, Dir körperlich unsagbar an die Substanz gehen! Soviel Kraft auf Ausdauer hat jedoch über einen langen Zeitraum niemand. Pass auf Dich auf, es dient keinem, wenn Du jetzt auch noch an dieser Last zusammen brichst!

Liebe Pia, ich hoffe wirklich sehr dass Du meine offenen Worte mir nicht übelnimmst, es tut mir nur so unsagbar leid wenn ich lese wie auf beiden Seiten gelitten wird!

Dir wünsche ich nur das Beste, alles Liebe, viel Kraft und Energie! Erhole Dich erst einmal etwas, Du hast es Dir mehr als verdient!!! Verliere Deinen Mut und die Hoffnung nicht! Es gibt wirlich gute "Wege" die euch Allen Erleichterung bringen würde. Denk' einmal darüber nach, schau es Dir an und dann kannst Du evtl. ein Gespräch mit Deinem Vater führen! Sorry, ich mache mir wirklich Sorgen um Dich und es tut weh wenn ich sehe was diese Krankheit Deines Vaters mit Dir macht!


Liebe Grüße
Deine Ina

[pialotte]

Hallo ihr lieben,
heute gehts mir schon ein wenig besser, meine Erkältung hält noch an, aber ich habe wieder ein wenig Energie getankt.

Vielen Dank für die lieben Worte! Es ist sehr schön!

Beate, eine Patientenverfügung gibt es noch nciht, aber es wird das nächste sein, was ich klären möchte. Ich habe aber auch schon drüber nachgedacht und will es auf jeden Fall ansprechen.

Was das Verhältniss zwischen seiner Mutter und ihm angeht,ist es so, dass seine komplette Familie 500 Km gen Süden von uns wohnt. Ich, für meinen Teil, habe erst jetzt wieder ein bisschen Kontakt zu Ihnen, aber jahrelang überhaupt nicht.
Mein Vater hat auch eher weniger Kontakt zu denen, obwohl er immer mal mit seiner Mutter telefoniert hat. Seitdem er krank ist, telefonieren sie mindestens einmal die Woche.
Ich finde es nicht schlimm, dass ich keinen Kontakt zu meinem Vaters Familie habe. Es ist zeitweise sehr doof gelaufen und mittlerweile habe ich mit denen abgeschlossen. und dies ist auch okay so.
Meine Eltern sind seit knapp zehn Jahren getrennt und wir mussten uns sehr viele Vorwürfe anhören damals. Meine Mutter war natürlich schuld an allem und man hat sehr viel schlechtes über sie geredet. Mein Vater hat es ignoriert und ich habe die Konsequenz gezogen mich teils von ihnen abzuwenden... und mittlerweile ist es mir egal, ich finde es ab und an sehr schade, aber man kann nichts erzwingen...
Ja wir habe auch unsere Mutter, sie sind zwar geschieden, aber auch meine Mutter ist für meinen Vater und natrülich ihre Kinder immer da. Sie gibt uns ab uns zu Tipps und wenn wir ihn mal nicht besuchen können, dann macht sie das. Sie haben ein recht gutes Verhältniss mittlerweile.
Man kann aber unsere Familienverhältnisse (zu meinem Vaters Familie) nicht eben mit einem Absatz erklären, aber nun habe ich es kurz angerissen, damit ihr ein bisschen im Bilde seid.

Die Ärztin im Krankenhaus wird uns ein Gespräch mit dem sozialen Dienst vermitteln, damit wir ein wenig schauen können was es noch für Möglichkeiten für uns an Hilfe gibt.
Evt auch Hilfe, die man Vater annimmt.

Es kann gut sein, Beate, dass mein Vater einfach nur ein wenig Zeit braucht, das denken die Schwestern und Ärzte im übrigen auch! Und das finde ich ist dann das schwere. Es müsen eigentlich ein paar Dinge entschieden bzw gemacht werden, wie zB. die Patientenverfügung, aber wenn mein Vater noch nicht so weit ist, dann wird er auch all diese Sachen bzw Hilfen auch nicht annehmen wollen. Es ist schwer sich darein zu versetzen in meinen Vater. Ich stelle es mir manchmal sehr grausig vor, dass er genau weiss, was los ist und eine Höllen Angst haben muss. Ich bin das komplette Gegenteil meines Vaters, also auf jeden Fall in Bezug auf die Kommunikation, Freunden und vieles mehr. Ich rede immer über alles, weil es ja auch erleichtert.

Ina, meine Mutter hat uns auch ein Hospiz vorgeschlagen. Wenn ich mein Vater wäre, würde ich dies auch machen, weil ich, durch ein Praktikum bei der Zeitung, mal in einem Hospiz sein durfte. Es war sehr schön dort, ein warmer ruhiger Ort mit Menschen die immer für Dich da sind.
Ich weiss nur nicht, ob mein Vater das genauso sieht.

Er ist ein dickkopf, der wenig über sich redet. Am liebsten regt er sich über Sachen auf , die hätten besser sein können. So war er schon immer.

Meine Schwester und ich sind uns schon einig, dass wir, so lange dies machbar ist, für meinen Vater da sind und das alltägliche um ihn herum für ihn erledigen. Ich muss dazu sagen, dass meine Schwester Altenpflegerin ist und einfach desöftern damit zu tun hat. Sie wird, wenn es hart auf hart kommt, auch weiter gehen können, als ich. Aber auch dies werden wir sehen...

Ich bin schon sehr stark und habe auch viel Kraft. Ich habe zum Glück sehr viele Freunde, die immer für mich da sind. Eigentlich fühle ich mich der ganzen Sache schon gewachsen und ich habe auch noch die Kraft es durchzuführen. Natürlich kommen einem mitunter zweifel und man denkt, man schafft es nicht und geht womöglich kaputt an der Krankheit seines Vaters. Aber noch ist alles im grünen Bereich und ich habe mich noch unter Kontrolle und versuche natürlich auch an mich zu denken. Weil was bringt es meinem Vater, wenn ich auch nicht mehr kann... nichts!
Es ist in der Tat auch so, dass mir mein Körper schnell zeigt, wenn diese aufgebraucht ist, siehe nun die Grippe.
Ich habe aber auch viel vor und einen wunderbaren Job, bei dem ich mich immer sehr gut ablenken kann und auch Energie tanken kann.

Es ist schön zu wissen, dass ihr mir zuhört und mir Antwort bzw Mut gebt.
Und bitte habt keine Zweifel, ob ihr offen mit mir reden könnt. Das könnt ihr allemal. Dazu ist das Thema zu Ernst. Wenn mich Freunde fragen, sagen ich Ihnen auch immer ganz offen, was so bei mir geht und wie es um meinen Vater steht. Wenn ich dies nciht machen würde, würde ich ja innerlich kaputtgehen..
Also ich bin dankbar, wenn ihr mit offenen Ohren da seid und auch offen zu mir seid. DANKE...

So, nun muss ich nochmal ein bisschen an die frische Luft, damit meine Erkältung verfliegt

Ich und Euch alle und kann nur nochmal DANKE sagen.
Schön, dass es Euch gibt und ihr da seid.

Eure PIA

PS: Einen schönen Sonntag noch!

[pialotte]

Ja, nun habe ich eben mit meinem Vater telefoniert.
Sie haben ihm gestern und heute Blutkonserven gegeben,
aber eine besserung ist nicht in Sicht.
Weiterhin ist er sehr schweigsam am Telefon... Alles muss man ihm aus der Nase ziehen nd letzendlich ist er genervt,
weil man so viel fragt...

Die Schwestern meinten, dass er zu wenig trinkt und dann neigt man ja eher dazu etwas verwirrt und gereizt zu sein.

Ina, Du hast schon recht, dass mir das nahe geht. Ist ja auch ganz klar.
Aber in den Momenten, wo ich einfach hier sitze und drüber nachdenke, scheint mir alles so klar und so logisch. Also in Bezug auf Dinge, die man machen kann und müsste, aber die Realität ist dann ganz anders. Ist halt scheisse, wenn mein Vater abblockt und nichts will.
Aber ich denke die Zeit wird die Fragen und Dinge klären. Er soll seine Zeit bekommen, um sich bewusst zu machen, was mit ihm los ist.

Das ist auch vollkommen in Ordnung!

Also schönen Sonntag noch,
PIA

[pialotte]

Hallo ihr lieben!
Es ist mal wieder Zeit mich kurz hier zu melden!
Es tut mir ein wenig leid, ich verfolge viele andere Beiträge, aber habe oft nicht mehr die muse dann noch etwas zu schreiben! Ich hoffe es nimmt mir keiner übel.

Mein Vater liegt weiterhin im Krankenhaus. Er redet kaum, schläft die meiste Zeit, wenn man da ist. Die Schwestern kommen auch nicht an ihn ran!

Wir haben nun am Donnerstag einen Termin mit der Sozialpädagogin am Krankenhaus. Da wird einfach mal geschaut, wie es laufen kann, wenn man ihn entlässt! Es ist alles nciht einfach, aber ich habe zumindest die letzten beide Tage sehr viel mit Krankenkassen, Ärzten usw telefoniert...

Aber wie handeln, wenn der Patient, mein Vater, ncihts äussert bzw nicht sagt, was er gerne möchte...
Hhhmmm...!?

So, ich wünsche Euch allen noch einen schönen Tag.
und

Eure Pia