B-Zell Lymphom...und jetzt?

[Erzangie]

Ich danke euch allen, es tut so gut zu lesen, wie ihr die Sache seht. Hier fühle ich mich halt am ehesten verstanden.

Tja, das Ergebnis der Untersuchung ist so, wie ich es schon vermutete (und ihr habt recht damit, dass man auf die Signale seines Körpers achten soll) die Lymphome sind weiter gewachsen. Nicht alle gleich stark, aber ausgeprägt an der linken Halsseite. Mein Arzt rät mir jetzt, mit einer Behandlung zu beginnen. Wenn ich wollte, könnte ich am Montag schon innerhalb einer Studie mit R-Chop (oder je nach Losglück mit R-Bendamustin) loslegen. Er rät mir allerdings dazu, noch ca. vier bis sechs Wochen zu warten, weil dann diese Studie endet und eine neue anfängt, in der nur mit R-Bendamustin behandelt wird. Der Vorteil wäre, dass innerhalb dieser Studie eine Erhaltungstherapie über zwei bis vier Jahre mit Rituximab vorgesehen ist, deren Kosten die Krankenkassen außerhalb der Studie nicht tragen. Außerdem hätten die Studien ergeben, dass Bendamustin ähnlich erfolgreich ist wie Chop, aber in den Nebenwirkungen erträglicher. Da keine Lebensgefahr besteht, können wir noch ein paar Wochen abwarten... und damit kann ich auch leben. Mein Arzt erklärte mir, dass es bei Follikulären Lymphomen (obwohl ich ja ein Marginalzonenlymphom habe, aber das wird gleich behandelt) häufig zu "Schüben" nach Infektionen käme, und ich hatte ja vor zwei Monaten eine heftige Erkältung. Daher bestehe kein Anlass zu der Sorge, dass meine Lymphome aggressiver geworden wären.

Na ja. Ich habe gerade mit meiner Jüngsten eine ordentliche Kinder-Halloween-Party gefeiert. Neun Hexen und ein Hexerich tanzten ums Feuer und auf meinen Nerven.. aber sie waren sooo glücklich Ich bin jetzt völlig platt, aber ich mache mir auch nicht allzuviele Sorgen. Ich bin davon überzeugt, dass alles kommt, wie es kommen muss und bin innerlich ganz ruhig. Jedenfalls jetzt noch

Vielen Dank für´s Daumen drücken. Hat geholfen, ich fühle mich jetzt sicherer.

Liebe Grüße

Erzangie

[struwwelpeter]

Liebe Erzangie!

Es tut mir leid dass sich Dein Verdacht bestätigt hat. Zugleich finde ich auch Deine Entscheidung bzgl. ein paar Wochen warten gut! Es ist richtig, Bendamustin wird immer häufiger eingesetzt weil es eine gute Wirkung in Verbindung mit R hat. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie platt Du nach diesem Tag bist, erst die Kontrolle, dann Halloween mit den Kids! Das schlaucht! Dafür wünsche ich Dir schon jetzt ein gutes und erholsames Wochenende. Ich finde es gut dass Du Dir im Moment noch nicht all zu viel Gedanken machst, alles zu seiner Zeit! Deine Kids wird es guttun!

Ich wünsche Dir jetzt eine erholsame Nacht und alles Liebe

Deine Ina

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

so ein Mist !
Aber es stimmt unbedingt, mein Onko bestätigte mir, dass Bendamustin in aller Regel die gleichen Erfolge hat wie Chop und eben wesentlich geringere Nebenwirkungen. Chop kann aufs Herz gehen, bei Benda fallen nicht mal die Haare aus, was aber eher eine unwichtige Nebenwirkung ist.

Was ich nicht verstehe, ist, dass er sagt, Rituximab gäbe es nur innerhalb einer Studie als Erhaltungstherapie für 2 oder 4 Jahre ich war nie in einer Studie, ich lehnte das ab, weil ich da nicht miteintscheiden konnte, sondern weil man da quasi vom 'Los' abhängig ist welche Chemo man bekommt.
Und bei mir war von Anfang eine Erhaltungstherapie mit Rituximab geplant.

Interessant finde ich den Hinweis, dass foll. zu Schüben neigen nach einer Infektion. Ich wurde ja im Juni operiert und hatte hinterher eine fette Wundinfektion, und danach hat es bei mir richtig Gas gegeben.
Das hab ich so noch nie gehört.

Ich wünsche Dir eine geruhsame Nacht, ganz ohne Hexen und Hexeriche und faulen Zauber

Lieben Gruss
Beate

[Erzangie]

Hallo Beate,
ich fand seine Erklärung schlüssig: Lymphom-zellen können ihre ursprüngliche Aufgabe nicht mehr erfüllen. Während bei einer Infektion gesunde Lymphknoten anschwellen und nach erfolgreicher Arbeit wieder kleiner werden, bleiben Lymphome "größer", so seine Erklärung.

Mit der Erhaltungstherapie werde ich noch einmal nachhaken. Mich würde dann interessieren, wie Miriam es geschafft hat, eine Monotherapie mit Rituxi zu machen? Das hat man bei dir doch auch abgelehnt, oder? Du wolltest doch, um etwas Zeit zu gewinnen, eine einmalige Gabe von Rituxi ohne Chemo, oder?

Wie auch immer. Ich habe noch ein paar Wochen Zeit und werde diese Zeit jetzt nutzen, noch mehr Informationen zu sammeln.

Liebe Grüße
Angie

[Äpfelchen]

Hallo Angie,

ja ich wollte um Zeit zu bekommen, Rituxi ohne Chemo, hab ich nicht bekommen. Angebl. würde das die Kr.Kasse nicht zahlen komisch, vorher hatten sie es monatelang bezahlt....ich hab nicht weiter nachgefragt, weil ich sauer war.
Vielleicht ist das int. für Dich: www.selp.de/index.htm?anh18.htm

Lieben Gruss
Beate

[flautine]

Hallo Ihr Lieben,

erstmal @Angie: Es tut mir leid, dass Du jetzt doch eine Therapie machen musst ... dass es irgendwann kommen würde, war ja klar, aber irgendwie hofft man ja doch, dass es noch lange dauern möge ...
Ich habe mittlerweile den Eindruck, dass es auch sehr auf das Krankenhaus/die Ärzte ankommt, was übernommen wird und was nicht. Bei uns ist es so, dass alles verordnet wird, von der Diagnostik bis zur Therapie, was den Ärzten sinnvoll erscheint. Vielleicht kommt es auch darauf an, wie der Arzt den KK gegenüber zu begründen versteht ... Mein Mann bekommt ab Montag Rituximab, obwohl nicht feststeht, ob überhaupt noch CD20-positive Zellen vorhanden sind. Bei der letzten Histologie gab es keine.
@Angie: Ich wünsche Dir, dass Du die für Dich passende Entscheidung findest. Die Sache nicht zu überstürzen, hört sich auf jeden Fall sinnvoll an.

Liebe Grüße
flautine

[Beba]

Hallo liebe Angie
Ja du hast mir vor par wochen angedoitet
das du was schpürst, ich habe so gehoft das
alles ok ist.
Liebe Angie,es tut mir so leid,und ich
wünche dir alles Erdenklichgutte.
deine Beba

[Zwilling6655]

Hallo Angie,
bei mir ist es jetzt genauso wie bei Dir. Ich habe seit 10/07 ein foll. Lymphom und die ganz Zeit wait&watch gemacht. Nach meinem CT im September hat sich herausgestellt, dass die Dinger doch um einiges größer geworden und Neue hinzugekommen sind. Der Größte Knoten 7,5cm. Am Donnerstag war ich jetzt beim Onkologen und der hat auch gesagt ich müßte jetzt mit einer Chemo anfangen (wegen der Größe) Er hat mir die R/CHOP genannt und ich könnte auch an der Studie teilnehmen. Ich kann mich aber mit der CHOP nicht anfreunden und habe gesagt, mit der R/Bendamustin wäre ich einverstanden. Er hatte keine Einwände. Ich habe ihn nach der Monotherapie mit Rituximab gefragt (ich wußte ja auch von Mirijam, da sie die erhalten hat) er sagte als Erstbehandlung wäre Rituximab nicht zugelassen. Ich habe natürlich wiedersprochen, aber er sagt, das wäre so. Ich habe auch im Internet ganz viel gelesen und nirgends die Rituximab Monotherapie finden können. Vielleicht ist auch Mirijam als Beamtin privat versichert, da wird sowieso alles anders gesehen. Das die Studie CHOP/Benda endetet wußte ich nicht. Was soll das für eine Neue Studie mit nur Benda sein?
Schönes Wochenende
Karin

[Erzangie]

Hallo Karin,
dannn werden wir ja quasi einen "Live-Vergleich" durchziehen können In allem Übel steckt auch was Gutes :-)
Schau mal auf den Link von Beate, ich denke, da findest du die Erklärung dafür, dass dein Arzt dir sagte, dass es die Monotherapie nicht mehr gibt. Die Studie, die mein Arzt mir angeraten hat, beginnt in dieser Praxis in ein paar Wochen und besteht aus 6x R-bendamustin + Rituximab Erhaltung. Ganz genau kann er mir das erst in einigen Tagen sagen, weil er die genauen Protokolle noch nicht gelesen hat. Die andere Studie endet in DIESER PRAXIS, es können noch einige Wenige aufgenommen werden. Aber mein Arzt wollte mir das Losverfahren nicht mehr zumuten, es sei denn, ich hätte sofort am Montag mit R-CHOP beginnen wollen. So wie ich das verstanden habe, muss sich die Praxis bei einer Ethik-Kommission bewerben, um als Standort für die Studie zugelassen zu werden. Wie genau sie heißt, weiß ich in ein paar Tagen.

Ich halte dich auf dem Laufenden.
Euch allen vielen, vielen Dank für eure Unterstützung. Wenn es geht, genießt das Wochenende trotz des miesen Wetters
ganz liebe Grüße

Erzangie