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#1
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AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!
hi jenny,
herzlich willkommen hier im forum. wie du in meinem thread "Neu hier" und auf meiner Homepage lesen kannst hat bei mir alles mit alkohol-schmerz angefangen.ich möchte dir keine angst machen,aber dieses symptom ist wirklich sowas von selten und kommt (meines Wissens) bei keiner anderen Krankheit vor. ich hatte einen tumor am rückenmark der sich bei alkoholgenuss mit rückenschmerzen bemerkbar gamacht hat.es hat ewig gedauert bis man das heraus gefunden hat. auch jetzt bei meinem rezidiv habe ich als erstes schmerzen bei alkoholgenuss gespührt. erst neulich hat mein onko gesagt dass das bei mir das einzige ist worauf ich mich verlassen kann,denn laut blutbild bin ich ein gesunder mensch . ich wünsche es dir wirklich sehr,dass sich alles zum guten wendet und wenn du fragen haben solltest kannst du mich jederzeit antickern. LG,Manolito
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Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF seit Juli 2007 in Remission Rezidiv November 2008 09.1.09 - 1.DHAP 22.1.09 - Stammzell-Apharese 30.1.09 - 2.DHAP 18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset) 16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst. www.manuelonline.de www.manuelonlineblog.wordpress.com |
#2
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AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!
Hallo, Jenny!
Erst mal herzlich willkommen! Obwohl Du Dir sicherlich einen schöneren Start ins neue Jahr vorstellen könntest... Wie ErzAngie bereits geschrieben hat, stand bei mir zu Beginn auch der Verdacht Sarkoidose im Raum. Und nach der ersten Bronchoskopie wäre dieser beinahe bestätigt worden. Ich hatte aber einen misstrauischen Chirurgen, der dem Braten nicht getraut hat und am Ende zur Sicherheit doch noch einen Lymphknotenentnahme angeordnet hat. Und sie da: doch Morbus Hodgkin!!! Ein Hoch auf diesen Arzt... Meine Symptome "vorher" waren eigentlich nicht weltbewegend. Ich hatte KEINE der üblichen Symptome. Allerdings hab ich mich über 3 oder 4 Monate einfach sehr schlapp und wie erkältet gefühlt, allerdings ohne Husten oder Schnupfen. Und wenn ich viel Stress hatte, bekam ich leichtes Fieber. Meine Hausärztin hat mich mehrfach krankgeschrieben, damit ich die vermeintlich verschleppte Erkältung auskurieren könnte. Irgendwann hat sie mich zur Sicherheit zum Lungeröntgen geschickt, und da waren sie dann, die Lymphome. Von da bis zur Diagnose dauerte es aber noch 3 Wochen. Mir hat es sehr geholfen, hier im Forum zu lesen. Es beruhigt einen sehr, finde ich, wenn man weiss, was einen im Ernstfall erwarten würde, und dass es so viele auch schon durchgestanden haben und es anscheinend zu schaffen ist. Also: lass den Kopf nicht hängen, sondern schau dem Feind ins Gesicht! Ich halte Dir aber die Daumen, dass es vielleicht doch "nur" die Sarkoidose ist. Liebe Grüße, Tanja |
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AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!
Zitat:
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#4
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AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!
Hallo, Jenny!
Also, wie Du ja selbst schon gesagt hast, passen Deine Symptome schon. Aber wirkliche Gewissheit hast Du erst nach einer Biopsie. Die Sarkoidose hat im Großen und Ganzen sehr ähnliche Symptome. Um eine Entnahme wirst Du also nicht herumkommen. Bei mir wurde ein Lymphknoten aus dem Mediastinum (Brustkorb) entnommen, weil sie bei mir nur dort vergrößert waren. Dies wurde unter Vollnarkose durch meine alte Schilddrüsennarbe gemacht. Es gibt aber glaub ich auch einige hier, denen einer am Hals entnommen wurde (kommt man viel leichter ran. ), und das wohl teilweise auch unter örtlicher Betäubung, soweit ich mich erinnern kann. Bei mir hielten sich die Schmerzen in Grenzen (die üblichen Wundschmerzen halt). Das Blutbild sagt ÜBERHAUPT NICHTS über Hodgkin aus. Mein Blutbild hatte nur zeitweise erhöhte Entzündungswerte. Bei Diagnose war es völlig in Ordnung! Und soweit ich mich nicht irre, gibt es für Hodgkin keine Tumormarker. Aber korrigiert mich bitte, wenn ich da falsch liege. Von der Entnahme des Lymphknotens bis zum Ergebnis vergingen bei mir etwa 10 Tage, glaub ich. Vom Verdachtsmoment bis zur Diagnose waren es 3 Wochen, wobei mein Onkologe hinterher meinte, das sei rekordverdächtig, alles unter 6 Wochen sei schnell. Es ist eine zermürbende Wartezeit, und irgendwann ist es einem schon fast egal, was rauskommt, Hauptsache, man hat endlich ein Ergebnis... Ich halte Dir alle Daumen, dass es sich doch noch als harmlos herausstellt! Und keine Angst vor der Entnahme - ist relativ harmlos. Liebe Grüße, Tanja |
#5
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AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!
Hallo Jenny,
also laut meines Onkologen gibt es keine richtigen Tumormarker für Lymphome. Meine Blutwerte waren top bei Diagnosestellung. Ich war nur vorher wochenlang so wie Du sehr schlapp und hab viel geschlafen. Auch hatte ich Appetitmangel, was mir sehr verdächtig vorkam, weil ich eigentlich immer essen kann. Eine Knotenentnahme bringt Dir Sicherheit. Bei mir konnte es am Hals gemacht werden, beim ersten Mal mit lokaler Betäubung und ambulant. Ein paar Tage hat es geschmerzt, aber nicht schlimm, Wundschmerz halt. Ich drück Dir die Daumen, dass sich vielleicht doch noch alles als harmlos herausstellt. Liebe Grüsse Beate |
#6
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AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!
Hallo Jenny!
ich hatte geschwollene Lymphknoten am Hals, wo von einer unter Vollnarkose entfernt wurde. Danach bin ich bis zur Diagnose im Krankenhaus geblieben. Der Lymphknoten wurde am Karfreitag entfernt und, da keine Pathologen über Ostern arbeiten, am Dienstag hatte ich die Diagnose Morbus Hodgkin. Bei mir haben sie dann gleich am Mittwoch mit der Chemo angefangen. Also eine Woche vom Verdacht bis zu Diagnose und Chemo. Auch wenn eventuell jetzt etwas nicht Schönes diagnostiziert wird, lass dich nicht aus der Ruhe bringen. Wenn man erstmal weiß, was konkret auf einen zu kommt, geht es einem wieder besser. So war es jedenfalls bei mir. Liebe Grüße und ein gesundes neues Jahr! Kerstin
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Morbus Hodgkin, II B mit Riskofaktor, ED 4/06, 8x BEACOPP eskaliert,Bestrahlung, 1. Rezidiv 03/07, 2x Chemo mit DHAP, 20.06.07 SZT; Bestrahlung;Reha, 2. Rezidiv, 18.04.08 allogene SZT, 03.06.08 komplette Remission , 2019: Knoten im Brustkorb, 03/19 ED Peripherer Nerventumor, 6 Zyklen Chemo, Bestrahlung, OP, bestätigte Remission 01/20 |
#7
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AW: Hilfe ich weiss nicht mehr weiter:(Bitte Helft mir!
Hallo Jenny!
Hatte 2002 auch Non-Hodgkin-Lymphom,Stadium II,Tumore im Brustraum und am Hals,bekam Chemo,Stammzellentransplantation und anschließend Bestrahlungen.Hat alles sehr gut geholfen,lebe heute recht gut und gerne und hoffe daß es so bleibt.Man kann der Medizin vertrauen,die Ärzte geben ihr bestes.Würde unbedingt Biopsie machen lassen,es ist nicht schlimm und man sollte glaube ich keine Zeit verschwenden.Ich war erleichtert als die Behandlung begann und habe mich gleich sicherer gefühlt.Auch habe ich in dieser Phase das Medikament FLUOXETIN (leichtes Mittel gegen Depressionen) genommen,was mir sehr geholfen hat.Man hat einfach mehr Kraft und ist besser drauf.Wünsch dir dass das Ergebnis negativ ist,wenn nicht brauchst du sicherlich nicht verzweifeln,gerade diese Sachen sind schon sehr gut behandelbar.Alles Gute und liebe Grüße Eva |
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