ALCL T-Zell ALK negativ

[Anja1602]

Hallo Frank, wahrscheinlich werdet ihr über die Krankheit sprechen. Vor allen Dingen wenn am Montag schon die Chemo starten soll. Haben die Ärzte denn deine Mutter schon über die Nebenwirkungen informiert? Was sagt denn deine Mutter dazu? Ist sie eher positiv eingestellt? Als ich noch nicht wusste ob ich eine Chemo oder Bestrahlung bekomme, habe ich mich schon über beide Möglichkeiten informiert. Auch der Haarausfall war ein großes Thema, ich denke auch das kannst du mal ansprechen. Gerade bei Frauen ist das ja so ne Sache... Ich fand es immer besser wenn man offen mit mir auch über negative Dinge gesprochen hat. Das gehört ja leider jetzt auch dazu. Natürlich kannst du sie auch ablenken und einfach von was anderem sprechen. Lass es auf dich zukommen, du wirst besser sehen wonach deiner Mutter ist.
Kopf hoch!
Anja

[schmiddi]

Hallo Anja,

zum Glück war ich gestern nicht allein im KH. Meine Schwestern waren mit meinem Vater und meiner Nichte dort. So wurde nur ein wenig über die Krankheit gesprochen.
Mittlerweile glaube ich, dass am Montag erst die Tumorkonferenz (welche wohl immer am Montag stattfindet) ist. Vor Dienstag wird es wohl noch nicht losgehen. Meine Mutter ist noch nicht über die Nebenwirkungen aufgeklärt. Es ist ja immer noch nicht sicher welche Chemo Anwendung finden wird.
Sie weiß aber, dass eine der stärksten Chemos diskutiert wird. Über ihre Haare haben wir schon gesprochen. Sie sagt ihr macht es nichts aus, wie ein Pirat auszusehen. Ihre Einstellung gegenüber ihrer Krankheit ist sehr wechselhaft. Mal sagt sie, dass sie alles über sich ergehen lässt und kämpfen wird, mal hat sie abgeschlossen :-(.
Ich habe gehofft, jemand könnte hier etwas über die Knochenmarksschädigung in Verbund mit einer Hochdosistherapie sagen. Anscheinend hat leider niemand Erfahrung damit, oder liest diese Zeilen nicht. Schade.

Jetzt geht es gleich wieder in's KH.

Wie geht es Dir eigentlich Anja? Bist Du in Spanien in Behandlung?

LG,
Frank

[flautine]

Hallo Frank,

habe leider gerade nicht viel Zeit, aber möchte Dir mal mein Laienwissen mitteilen: Ich kenne Hochdosis nur zwingend in Verbindung mit einer anschließenden SZT, denn die Hochdosis schädigt tatsächlich das Knochenmark so stark, dass es sich ohne SZT nicht vollständig erholen würde. Vielleicht ist aber bei Deiner Mutter gar keine Hochdosis geplant, sondern "nur" eine starke Chemo - da gibt es ja auch ganz unterschiedliche Protokolle.

Alles Gute für Euch und liebe Grüße
flautine

[schmiddi]

Vielen Dank flautine!!

Ich versuche heute mal mit dem Arzt zu sprechen.

Einen lieben Gruß,
Frank

[Eisbaer*1]

Hallo Frank!

Ich kann da nur von unseren Erfahrungen berichten. Meine Mama ist betroffen und hat letztes Jahr um diese Zeit ihren 1. Chemozyklus hinter sich gebracht. Auch bei uns sprach man von Hochdosis-Chemo, was sich im Nachhinein aber als eine hochdosierte Chemo herausstellte. Der Unterschied liegt hier im Detail!

Ich drücke Deiner Mutter die Daumen, dass die Therapie gut anspricht und es ihr bald besser gehen wird.

Ich kann mich gut in eure Situation hineinversetzen, uns ging es im letzten Jahr genauso. Meiner Mutti ging es vor Diagnosestellung eigentlich auch noch ziemlich gut! Und dann wird man plötzlich mit so einem Hammer konfrontiert und versteht nur "Bahnhof"! Aber gerade in dieser Zeit haben mir die vielen lieben Menschen hier im Forum sehr geholfen.

Für die nächste Zeit wünsche ich Dir und Deiner Familie viel Kraft!

Liebe Grüße,

Anja.

[Anja1602]

Hallo Frank, wie war es heute im Krankenhaus? Leider kenne ich mich nicht aus bei diesen Behandlungen:-( Es melden sich bestimmt noch einige, die Erfahrung haben.
Ich habe mich nicht in Spanien behandeln lassen, wir leben auf den Kanaren und da sind die Möglichkeiten sehr schlecht bis gar nicht vorhanden. So habe ich 2 Monate "Urlaub" in Deutschland gemacht.
Ich drücke euch die Daumen das die Therapie erfolgreich und mit wenigen Nebenwirkungen ist.
Ich fliege morgen wieder für 2 Wochen nach Deutschland, es soll ja sehr kalt sein bei euch...
Alles Gute für euch und vielleicht schau ich die Tage mal rein
Anja

[dutzelchen]

hallo frank,

ja, die hochdosis hilft!!!!

bei meinem mann, der leider verstorben ist, haben sie von anfang an sechs verschiedene diagnosen gestellt, falsche therapien dementsprechend durchgeführt....erst bei der letzten (homburg -uniklinik...nur zu empfehlen!!!!)
op, kam die endgültige richtige diagnose ...anaplastisches, großzelliges...t-zellen-lymphom....alle anderen chemos halfen nicht oder nur bedingt....kein wunder....eines der aggressivsten lymphome.....auch strahlen beeindruckten sie nicht.....nun leider jetzt erst haben sie eine bestimmte chemo durchgeführt, die leider auf einen sehr geschwächten körper stieß.....
die chemo brachte tatsächlich zum ersten mal den gewünschten erfolg....
jedoch war sein körper so angeschlagen, dass letztendlich ein krankenhauskeim ihm keine chance mehr gab...

wollte damit nur sagen, ja....sie kann und wird auch bestimmt helfen bei deiner mama....alles liebe!!!!

frage bitte, wie sie heisst....mir fällt im augenblick der name der chemo nicht mehr ein...irgendetwas mit i....

lg
andrea