Leben mit MDS

[LostWay]

Hallo Margit,

na prima, dass der ZVK jetzt sitzt. Wird denn deine Mutter auch bestrahlt? Liegt sie in einem Zimmer mit Blick in den Garten?

Ich wünsche ihr alles Gute für die Konditionierung. Von woher kommen denn die Stammzellen, wißt ihr das?

Viele Grüße
Bettina

[megjabot]

Hallöchen Bettina

Nein bestrahlt wird sie nicht, ist wohl nicht notwendig.
Heute Mittag bekommt sie das erste BuFlu.

Ja wunderschöner Zimmerblick in den Garten.

Wegen den Stammzellen muss ich heute noch mal fragen,
gestern wollte ich den Arzt nicht noch mit sowas stören

Grüße Margit

[LostWay]

Hallo Margit,

grade merke ich, dass ich noch nicht auf deine Frage mit den Stammzellen geantwortet habe. Bei uns war das alles sehr schwierig, da Martin absolut seltene Gewebemerkmale hat, hieß es erst mal es gibt keinen Spender. Du kannst dir vorstellen, wie wir uns fühlten! Wir organisierten eine große Typisierungsaktion (890 Leute, die sich typisieren ließen) und zeitgleich gab es plötzlich einen Spender aus USA. Wir wissen, dass es ein 37jähriger Mann von der Ostküste ist und es ist der einzige in der Riesenliste, der auf Martin passt.

Alles ging seinen Lauf und als der Transplantationstermin fest stand und die Konditionierung beginnen sollte, wurde plötzlich der Spender gesperrt. Schock für uns, denn es war ja die einzige Möglichkeit. Alles wurde verschoben und nach einigen Wochen wurde der Spender dann plötzlich wieder freigegeben.

Du siehts also eine aufregende Geschichte.
Deine Mutter bekommt ja sicher eine Spende aus Deutschland, alle Transplantierten, die ich kenne, wissen Alter und Geschlecht des Spenders. In Tübingen ist ja Frau Dr. Renner für den Kontakt zum Spender zuständig, vielleicht sprichst du mal mit ihr.

Viele Grüße
Bettina

[megjabot]

Hallo Bettina

Das hört sich ja horrormäßig an.
Für meine Mutter gab es 3 Spender, die zu 100% übereinstimmen.
Welcher jetzt aber ausgewählt wurde weiss ich noch nicht,
werde aber nachfragen.
Da meine Mutter ja schon 74 Jahre alt ist, muss in ihrem Fall der Fremdspender zu 100% übereinstimmen,
sonst ist die Gefahr der Unverträglichkeit zu groß. Deshalb kam auch kein Familienspender in Frage.

Frau Renner hab ich schon kennengelernt, werd sie mal ansprechen.
Danke Grüßle

[GABYNA1]

Hallo Margit, wie läuft es den in der Klinik mit deiner Mama?? Gaby

[megjabot]

Hallo Gaby
Ja hab das Berichten etwas vernachlässigt, sorry, bin aber so
beschäftigt grade...
Meine Mama hat die Chemomittel bis jetzt ganz gut vertragen.
Sie ist sehr müde und schlapp und leidet unter Verstopfung,
aber sonst halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen.
Am Freitag 10.10. werden die Stammzellen übertragen.

Heute schrieb sie mir eine SMS, hab so Sehnsucht nach
einer Butterbrezel. Darf sie die denn essen, wenn ich
ihr eine mitbringe?
Bin mit den ganzen Vorschriften noch etwas überfordert,
ist halt alles ungewohnt.

Ich hab so ein blödes Problem mit dem Telefon, kann nicht nach TÜ
telefonieren. Hab schon 2x bei der Störungsstelle von Kabel BW angerufen,
das sei wohl ein Großproblem, das hab ich aber auch,
die bekommen das doch tatsächlich seit Freitag nicht auf die Reihe.
Schicke denen nächsten Monat meine Handyrechnung,
für was hab ich denn die Flatrate bei Kabel BW?

Wie gehts denn deiner Mama?

Grüßle

[GABYNA1]

Hallo Margit, mit dem Essen ist das von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Normalerweise darf sie noch alles essen, was ihr schmeckt. In Dresden war das so, das man alles entweder bei den Stationsschwestern abgegeben hat, natürlich mit dem Namen drauf oder vorher gefragt hat, ob man es gleich beim Besuchen mit rein nehmen darf. Fand ich absolut in Ordnung, man will ja auch nicht irgendwelche Keime mit reintragen. Ich würde auf alle Fälle fragen. Das mit deinem Telefon ist schon ärgerlich, weil ich weiß, das man als Patient jeden Tag wartet auf einen Anruf, je nachdem wie es einem gerade geht. Also bleib am Ball. Meiner Mutti geht es ziemlich gut, toi, toi, toi. Hoffen wir, das es so bleibt, aber wir wollen gar nicht an irgendetwas anderes denken. Also dann, drück ich deiner Mamma für die SZT die Daumen, vielleicht kannst Du ja an diesem Tag bei ihr sein. Alles Liebe und Gute Gaby