Wann fallen die Haare aus?

[asnk17a]

Liebe Silik!

Entschuldigung für die späte Antwort, haben wir haben Chaos hier und waren auch am WE um den 3. Chemoblock zu beginnen.

Meine Tochter ist 11,5 Jahre alt. Seit 09.04.2008 wissen wir das etwas nicht in Ordnung ist, am 07.05.2008 wurde sie operiert, am 20.03.2008 haben wir noch ihren 11. Geburtstag ohne Wissen gefeiert.

Das mit den Leukos ist so eine Sache, wir waren ja auch schon auf Isulation, aber nur eine Nacht, sie bekam 2 Spritzen mit dem Neupogen und ich habe 5 Stück im Kühlschrank zur Vorsorge.

Beim 2. Chemoblock sind die Leukos aber nicht so gefallen, wir waren NIE auf Isulation, aber es ist schon arg wie der Körper schwankt. Am Donnerstag hatte sie 2.0590 Leukos und am Freitag 2.600.

Am Sonntag 1.800, hoffe das sie nicht mehr fallen, will nicht wieder in die Klinik.

Das mit den Haaren tut mir leid, bei meiner Maus ging es auch schnell. Am Sonntag (3 Woche Bestrahlung am Kopf) hat es angefangen. Beim Haarewaschen war alles voll, am Freitag haben wir ihr dann den Kopf rasiert. Sie hatte ja super lange Haare, war so stolz drauf, wir haben ihr aber auf raten der Ärzte die Haare vor der Bestrahlung auf Kinnlänge abgeschnitte und sie durfte sie sich färben. Als dann alle wegwaren, meinte sie schade ums Geld.

Aber sie kommen jetzt wieder, sie hat ca. 1 cm langen Flaum, voll süß. Hoffe auch immer, das sie nicht wieder ausgehen, weil sie so stolz ist.

Sie hat eine Perücke, aber sie hat sie noch nie getragen, wir haben so Head-Tücher gekauft, die sind zwar super teuer, aber echt ihr Geld wert. Da meine Maus ja eine Narbe genau im Nacken hat, konnte man bei ihr kein Tuch binden, diese Tücher sind wie ein Schlauch und man kann sie in verschiedenen Varianten aufsetzen, gibt es in Sportgeschäften bzw. ganz super tolle Varianten in diversen Kindergeschäften.


Achja, was ich meiner Tochter für den Mundraum gegeben habe ist Xylit, das ist ein Zucker, der aber die Bakterien im Mundraum abtötet. Wir hatten einmal kurz Probleme bei der Bestrahlung, dann hat sie damit gespült und nie wieder etwas bekommen. Habe diesen "Zucker" schon vor einiger Zeit entdeckt und schwöre drauf.

Liebe Grüße und alles, alles Gute

Sabine

[franky1982]

Hallo Sabine,
mit deiner Tochter tut mir echt leid ich fands immer sehr schlimm Kinder im K.H. leiden zu sehen.

Interressehalber hätt ich mal ne Frage:
Wie sah die Iso bei euch aus wart ihr alleine in diesem Zimmer?
Bin auch bei jeder Chemo in Applasie gefallen weit rein da ich Hochdosierte Therapien hatte. Aber Neupogen habe ich auch bekommen!

Für Silik:
bei mir sind die Haare bei der ersten fahrt vom K.H. nach Hause rausgefallen also ca. 3Wochen nach dem ersten Gifttropfen.

Lg und alles gute

Franky1982

[asnk17a]

Lieber Franky!

Das mit den Kindern ist unheimlich schlimm, aber man kann es trotzdem nur so nehmen wie es ist. Was bleibt einem auch übrig!

Da wir Privatversichert sind, sind wir sowieso immer alleine in einem Zimmer, aber ich weiß, dass wenn man in Applasie fällt alles versucht wird, um alleine ein Zimmer zu bekommen. Da werden dann auch mal die Sonderklassen zusammengelegt.

Der Tumor meiner Tochter ist am MRT nicht mehr sichtbar, ich bin so glücklich, dafür spinnen nach dieser Chemo wieder die Blutwerte.

Morgen müssen wir zur Blutabnahme, hoffe wir sind nicht unter 1.000.

Bei meiner Tochter wachsen die Haare trotz 3. Chemoblock wie verrückt.

Dir auch alles gute

Sabine

[Silik]

Hallo Sabine,

sorry das ich mich so ewig nicht mehr gemeldet habe, aber während der Chemo wollte ich von nichts und niemandem was wissen und die Zeit daheim wollte ich mich vom Krebs ablenken, ich weiß nicht ob ihr das verstehen könnt, aber ich denke schon.
Inzwischen hab ich 5 mal Chemo hinter mir und muss jetzt zu Beratungsterminen wegen der OP. Meine Leukos sind nach jeder einzigen Chemo weit unter 1000 gefallen, eigentlich hätte ich immer ins KH müssen, aber ich bin sturr (oder wohl mehr Glück als Verstand) und wollte erst mal sehen ob es von allein wieder wird. Ich hab Neupogen wegen der Stammzellensammlung bekommen schon ab dem ersten Tag nach der Chemo, trotzdem sind sie auf unter 500 abgefallen. Sonst hab ich Neulasta bekommen. Nach der letzten Chemo sind sie dann trotz Dosiesreduktion auf 100 gefallen, Thrombos bei 3000, HB bei 6,2 und ein CRP von 284, das hat mich natürlich wieder 5 Tage extra im KH gekostet. Da hatte ich auch wieder arge probleme mit Mukositis und war deswegen sogar 2 Tage am Schmerzmittel gehangen, ich wünschte ich hätte deinen Beitrag früher gelesen und dieses Xylit mal ausprobiert, mir haben sie immer nur Ampho Moronal und Salviatymol gegeben, von meinem Hausarzt hab ich auch was bekommen, aber das hat doch alles nichts geholfen so oft ich auch geputzt und gegurgelt und gespült hab.

Naja, die 6. und letzte Chemo wurde deswegen auch abgesagt, sie müssten die Dosierung nochmals reduzieren und dann hätte es wohl auch nichts mehr gebracht.

Meine Haare sind immer noch weg, aber ich hab mich daran gewöhnt. Ich hab auch eine Perücke, die ich aber auch trage wenn ich weg gehe. Ich habe ständig nach Mützen und Kopftüchern für mich gesucht, aber nie was rechtes gefunden. Das es solche Head Tücher gibt wußte ich auch nicht, ich hab da grad mal im Interner geguckt, ist wirklich interessant, ich werd das glaub auch mal probieren.
Die letzte Chemo ist jetzt über einen Monat her, manchmal glaube ich auch wieder ein paar Stopeln zu fühlen, natürlich ist man da stolz drauf und freut sich. Auch auf jeden einzelne Wimper die wieder kommt, aber es kann sein das ich nach der OP nochmal Chemo bekomme und dann wieder alles weg ist.

Ich finde dein Bild total toll!!! Ich überlege ob ich auch so eins hier reinmachen soll.

Wie geht es deiner Tochter denn eigentlich inzwischen? Da hat sie ja mal wieder richtig positive Nachrichten bekommen mit dem MRT.

@franky1982: Ich hatte bei meiner ISO erst ein Einzelzimmer und alle die reinkamen eben nur mit Mundschutz und Überkittel. Da das KH aber so voll war kam nach ein paar Tagen noch jemand dazu von der sie meinten das wäre ok.
Sooooo schlimm ist das auch gar nicht, nach der ISO nach meiner ersten Chemo bin ich nie wieder in ein KH deswegen, war halt immer daheim. Es heißt auch man muss erst ins KH wenn Fieber bekommt bei niedrigen Werten.
Als ich nach der 5. Chemo wegen Neutropenie mit Infekt ins KH kam (diesmal nach Freiburg) hat keiner Munschutz oder sonstiges getragen.Man soll halt Menschenansammlungen und vor allen Dingen kranke Menschen meiden.

Alles Gute und Liebe!!!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Schön das du wieder hier bist.

Das mit der Chemo und den Leukos hat meine Maus auch. Den 3. Chemoblock hatten wir Ende November und dann ging es los. Sie fiel und fiel, aber wir konnten es immer mit Neupogan auffangen, habe sofort gespritzt, sobald sie 1.000 hatte. Wir hatten dann wirklich 8 Wochen Horror pur, jeden 2. Tag Blutabnahme und ohne Neupogan hätten wir Weihnachten und Silvester im KH verbracht.

am 04.01. hätte dann der 4. Chemoblock beginnen sollen, keine Chance, die Leukos zu niedrig, sie schickten uns wieder heim, eine Woche später, die Leukos wieder so niedrig, sie machen sie trotzdem, am nächsten Tag wollten sie beginnen, nur waren die dann unter 1.000 und wir wurden heimgeschickt ich soll aber mit ihr im Haus bleiben und morgen wieder kommen, danach waren die Leukos aber etwas höher und sie haben die Chemo dann am nächsten Tag gestartet.

Das war so ein Hick Hack, weil ich noch eine jüngere Tochter habe und die wußte nie wo sie war, wer sie abholte. Sie haben dann die Chemo durchgezogen, aber nur mit einer Viertel Dosis.

Ich soll mir keine Sorgen machen, sie wirkt trotzdem, weil es bei ihr ja mehr eine Erhaltungschemo ist. Sie schwankt zwar immer noch aber nicht mehr so stark, alles hält sich dadurch im Rahmen und wir mussten nicht wieder verschieben.

Vor 2 Wochen hatten wir wieder Chemo, wieder so eine geringe Dosis, sie schwankt aber jetzt wieder sehr. Heute ist wieder Blutbild, die Mobile Schwester kommt in die Schule, bekomme dann einen Anruf, hoffe sie sind gestiegen.

Sonst geht es ihr relativ gut, wenn man sie so ansieht, würde man nie vermuten, dass sie so krank ist und so eine schwere Therapie macht. Sie geht in die Schule sitzt dort über 6 Stunden, letztens hatte sie nach der Chemo gleich eine Arbeit und eine glatte eins geschrieben.

Wie die Kinder das machen, ist mir unvorstellbar, aber das habe ich schon von anderen Müttern gehört.

Die Tücher sind klasse, weil sie keinen Knoten haben, der ihr auf die Narbe drücken würde. Die gibt es auch in Sportgeschäften. Sehen aus wie Schläuche, dachte zuerst was will die Verkäuferin von mir, was soll ich damit, die hat ihr dann gezeigt wie sie das selber machen kann. Ist ein schneller Handgriff und alles sitzt. Ich habe ihr verschiedene bunte Farben gekauft und sie kann halt zu ihrem Gewand varieren.

Nicole hat aber bereits soviele Haare, dass sie das Tuch sobald es wärmer wird nicht mehr braucht. Ende März werden wir das erste Mal zum Friseur gehen und sie darf sich die Spitzen färben.

Achja, bei Nicole fingen die Haare nach 6 Wochen wieder zu wachsen an, das war aber nach der Bestrahlung und dort wo direkt bestrahlt wurde, dauerte es noch wesentlich länger, dort sind sie auch nicht mehr ganz so dicht, aber das wird abgedeckt durch die Deckhaare.

Augenbrauen und Wimpern hat sie zwar etwas undichter, aber die sind noch alle dran.

Sind auch super für den Sport und als unterzieher zB unter diversen Helmen.

Wegen ISO, also bei uns auf der Station sind sie sehr heikel, aber ich denke mal bei Kindern ist das etwas anderes. Wir waren erst einmal auf ISO, weil wir immer mit Neupogan spritzen konnten und Nicoles Werte steigen auch sofort.

Aber Nicole hasst die Spritze, sie jammert so, weil diese Flüßigkeit so weh tut.

Ich wünsche dir alles, alles liebe und würde mich freuen, wenn du wieder was reinschreibst.

Liebe Grüße

Sabine

[Silik]

Hallo liebe Sabine,

das gleiche war bei mir auch, meine letzten beiden Chemos wurden jeweils um eine Woche verschoben, wobei sie die letzte eben dann gar nicht mehr machten. Aber ehrlich gesagt war ich froh das sie verschoben wurden, weil es mir die zwei Wochen daheim wegen zu schlechten Werten immer so mies ging und ich nicht raus durfte, dann ging es mir die 3. Woche wieder langsam besser und da hätte ich dann wieder in die Klinik müssen, auf das es mir dann bald wieder schlecht gehen würde, da war ich als echt froh das die Thrombos noch zu niedrig waren, das hat an meinem Wohlbefinden nichts geändert, niedrige Thrombos spürt man ja eigentlich nicht.
Silvester musste ich leider in der Klinik verbringen, wegen Chemo, aber ich bin froh das ich Weihnachten daheim verbringen durfte und es mir gut ging an diesen Tagen.

Ich weiß ehrlich gesagt nicht ob Neupogen jemals wirklich was gebracht hat bei mir, vor der Stammzellensammlung nach der 4. Chemo hab ich Neupogen 48 Mio. gespritzt, es hat 15 Spritzen gebraucht bis die Leukos mal langsam in die Gänge kamen. Allerdings mir haben die Spritzen nicht weh getan.

Haare hab ich nun seit November keine mehr, aber ich seh grad schon wieder Wimpern wachsen! Wo man sich eigentlich freuen könnte, doch für mich ist es grad eine getrübte Freude, da mein Tumor in dieser Zeit eben auch wieder wachsen kann.
Nächste Woche Donnerstag hab ich einen Termin in Münster zur Besprechnung der OP, dann müsste eigentlich alles ganz schnell gehen.
Danach kommen auf jeden Fall nochmal ein paar Chemo Zyklen, wieviele ist abhängig davon wieviel von meinem Tumor noch aktiv ist.
Deswegen werd ich das mit den Tüchern auf jeden Fall mal probieren, ich hab gesehen das man mit denen echt viel machen kann, auch als Schal und Haarband benutzen kann, jenachdem wie man es bindet kann man es als Tuch oder als Mütze tragen.

Ich hab meine ganzen MRTs und CTs auf CD brennen lassen und deswegen jetzt dieses Bild genommen.

Also wirklich großen Respekt vor deiner Tocher, das sie in der Zeit noch zur Schule ging. Hut ab!!!! Dadurch hat sie auch ein Stück "normalität" behalten, was sicher auch dazu beiträgt sich besser zu fühlen.

Hat deine Tochter es denn nun überstanden oder wird sie noch behandelt? In welcher Klinik seid ihr denn?

Liebe Grüße auch an deine Tochter!

[asnk17a]

Liebe Silik!

Habe heute die Blutwerte bekommen, Nicole hat 2.550 Leukos so hohe hatte sie schon lange nicht mehr.

Also bei Nicole hat das Neupogan sofort gewirkt, wir mussten immer nur ein oder zwei mal spritzen. Sie bekam als Kind die 32 Mio.

Sie hat jetzt noch 3x Chemo im Abstand von 6 Wochen, also wir sind am 05.07 fertig, das ist Klasse weil da genau die Ferien bei uns beginnen. Somit kann sie sich dann 9 Wochen erholen und sie fährt dann am 12. auch gleich auf so ein Onkolager.

Die Chemo ist ja bei ihr nurmehr Erhaltung, sie hatte ja vorher 68 Bestrahlungen und eben danach 8 Erhaltungschemos. Sie ist da in so einer Studie für Kinder drinnen, die nennt sich HIT2000.

Wir sind aus Österreich und deshalb in Wien in Behandlung. Die sind dort auf Hirntumore speziallisiert.

Das Bild von dir ist arg, wie man das so sieht. Muss mal fragen, ob ich auch alle Bilder auf eine CD bekomme, eine hab ich auch.

Die Tücher sind wirklich klasse, kann ich nur empfehlen und bei uns haben sich dann andere Kinder von der Station die auch geholt. Ich hab sie dann in einem Kindergeschäft bestellt, weil für Kinder gibt es super toll bunte (die Größe ist dann die Gleiche).

Wir hätten eine Chemo am 01.01. gehabt, aber durch die schlechten Leukos konnte sie nicht gemacht werden. Wir haben im Moment einen Rückstand von 3 Wochen und ich hoffe so, dass wir keinen mehr haben, eben wegen den Ferien.

Nicole geht ganz normal in die Schule und sie braucht das auch. Wir haben zwar Anspruch auf Hausunterricht, aber bis jetzt noch nicht gebraucht. Sie wird ganz normal benotet, nur vom Turnunterricht habe ich sie befreien lassen.

Sobald wir im KH sind, geht sie auch in die Schule, mein Kind ging noch nie so gerne in die Schule als seit der Krankheit. Aber ich denke mal die brauchen das einfach, diese Normalität, auf der Station ist sie nicht die Einzige, die super tolle Noten schreiben.

Die Angst mit den Haaren kenn ich auch, ich hatte auch voll die Panik, als die Haare trotz Chemo wuchsen. Aber die Ärzte haben mich beruhigt und meinten jedes Kind ist anderes. Die MRT Bilder zeigen das auch, also Tumor ist ja weg.

Dann wünsch ich dir alles gute für deinen Termin nächsten Donnerstag, bei uns ging es nach der OP dann auch super schnell, weil sie keine Zeit zum Warten hatten, aber die OP war ja und dann gleich die Diagnose.

Ich hoffe, das wir es dann auch überstanden haben, am 09.04.2009 jährt es sich zum 1. und ja über ein Jahr ihres Lebens.

Alles, alles Liebe

Sabine, danke für die Grüße meine Mäuse sind jetzt Querflöte spielen. Mein Kind lebt fast wie vor der Krankheit, sie macht so gut es geht alles mit und wenn die Blutwerte mitspielen, darf sie auch mit der Schule im Mai auf Projektwoche fahren. 5 Tage nur Kinder, keine Eltern!!!! Aber ich denke mal, das ist der Unterschied vom Kind zum Erwachsenen.