Meine Schwester hat BSDK

[Daggi1]

Hallo Queeny,
ja mir geht es genauso wie Dir.
Bin mit meiner Schwester auch überzeugt :Chemo,Lebermetastasen weg, Tumor kleiner, OP, wieder Chemo und dann gesund.
Meine Schwester sagt sie weiß zwar das sie sehr krank ist, aber sie hat den schlechtesten Ausgang der Erkrankung in eine "Schublade" gelegt, die sie abgeschlossen hat und nicht mehr aufmacht. (so hat sie mir erklärt wie sie mit der Diagnose zurecht kommt)
Diese "Schublade" wird erst im Februar wenn die erneuten Untersuchungen zur Kontrolle gemacht werden geöffnet und wir hoffen das der "Inhalt" kleiner geworden ist. (ich mag mir nicht vorstellen wie es ist wenn der "Inhalt" größer oder unverändert ist. ) Wir sind zwar der Meinung das sie es schafft, aber meine Schwester hat trotzdem alles geregelt falls es anders kommt.(Beerdigung, Kontoführung für meinen Schwager geregelt, Papiere geordnet usw.) Ich unterstütze meine Schwester so gut es geht, trotzdem bin ich manchmal verzweifelt wenn es ihr schlecht geht und man so hilflos daneben steht.
Meine Schwester geht nicht mehr ins Internet seitdem sie um ihre Krankheit weiß weil sie nicht nachsehen will was kommen kann. Ich informiere mich und antworte auf ihre Fragen ehrlich. Im Moment geht es ihr gut, der Durchfall ist so gut wie weg, Schmerzen sind auch fast weg, wieder zugenommen ( 3kg).Eine Nachbarin sagte gestern zu ihr: wenn man es nicht genau wüßte würde man meinen du bist gesund.
Und ja, wenn jemand aus der Familie wagt den positiven Ausgang der Erkrankung anzuzweifeln werde ich sauer, meine Schwester ist stark, sie ist so eingestellt das sie es schafft und keiner soll es wagen es direkt zu sagen das er nicht an einen positiven Ausgang glaubt. (positiver Ausgang heißt auch noch ein paar lebenswerte Jahre)
Liebe Queeny ich hoffe Deiner Schwester geht es bald wieder besser und sie kann Weihnachten zu Hause sein.
Viel Mut und Kraft Dir und Deiner Familie
Daggi

[Queeny]

Guten Morgen,

heut ist mein letzter Arbeitstag
Ich hoffe, Ihr habt dann auch erstmal Urlaub und Zeit, etwas Luft zu holen...?

Meine Schwester hat noch immer Fieber *grr*. Aber es wird wohl schon etwas besser. Die Hoffnung für Weihanchten gebe ich so schnell nicht auf!

@Martina: ja, bestimmt... es gibt da ja eine Internetseite von RTL, wo man sich die ganzen Sendungen bzw Beiträge anschauen kann. Da findest Du es bestimmt!
Wie geht es denn Deinem Stiefvater inzwischen? Das mit der Aufbaukur klingt ja schonmal gut. Von der Kachirexie habe ich noch nie gehört. Werde ich gleich mal nachgucken... Auf jeden Fall weiterhin alles alles Gute, und dass die neuen Maßnahmen ihn wieder aufbauen und den Körper stärken!
Danke für die aufbauenden Worte Ja, wieso sollen wir nicht positiv denken? Du genauso wie ich... Das Leben muss weitergehen, und das geht nur, wenn man sich nicht die ganze Zeit mit den pessimistischsten Gedanken und Bildern auseinandersetzt.
Im Endeffekt wissen wir ja nie, was passiert. Es kann ja immer und jeden Tag etwas geschehen, was uns aus der Bahn wirft - und das ganz ab von dieser furchtbaren Krankheit. Daran hat mich meine Mutter gestern auch nochmal erinnert. Sie sagte mir, ich müsse mich mehr um mich kümmern gerade. Ich könne den Kampf nicht für meine Schwester kämpfen - das muss sie alleine tun. Ich hätte noch mein ganzes Leben vor mir, und solle mich nicht die ganze Zeit so sehr belasten.
Und eigentlich hat sie ja recht damit. Wir können nicht mehr tun, als da zu sein, zu unterstützen und uns zu informieren. Aber den Kampf kämpfen können wir leider alle nicht - das müssen sie leider selber tun. Wir können "nur" die Kraft dafür geben.

@Daggi: ich finde es toll, dass Ihr Euch gegenseitig so aufbaut, und die Einstellung Deiner Schwester ist klasse. Weißt Du, es gibt zwar so viele Statistiken und Studien - aber jeder Mensch ist ein Einzelfall. Bloß keiner Statisktik beugen!!!
Ich wünsche Euch alles alles Gute, dass die Schublade abgeschlossen bleiben kann - und bald gar nicht mehr abgeschlossen werden muss, da der Inhalt so winzig klein geworden ist, dass er nicht mehr ins Gewicht fällt!
Wahnsinn, dass sie das alles schon geregelt hat -da würde mir die Kraft fehlen. Aber sie schöpft die Kraft vielleicht daraus, dass sie weiß, dass der Fall nicht eintreten wird, wo diese Formalien benötigt werden
Das mit dem Internet kenne ich auch zu gut. Meine Schwester möchte da nichts drüber nachlesen, da es so viel Negatives zu lesen gibt. Deshalb mache ich es ja genauso wie Du. Auch wenn ich ihr nicht bis ins kleinste Detail erzähle, was ich gelesen habe... Manche Dinge wirken ja sehr kontraproduktiv beim Krafttanken... Aber ehrlich sollte man natürlich immer sein!
Mensch, das klingt ja gut, dass es Deiner Schwester besser geht Und dass sie wieder zugenommen hat ist ein richtiger Erfolg! Freut Euch über solche "kleinen" Erfolge, sie sind es wirklich wert!

Ich wünsche Euch und Euren Angehörigen alles alles Gute - und gaanz viel Kraft für den neuen Tag!

Liebe Grüße
Queeny

[Tine70]

Auch guten Morgen,

bin etwas in Eile, Freitag ist Chemo- Tag ( die heute zwar ausgesetzt wird, aber dafür gibt es Bluttransfusion), da koche ich für alle und bin dann zu Eltern und meinem Opa in Sachen "Essen auf Rädern" unterwegs....In Hessen gibt es heute Ferien, d.h., meine Tochter steht um halb elf auf der Mattte, ich habe heute nochmals Dienst bis acht und danach Wichtel-Treffen mit meinen Mädels. Im Moment sitze ich aber noch mit Tomatensauce bekleckert am Laptop und überblicke stumm das Chaos in meiner Küche...
Urlaub habe ich erst im Januar, steige ab 1. Feiertag abends bis 3. Januar voll in den Dienst ein, dann habe ich eine Woche Urlaub. Uff! So, ich dürft mich bedauern... ;-)
Nein, Quatsch, das bringt mein Job mit sich und da ich keine volle Stelle habe, habe ich ansonsten auch ausreichend frei.

Liebe Queeny, ich glaube fest, das ihr Weihnachten "draußen" feiert!
der Bericht wird Samstag nachts wiederholt, habe schon programmiert und bin mal gepsannt. Das Buch habe ich bestellt, hoffe, amazon liefert schnell trotz Vorweihnachstzeit....
Ich meinte übrigens Kachexie, habe mich vertippt und Anorexie und Kachexie vermischt... Das ist eine Art sehr starker Abmagerung bei Tumorpatienten, die natürlich diverse unangenehme Bgeleiterscheinugen hat. Mann, mein Stiefvater ist so dünn, das glaubst du nicht. Er war sonst immer ein großer, starker Kerl, nie dick, aber einfach kräftig und ihn jetzt so zu sehen-autsch! Es belastet ihn natürlich auch, wenn er kaum noch auf die Beine kommt. Gestern ging es zum Glück ein bisschen besser, meine Mutter hat meine Tochter sogar an der Schule abgeholt und irgedwie war es wieder ein bisschen "normaler", das tat gut.
Mal sehen, was sie heute in der Onkologie zu hören bekommen...

Weißt du, ich stelle mir das auch hart vor für eure Eltern: Man kann sich ja kaum etwas Schlimmeres vorstellen, als das eigene Kind leiden zu sehen, sein Leben bedroht zu wissen. Und soe sorgen sich natürlich auch um dich, weil sie wissen, dass auch du nur begrenzt belastbar bist. Manchmal ist es aber einfach so schwer, zu sagen, jetzt denke ich mal an mich und tue was für mich, weil ja alles andere so übermächtig ist...Ich hoffe, du kannst deinen Urlaub genießen!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Liebe Daggi,
deine Schwester hat sich für sich einen sehr starken Weg gefunden. Sie konzentriert sich auf das für sie Wesentliche und es geht ja auch aufwärts!
ich kann gut verstehen, dass sie sich in sachen Infos ein bisschen ausklinkt und nur das Wesentliche wissen will. Mein Stiefvater fragt auch nur nach dem Nötigsten und will absolut nicht mehr wissen.Ich denke einfach, am Wichtigsten ist es zu wissen, dass jemand da ist und man nicht alleine gelassen wird. Alles Gute auch für euch.

Euch allen einen schönen Tag,
Martina

[Queeny]

Hallo, guten Morgen!

Jetzt möchte ich mich auch endlich wieder melden...die letzten Tage waren so stressig, dass ich nicht dazu gekommen bin

@Martina: So, ich bedauer Dich trotzdem Ist ja nicht schön zwischen den Feiertagen arbeiten zu müssen... Aber andrerseits kann man heute ja froh sein, einen Job zu haben. Hat alles 2 Seiten. Ich hoffe trotzdem, dass Du dazwischen auch mal Zeit zum Luftholen hast!
Wie geht es Deinem Stiefvater? Gibt es etwas Neues aus der Onkologie?

Meiner Schwester geht es leider unverändert Das Fieber macht zwar größere Pausen, aber es kommt immer noch jeden Tag wieder. Die Ärzte sagen, es hat wohl nichts mehr mit den Gallenwegen zu tun, sondern es kommt vom Tumor. Eigentlich ist es gut, weil es zeigt dass ihr Körper kämpft. Andrerseits können sie so keine Chemo machen. Das macht uns allen Angst... Ich mein, seit 2,5 Wochen fiebert sie so vor sich hin - das muss doch mal aufhören. Sie soll jetzt evtl trotz Fieber entlassen werden. Ich weiß nicht, wie gut das ist. Sie möchte eigentlich auch lieber im KH bleiben, obwohl sie Weihnachten doch gern zu Hause feiern würde. Ach, wieder mal Mist alles Und durch den Husten den sie noch hat hat sie solche Rückenschmerzen, dass sie kaum laufen kann. Es muss ja auch immer eins zum anderen kommen

Ich wünsche Euch allen einen schönen - hoffentlich stressfreien - Tag, sende Euch gaanz viel Kraft und alles alles Gute!

Queeny

[Nicole1986BW]

Liebe Queeny

tut mir wirklich sehr leid das es deiner Schwester nicht so gut geht.
Und ich hoffe sehr es wird besser und ihr könnt euch ein paar schöne Tage machen und Weihnachten etwas genießen und kraft aus den stunden mit der familie schöpfen.

Ich drück dich Liebe Grüße Nicole

[Tine70]

Liebe Queeny,

schön, von dir zu hören! Nicht so schön, dass es deiner Schwester immer noch nicht richtig gut geht. Es ist natürlich eine schwierige Entscheidung, das KH zu verlassen. Einerseits, wwarum sollte sie nicht auch mit Fieber zuahsue sein können? Was könnte schlimmstenfalls passieren? Andererseits, wenn sie selbst nicht wirklich gehen möchte, fühlt sie sich vielleicht zu wackelig und unsicher...Schwierig! Weihnachten im KH ist natürlich ziemlich frustig, Weihnachten zuhause mit Angst auch. Wieder so eine Entscheidung, die einem keiner abnehmen kann und die jeder für sich treffen muss. Wäre natürlich toll für die Kinder, wenn Mama zuhause wäre und vielleicht täte ihr ihre vertraute Umgebung einfach gut. Wer soll da sagen, was gut und richtig ist? Heißt das, der Tumor verursacht deshalb Fieber, weil der Körper sich wehrt? Das wäre doch großartig!!!!
Was macht der Husten?

Meinem Stiefvater geht es wirklich besser, ganz offensichtlich hat ihn wirklich die Chemo so zerbröselt. Ich habe klar auch Angst, dass der Tumor, wenn in Ruhe gelassen, die zeit zum Wachsen nutzt, aber er nimmt ja noch das Erlotinib....irgendwie muss ich mich ja beruhigen....
Am Freitag hatte ich "Wichteltreff" mit Mädels aus meinem Abijahrgang (das machen wir seitdem jedes Jahr!) und es hat so gut getan, einfach mal wieder einen unbeschwerten Abend zu haben und nicht um neun todmüde und dennoch grübelnd im Bett zu liegen.
Am Sonntag waren wir dann zu Besuch bei Oma und Opa und meine Tochter schafft es einfach, in ihrer Unbekümmertheit alle zum Lachen zu bringen. War schön, einfach mal wieder einen netten Nachmittag zu verbringen, zumal Opa dann auch wieder etwas zu Kräften gekommen war.

Was den Job angeht, da hast du absolut recht, bin total froh, eine Stelle mit einer solch flexiblen Zeiteinteilung zu haben. Nehme demnächst ein neues Projekt in Angriff, was mir, wenn alles gut läuft, ermöglicht, ein paar Stunden von zuhause aus am PC ein paar Sachen zu bearbeiten, die ich dann nicht in die Klinik müsste. das wäre natürlich großartig, zumal das in meinem Job sehr,sehr selten möglich ist. Mal schauen, wie alles anläuft.Hoffe sehr, dass ich das hinbekomme (dann wäre ich arbeitstechnisch etwas weniger bemitleidenswert! )

So, wünsche dir und allen hier erst einmal eine ruhige Vorweihnachtszeit (welch`andere Bedeutung hatte dieser Wunsch doch noch im letzten Jahr...)
und einen guten Start in die Woche.



Liebe Grüße, Martina

[Tine70]

Liebe Queeny und allen hier,

ich wünsche euch Frohe Weihnachten und schöne Stunden mit unseren Lieben!



Alles Liebe, Martina