chron. lymp. Leukämie

[klinki]

Hallo alle Cller Zusammen

Hat jemand Ahnung von Unmutierte VH-Gene?
So wie fast bei jedem von euch, ist eine Zelle mutiert.
bei mir ist eine Vorläuferzelle mutiert zu 13,14q (Günstiger langzeitverlauf) 55% aller Cller
und 17p (schwerer Verlauf) 7% aller CLLer. Die Deletion 17p rechtfertigen eine allogene SZT bevor die 17g nochmals mutiert. (sagt mein Onko)

Nun meine Frage::
Wenn die Deletion 17p mutiert, zu was mutiert sie? Hat jemand von euch schon mal was gehört , gelesen oder erlebt.
Es muss doch sicherlich Erfahrungswerte geben.

[Thomas]

Zitat von klinki

Nun meine Frage::
Wenn die Deletion 17p mutiert, zu was mutiert sie? Hat jemand von euch schon mal was gehört , gelesen oder erlebt.
Es muss doch sicherlich Erfahrungswerte geben.

Hallo Klinki,


- ich habe nach wie vor den Eindruck dass diese ganze Prognosewerte bei der Cll sehr sehr unsicher sind, da würde ich mich nicht zu sehr von solchen Werten beeindrucken lassen.

- unter einer 17p Deletion würde ich einen fehlenden Abschnitt auf dem entsprechenden Gen verstehen...

- vor zwei Tage hat mir mein Hämatologe berichtet, dass der Freiburger Arzt der sich mit der Vakzinierung bei der Cll beschäftigt davon ausgeht dass bei der B-Cll die T-Zellen eine große Rolle spielen, es scheint so, dass einerseits immer mehr Erkenntnisse da sind, andererseits die Sache dadurch für die Ärzte immer schwerer zu verstehen ist.

Mein persönliches Fazit ist, dass ich nicht nach irgendwelchen Prognosen, sondern nur bei tatsächlichen Problemen behandeln lasse. Übrigens meine Prognosen sind schon seit mehr als zwölf Jahren schlecht und mich gibts aber immer noch !

In diesem Sinne
Viele Grüße
Thomas

[klinki]

Hallo Thomas

Vielen Dank für deine Antwort
Das was du sagst ist schon richtig, ich kenne auch jemanden der
schon 8 Jahre unter ZAP 70 negativ wait & watch tätigt.
Bei mir wurden von drei Stellen (Onkologische Kliniken) eine SZT empfohlen,
anhand der Deletion 17g.Viele CLLer haben diese 17g nicht, sondern 13q14,
das erklärt bei vielen die lange wait & watch zeit.
Was ist wenn ich zu lange warte, und das 17g mutiert z.B. zu einer akuten
Leukämie.( Hat mir mal mein Onko gesagt) Dann habe ich mich selber
ins loch fallen lassen. Das ist ein Risiko worüber man nachdenken
sollte.
Vielleicht gibt es keine CLLer die über ein mutiertes 17g berichten können.


Gruß Klinki

[Thomas]

Hallo Klinki,

das "Richter-Syndrom" d.h. umschlagen in eine akute ALL scheint doch relativ selten, ich hab in diesen zwölf Jahren, weder im Netz, noch real (Selbsthilfegruppe)einen Mitpatienten getroffen dem dies passiert ist. Wobei vor allem Chemos wie Fludara oder auch Leukeran dies Risiko verstärken sollen. Mir wurde bereits 1997 als 1. Option eine Transplantation empfohlen, ich habe mich damals zumindest vorerst dagegen entschieden, auch weil ich mir diese Behandlung nicht zutraute. Zwischenzeitlich ist diese Behandlung wohl besser im Griff, es gibt auch Cller die dadurch vermutlich/hoffentlich geheilt sind. Ich denke da muß man sich gut informieren, notfalls auch mit einer Drittmeinung und dann entscheiden, ich finde dann auch jede Entscheidung richtig. Für mich wäre übrigens auch die Frage wichtig ob fremde oder eigenen Stammzellen transplantiert werden sollen, wie die Vorbehandlung sein soll, usw. Da gibt es ja zwischenzeitlich große Unterschiede...

Ich wünsch Dir Kraft und Mut
Thomas

[klinki]

Hallo CLLer

Bin ich hier alleine, oder ist irgendwo eine Feier und ich bin wieder mal
der Letzte dem man das nicht erzählt hat.
Ich stehe hier in einem Raum, und keiner ist da.
Bei der Arbeit ist das ganz anders, Uwe hier und Uwe da,
und kannst du Samstag Arbeiten.
Für das ,das die CLL bei den Leukämien am meisten Vorkommt
sind hier im Forum aber sehr wenige CLLer

Mein Onko will mir immer einreden dass ich Behandelt werden muss.
Natürlich hat er irgendwo Recht, meine Milz ist riesig, meine Lymphknoten
sind auch nicht mehr so klein. Meine Deletion 17p macht ihm auch sorgen.
Aber meine Blutwerte sind einigermaßen in Ordnung, und ich fühle mich
Sau wohl.
Sicherlich gibt es Tage wo ich mich besch….. fühle, Abgeschlagenheit,
Nachtschweiß, Schlafprobleme, und Unwohlsein am ganzen Körper
oder der Kreislauf macht nicht mehr so wie ich es möchte.
Ich glaube auch das „Gesunde“ mal Zeiten haben, wo es ihnen nicht
so gut geht.
Mein Onko kann die Symptome die ich habe sehr schwer einschätzen,
kommen sie nun von der Arbeit, oder von der CLL.
Trotz- Allem sagt mir mein Bauch, das ich noch nicht behandelt werden
will.
Und wenn ich dann so höre was mein Onko noch so alles mit mir
vor hat, bin ich gar nicht so scharf darauf zu ihn zu gehen.
Manchmal, aber nur Manchmal denke ich so: „ will ich überhaupt noch
mal zum Onko gehen“
Aber meine Frau belehrt mich eines anderen. Ist eben die gute Seele
unseres Hauses.

Schöne Grüße von Uwe und meiner guten Seele

[Waldi]

Hallo Klinki,

bin gestern aus dem Urlaub zurück und habe Deinen Beitrag hier gefunden. Ich habe gleich mal in der Hallek´schen CLL-Schwarte nachgelesen, was dort für Erkenntnisse über die Prognosefaktoren vorliegen. Der Prognoseparameter ZAP70+ (positiv soll angeblich ungünstig sein, nicht negativ!) ist lt. Aussage der DCLLSG bisher überhaupt noch nicht etabliert, obwohl immer wieder Gegenteiliges behauptet wird. ZAP70 und CD38 sind bei Dir ja ohnehin negativ, sind also nicht Dein Problem. IgvH unmutiert hat sich jedoch bei der Mehrheit der Patienten als ungünstig herausgestellt. Im Umkehrschluss lässt sich dazu aber auch sagen, dass eine Minderheit dieser Patienten damit evtl. sogar länger lebt, als die Minderheit der als günstig eingestuften "mutierten" CLL Fälle. Es gibt eben kein schwarz-weiß bei den Prognosewerten, denn zwischen schwarz und weiß liegen auch sehr viele Grautöne, wie Dr. Zeis sich ausdrückte. Entscheidend ist IMMER der individuelle Verlauf. Die Deletion 17p (nicht g) allerdings, soll in der Tat sehr ungünstig sein. Das mediane Überleben wird dabei mit 30 Monaten angegeben. Das bedeutet, dass nach 30Monaten (nur) noch die Hälfte der 17p-Patienten am Leben ist. Eine Rolle spielt dabei aber natürlich auch, zu welchem Zeitpunkt die Krankheit überhaupt festgestellt wurde. War es ein Zufallsbefund, oder kam der Patient bereits mit massiven Beschwerden in die Praxis? Da Du ja nun vom Dr.Zeis die 2te Meinung bekommen hast, die Deinen Onko in jedem Punkt bestätigte, solltest Du Dich langsam mit dem Gedanken vertraut machen, dass die Therapie bei Dir mehr über kurz als über lang unvermeidbar ist. Angesichts Deines für einen CLLer "jugendlichen" Alters stellt die Dir angebotene Therapie der autologen SZT eine sehr vernünftige Option dar. Das garantiert die längste beschwerdefreie Zeit. So etwas hat ja auch der neue DLH-Vorsitzende Rambach im Jahre 2002 erfolgreich hinter sich gebracht, wie man in der DLH-Info36 nachlesen kann. Solche Therapie kann einen gestandenen Schiffbauer nicht von Deck hauen. Ich wünsch Dir den Mut dafür, das Ding auf Kiel zu legen, besonders Deine Riesenmilz wird es Dir danken.

Es grüßt Dich

Waldi

P.S.: Heute klare Sicht den Deich entlang. Ich könnte Dich sehen, wenn Du Dich nicht hinterm warmen Ofen verstecken würdest!

[klinki]

Hallo Waldi

Ich hoffe du hattest einem schönen Urlaub
Habe mich schon gewundert, wo du wohl bist. Teilweise
dachte ich schon, dass ich ein Geist wäre. Es ist so ruhig hier.
Dann wollen wir das Ding mal mit Leben füllen.
Erst mal Danke für deine Nachforschungen in Sachen Subklon.
Warum kann mein Onko das mir nicht auch so erklären, wir
sind doch nicht im Kindergarten. Manch mal muss ich mich Fragen,
ob wir mündige Bürger sind. Oder ist das nur Patient rein- Patient raus.
Meine Zahnentzündung ist noch immer da. Habe noch keine Zeit
gefunden zum Zahnarzt zu gehen. Ist aber Schmerzfrei.
Der Onko hatte mich am 7.8.2008 auf Binet B gesetzt, kurz vor
meiner Vorstellung im UKE- KMT. (Hatte er mir natürlich auch nicht erzählt)
Ab und zu muss ich mir meine Untersuchungsergebnisse holen, um zu
sehen was los ist.
Die Anamnese von Dr. Zeis muss ich mir auch noch besorgen.
Und nebenbei gehe ich auch noch Arbeiten!!!!
Wie du siehst habe ich keine Probleme. Meine etwas zu große Milz läst
mich noch in ruhe, keinerlei beschwerden.
Im Kompetenznetz Maligne Lymhome-Aktuelle Studien habe ich
was interessantes gefunden über autologen und allogene SZT
bei Cll

Zitat:

Patienten im Binet-Stadium A (frühes Krankheitsstadium) und beim Vorliegen
ungünstiger Prognosefaktoren sollten nur im Rahmen von Studien behandelt werden.
Behandlungspflichtige (Stadium Binet C), körperlich fitte Patienten mit wenigen
Begleiterkrankungen sowie mit ungünstigen Prognosefaktoren sollten intensiveren
Chemotherapien zugeführt werden, die mit einer Immuntherapie (Therapie mit einem
Antikörper) kombiniPatienten im Binet-Stadium A (frühes Krankheitsstadium) und beim Vorliegen
ungünstiger Prognosefaktoren sollten nur im Rahmen von Studien behandelt werden.
Behandlungspflichtige (Stadium Binet C), körperlich fitte Patienten mit wenigen
Begleiterkrankungen sowie mit ungünstigen Prognosefaktoren sollten intensiveren
Chemotherapien zugeführt werden, die mit einer Immuntherapie (Therapie mit einem
Antikörper) kombiniert werden.Angesichts wirksamer Chemotherapien hat der
Stellenwert der autologen (= körpereigenen) Stammzell-Transplantation stark abgenommen,
da sie die Krankheit nicht heilt und in einzelnen Studien von einer erhöhten
Rate bösartiger Zweiterkrankungen berichtet wird. Die allogene (= körperfremde)
Stammzell-Transplantation ist bei der CLL noch immer das einzige Verfahren, das die
Krankheit heilen kann. Durch neue, weniger intensive Chemotherapien zur
Vorbereitung auf die Transplantation ist die Sterblichkeit in der Frühphase dieser
Behandlung stark zurückgegangen.


Mit Windigen Grüßen Uwe