Pseudomyxoma Peritonei

[Högibär]

Hallo Flisiklaus,
nicht das Du denkst ich habe dich übergangen. Hat eine Weile gedauert, aber nicht immer ist Zeit in Ruhe zu schreiben. Ich habe garkeine Beschwerden nach der Op. Bin ja noch post-op ein halbes Jahr lang nach B.-Buch gefahren um mir meine intraabdominale Chemo abzuholen. Diese Therapie habe ich dann Anfang 2007 abgeschlossen. Jetzt bin ich alle drei Monate bei meinem Hausarzt zur Blutentnahme und Ultraschall. Mehr nicht. Bei mir war das Ausgangscarzinom ein Appendixca. Die erste OP war 2004. Mein Chef hat damals gleich eine Hemicolektomie re. mitgemacht. Sozusagen auf Verdacht hin. Das Pseudomyx. hat sich danach entwickelt. In Berlin wurde mir bis auf die Milz alles entfernt, was nur ging. Es ist alles gut. Nächstes Jahr werde ich ein CT machen lassen. Dann gehe ich warscheinlich zu Dr. Liebeskind nach Hannover. Er hat mich in Berlin auch operiert. Hoffentlich geht es dir gut und deine Beschwerden sind besser geworden. Bis dann. Las mal wieder was von dir hören
Högi

[Gowsi]

Hallo Högibär!!

Danke für Deine aufbauenden Worte!
Ja wir werden das schon hinkriegen Wo ein Wille ist, ist auch ein Weg!
Wir haben auch schon dieverse Spezialisten angeschrieben und ihnen einen Teil der Befunde zugeschickt. Sobald die hundertprozentige Diagnose steht, werden wir weiter entscheiden

Herzlichste Grüße,

Gowsi.

[Högibär]

Hallo Gowsi,
schön das du zwischendurch Zeit findest zu lesen. Ihr habt sicher eine Menge andere Dinge im Kopf.Eine Bekannte von mir ist z. Zt. in Kontakt mit einem Dr. Müller, der sich auch auf unsern Befall spezialisiert hat. Soweit wie ich sie verstanden habe hat er ein Jahe lang mit Dr. Sugarbaker zusammengearbeitet. Er hat etwas von einer Chemo erzählt, die " neu " ist. Sie wird nicht aufgeheitzt wie das Cisplatin. Morgen hat sie dort ihr erstes Gespräch. Wenn ich etwas neues erfahre lasse ich es euch wissen. Allerdings ist sie ja schon voroperiert, das wird nicht einfach. Aber sie schafft das, genau wie deine Mutter. Seid lieb gegrüßt ich denke an euch alle Bis bald Högi

[Flisiklaus]

Hallo Högibär,

vielen Dank für deine aufmunternde Antwort. Dr. Liebeskind hat bei mir die HIPAC-Behandlung gemacht - also kennt er mich sehr genau, na ja mehr meine "inneren Werte". 13 Monate nach der OP geht es mir jetzt plötzlich wesentlich besser. Meine Bauchschmerzen haben nachgelassen. dafür spüre ich jetzt die Vernarbungen an der Bauchdecke, insbesondere wenn ich längere Zeit auf einem Stuhl sitze. Der Bauch wird dann leicht eingeklemmt mit der Folge von Schwindelanfällen und ein Gefühl , als ob man Muskelkater im Bauch hätte. Aber inzwischen weis ich, dass nach solch einer Entfernung der Bauchdecke sich dort viele Vernarbungen herausbilden, die beim einquetschen die Blutzufuhr zeitweise behindern und damit Kreislaufproblemen zur Folge haben können. Alles nicht so tragisch, man muss es nur wissen, um entsprechend reagieren zu können.
Von Dr. Müller gibt es einen Artikel, ich glaube in der Deutschen Chirurgischen Zeitschrift veröffentlicht, zur Sugarbaker-Methode. Dieser Artikel hat mir damals sehr geholfen, mich auf die OP vorzubereiten.
Ende November habe ich in Berlin-Buch meine vierte Nachuntersuchung mit Darmspiegelung und Ultraschall. Ich bin ziemlich optimistisch, dass dabei kein neuer "Befall" diagnostiziert werden wird.

Gruß Klaus aus Berlin

[Högibär]

Hallo Flisiklaus,
schön von dir zu hören. Zu wem gehst du denn in Berlin jetzt, wo Prf. Schlag nicht mehr da ist ?
Meine Bekannte hat jetzt ihren ersten Termin bei Dr. Müller. Sie bekommt einen Port und dann eine Chemo gekoppelt mit einem neuen Medikament, welches die harten Frakmente im Bauchraum wieder weicher machen soll ???
Dann, wenn das eintritt wird er sie operieren. Ich weiß zwar noch nicht wie das gehen soll aber ich bleibe am Ball. Sie ist ganz angetan von ihm. Er hat sich wohl viel Zeit genommen. Ich als Op schwester kann mir das schwerlich vorstellen, aber mal sehen. Wäre ja schön zu wissen, wenn das klappt. Melde mich bald wieder. Laß es dir gut gehen Liebe Grüße Högi

[Flisiklaus]

Hallo Högibär,

ich werde weiterhin von Buch betreut, speziell von Frau Dr. Mohr (Assistenzärztin). Sollte es zu einem Rezitiv kommen, besteht für mich die Möglichkeit mich an Frau Prof. Rau (damals Stellv. von Prof. Schag) zu wenden, die mich im übrigen operiert hat.

Die neue Methode von Dr. Müller klingt ja erst einmal sehr verheißungsvoll. Soweit ich es mitbekommen habe, gibt es bisher noch Probleme bei einem erneuten Befall des Bauchfells, da die zurückgebliebenen Vernarbungen keine Wiederholung der Sugarbaker-OP erlauben. Da bleibt bisher nur die Chemo mit all den Nebenwirkungen als Nachbehandlung übrig. Na ja, man hofft immer, dass man dieses "Zeug" los ist.

Alles Gute

Klaus

[Flisiklaus]

Gestern hatte ich nunmehr meine vierte Untersuchung nach der OP und alles war in Ordnung
Ich bin zwar mit viel Optimismus zur Untersuchung gegangen - aber man weis ja nie wie es "innen" wirklich aussieht. Nach nunmehr 14 Monate geht es mir wieder richtig gut, so dass ich mit viel Optimismus in die Zukunft schaue. Dennoch sind meine Gedanken oft bei denen hier im Forum, die den Kampf noch vor sich haben bzw. tapfer die sowohl physisch wie auch psychisch kräftezehrende Behandlung über sich ergehen lassen müssen. Ich kann nur allen die Daumen drücken und euch viel Kraft, Durchhaltevermögen und vor allen Dingen Erfolg wünschen.

Viele Grüße und eine schöne Vorweihnachtszeit im Kreise eurer Familie wünscht allen

Klaus aus Berlin